Einde verhaal 

Als mijn ouders in 2018 tegelijktijd in de palliatieve en terminale fase van hun ziekte komen ben ik ruim 30 jaar verpleegkundige met een aantal specialisaties. In die hectische maanden blijkt dat ik over het specialisme palliatieve zorg en het vakmanschap dat daarvoor nodig is nog wel wat te leren heb. Het belang van kwaliteit van leven met de dood in zicht en het belang van kwaliteit van sterven wordt me zo duidelijk dat ik besluit de post-HBO Palliatieve zorg te volgen en in een high-care hospice te gaan werken. Als ik in 2018 had geweten wat ik nu weet had het lijden van mijn moeder wellicht minder lang geduurd, was het zelfs misschien minder groot geweest. Dan was mijn vader beter voorbereid geweest op wat hij kon verwachten en had hij geweten dat 'ongeneeslijk' niet 'onbehandelbaar' is.

Mijn vader had longkanker, al uitgezaaid bij diagnose. Mijn moeder had vergevorderde vasculaire dementie. Het proces van de laatste maanden van hun leven beschreef ik bijna dag voor dag, vanwege de impact, de snelheid van veranderingen en omdat ik besefte dat ik na die hectische tijd nog lange tijd nodig zou hebben om terug te denken, te verwerken en ervan te leren. Dit 'EINDE VERHAAL' gaat over afscheid en dood, over moed en doorzettingsvermogen, over coping en existentiële nood. Over terminale zorg en palliatieve sedatie. Over verdriet om de dood en verlost worden van het leven.

woensdag 11 juli

Het bericht is kort en bondig: pa heeft kanker. Hij zal niet meer beter worden. Opereren kan niet vanwege de locatie van de tumor, bestralen kan niet omdat zijn longen ernstig beschadigd zijn door systemische sclerose en chemotherapie wil pa zelf niet. Hij heeft daar slechte voorbeelden van gezien en ik ook trouwens. Zijn algehele conditie is zo slecht dat hij chemokuren of bestralingen waarschijnlijk niet goed zou verdragen. Maar met pa weet je het nooit. Die is sterk in de kop.. Waar een wil is, is een weg. Hoe dan ook, hij wil het niet. Wat hij wel wil? Zo lang mogelijk er zijn voor ma, om haar lijden te verlichten.

Ma woont in het verpleeghuis, in een veilige beschermde omgeving op een afdeling voor mensen met dementie. Een ‘gesloten afdeling’, wat wil zeggen dat ze niet zonder hulp van anderen de deur uit kan. Ze ligt ‘s nachts alleen op een kamertje van nog geen 3 bij 4 meter met een gedeelde badkamer. De ramen beginnen op een meter hoogte van de grond zodat er alleen wat lucht te zien is vanuit het bed. Sinds 2 jaar is ze opgesloten op die plek en sinds 2 jaar roept ze elke dag om pa. “Jan, Jan! Waar is Jan nou?” En al die tijd huilt ze om pa. “Waar is Jan nou? Ik wil naar huus, ik wil weg! Breng mij nou naar huus”. Maar dat kan niet meer. Ze heeft teveel lichamelijke zorg nodig, maar ook zorg voor een rustige omgeving, aandacht, engelen met geduld die haar tien keer per kwartier vertellen waar ze is, dat Jan vanmiddag komt, waar ze is, dat Jan vanmiddag komt, waar ze is, dat Jan vanmiddag komt. Eindeloos. Ze is incontinent. Niet alleen van urine. Ontlasting loopt in dunne straaltjes langs haar benen. Sokken, hemd, steunkousen: alles vies. Ze is altijd te laat bij de wc. De aandrang kondigt zich aan als de boodschap al onderweg is. Haar trage motoriek zorgt voor nog grotere problemen bij het haasten naar de wc. De paniek, de frustratie en schaamte zijn zichtbaar op haar gezicht als ze weer van top tot teen gewassen wordt. Ze is doodongelukkig.

Pa is haar hoop in bange dagen. Ze kijkt elke dag naar hem uit en elke dag is het afscheid weer onbegrijpelijk voor haar. Als een ouder die zijn huilend kind in een onbewaakt moment achterlaat bij de juf, zo verdwijnt pa zonder al teveel woorden uit de huiskamer waar ma in een gehate kring achterblijft. Voor haar zijn alle medebewoners onbekenden die haar angst aanjagen of onrustig maken. Ze herkent hun gezichten niet, de stemmen kent ze niet. Ze herkent ook haar omgeving niet: de huiskamer is steeds weer nieuw voor haar. Dat ze er in haar eigen oude vertrouwde fauteuil wordt geholpen helpt niet: de stoel is haar ook onbekend. En wie laat zich nou troosten of tot rust sussen door een stoel? Weg moet ze, met Jan mee. “Waar is Jan nou? Ik wil naar huus…”.

Maar Jan zal niet lang meer voor haar kunnen zorgen. Dat weten we sinds twee maanden.

Terug naar het begin, 7 mei

Tijdens het jaarlijkse routineonderzoek van de longarts in verband met pa's systemische sclerose is iets verdachts gezien op de longfoto. Daarbij is ook de longfunctietest aanzienlijk minder goed dan de vorige keer. De longarts wil dat pa een CT scan laat maken van de longen en een PET scan, op zoek naar ongewone celgroei elders in het lichaam. Er is een sterke verdenking op longkanker. Pa is niet heel verrast: hij gaat er al vanuit dat het longkanker is. Twee van zijn zussen zijn daaraan overleden. "Een keer ben je aan de beurt, zoveel mensen zijn veel jonger overleden dan ik". Pa is 78, niet jong maar ook niet oud. De komende weken staan in het teken van scans en de bronchoscopie. Arme pa. Het viel ons wel op dat hij zo mager werd, maar hij heeft al jaren ernstige slikproblemen door de sclerodermie dus we dachten er niet verder over na. Nu wel.

11 juni

Alle onderzoeken zijn afgerond en we zitten tegenover de longarts. Helaas worden de ongunstige vermoedens bevestigd: er is longkanker gevonden op twee of misschien wel drie plekken in de longen. Daarbij zijn er uitzaaiingen in de lymfeklieren rondom. Er zijn op dit moment geen uitzaaiingen zichtbaar op andere plekken in het lichaam. De longarts gebruikt iets teveel medisch jargon. Hij heeft het over de hilus, metastasen, immunotherapie. Hij bespreekt met ons de scans alsof we allemaal medisch geschoold zijn. Misschien komt het doordat hij weet dat ik verpleegkundige ben en ik hem al eerder aan de telefoon had over de longfoto en de vervolgstappen. Pa zit er luisterend bij maar ik weet dat hij dit niet begrijpt en ook geen verdere uitleg zal vragen. Hoe is het mogelijk, zo'n afwachtende houding terwijl hij zo'n slecht bericht krijgt? Generatieverschil. 'De dokter zal het wel weten'.

Als de arts over chemotherapie begint wordt pa plotseling heel fel. "Ik wil geen chemokuren, beslist niet! Paar bestralingen kan misschien nog, maar geen kuren als ik toch niet meer beter kan worden". Dat is duidelijke taal. Vanwege de aangetaste staat van de longen door de systemische sclerose ondersteunt de arts pa’s beslissing. Om dezelfde reden raadt hij ook bestraling sterk af. Voor de volledigheid benoemt hij nog de alternatieven.

"Misschien komt u in aanmerking voor immunotherapie, maar de kans is heel erg klein, kleiner dan 10%. Er is ook een hele kleine kans dat u in aanmerking komt voor een andere doelgerichte therapie met één van de nieuwste medicijnen die de celgroei remmen". Er spreekt geen enkele hoop uit zijn woorden en toon maar toch praat hij door. De biopten die recent zijn afgenomen tijdens de scopie blijken van onvoldoende kwaliteit om goed te beoordelen of pa in aanmerking komt voor immunotherapie of een celgroeiremmer. De arts stelt pa voor nog een tweede scopie te ondergaan. Er volgt een technisch verhaal over wat immunotherapie is en hoe zo’n behandeling eruit ziet. Pa ziet het traject voor zich en trekt zijn conclusie. De impact is te groot. Hij zou steeds 2 keer 60 kilometer op en neer moeten rijden naar het UMCG, steeds patiënt zijn en er is een grote kans op bijwerkingen.

"Dus er is niks meer aan te doen", zegt pa.

"Zeer waarschijnlijk niet, het spijt me man", beaamt de arts.

Pa kijkt ons aan. "Tja, 't is jammer maar het is niet anders". Hij is rustig. "Ik had wel zoiets verwacht. Maar ik had graag nog wat meer tijd gehad". Ondanks de verwachting dat de nieuwe scopie en de nieuwe biopten weinig hoop op behandelingsmogelijkheden zullen bieden stemt pa toch in met een nieuwe bronchoscopie. Typisch pa. Hij doet het waarschijnlijk omdat hij denkt dat hij er de arts een plezier mee doet. Ik wil het pa het liefst afraden maar het is aan hem. Ik kan niet meer doen dan pa erop wijzen dat hij te allen tijde terug kan komen op zijn beslissing of dat hij er even over na kan denken. "Hoeft niet", zegt pa. "Was goed te doen vorige keer, aardige mensen op die uitslaapkamer, ik word een beetje vertroeteld".

12 juni

We hebben de huisarts gevraagd om een diëtiste in consult te roepen voor pa omdat hij zo snel afvalt en bijna geen vast voedsel meer kan eten. Zijn slokdarm is zo verbindweefseld en stug dat het eten achterin de keel blijft steken en benauwde momenten veroorzaakt. Hij krijgt veel te weinig voeding binnen. Sinds de diagnose is pa bang zijn krachten nog sneller te verliezen daardoor. Hij wil heel graag in redelijke conditie wat meer tijd van leven hebben maar hij voelt zich steeds zo gammel en slap. Met eiwitdrankjes wil hij proberen toch voldoende eiwitten en voedingsstoffen binnen te krijgen. Op dit moment eet hij 's morgens en 's middags 1 boterham, soms een pannenkoek of wat soep en 's avonds een kinderportie warm eten. Hij kookt voor zichzelf en wil dat blijven doen omdat hij de enige is die weet wat hij wel en niet kan wegkrijgen. En wat hij vandaag nog wegkrijgt kan morgen een kwartier achter in zijn keel blijven hangen. Steeds vaker moet hij opstaan en het eten met veel moeite weer omhoog werken om het uit te kunnen spugen. De rest van zijn eten is dan koud geworden en de lol is er vanaf. Een beetje vla of een lekker toetje lukt gelukkig nog wel.

