Zo luidt de introductie van een NPO Radio 1  item waarin MAX-ombudsman Jeanine Janssen bij

Villa VdB vertelt over de situatie waarin haar moeder overleed. De kop suggereert dat op basis van de verklaring een garantie afgegeven was voor het uitvoeren van de euthanasie maar wat blijkt: de garantie wordt niet verzilverd. Hoe kan dat?

Als palliatief verpleegkundige in een hospice ben ik meteen getriggerd door de koppeling tussen garantie en euthanasie. Daar gaan we weer, de misvatting dat je met een verklaring recht hebt op euthanasie. Een euthanasieverklaring geeft nooit garanties: het is een belangrijk onderdeel van het zorgvuldige proces van gesprekken tussen arts en patiënt maar heeft als op zichzelf staand document geen waarde. Van garanties rondom euthanasie kan nooit sprake zijn: een patiënt heeft geen recht op euthanasie, de arts kan ten allen tijde besluiten de euthanasie niet uit te voeren. Tijdens het gesprekkentraject dat arts en patiënt samen lopen, van het uitspreken van de wens tot euthanasie tot en met het tijdstip van de euthanasie kan de situatie van de patiënt veranderen. Door zo’n verandering, meestal een verslechtering van de situatie, kan het voorkomen dat niet meer aan de wettelijke 6 zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Als de patiënt bijvoorbeeld door de ziekte in een coma raakt en daardoor geen bewustzijn meer heeft wordt ook het lijden niet meer ervaren en wordt aan het criterium ‘ondraaglijk lijden’ niet voldaan. De euthanasie kan dan niet plaatsvinden.

Euthanasie vragen maar palliatieve sedatie krijgen

Jeanine Janssen beschrijft hoe haar moeder een euthanasieverklaring had, hoe haar huisarts deze euthanasie wilde verlenen en de SCEN-arts een akkoord-beoordeling had afgegeven. Haar moeder blijkt niet in staat een datum te kiezen voor de euthanasie: ze beleeft nog mooie momenten met de familie waardoor het niet lukt een dag te kiezen waarop ze haar leven zal afsluiten. Als haar moeder plotseling snel achteruitgaat en het lijden zichtbaar te groot is wordt hierop ingegrepen door te starten met palliatieve sedatie: het medicamenteus verlagen van het bewustzijn zodat ze haar situatie en lijden niet bewust meemaakt. Het overlijden komt 5 dagen later. De familie beleeft deze dagen als veel te lang en mensonterend. Een periode waarin telkens de vraag leeft: ‘kan dit nou niet anders, kan ze niet alsnog euthanasie krijgen? Dit had ze nooit zo gewild’.

Euthanasie bij verlaagd bewustzijn

Vanuit de ervaringen met haar moeders sterfbed pleit Jeanine voor een optie waarin euthanasie tijdens palliatieve sedatie kan plaatsvinden: een ‘gulden middenweg’ die ook bewandeld kan worden als er zoals in haar moeders casus nog geen datum gepland is of die datum nog niet bereikt is.

De euthanasiecode 2026 (Regionale toetsingscommissies Euthanasie, 2026) beschrijft in een stroomdiagram de stappen die bij (ir-)reversibel coma of verlaagd bewustzijn leiden naar de beoordeling ‘euthanasie in beginsel toegestaan’ of ‘euthanasie niet toegestaan’. Zonder inhoudelijk op de situatie van de familie van Jeanine in te gaan kan in theorie uit het stroomdiagram af te leiden zijn dat een euthanasiewens in een toestand van verlaagd bewustzijn in sommige gevallen gehonoreerd kan worden. Uitkomend bij ‘euthanasie in beginsel toegestaan’ betekent niet: euthanasie is toegestaan. Er blijven vervolgstappen en voorwaarden bestaan die de euthanasie kunnen blokkeren. De arts kan bezwaren voelen bij het euthanaseren van een gesedeerde patiënt. Dat kan een grens zijn waar hij of zij niet overheen kan of wil, ook al zou het mogelijk zijn volgens stappenplan en richtlijnen.