Inmiddels zijn we een week verder sinds ons verzoek om een verwijzing maar we hebben nog niets van de diëtiste gehoord. Pa wil afwachten, hij wil niemand tot last zijn en niet teveel vragen. Maar ondertussen windt hij zich er wel over op dat de belofte voor snelle actie niet nagekomen wordt. Hij voelt dat hij geen tijd te verliezen heeft, hij kan niet verzwakken want hij heeft die ene grote taak: zo lang mogelijk er zijn voor ma, haar lijden verzachten door bij haar te zijn. Als ik achter pa's rug om contact opneem met de praktijk blijkt de verwijzing op één of andere manier niet te zijn verstuurd naar de diëtiste. Het wordt met excuses alsnog meteen geregeld, ze komt de volgende dag al langs. Ik zeg maar niet tegen pa dat ik gebeld heb. Hij wil eigenlijk geen bemoeienis met zijn zaken. Begrijpelijk.

18 juni

Pa is naar de spoedeisende hulp gebracht. Hij voelt zich niet goed. Zweten, misselijk, helemaal slap. Zijn hartslag is erg laag. De cardioloog concludeert dat het een combinatie is van matige conditie, klein gaatje in het hart, reumatische ziekte, enzovoorts. Hij verandert iets aan de medicatie en stuurt pa via de apotheek naar huis. Bij de apotheek blijkt dat de cardioloog een fout heeft gemaakt. Hij heeft medicatie gestopt die pa nooit heeft gehad en medicatie gestart die pa allang slikt. Het wordt uiteindelijk door pa's longarts allemaal rechtgezet maar pa is kwaad. Hij begrijpt niet dat er zoveel misgaat in de communicatie. “Staat toch allemaal in die computer, ze kunnen toch lezen!” Vanuit zijn eigen alertheid heeft hij een paar dagen voor de bronchoscopie nagevraagd of hij zijn bloedverdunners een paar dagen moest laten staan. Dat was hem niet verteld. Als hij het niet zelf gevraagd had was hij die ochtend voor niets naar het ziekenhuis gekomen. Over al deze dingen maakt hij zich boos. Daaraan merk je dat hij het moeilijk heeft en het hem allemaal misschien al teveel is. Hij heeft niet alleen zichzelf om zich zorgen over te maken. Ma is er ook nog. Voor haar moet hij sterk zijn. Na eindeloos wachten bij de apotheek ploft hij thuis op de bank voor een avondje voetbal. We bellen hem maar niet meer die avond. Hij is het allemaal zat.

22 juni

Vandaag staat de vervolgafspraak met de longarts gepland. De uitkomst van het DNA onderzoek van de biopten en de mogelijkheden voor behandeling zullen besproken worden. Helaas belt de arts de afspraak af. De resultaten zijn nog niet binnen dus er is nog geen plan en geen concrete diagnose. De biopten zijn niet goed te beoordelen doordat het weefsel is aangetast door de sclerose. Het spijt hem heel erg maar er is wat meer tijd nodig. Een flinke tegenvaller voor pa, het wachten duurt al zo lang. Omdat ik de longarts aan de lijn heb overleg ik meteen met hem over pa’s medicatie voor de systemische sclerose. Pa heeft een paar maanden geleden van de reumatoloog medicatie gekregen die de afweerreacties van het lichaam remt, in de hoop de achteruitgang in longfunctie en slikproblemen door de auto-immuunziekte te remmen. Cellsept. Nu er een kwaadaardige ziekte is gevonden lijkt het me niet goed om de afweer te onderdrukken. Wat is wijsheid: stoppen of doorgaan? De longarts en ik vermoeden dat de longkanker ook na het stoppen met Cellsept pa’s prognose zal bepalen. Het lijkt ons desondanks zinvol om te overleggen met het ‘expertteam sclerodermie’ in het Radboud UMC in Nijmegen.

Tweehonderd meter verderop in haar akelige kamer in het verpleeghuis is ma onverwacht helder vandaag. Ze weet dat pa zich soms niet goed voelt maar over de kanker hebben we haar nog niets verteld. Dat wil pa doen zodra hij precies weet hoe hij ervoor staat. Maar ma laat zich niet onderschatten. "Ik denk dat het met pa veel slechter is dan hij zegt. Hij kan wel longkanker hebben!" Raak. Ma's plotselinge opvlammingen van helderheid en scherpzinnigheid brengen ons vaak aan het twijfelen over hoe we haar moeten inschatten en benaderen. Terwijl ik met ma wat doorpraat over pa dwalen haar ogen en gedachten alweer af. Haar vaststelling over de ernst van pa's ziekte heeft geen consequenties voor ma, er komt geen emotioneel of betrokken vervolg. Dat blijft een rare gewaarwording.

28 juni

Pa belt: hij voelt zich weer niet goed. Hij had gisteren bij de reumatoloog een lage bloeddruk waar niets mee gedaan is. Hij is slap en kan nauwelijks op zijn benen staan. Enigszins ongerust is hij wel over die lage bloeddruk. Maar toch wil hij ook nu geen dokter bellen. We moeten dat gewoon accepteren, pa is eigen baas, maar het zit me niet lekker.

De longarts belt: er is nu voldoende DNA in de biopten beschikbaar om het onderzoek over een paar dagen helemaal rond te krijgen. We spreken een nieuwe datum af voor het uitslagengesprek. Ik kan het niet laten en deel mijn zorgen over pa. Hij is het met me eens dat pa door een arts moet worden onderzocht. Hans rijdt met pa naar de Spoedeisende Hulp. Daar wordt vooral een erg lage hartslag gezien. Er wordt weer een medicatiewijziging voorgesteld maar al met al is de conclusie dat de klachten veroorzaakt worden door de afnemende conditie. Pa laat zich weer geruststellen. Voor nu. Hij wil naar huis want hij is doodop.

Ik vraag me af waarom de longarts niet met pa zelf overlegt maar met mij. Dat moet ik bespreken. Pa zegt er tot nu toe niks over maar ik vind het ongemakkelijk. Pa is zelfstandig en heeft een goed verstand. Hij waardeert het dat ik meedenk en over de medische dingen goed kan overleggen met de artsen. Maar het gaat om hem. Met hem moet het eerste contact zijn, tenzij pa dat zelf anders wil.

5 juli

Ik word op mijn werk gebeld door de reumatoloog van het Radboud UMC. Ze heeft overlegd met pa’s longarts over het stoppen of doorgaan met Cellsept. Hij heeft haar mijn telefoonnummer gegeven om hun bevindingen met mij te bespreken. Ik word overvallen door haar directe eerlijke boodschap.

“Morgen krijgt je vader van de longarts te horen dat er geen mogelijkheden zijn voor behandeling van zijn kanker. Hij zal over niet al te lange tijd overlijden aan de kanker. Daarom heeft de behandeling van de sclerodermie geen zin. De Cellsept gaan we stoppen. Het spijt me zeer voor je vader, het wordt een nare boodschap. Ik wens jullie veel sterkte”.

Werken lukt niet meer. Ik ben onverwacht erg onder de indruk. Mijn hart gaat uit naar pa die morgen dit bericht krijgt. Hij had al nauwelijks hoop op een uitweg maar die hoop zal morgen helemaal verdwijnen. Het voelt niet goed dat ik dit nu weet maar hij niet.

6 juli

De longarts begroet ons weer uitgebreid terwijl we enigszins gespannen tegenover hem gaan zitten voor 'het definitieve gesprek'. Hij praat wat over koetjes en kalfjes. Het duurt me te lang. Pa komt voor een 'doodsvonnis' of 'hoop' dus schiet op met die boodschap. De arts pikt mijn non-verbale signalen waarschijnlijk op want hij schakelt over naar de slecht-nieuws-gesprek-modus. Ik zie het aan hem.

"Ik ben bang dat ik geen goed nieuws heb voor u. De biopten tonen aan dat u niet in aanmerking komt voor immunotherapie of een celgroeiremmer”. Hij laat een korte stilte vallen om pa’s reactie af te tasten. Pa reageert niet. “U hebt ervoor gekozen geen chemokuren te ondergaan, waar ik me helemaal in kan vinden gezien uw wens zo lang mogelijk fit te blijven om dagelijks uw vrouw te bezoeken. En je weet niet of je ziek wordt van de chemo. Of dat dan nog lukt”. Pa kijkt hem aan. Haalt zijn schouders even op.

"Dat is zo", zegt hij. "Dat is het allerbelangrijkste voor mij, dat ik nog een beetje voor mijn vrouw kan zorgen".

"En bestraling raad ik ook af gezien de aantasting van uw longen door de sclerodermie", vult de arts aan. Het gesprek valt weer stil. Ik kijk naar pa. Alles aan hem is ook stil. Tot hij eindelijk weer wat zegt. "Tja, dan is er dus niks meer aan te doen. Ik hoop dat ik nog een poosje zo door kan gaan".

Op dit moment in het gesprek verwacht ik dat de longarts pa zal vertellen wat er dan nog wél voor hem gedaan kan worden. Ik verwacht dat het gesprek verder zal gaan over palliatieve zorg, pijnbestrijding als dat nodig is, benauwdheidsklachten verlichten als dat nodig is, advanced care planning. Maar dat gebeurt niet. Zal hij pa echt naar huis laten gaan met alleen maar 'er is niks meer aan te doen' en verder niets? Pa weet niet wat hij kan verwachten als de ziekte vordert. Hij moet weten dat er hulp is om het mogelijke lijden dat komt te verzachten. Pas als ik er zelf over begin, met de bibbers in mijn benen omdat ik weet dat pa zich aan me ergert als ik teveel vragen stel, vertelt de arts dat de huisarts veel voor pa kan betekenen als de klachten door de kanker ernstiger worden. Welke klachten? Hoe erg? Ik weet dat, maar pa niet. Inwendig moedig ik de arts aan pa meer informatie te geven maar dat gebeurt niet. Hij rondt het gesprek af en pa volgt zijn voorbeeld meteen. Bij de deur nog een hand en een vriendelijk “u mag altijd de poli bellen als u vragen hebt”. Ik vind het te weinig maar pa is tevreden. Hij heeft veel vertrouwen in deze arts.  

Thuis zitten we een poosje met pa aan tafel. Hij is stil. Hij had dit slechte nieuws wel verwacht maar moet het toch verwerken. "Tja. Maar zien hoe lang het nog duurt". We zijn allemaal onder de indruk van dit vonnis. Opeens zien we pa met andere ogen. Een magere man aan het eind van zijn leven met nog maar één echte missie: zo lang mogelijk zorgen voor zijn vrouw met dementie. Pa neemt het heft weer in handen en maakt duidelijk hoe hij verder wil. “Niet teveel aandacht geven aan die kanker en gewoon nog een poosje zo doorgaan”. Hij staat op en begint met de voorbereiding voor zijn eten. Het is duidelijk dat hij wil dat we weggaan. Dat doen we.

6 juli vervolg

Er speelt nog een ander probleem. Sinds kort heeft pa aanvallen van plotselinge zwakte in de benen en een doof gevoel in één arm. Dit is zomaar opeens ontstaan. Het lukt hem dan niet goed om een beker vast te houden of een mes. Hij is daar af en toe misselijk bij en duizelig. De zwakte in de benen komt ook onverwacht opzetten. Hij loopt dan alsof hij dronken is. De afstand van huis naar het verpleeghuis waar ma woont is klein, zo’n tweehonderd meter. Toch moet hij soms halverwege rusten, wat echt nieuw is voor pa. Dat maakt hem op z'n minst ongerust maar volgens mij ook angstig. De longarts wil deze klachten verder uit laten zoeken door een neuroloog. Hoewel de MRI van de hersenen pas geleden goed was zou er sprake kunnen zijn van leptomeningeale metastasen. Die zie je niet op een MRI. De neuroloog moet beoordelen of pa's dronkemansgang en dove arm verdacht zijn voor deze uitzaaiingen. Als dat zo is zal pa een ruggenprik moeten krijgen om het vast te stellen. De prognose wordt bij aanwezigheid van de uitzaaiingen slecht, hooguit een paar weken met snelle achteruitgang en veel klachten. Het is erg spannend.

9 juli

De neuroloog ondervraagt pa uitgebreid op zijn klachten, tot in detail. Pa wordt er onzeker van. Hij moet zeggen hoe vaak per dag de arm doof wordt, of de hele arm doof wordt of alleen een stukje, of het bij schouder begint en dan afzakt of dat meteen de hele arm meedoet. Of begint het misschien in de vingers alleen en trekt het omhoog? Duurt het één minuut, 10 seconden of langer of korter? Pa heeft de antwoorden niet zo gedetailleerd paraat en hij wordt ongeduldig. "Daar let ik toch allemaal niet zo precies op", moppert hij. Als hij zich tot op zijn ondergoed uitkleedt voor het lichamelijk onderzoek zie ik voor het eerst hoe mager hij is! Het is een schim van zichzelf, met dunne spillebenen en blootliggende ribbenkast. Geen grammetje vet meer. Ik schrik ervan, ik wist niet dat het zó erg was. Gelukkig prijst de neuroloog hem om zijn kracht: hij blijkt veel sterker te zijn dan je afgaand op zijn postuur zou denken. Pa kikkert op van die constatering en ik eigenlijk ook. De zwakte in de benen of dronkemansgang die pa beschrijft ziet ze niet terug in haar onderzoek. Het zou kunnen zijn dat pa recent toch een klein herseninfarct heeft gehad of dat er sprake is van epilepsie. Misschien zit er gewoon een zenuw bekneld in de nek waardoor de arm doof voelt. Maar het kunnen ook uitzaaiingen zijn die op de eerdere MRI nog te klein waren. Met andere woorden: een heel scala aan onderzoeken wordt aan pa geadviseerd en pa wil het allemaal nog wel aangaan. Hij wil van die klachten af en hij wil weten waar hij aan toe is. Bovendien wil hij ondanks de longkanker ook nog niet 'zomaar alles stopzetten'. Dus: komende week een EEG, MRI hersenen herhalen, MRI nek en nog eens bloed afnemen om vitaminetekort uit te sluiten. Een ruggenprik voor diagnostiek wil pa zeker niet. Geen twijfel over. Ik heb met hem te doen als hij naast mij naar het laboratorium loopt. Zijn rechtervoet klapt een beetje als gevolg van een oude hernia, zijn loop is wankel. Ik zie alles nu door de bril van de onbehandelbare kanker met mogelijk hersenmetastasen en epilepsie. Ook de magere armen en benen die uit zijn keurige nieuwe Sloggi-ondergoed steken blijven op mijn netvlies staan. Pa met al zijn kracht en sterke kop, altijd bezig, jarenlang voor ma gezorgd en nu zo enorm kwetsbaar. Maar toch ook weer sterk. Ik ben blij dat ik dit voor hem kan doen, meegaan naar de artsen en thuis de hiaten in het verhaal aanvullen. Deze weg moet hij niet alleen gaan. Dit gaan we samen doen: pa en zijn kinderen. Hans, Emmy, Dinanda en ik.  

14 juli

Pa heeft gehoord dat cannabisolie kan werken om kanker te genezen of te zorgen dat het niet verder groeit. Niks voor hem om zijn heil te zoeken in het alternatieve circuit, maar deze keer heeft hij het toch gedaan. Hij vond het wel een hele stap om zo in zijn eentje op zo’n natuurwinkel af te stappen en die olie aan te schaffen. Maar hij wil hoop hebben op tijd van leven. "Ik hou mij hier gewoon een beetje aan vast nu". En dat gun ik hem van harte. Hij klinkt opgetogen, energieker. Misschien gaat hij zich op zijn minst fitter en sterker voelen, dat zou al mooi zijn. De reguliere geneeskunde biedt geen opties dus prima dat hij een ‘onschuldig’ middel als cannabisolie probeert. Medisch onderlegd als ik ben heb ik mij toch even ingelezen op min of meer betrouwbare websites om te zien of het inderdaad niet schaadt als het wel of niet baat. Er lijken geen conflicterende eigenschappen te zijn met de medicatie die pa al neemt en ook de andere ziekten die pa heeft worden niet genoemd in de rijtjes waarschuwingen voor het gebruik. Hoop doet leven: pa klinkt sterk en opgewekt dus 'levend' voelen is al bereikt. Ik heb de knop ook omgezet: ik ga niet meer zwaar en donker denken over pa’s toestand. Misschien heeft hij langer te leven dan we nu denken en dan moeten we daar ook iets goeds en leuks van maken. Vooruit: door met leven, genieten van wat blij maakt. Als de tijd komt dat hij hulp nodig heeft, dat hij achteruit gaat, dan gaan we daarmee aan de slag. Dan staan we voor hem klaar.

16 juli

Over een uur vertrek ik weer naar Emmen om met pa naar de neuroloog te gaan. Vorige week zijn er een EEG en MRI's van hersenen en wervelkolom gemaakt vanwege de aanvallen van doof gevoel in één arm en plotselinge zwakte in de benen. Pa heeft ook aanvallen van misselijkheid. Volgens de neuroloog kunnen er nu toch metastasen in het hoofd zitten die op de MRI van een paar weken geleden niet zichtbaar waren. Het is niet duidelijk of de doofheid in de arm verband houdt met de zwakte in de benen. Mogelijk speelt ook zijn ondervoeding een belangrijke rol. Hij eet erg weinig en is ruim 10 kilo afgevallen in een jaar.

Pa wilde nooit praten over zijn gewicht. Zijn magere lichaam verandert hem nu versneld in een oude man. Vorige week bij de neuroloog bleek pa nog verbazingwekkend sterk. Dat viel me erg mee en gaf me ook wel moed. Het waarschuwde me om pa niet als al te kwetsbaar te beoordelen: hij is nog lang niet afgeschreven met deze spierkracht. Dat heb ik er maar goed ingepeperd bij pa. Een positief geluid tussen al het negatieve. Maar zal hij er uiteindelijk wat aan hebben als straks blijkt dat er toch uitzaaiingen in het hoofd zijn? Gek genoeg heb ik het idee dat we straks horen dat er niks gevonden is. Dat de dove arm en de slappe benen op iets anders, mogelijk onschuldigs, berusten. Misschien is dat hoop omdat pa ook weer aangeeft het niet zomaar op te willen geven. Ik merk dat ik erg meega in het gevoel dat pa heeft. En dat is goed: meewaaien met hoe hij zich voelt. Moed bevestigen, hoop laten doorleven, positief zijn als hij het is. Maar ook erbij blijven als hij later weer opgeeft, zoals hij aanvankelijk leek te doen. Op dit moment is hij strijdbaar en willen we allemaal met hem mee strijden.