In het radiofragment van 6 januari jl. benoemt Jeanine Janssen een aantal observaties en frustraties die we in het hospice vaker horen van familie en dierbaren van een patiënt die palliatief gesedeerd wordt. De moeder van Jeanine overleed 5 dagen na de start van de sedatie. Jeanine vertelt over deze tijd hoe ze als familie dagen zaten te wachten en toekeken hoe moeder lag te rochelen, soms nog wat bewegingen liet zien, soms vocht verloor. Ze hebben deze situatie als mensonterend ervaren met telkens de vraag ‘kan het nu niet gedaan zijn, dit is precies wat ze niet had gewild’. Heel begrijpelijk: willen opkomen voor de wens van moeder komt voort uit liefde. Soms komt het voort uit iets willen rechtzetten in de relatie. Dit is wat we in het hospice vaker zien gebeuren en waar onze taak groot is als het gaat om het begeleiden van de naasten in de verschillende stadia voorafgaand aan het overlijden. We nemen de familie mee in hoe een sterfproces verloopt, hoe we het bewustzijn verlagen zodat het lijden niet wordt ervaren, hoe iedereen zijn eigen tijd bepaalt om te overlijden ook al is dat tijdpad voor de mensen aan het bed onzichtbaar en duurt het voor hen te lang. In de uitzending van Villa BVD van oktober 2025 vertelt Jeanine hoe ze het wachten op de dood heeft ervaren: ‘we waren moe, kregen een kort lontje, dit is voor de nabestaanden ook niet goed’. Ze pleit ervoor de familie dit beeld te besparen.

Tegelijkertijd noemt Jeanine de waakperiode ook ‘mooi en dierbaar’. In het hospice zien we hoe het familie vaak lukt de focus te verplaatsen van ‘dit is precies wat ze niet wilde’ naar de ervaring van onverwacht dierbare tijd en herinneringen rondom het sterfbed. Jeanine zou ondanks de mooie en dierbare ervaring een gulden middenweg wensen: de optie alsnog tot euthanasie over te gaan onder sedatie. De euthanasiewet voorziet al in die mogelijkheid mits voldaan wordt aan de concrete criteria en voorwaarden daarbij. Een voorbeeld wordt in de radio-uitzending gegeven door een huisarts die op de ochtend van de geplande euthanasie gebeld werd ivm acute onhoudbare pijn bij de patiënt waarbij ze de patiënt eerst heeft moeten sederen omdat ze nog geen euthanatica beschikbaar had. Een paar uur later heeft ze alsnog de geplande euthanasie uitgevoerd bij deze gesedeerde patiënt.

Van irritatietrigger naar kennisvergroting en eigen bewustzijn

Twee lessen leer ik uit deze casus, de radio-uitzending, de formulering van de koptekst van Villa VdB en het bestuderen van de Euthanasiecode 2026 (Regionale toetsingscommissies Euthanasie, 2026).

Les 1: De euthanasiewet is een wet met nuances en uitzonderingen als het gaat om de uitvoering bij irreversibel of reversibel coma of verlaagd bewustzijn. Afhankelijk van het voortraject van gesprekken tussen arts en patiënt, van documentatie hierover en bijdragende informatie van anderen kan er in sommige situaties alsnog euthanasie uitgevoerd worden onder sedatie. Alleen de arts kan besluiten of euthanasie onder sedatie een grens is die hij of zij kan en wil overschrijden. Nuances, uitzonderingen, schrijnende situaties en aandringende familieleden of naasten ten spijt: de arts beslist of deze ingrijpende medische handeling voor hem of haar verdedigbaar is. Dat euthanasie in deze situatie meer ingrijpt in de ervaring van de arts verwoordt de huisarts in het radiofragment: ‘voor een arts is het heel pittig om een gesedeerd persoon euthanasie te geven. Ik heb er slapeloze nachten van gehad. Ik vond het heel zwaar’.