18 juli

Pa heeft de uitslagen van de laatste onderzoeken binnen: geen uitzaaiingen in het hoofd! Dat is een opluchting. Helaas verliet hij het pand met een nieuwe kwaal en een nieuw medicijn: depakine. Een epilepsiemedicijn, want de aanvalsgewijze dove arm heeft het meest waarschijnlijk een epileptische oorzaak. Misschien staat dit los van de kanker maar het kan ook een resultaat zijn van nog onzichtbare mini-uitzaaiingen in het hersenvocht. Als dat zo is dan is de prognose zeer slecht: enkele weken hooguit. Maar vooralsnog lijkt dat niet het geval, dus dat parkeren we maar. Epilepsie op oudere leeftijd is vaak het gevolg van een kleine beschadiging in de hersenen, littekenweefsel dat gaat storen. Komt regelmatig voor. Klinkt niet al te ernstig maar heeft wel een heel vervelend nadeel voor pa: hij mag niet meer autorijden. En dat is een forse beperking van zijn vrijheid. Hij rijdt niet ver meer maar haalt veel gemak en plezier uit de ritjes naar Hans en zijn kleinkinderen. Hij klust met een groep oude bekenden in de manege van het dorp. Ook daarvoor heeft hij zijn auto nodig. Dit zijn voor pa de waardevolle prettige momenten in zijn vrij sombere en zorgelijke leven. Deze contacten geven hem verlichting van zijn verdriet om ma. Door de diagnose epilepsie zou hij pas een jaar na de goede instelling op de epilepsiemedicatie weer mogen rijden. Die tijd heeft hij hoogstwaarschijnlijk niet. Hoe dan ook is het een belangrijk jaar waarin de kwaliteit van leven voorop moet staan. Deze beperking van zijn vrijheid is ontzettend sneu voor pa. Hans is de enige die dichtbij hem woont en deze autoritjes af en toe over kan nemen. Emmy, Dinanda en ik wonen te ver weg om pa even ergens naartoe te brengen. Hij levert alleen maar in terwijl hij zo graag nog even gewoon door wil gaan met zijn leven. Niet steeds patiënt zijn. Zijn wereld wordt steeds kleiner nu. De afgelopen jaren was dat al zo, toen ma nog thuis woonde. Hij moest 24 uur per dag bij ma zijn. Pa deed alles zelf behalve ma 's morgens douchen. Daarvoor kwam de thuiszorg. En nu ma in het verpleeghuis woont is dat grote verdriet van de scheiding en het schuldgevoel erbij gekomen. Fysiek en mentaal hield pa het niet meer vol om thuis voor ma te zorgen. Het fysieke deel is van hem afgevallen maar pa ervaart de huidige situatie mentaal en emotioneel als nog moeilijker. Vanwege de ontroostbaarheid van ma, haar verdriet, ongemak en eenzaamheid nu hij niet de hele dag bij haar kan zijn. Ik vind het moeilijk om terug te denken aan al die jaren dat pa met ma alleen thuis was en probeerde het voor haar leuk te maken. Wij kwamen heel weinig op bezoek: een resultaat van al de voorgaande ongemakkelijke jaren met pa. Hij is een moeilijk te doorgronden vader, onvoorspelbaar in zijn uitingen en snel geërgerd. We begrijpen elkaar nooit goed en voelen ons niet op ons gemak met elkaar. Te verschillend, teveel muren zijn er opgebouwd tussen pa en ons.

Nu is het allemaal anders: wat gebeurd is is gebeurd en we weten dat van elkaar. Ook pa is zich blijven ontwikkelen. De manier waarop hij voor ma zorgt dwingt respect af. Geen van ons kan de intensiteit en vasthoudendheid van pa’s zorg voor ma overnemen. Hij blijft trouw in zijn zorg en groeit zelfs in het uiten van genegenheid naar ma. De manier waarop bezorgt me koude rillingen maar pa en ma zijn het zo gewend. Ma voelt zich er nu vertrouwd mee. Dat is het belangrijkste.

23 juli

Het is al wekenlang droog buiten met hoge temperaturen. De aarde verschroeit waar je bij staat. Het ziet er treurig uit. De bomen verliezen blad en alles hangt. Grasvelden zijn veranderd in gele bijna Toscaans aandoende velden. Vandaag en de rest van de week lopen de temperaturen op tot ver boven de 30 graden. Misschien wel tot 35. Verschrikkelijk. Ik weet me soms nauwelijks raad met die beklemmende warmte om me heen. Geen zuchtje wind ook. Vanavond wordt er een extra ventilator bezorgd voor de woonkamer.

Ik heb pa net gebeld: hij voelt zich vandaag wat beter dan voorgaande dagen. Zijn grootste strijd levert hij met het eten en het wegslikken van de medicatie. De pillen zijn veel te groot voor pa. De epilepsiedrankjes moet hij met een spuitje optrekken uit de fles, wat hem nauwelijks lukt met zijn dikke stijve sclerodermievingers. Hij baalt er van. Hij krijgt nauwelijks fatsoenlijk eten binnen en leeft vooral op zuivel en soep. Blikjes soep meestal. Ik ben van plan bij mijn volgende bezoek een pan tomatensoep te koken. Dat is tenminste verse soep. We denken dat pa af en toe wel eens een pil overslaat als hij tegen de strijd van het slikken opziet. Om te voorkomen dat hij dit voor ons verborgen wil houden geef ik hem een voorzetje.

"Pa, denk je af en toe niet, ik sla die pil gewoon over, kan mij het schelen?" Pa glimlacht.

“Ik heb gisteren al een snipperdag genomen”. Ik geef hem groot gelijk, ondanks de risico’s van onregelmatig innemen van antistollingsmedicatie. Hij stikt bijna in die pillen en is er soms wel een kwartier mee aan het worstelen. Aan die ‘zogenaamde epilepsie’ heeft pa ook geen boodschap meer. Dat geklungel met die drankjes, niet meer mogen autorijden. Hij lijkt er niet meer over te willen praten of nadenken. Soms ben ik bang dat hij het me kwalijk neemt dat ik tegenover de longarts over zijn dove arm en zwakke benen begonnen ben. Als ik niks gezegd had zou hij nog kunnen autorijden. Maar zou dat dan veilig zijn? Hij maakte hij zich erg ongerust over die klachten, dat was duidelijk. Typisch pa: niet eerlijk uitspreken wat er in hem omgaat maar ons laten raden. Wij tasten af, doen voorzetjes die pa soms goed en soms slecht bevallen. Meestal laat hij ons raden wat er in hem omgaat, vaak horen we achteraf via een ander dat we iets goed of helemaal níet goed hebben gedaan. We zijn 50-ers maar dat blijft dat een ongemakkelijke spanning opleveren.

Ma is ook nog steeds niet lekker. Ze lijkt niet op te knappen van een blaasontsteking. Misschien komt het ook door de warmte. Ze is traag, snel geïrriteerd, slaapt veel, wil niet eten en drinken. Het voelt wat merkwaardig maar we maken ons er niet erg druk om. Allemaal wensen we dat ma’s ellendige tijd niet heel lang meer duurt en niet eten en drinken helpt daarbij. Ma is zo ongemakkelijk, zo ongelukkig elke dag. Dit is toch een rotleven? Er gebeurt niks, ze gaat nergens naartoe, ze hangt maar wat in de huiskamer en geniet nergens meer van. Als ma overlijdt heeft zij rust, maar pa ook. Wat een treurig einde van hun levens. Kan dat nou niet anders? Dat is mijn vraag. Mijn antwoord is: ik zou niet weten hoe. Het maakt me somber.

28 juli

Het is nog steeds ontzettend heet buiten én binnen. Ook bij pa thuis is het niet te harden met die hitte. Pa heeft het epilepsiedrankje al dagen niet genomen en ook de bloedverdunners komen er 4 van de 5 keer weer uit. Hij laat het zo. We geven hem groot gelijk. Het is of hij elke dag magerder wordt. Tegen zijn gewoonte in accepteert hij vandaag zonder tegensputteren de hulp van Emmy. Hij vindt het goed dat ze soep voor hem kookt, ook voor in de diepvries. Hij vindt het zelfs goed dat Emmy naar ma gaat zodat hij thuis kan blijven. Een middag vrijaf voor pa. Dat hij dit allemaal accepteert geeft waarschijnlijk wel aan hoe hij inlevert nu. Hopelijk wordt hij weer wat beter als de hitte verdwijnt en het huis weer afkoelt.

Er rollen flinke tranen bij pa als hij praat over ma. Hij maakt zich grote zorgen over hoe het met haar verder moet als hij er straks niet meer is. Ik vermoed dat alles door elkaar loopt in zijn hoofd. Hij is zich altijd schuldig blijven voelen over ma's opname in het verpleeghuis. En helaas is dat voor haar ook een nachtmerrie gebleken. Pa kon niet anders en we steunen hem allemaal in deze stap. Hij heeft het uiteindelijk bewonderenswaardig lang volgehouden met ma thuis, onwaarschijnlijk sterk. Nu ziet hij aankomen dat hij gaat overlijden en dat ma achterblijft zonder haar enige dagelijkse lichtpuntje: het bezoek van pa. Wij bezoeken ma natuurlijk zo vaak we kunnen maar de reistijd is voor Emmy, Dinanda en mij twee keer anderhalf uur, als alles meezit. Dat kan gewoon niet elke dag. Pa's zorgen zijn terecht. We zijn blij dat hij zijn tranen laat gaan nu. Dat hebben we vrijwel nooit van hem gezien. Het helpt ons ook om met hem begaan te zijn, om erbij te willen blijven nu het voor pa zwaar wordt.

Ma is vandaag gelukkig rustig en goed gestemd. In het cliëntdossier van het zorgcentrum lezen we de rapporten van de zorg. Ma is vaak heel onrustig, ook 's nachts. Ze kan het dan helemaal niet vinden, is verdrietig, huilt, wordt opstandig. Vaak is ze ontroostbaar. Ontheemd. Dat is het woord dat bij me opkomt als ik aan haar denk. Ze is haar hele veilige plek kwijt, ze voelt zich overal vreemd en is nergens meer thuis. Radeloosheid zien we ook. Haar ogen zoeken naar iets maar vinden het niet. Het is vreselijk. Gelukkig gaat het vanmiddag goed en is ze tevreden met wat tender love and care van Emmy. Nagels knippen, schoenen poetsen, even naar buiten. Ze vraagt gek genoeg nauwelijks naar pa. Als ze hoort dat pa te moe is om te komen vraagt ze ook niet door. We benoemen af en toe dat pa longkanker heeft en toch wel ziek is, maar ma kan daar de consequenties niet van overzien. We dringen nooit aan maar verzwijgen de boodschap ook niet voor haar. Voor pa hopen we dat hij nog een keer oprecht zijn verdriet met ma kan delen. Dat hij voelt dat ze beseft dat ze elkaar gaan verliezen, dat pa erg ziek is. Dat hij nog een keer die gelijkwaardige verbondenheid met haar kan voelen die hij nu zo goed kan gebruiken. Hij is zo alleen in dit afscheid.