Les 2: Ook in het hospice waar euthanasiewensen en frustraties rondom een langdurend sterfbed regelmatig aan de orde zijn moeten we alert blijven op misvattingen over euthanasie en palliatieve sedatie, moeten we ons vocabulaire telkens aanpassen aan de vragen en verwachtingen die familieleden en patiënten hebben, moeten we blijven uitleggen welke scenario’s in het traject naar euthanasie kunnen plaatsvinden. We moeten benoemen dat het kan gebeuren dat de ziekte de wens inhaalt en dat er gekozen moet worden voor een andere behandeling om het lijden te verlichten. Palliatieve sedatie kan in de plaats moeten komen van de gewenste euthanasie. Het doel, verlagen van het bewustzijn zodat de patiënt het lijden niet bewust meemaakt, moet duidelijk zijn. Waar mogelijk moeten we ons best doen de ervaren eindeloze wachttijd rond het sterfbed te transformeren naar een rustpauze waarin alleen nog de essentie van het samenzijn gevoeld wordt. En praktisch gezien: als het zich laat aanzien dat het sterfproces langere tijd kan duren heeft familie het soms nodig dat wij, de professionals, hen adviseren ook een nacht thuis te slapen, even op adem te komen. Soms hebben mensen als het ware permissie nodig om even tijd voor zichzelf te nemen, met name als ze onervaren zijn met het sterfproces.

Een euthanasieverklaring blijkt niet altijd een garantie te zijn voor euthanasie

Het lezen van de introductietitel en het beluisteren van het radiofragment triggerde in mij irritatie over het misverstand rondom euthanasieverklaringen maar ook over het willen regisseren en controleren van het sterven. Mijn eerste ingeving was: het leven is niet maakbaar, je kan niet verwachten dat je de dood kan organiseren en we kunnen niet al het ongewenste en onaangename wegpoetsen. Een geboorte wordt voorspeld met een uitgerekende datum maar laat soms weken op zich wachten. We zijn het er dan ondanks ons ongeduld over eens dat de baby komt wanneer hij klaar is om geboren te worden. Hetzelfde geldt voor de stervende mens: hij gaat wanneer hij klaar is om te gaan. Dat betekent niet dat we als zorgteam niet moeten ingrijpen in het proces als er sprake is van onnodig lijden. Dat is zelfs de opdracht voor zorgverleners in de palliatieve zorg. Als euthanasie niet kan plaatsvinden maar palliatieve sedatie ingezet wordt om te voorkomen dat het dierbare familielid het ernstig lijden bewust meemaakt moet de familie soms een hoge drempel nemen om de aandacht te verplaatsen van een gecontroleerd overlijden volgens de wens van de stervende naar een langzamer pad aan de zijlijn van het sterfbed. Het kan moeilijk en zwaar zijn om lange tijd te moeten aanzien hoe een dierbaar mens schijnbaar eindeloos ligt te sterven zonder de komst van de aangekondigde dood. Zoals Jeanine zegt: ‘we werden moe, kregen een kort lontje’. In het hospice krijgen we op die momenten vaak de vraag of we het overlijden niet kunnen bespoedigen. Soms wordt er een dringend en dwingend verzoek neergelegd bij ons. Het is dan belangrijk te beseffen dat het bespoedigen niet altijd in het belang is van de patiënt: de onhoudbare of onmenselijke situatie die de familie als pleitbezorger van de stervende schetst kan een projectie zijn van eigen frustratie en ongeduld of het onvermogen de rust en acceptatie te vinden om te verdragen. Daar hebben we als hospiceteam begrip en aandacht voor. Het is normaal, menselijk, zwaar om aan te zien hoe een dierbare langzaam verdwijnt. Tegelijkertijd weten we dat mensen deze intense periode achteraf vrijwel altijd als waardevol en verrijkend waarderen. Een ervaring die ze niet hadden willen missen.

Ook pijnlijke ervaringen en moeilijke momenten horen bij het definitieve afscheid van een gezamenlijk leven. Die ervaringen worden niet verzacht met pogingen ze te voorkomen door minder regels of meer opties om het sterfbed te regisseren. Onnodig lijden verzachten of voorkomen is de betrokken en overtuigd uitgevoerde opdracht voor zorgteams in de palliatieve zorg. Dat doen we.

Persoonlijk houd ik daarbij ook het beeld in gedachten van mijn opa die dagen in een stille kamer in bed lag, in overgave, terwijl zijn kinderen om de beurt naast hem zaten en de tijd voorbij gleed met wat zingen en kijken naar zijn slapende gezicht. Ze hadden niets anders nodig dan die overgave en de tijd.

Bron: Regionale toetsingscommissies Euthanasie. (2026). EuthanasieCode 2018. RTE.