Ik heb de huisarts van pa gebeld om te vragen of ze binnenkort contact opneemt met pa. Het lijkt me goed om te doen wat de longarts vertelde: de vervolgstappen in deze palliatieve fase met de huisarts doorspreken. Ze kent pa niet eens, ze is nieuw, dus kennismaken lijkt me heel belangrijk in deze fase. Pa is niet zo'n makkelijke man dus ze zal hoe dan ook aan zijn manier van reageren moeten wennen. Ik hoop dat ze onderwerpen als pijnbestrijding en benauwdheidsbestrijding bespreekt zodat pa daarover geen angst heeft. Misschien kan pa met haar overleggen over de medicatie die hij niet weggeslikt krijgt en over de epilepsiedrank die hij laat staan. En misschien kan ze al een voorzetje geven voor het bespreken van de mogelijkheid van euthanasie en palliatieve sedatie. Pa houdt al dit soort gespreksonderwerpen nog af. Hij weet misschien ook niet dat dit soort gesprekken tegenwoordig heel normaal zijn: advanced care planning. Omdat ik verpleegkundige ben in een huisartsengroep weet ik dat deze gesprekken heel waardevol zijn voor beide partijen. De situatie kan zo snel veranderen en dan is er opeens geen tijd of geen kans meer om rustig samen de stappen en wensen te bespreken. Pa weet niet dat ik de huisarts gebeld heb. Hij is te bescheiden en onervaren om zelf dit initiatief te nemen. Of is hij er nog niet aan toe? Weet hij dat dit kan maar wil hij het nog niet? Heb ik er wel goed aan gedaan om dit buiten hem om te regelen? Misschien juist niet. Ik weet het niet. Ik vind het heel belangrijk dat pa de regie houdt. Maar ik weet ook dat hij niet op de hoogte is van wat er allemaal kan gebeuren als zijn ziekte meer klachten gaat geven. En vooral: welke ondersteuning hij kan vragen en verwachten van de huisarts. Ik kies er voor weer de bemoeial te zijn. Ik zal de consequenties nemen als pa kwaad wordt.

1 augustus 2018

Ik heb last van schuldgevoel en tekortschieten naar pa en ma. Afgelopen maandag overwoog ik naar ze toe te gaan maar heb het niet gedaan. Ik zag enorm op tegen twee keer zo’n eind in de auto in die bloedhitte. En bij ma op haar kleine kamer en bij pa in zijn stikhete huis waar het niet meer afkoelt. Het is nu al weken heel warm en droog en ik heb er last van. Serieus last. Thuis functioneer ik nog enigszins door twee ventilatoren draaiend te houden. Ben ik uit de zone van wind dan beklemt de hitte me. Maar ik heb vooral te doen met pa. Hij heeft ook veel last van de hitte. Hij loopt moeilijk, heeft slappe benen die niet betrouwbaar zijn. In zijn huis is het constant 29 graden of meer. Hij slaapt slecht en is mopperig. Zijn tuin hangt slap, de hortensia is dood. En dat gebeurt onder de ogen van pa die altijd zoveel plezier had in het verzorgen van de planten, het besproeien van de tuin en het maaien van het gras. Heeft hij de puf niet meer of interesseert het hem niet meer? Allebei volkomen logisch natuurlijk. Gisteren was pa opstandig over het weer, hij noemde het ‘belachelijk van het weer’ dat het steeds maar boven de 30 graden is. Vreemde beschuldiging. Tot voor kort kon pa erg goed tegen de warmte. Hij mopperde er nooit op. Nu trekt hij het heel slecht. Ik heb hem een ventilator aan willen smeren maar hij wil dat niet. ‘Zit ik de hele dag op de tocht’.

Nog even terug naar mijn schuldgevoel: ik wil hem graag ontlasten van zorg in die warmte door boodschappen voor hem te doen en naar ma te gaan zodat hij thuis kan blijven. Ik vind het zo sneu dat hij alle dagelijkse dingen moet doen in die warmte terwijl hij ernstig ziek is. Maar dat is het hele lastige met pa: hij is zo moeilijk te peilen. Wil hij nou wel of niet geholpen worden? Waarin wil hij geholpen worden? Wat wil hij niet? En als hij ‘ja’ zegt bedoelt hij vaak ‘nee’. Je weet nooit waar je aan toe bent met pa. Hoewel hij in de eerste weken na de diagnose meer open is geworden en we al verschillende dingen hebben besproken kan ik de laatste tijd mijn modus niet vinden. Ik heb het gevoel dat hij geen bemoeienis wil en dat hij soms dat dagelijks bellen met tenminste één van de dochters een beetje zat is. Ik ben ontzettend aan het zoeken naar hoe ik dit moet doen. Ik wil hem niet als zieke man benaderen die voortdurend zorg en aandacht nodig heeft. Hij zegt zelf vaak dat hij eerst nog eens even gewoon door wil gaan met alles. Tegelijkertijd benoemt hij wel zijn klachten en de dingen die hij zwaar vindt. Dan ben ik toch geneigd om meteen te bedenken hoe ik hem kan ontlasten daarin. Ik wil van alles voor hem regelen en dingen overnemen, maar meestal stuit ik op weerstand als ik een voorstel doe. Hij kapt de laatste dagen veel opmerkingen af, zegt vaak ‘we zien het wel, het is niet anders’. En dat is dan ook vaak zo: we kunnen praten over het warme weer en het ongemak en hoe we verlangen naar koelte, maar inderdaad: we weten niet wanneer de koelte komt dus we moeten maar zien, het is niet anders. Maar de gewenste koelte heeft meer impact dan voorheen: pa heeft het zwaar in die warmte en ik wil zo graag dat hij het niet zwaar heeft. Inderdaad: niemand kan er wat aan doen, maar ik voel me nutteloos doordat ik niks voor hem kan doen. Wil ik te graag zijn last overnemen? Dat kan überhaupt niet.

Wat Hans voor pa doet is praktisch en essentieel: hij haalt pa op zaterdag op zodat hij samen met Hans’ gezin eet. Dat is voor pa fantastisch. Iedereen is gezellig samen, er zijn kleinkinderen en achterkleinkinderen. Daar geniet pa optimaal van. Daar haalt hij zijn geluk uit.

Over het algemeen verbetert onze relatie met pa. We zien hoe sterk hij blijft terwijl hij zo ziek is. Hij gaat hard achteruit, hij laat soms een paar tranen rollen, hij wordt mager en zwak. Dat triggert in ons een nieuw soort mededogen. We worden verdrietig als we bedenken dat hij zo alleen is met zijn naderend einde, dat hij zijn leven afrondt zonder dat met ma te kunnen delen. Hij kan het verdriet om het loslaten niet met ma delen. Ze reageert nauwelijks als het ter sprake komt. Ze weet dat pa ziek is en zich niet goed voelt. Ze zegt: "dat is nou toch ook wat, dat Jan zo ziek is". Maar dan houdt het op. Ze overziet de impact niet, staat er niet bij stil dat pa binnenkort doodgaat. En dat zij dan zonder pa verder moet. Voor haar is het natuurlijk beter dat ze het niet oppikt. Ze heeft al genoeg verdriet en zit al in zo’n miserabele situatie. Haar leven is al ‘dood’. Vandaag nog heeft ze weer haar hele kleding onder gepoept en tot 3 uur ‘s nachts liggen roepen om pa. Doelloos, troosteloos, uitzichtloos. Dus nee: ze hoeft wat ons betreft niet ook nog het besef van pa’s aanstaande overlijden te ervaren. Dat zien we wel als het zover is. Maar pa is daardoor wel moederziel alleen in alles. Hij laat mondjesmaat fragmenten los van wat er in hem omgaat. Hij zegt dat hij nadenkt over hoe het met ons kinderen en kleinkinderen verder zal gaan: "ik weet dan helemaal niet meer hoe het met jullie is". Hij maakt zich zorgen over ons, als wij oud worden: wie kijkt er dan naar ons om? We vertelden hem laatst over onze plannen om later dichtbij elkaar te gaan wonen zodat we elkaar kunnen helpen op de oude dag. Dat raakte pa, dat vond hij een heel mooi idee.

Ik vermoed dat pa zijn leven overdenkt. En dat mogelijk ook ruzies, onbegrip, pijn, verdriet, schuld en spijt voorbij komen. Hij zal dat vast herbeleven. Ik ben wel eens bang dat ons wederzijds onbegrip in het verleden nu weer opleeft door de herbeleving. Dat hij misschien opnieuw kwaad wordt over conflicten die we allemaal zorgvuldig weggestopt hebben. Wat een vreemde fenomenen spelen er nu het einde van pa dichterbij is dan verwacht. Ik hoop dat pa blijft praten tegen ons. Dat hij zijn gedachten verwoordt en dat ik in staat ben zijn boodschap te horen. Ik hoop dat ik de komende maanden met pa kan vertrouwen op mijn intuïtie in wat ik zeg en doe. Ik wil ons gezamenlijk leven heel graag afsluiten met een wederzijds gevoel van liefde en troost.

2 augustus

Pa heeft een goed gesprek gehad met de huisarts. Hij heeft vertrouwen in haar. Gelukkig! Ze is het met pa eens dat hij de epilepsiedrankjes laat staan. De bloedverdunners worden vervangen door een alternatief. Ze heeft besproken wat er mogelijk is als pa pijn krijgt. Ze was ook duidelijk tegen hem over de ernst van de situatie: "u bent wel echt ziek". In september komt ze weer langs.

De huisarts heeft pa gemeld dat ik haar ingeschakeld heb. Daarover kreeg ik van pa nog een flinke sneer te incasseren maar dat begrijp ik ook wel. Ik zal er maar niet verder over nadenken. Hij heeft in ieder geval een goed gesprek gehad. En voorlopig houd ik me weer op de vlakte.

5 augustus

We hebben een Zonnebloemauto geregeld voor ma waarin ze met rolstoel vervoerd kan worden naar onze familiebarbecue. Nog één keer samen eten: pa en ma met alle kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. Pa kijkt er erg naar uit. Hij wil met ma meerijden in de Zonnebloemauto en dan via ons oude dorp gaan. Nog een keer samen langs het huis waarin wij opgroeiden, ons gezinshuis waarin hij vader was en ma moeder. Hij wil het rondje rijden dat we zo vaak fietsten, langs de plek van de lagere school, langs de molen en langs al die huizen waar bekenden wonen. Een afscheidstournee, dat moet het worden. Nog één keer samen met ma het verleden ervaren en terugdenken aan de jaren in het dorp, toen wij nog klein waren en het leven nog goed was. Ik installeer ma met rolstoel en al achterin de auto maar ze vindt het niks! Ze snapt het niet. "Wat is dit nou? Wat gaan we nou doen? Jan, wat doe ik hier, ik wil dit niet!" Ik leer weer mijn lesje. Voor ma is het niet vanzelfsprekend dat als ze in een auto gezet wordt en ik zeg dat we naar haar zoon gaan, dat het dan goed is omdat het leuk is dat we naar haar zoon gaan. Misschien is het voor ma alleen maar doodeng dat ze zomaar ergens in geschoven wordt (en wat is dit dan voor ding) en vastgegespt, met haar hoofd bijna klem tegen het dak. En waarom? Wat gaat er dan gebeuren? Ondanks ma's sneue gejammer en protest zetten we optimistisch door: als we maar eenmaal bij Hans zijn zal ze het vast goed hebben. En voor pa is het zo belangrijk dat ma mee is: ze zullen hoogstwaarschijnlijk voor het laatst samen zijn met alle generaties.

We rijden het oude dorp binnen en pa begint tegen ma te vertellen: "kiek, doar woonde die en die en doar woonden die en die. Wee'j nog wel toch?" Pa zit omgedraaid op de stoel om ma aan te kunnen kijken. Ze begint harder te huilen, ze wil uit die auto. Ik probeer rustig door te rijden op routeaanwijzingen van pa. Ik gun het hem dat hij even weer de gezamenlijke geschiedenis voelt met zijn vrouw. Al is het maar een blik van herkenning of een herinnering die ze delen. Als we in de berm voor ons huis stilstaan en pa op enigszins dwingende toon ma's aandacht voor het huis opeist gaat het helemaal mis. Ma wordt boos en gaat nog harder huilen: "ik wil d'r uut, loat mij d'r uut". Pa draait zich om, hij geeft het op. Het is duidelijk: ook dit afscheid moet hij zonder haar doen. Pa gaat zijn weg naar het eind van zijn leven alleen. Van zijn vrouw kan hij niets meer verwachten.

Gelukkig hebben we een mooie middag samen. Ma is weer rustig en tevreden zodra ze lekker in de tuin zit met de vertrouwde gezichten om zich heen. Pa is stil. Wat gaat er in hem om? We komen er niet achter. Pas als Emmy aan het eind van de middag nog even met hem meeloopt naar huis zegt hij: "was toch prachtig zo?" Ik hoop dat hij het meent. Maar ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat hij ook worstelt met teleurstelling.

10 augustus

Pa belt: hij moet 's morgens overgeven en zijn armen en benen zijn heel slap. De slapte komt ineens op en het wordt zwart voor zijn ogen. Wat is dit nu weer? Kan het toch epileptische activiteit zijn? Pa is bang dat hij een TIA heeft gehad. Of is het gewoon iets wat ook zomaar weer verdwijnt? Duidelijk: de kanker neemt alle onbevangenheid weg. Gewoon even ontspannen meedoen met een rondgaande buikgriep is er niet meer bij.

12 augustus

Pa blijft slap op zijn benen. Het wordt moeilijker om naar ma te lopen. Het kost hem veel moeite, eigenlijk lukt het momenteel niet. We proberen nu vaker in pa's plaats naar ma te gaan of haar op te halen en bij pa thuis te brengen. Dat gaat soms goed en soms niet. Vandaag is een goede dag, ma is rustig en pa is blij dat hij thuis kan blijven. Hoe dit allemaal verder moet weten we niet. We kunnen niet elke dag naar ze toe komen. We moeten maar weer dag voor dag verder. En hopen dat pa toch nog weer wat krachten vindt. Hij wil zo lang mogelijk thuis blijven wonen maar als het niet anders kan gaat hij naar het zorgcentrum waar ma ook verblijft. Op net zo'n klein kamertje als ma, met net zo'n gedeelde badkamer. Voorlopig wil hij nog lekker thuis zijn, eventueel met thuiszorg. Maar het allerliefst alleen, rustig op zichzelf.

16 augustus

Elke ochtend is pa slap: "het wil niet". Later op de dag gaat het wat beter. Eten wordt erg moeilijk, hij moet steeds vaker uitspugen wat hij eet. Hij had heel veel zin in een gekookt eitje maar na eindeloos geworstel moest het ei retour afzender. Eigenlijk smaakt het eten hem ook niet meer. Koffie is zo ongeveer het enige waar hij zich nog op verheugt. Er zijn dagen dat hij zelfs nog een minirondje met ma in de rolstoel buiten loopt maar hij ziet er steeds meer tegenop.

19 augustus

Pa.

Wonderlijk goede dagen opeens! Pa is goed gestemd na een aantal dagen van behoorlijke knorrigheid en zeer korte lontjes. Opeens heeft hij weer wat moed doordat hij zich wat beter voelt. Hij heeft zelfs wat witlof gegeten. En hij probeert zijn smartphone uit. Bellen lukt al, appen nog niet. Hij vroeg ons 'dat iets met buien' op de telefoon te zetten. De buienradar dus. Vindt hij geweldig. Heel leuk om te zien dat pa die telefoon gebruikt. Maar vooral heel fijn dat hij zich even weer wat beter voelt! Even een beetje rust. Voor iedereen.

19 augustus

Ma.

De zorgen verplaatsen zich weer een beetje naar ma. Ze heeft pijn aan de billen, de stuit is kapot. In haar dossier lezen we dat ze afweert en 'au' roept als ze verschoond wordt. We vragen een artsenbezoek aan bij de verpleging. Misschien moet ze dagelijks op vaste tijden pijnstilling krijgen? Als je vraagt of ze pijn heeft dan zegt ze: "nee, ik heb geen pijn". Maar ze ziet er wel pijnlijk uit. Het is erg sneu allemaal. De wondverpleegkundige adviseert wat al weken gedaan wordt maar niet helpt: zinkzalf op de billen. Volgens ons moet ma ook veel vaker een schone luierbroek aan. Als wij ma zelf op de wc helpen zijn die dingen vaak al een heel eind verzadigd. Wij geven haar zelf meteen een nieuwe aan maar ik geloof dat dat niet de bedoeling is: iets met verzekerd bedrag per dag voor die luiers. Kan ons niks schelen, we horen het wel. Je kan wel 100 keer die billen inzinkzalven maar als ze de hele dag op de nattigheid zit komt het nooit meer goed.

26 augustus

Ma is de hele dag opvallend helder en fris. Ze begint opeens zelf te praten over pa en dat hij longkanker heeft. Ze vindt het sneu voor hem dat hij zo slap en moe is en niet kan komen. Wonderlijk ook weer van ma: ze is opeens zelf naar het toilet gelopen terwijl ze meestal niet weet waar de wc is en ze er bovendien altijd met 2 begeleiders of in de rolstoel naartoe geholpen wordt. Vasculaire dementie: de grote lijn is achteruitgang maar er zijn verrassend heldere episodes, ook fysiek.

Pa was weer een kilo afgevallen terwijl hij voor zijn doen goed gegeten had deze week. Nu is hij toch ongerust en baalt ervan. "Kan toch zo niet doorgaan, steeds maar dunner worden? Moet wel een keer stoppen”. Hij snapt wel dat het van de kanker komt. Over een paar dagen heeft hij een afspraak bij de longarts, daar gaat hij het bespreken. 's Morgens is hij nog zo slap en moet hij lange tijd op de rand van het bed zitten voordat hij op kan staan. Ik schoot weer in de 'hulpstand' en adviseerde om rolletje druivensuiker bij het bed te leggen en daar 's morgens één van te nemen voordat hij opstaat. Pa's reactie: "nou ja, we zien het wel". Dan weet ik dat hij bedoelt: "laat mij toch gewoon mijn eigen gang gaan". En dat snap ik! Ik denk dat ik netzo zou reageren. Eigenheimers zijn we.

Hij vindt het gelukkig wél goed en zelfs fijn dat Emmy met de cliëntbemiddelaar van het verzorgingshuis het gesprek aangaat over pa. Pa wil graag naar een zelfstandig appartement in het zorgcentrum. De verzorgenden van ma's afdeling maken zich daar sterk voor bij de cliëntbemiddelaar. Misschien lukt het om pa op een spoedlijst te krijgen, omdat hij graag bij ma in de buurt wil zijn als hij niet meer naar haar toe kan lopen vanuit zijn eigen huis. Het personeel van ma's afdeling maakt zich zorgen om pa en het is heel fijn dat ze zich voor hem inzetten.

29 augustus

Pa heeft weer een slechte dag. Zo moe. Morgen is het pannenkoekendag in het zorgcentrum. Daar wil hij morgenavond zonder ma in zijn eentje een pannenkoek gaan eten. Lijkt hem makkelijk, hoeft hij thuis niks meer aan het eten te doen. En vaak lukt het nog wel zo'n pannenkoek voor een deel weg te krijgen. Zijn woorden gaan me door merg en been. Waarom doet zijn dappere voornemen me zo'n pijn? Misschien omdat het zo eenzaam voelt? Pa alleen aan een tafeltje in het zorgcentrum met een pannenkoek voor zich. Het emotioneert me. Ik vind het zo dapper dat hij steeds weer iets positiefs zoekt en daar weer kracht uit haalt.

31 augustus 2018

Ik zie dat pa gebeld heeft toen ik niet thuis was. Het is een ongebruikelijke tijd voor pa om te bellen. Als ik terugbel neemt hij niet op. Ik ben meteen ongerust. Hier klopt iets niet. Even later meldt Hans dat pa weer 'niet goed is'. Hij zit met pa bij de huisarts. Pa heeft een veel te hoge hartslag en een te lage bloeddruk daarbij. Na overleg met de cardioloog wordt de medicatie weer aangepast: pa krijgt weer de oude medicatie om de hartslag rustig te houden. Eenmaal thuis is pa flink kortademig en doodop van een paar meter lopen. Hans kijkt de situatie even aan maar houdt er rekening mee dat pa alsnog naar de Eerste Hulp moet.

 Een paar uur later gaat het iets beter met pa, zolang hij maar rustig blijft zitten. Als we hem vragen of er iemand van ons bij hem moet blijven vannacht is hij weer duidelijk: "nee zeg! Ik kan wel alleen blijven!" Hans schat in dat pa het echt niet wil en spreekt met hem af dat hij meteen belt als hij weer niet goed wordt. We zijn er niet gerust op maar pa is de baas. Hij vraagt nog wel of ma's rollator van zolder gehaald kan worden. "Kon toch wel eens handig zijn". Inderdaad. Net als de traplift die er nog zit voor ma. "Kon ook nog wel van pas komen binnenkort".

3 september

Vakantie voor Rijk-Willem en mij! Heerlijk. We gaan op dagreisafstand van pa voor 'je weet maar nooit'. Gisteren voelde hij zich veel beter dan eergisteren, de hartslag is rustig en pa denkt dat het hartslagpilletje weer zijn werk doet. Dus toch maar op vakantie dan. Eind van de middag komen we aan in Normandië op een prachtige plek. Morgenvroeg gaan we de eerste van vijf of zes dagwandelingen maken. De omgeving ziet er veelbelovend uit. Prachtige heuvels, boerderijtjes, een rivier. Even het hoofd leegmaken van zorgen en daarna weer opladen met energie voor de komende periode. Fijn.

4 september

Ik word wakker in Normandië, het is half 5. Het meldingslampje van mijn telefoon knippert. Gisteravond zijn we vroeg gaan slapen dus misschien is het nog een 'fijne vakantie-wens' van iemand. Helaas: het zijn berichten in de familie-app over pa. Gisteravond is er weer een ambulance gekomen in verband met hartritmestoornissen. Pa heeft Hans gebeld omdat hij angstig was en zich helemaal niet goed voelde. Na twee extra tabletten bisoprolol is pa weer opgeknapt en door Hans en Hettie naar bed gebracht. Hij vond het weer niet nodig dat er iemand bij hem zou blijven. Zijn telefoon lag naast hem: als pa belt kan Hans in tien minuten bij hem zijn.

Er is afgesproken dat Dinanda vandaag al vroeg naar pa rijdt en met hem naar de huisarts gaat voor een hartfilmpje. Haar eerste indruk van pa is dat het niet goed gaat. Als hij heel rustig zit gaat het maar meer doen lukt niet. De huisarts stuurt pa door naar de Eerste Hulp voor uitgebreider onderzoek.

Wij besluiten terug te gaan naar Nederland. Ik voel me er niet goed bij om zo ver weg te zijn. Gisteravond zijn we hier rond vijf uur aangekomen. We hebben gegeten, geslapen en ontbeten. Het is negen uur als we weer in de auto zitten, retour Nederland. Jammer maar beter. Het gaat zo niet meer met pa en ik wil in de buurt zijn, ook om dingen te regelen zoals een spoedindicatie voor opname in het zorgcentrum bijvoorbeeld. En om ook met Hans, Emmy en Dinanda te organiseren dat ma bezocht wordt als pa dat niet kan doen. Ma zit maar in die huiskamer de hele dag, waar ze geen mensen kent, ook de dagelijkse verzorgenden niet.

Pa en Dinanda zitten urenlang op de Eerste Hulp. Er wordt bloed geprikt en een longfoto gemaakt. De longarts is om advies gevraagd. Mogelijk is er een longontsteking gaande maar er is ook twijfel. Voor de zekerheid worden antibiotica voorgeschreven. Het valt weer niet mee om voor elkaar te krijgen dat het een drankje wordt en geen tabletten: pa kan die dikke tabletten onmogelijk wegkrijgen met zijn sclerotische slokdarm. Nu is de grote vraag of de tumor misschien op het hart drukt en de ritmestoornissen veroorzaakt. Over een paar dagen staat er een afspraak met de longarts gepland. Met hem gaan we bespreken of het zinvol is een nieuwe scan te maken om deze vraag te onderzoeken. Het irriteert pa dat er steeds een andere arts komt waaraan hij voor de zoveelste keer zijn klachten moet beschrijven. "Kan dat nou niet in één keer en dat ze het aan elkaar doorvertellen?" Hij is al zo moe van alles. Aan het eind van de middag voelt pa zich weer wat beter en kunnen ze naar huis. Thuis loopt hij zelfs weer de trap op en af zonder benauwdheid. Hij geeft toe dat hij gisteren het gras had gemaaid en dat de klachten daarna begonnen zijn. Zijn besluit staat vast: dat grasmaaien gaat hij niet meer doen maar ook geen andere inspannende werkjes meer. Hij klaagt er niet over, hij zeurt niet, hij neemt de situatie zoals die is. Steeds weer in staat de grenzen op te schuiven en daar tevreden mee te zijn.

5 september 2018

Pa voelt zich vandaag best goed. Hij klinkt zelfs opgewekt. Hij wil nu graag naar het zorgcentrum verhuizen, zou een opluchting zijn. Thuis zijn er zoveel dingen die moeten gebeuren maar die hij niet meer kan doen. Van die verantwoordelijkheid wil hij af. Hij wil minder vaak alleen zijn en er is daar altijd hulp. Bij voorkeur wil pa in een appartementje zodat hij nog een beetje een 'klein huusie' heeft waar hij wat rond kan scharrelen en ma op kan halen om bij hem te zitten. Emmy bespreekt de urgentie en pa's wens met de cliëntbemiddelaar. Ze kan pa helaas niet hoog op de wachtlijst voor een appartement zetten. Pa zal op de vierde plaats komen en de wachttijd is natuurlijk onvoorspelbaar. Ze heeft ook wel wat weerstand tegen het regelen van een appartement voor iemand met een palliatief beleid. Waarschijnlijk ziet zij pa's situatie anders dan wij: wij zien hem in één keer zijn hele huis en tuin en schuur achterlaten, al die ruimte om hem heen. We kunnen ons nog niet voorstellen dat pa in net zo'n klein kamertje als ma zou moeten leven. Geruststellend is wel dat pa, zoals hij zelf zegt, eventueel "op 't einde nog wel naar zo'n kamertje kan".

Eén van de verzorgenden van ma is erg betrokken en gaat haar best doen om bij de directie iets voor pa te regelen. Lief.

Het is iedereen duidelijk dat pa niet lang meer alleen thuis zal kunnen zijn en niemand wil er aan denken dat hij naar een ander verpleeghuis of hospice moet waardoor hij niet meer bij ma kan zijn. Dat moet pa echt niet gebeuren. Het zou zijn hart breken. En dat van ons daarbij.

7 september

We zitten weer bij de longarts. Hij weet inmiddels van alle ritmestoornissen en van het geschuif met medicatie. Een CT scan raadt de longarts af. De uitslag heeft geen consequenties: er zal toch niet geopereerd worden als de tumor tegen het hart duwt. Het gaat er vooral om dat de klachten goed behandeld worden. Of liever nog: voorkomen worden. De verapamil neemt pa drie keer per dag. Hij houdt zich strikt aan de innametijden om te voorkomen dat zijn hart weer op hol slaat. Pa is eigenlijk wel tevreden zo. De longarts maakt een opgewekte opmerking over pa's conditie: "het gaat volgens mij wel goed met u, u loopt hier nog zo kwiek binnen". Pa brengt de nuance aan: "dat was de afgelopen weken wel anders, toen kon ik soms niet naar de keuken lopen". Maar oké, vandaag zijn beide mannen tevreden dus we sluiten de zitting af. De longarts wil pa in december weer zien. Bij de deur geeft hij pa een stevige hand en kijkt hem nog eens goed aan. "Tot in december", zegt hij. Ik geloof er eigenlijk niks van. December is veel te ver weg.

's Middags kookt Rijk-Willem een pan tomatensoep voor pa en pureert de soep tot er geen stukjes meer te zien zijn. Hij vult wat bakjes voor in de diepvries. We hebben ma opgehaald uit het zorgcentrum. Ze zit gezellig met pa te kletsen in de woonkamer. Het klinkt bijna 'normaal', twee echtgenoten die wat over ditjes en datjes praten bij een kop thee. Het is ontroerend. Pa is rustig, ma is rustig. Het gesprek kabbelt wat voort. Wat maakt het dan uit dat dezelfde onderwerpen verschillende keren voorbij komen? Het is een fijne middag.

Tot we ma weer weg moeten brengen. Dan is het weer verschrikkelijk. Ze snapt niet waar ze naartoe moet, ze zit toch goed daar bij Jan? En waarom gaat Jan niet mee? Jan moet mee! Ze huilt weer, ze is boos tegen mij omdat ik toch doorzet en de rolstoel de deur uit rijdt. Ontgoocheld. Ontroostbaar. De hele weg naar het zorgcentrum huilt ze. Ik huil ook maar in mezelf. Met lood in de schoenen lever ik ma weer af in de huiskamer. "Wat moet ik hier nou", huilt ma. Ze grijpt mijn hand, ik moet blijven. Terwijl André Rieu op de tv veel teveel herrie maakt probeer ik ma zo rustig mogelijk toe te spreken. Ik hoop dat de huiskamerbegeleider komt om ma even af te leiden zodat ik weg kan. Helaas, ze blijft achter het beeldscherm zitten typen. Er zit niks anders op dan mijn hand uit ma's hand los te maken en haar met nog één kus op de wang achter te laten. Of te 'verlaten', in de steek te laten, aan haar lot over te laten. Ik hoor haar nog huilen als ik de afdeling af loop. Heel heel heel erg vind ik dit. Diep van binnen doet het heel erg zeer.

14 september

Even een weekje wat rust voor pa. Hij zoekt naar de grens van wat hij wel en niet kan doen. Toch een klein stukje grasmaaien? Dan dus weer benauwd en moe. Dagje rust nemen? Dan de volgende dag weer zin om wat extra's te doen. En dat herhaalt zich. Hij beseft dat goed en legt zich erbij neer. Hij kijkt uit naar een appartement in het zorgcentrum maar we moeten afwachten hoe lang dat nog duurt. Inmiddels is wel de afspraak met het CIZ gemaakt, ze komen over ruim 2 weken op huisbezoek voor de indicatiestelling. Een spoedprocedure kan alleen maar worden opgestart als de huisarts pa's situatie als een crisissituatie afgeeft. Dat is het nu (gelukkig!) niet. Kleine adempauze.

16 september

Hans belt: pa is niet in orde. Het is zondagochtend, half 11. Pa voelt zich heel slecht, heel slap, benauwd, hart op hol. Het is begonnen na het douchen en aankleden. Hij heeft even afgewacht op het beter zou gaan na de medicatie, maar dat is niet zo. Het is beangstigend voor hem, hij vertrouwt het niet. Na overleg met de huisartsenpost moet pa toch weer naar de Eerste Hulp. Hans gaat mee en ik rijd zo snel ik kan ook naar het ziekenhuis. Het voelt weer heel spannend. Tegelijkertijd is zo'n slechte periode ook al een paar keer weer hersteld dus waarom nu niet? Voor pa is het erg naar. Hij verliest het vertrouwen in zijn lichaam. De anderhalf uur in de auto gaan me niet snel genoeg voorbij, de maximumsnelheid buit ik op alle trajecten uit. Ik wil bij pa en Hans zijn.

Op de Eerste Hulp ligt pa uit te rusten van de afgelopen spannende uren. Zijn hartslag was weer veel te hoog, rond 150. Dat kan hij niet aan, dat verklaart waarom hij zich zo slecht voelde. In de ambulance werd hij nogal door elkaar geschud, over verkeersdrempels. Tijdens die rit zakte de hartslag opeens weer naar normale waarden en meteen voelde pa zich weer rustiger en beter. Fijn! Hij mag weer naar huis met de duidelijke afspraak dat hij een extra tablet bisoprolol neemt zodra het weer mis is met de hartslag. Als we thuis zijn zakt pa in zijn heerlijke stoel met de benen omhoog. Hij is doodop. Ik maak een kop koffie voor hem, pa's vaste ritueel als hij moet bijkomen van een doktersbezoek. Het wordt een rustige zondagmiddag. Pa blijft stug zitten, hij ziet er tegenop in beweging te komen. Hij is toch bang dat het weer misgaat dan. We praten af en toe wat, ik probeer me te vermaken met wat lezen en foto's kijken. Opeens begint pa te vertellen over zijn zus. Ze is een paar jaar geleden overleden. Toen ze jong waren is haar volgens pa ernstig onrecht aangedaan door artsen. Verkeerde diagnose. Pa is voor haar in de bres gesprongen door de artsen ter verantwoording te roepen. Er vallen weer tranen.

Hoewel het hart rustig blijft en pa zich wat beter voelt wil hij niet dat ik alsnog een uurtje naar ma ga. Ik moet bij hem blijven. Vanmorgen was hij echt bang om dood te gaan. Nu gaat het beter maar de schrik zit er weer in. Hij is er verdrietig over. Omdat hij nog steeds niet helemaal lekker is en een hartslag van boven de 100 heeft raad ik pa aan meteen nog een extra tablet te nemen. Hij doet het zonder tegenstribbelen. Wonderlijke pa.

Een paar uur later is pa echt wel opgeknapt. Ik maak wat macaroni voor hem klaar, op zijn verzoek. Dat klinkt goed maar wat hij ervan eet is een superminiportie. Het kost hem zoveel moeite om het eten weg te krijgen dat de tranen in zijn ogen springen. Kromgebogen over het aanrecht maakt hij nog een schaaltje yoghurt met slagroom klaar, voor de eiwitten. Scheutje limonade erdoor. Het is een heel magere gestalte, wankel op zijn benen, trage bewegingen. En dan zo zijn best doen om toch wat te eten.

"Ik moet wel wat eten anders ben ik zo weg", zegt pa. "Ik hoop toch dat het nog niet zo snel afgelopen is". Ik heb ontzettend met hem te doen. En ik heb zoveel respect voor zijn moed en doorzettingsvermogen.

In de avond ga ik naar huis, Hans en Hettie helpen pa weer naar bed. Zo wil pa het. We maken ons zorgen. Hoe lang gaat het nog goed in zijn huis? Wanneer kan hij naar het zorgcentrum? Zoals het nu gaat draait dit binnenkort uit op een crisisopname in een verpleeghuis. Aan dat appartement komt hij waarschijnlijk niet meer toe.

19 september

En weer opnieuw gaat het mis met pa's hart. Hij was even een kleine boodschap gaan doen bij een kennis vlakbij. Midden op straat werd hij niet goed, hij kon nog net op een vensterbank gaan zitten. Hij had het gevoel dat hij daar ter plekke dood ging. "Ik dacht, nou, dit is 't einde dan". Even later is hij iets verder gestrompeld: "ik wilde toch naar huus". Hoe hij thuisgekomen is begrijpt hij zelf niet, maar hij was bang en wilde niet op straat komen te liggen.

We vinden allemaal dat het tijd is om pa over te plaatsen naar het zorgcentrum, via een crisisopname. Pa wil het ook heel graag. Hij voelt zich niet meer veilig. Morgenvroeg gaan we contact opnemen met de cliëntbemiddelaar en de huisarts om alles op zo kort mogelijke termijn te regelen. Het zorgcentrum heeft meestal wel een spoedkamer vrij, is ons verzekerd, dus we hebben goede hoop dat pa misschien overmorgen al over kan. Hij is er echt aan toe.

In de avond voelt pa zich weer beter, na een extra tablet bisoprolol. Maar hij is eigenlijk te moe om naar de keuken of de wc te lopen. Hij realiseert zich weer dat hij echt niet veel kan doen, omdat hij dan meteen klachten krijgt. Hans brengt pa weer veilig naar bed. Goud waard!

20 september

Helaas is er geen kamertje vrij in het zorgcentrum, ook geen spoedkamer. We moeten wachten. Pa is heel erg teleurgesteld. In overleg met de huisarts trekken we ons verzoek voor een crisisopname tijdelijk in om te voorkomen dat pa naar een ander tehuis moet dan naar ma's zorgcentrum. We gaan met pa overleggen of hij het goed vindt dat we om de beurt bij hem blijven 's nachts, zo lang er nog geen kamer voor hem is. Pa kennende zal hij dat onzin vinden. Hij wil graag alleen zijn, maar hij wil ons ook niet teveel belasten.

De verzorgenden van ma en de cliëntbemiddelaar beseffen goed dat opvang voor pa dringend is, ook voor de rust bij ma. Er gaan nu dagen voorbij dat pa niet meer bij ma komt en als hij er wel is zien ze aan hem dat hij het bijna niet meer aankan. Ma is ook heel onrustig, huilt veel, 'jammert' zonder dat we erachter komen wat er is. Pa heeft daar nu geen geduld voor en reageert kribbig op ma. Dat maakt alles nog vervelender, want ma reageert daar natuurlijk ook weer negatief op. Heel begrijpelijk, van allebei.

De mensen van het zorgcentrum stellen voor bij pa langs te gaan en aan hem voor te leggen dat pa tijdelijk overdag in ma's kamer verblijft waar hij kan rusten en op haar bed kan liggen. Ma zit toch in de huiskamer dus pa zal zijn rust kunnen pakken maar ook hulp bij de hand hebben als dat nodig is. Het is een heel mooi gebaar en pa aanvaardt het dankbaar! Zo wil hij het wel doen. Hoe het dan 's nachts met pa moet weten we nog niet, maar in ieder geval hebben wij dan overdag nog tijd om gewoon te gaan werken.

Na het gesprek neemt de verpleegkundige pa mee naar het zorgcentrum, met de rollator. Ze had een rolstoel voor pa mee willen nemen maar die was niet beschikbaar. Pa wilde wel lopen, met de rollator. Dat was geen goed idee: ze heeft pa zittend op de rollator over het plein naar ma's afdeling moeten duwen. Het was veel te ver voor pa. Hans haalt pa later met de auto op en brengt hem thuis. Wat gaat het hard achteruit..

Als ik pa later bel valt me op dat hij wat onduidelijk spreekt, met een dikke tong. Dat is nieuw. Ik zeg er niks over tegen pa, ik wil hem niet ongerust maken. Hij vertelt over zijn avontuur op de rollator. Eigenlijk vond hij het wel heel gezellig zo met de verpleegkundige op stap. Maar ma: ma was dramatisch. Alleen maar jammeren, jammeren. Geen enkel inlevend gebaar voor pa. Ze kan er niks aan doen, het is niet zoals we haar kennen, maar het blijft schrijnend om te zien dat pa het zonder haar moet doen. En het is ook schrijnend dat ma zo ongelukkig is dat ze de hele tijd 'jammert' en dat wij niet weten waarom en niets voor haar kunnen doen.

Zoals we al vreesden wil pa niet dat er iemand van ons bij hem komt slapen. Als Hans hem 's avonds naar bed brengt valt hij meestal meteen in slaap en is het goed. "En als ik 's nachts niet meer wakker wordt dan is dat maar zo". Ondanks ons onbehaaglijke gevoel respecteren we pa's wens. Natuurlijk. En het is altijd een geruststellende gedachte dat Hans dichtbij woont en heel snel bij hem kan zijn.

21 september

Een leuke dag voor pa! Rijk-Willem heeft een mooie scootmobiel op de kop getikt, met toestemming van pa. Als we hem in elkaar gezet hebben en pa er voor het eerst op zit voelt dat meteen heerlijk vrij voor hem. Hij is er heel blij mee! Zo kan hij weer zelf naar ma rijden. Over 3 dagen gaat hij overdag naar het zorgcentrum en zal op ma's kamer verblijven. Dan kan hij met zijn nieuwe 'rolls royce' op en neer naar huis. Hij rijdt er meteen op weg, de stoep af, de straat over, gas geven, even toeteren. Hij lacht echt! Lang geleden dat hij zo spontaan blij was. Het is prachtig om te zien hoe hij zich meteen thuis voelt op zijn 'scootmobieltje'. Echt een geluksmoment.

Ik heb ook een heerlijk Texels dekbed voor pa meegenomen. Hij wilde een nieuw net dekbed voor straks in het zorgcentrum. Dit is een heerlijk ding, veel duurder dan ik tegen pa gezegd heb maar dat is mijn geheime lolletje. Ik wil hem niet op kosten jagen en ik vind het heel fijn dat hij met zijn magere botjes zonder isolatie toch lekker warm in bed kan kruipen straks.

We hebben een voorbereidend gesprek met de verpleegkundige van ma's afdeling. Zij heeft samen met de cliëntbemiddelaar al vanalles voor pa geregeld. Diëtiste, huisarts gebeld voor indicatie, de keuken ingelicht over pa's speciale dieet. Op de vraag hoe pa het wil doen met zijn medicatie antwoordt hij: "is wel mooi als dat via jullie gaat, hoef ik daar zelf niet meer om te denken". Het verbaast me nogal omdat pa wel een controlfreak is met zijn medicatie. Ik zie wel aankomen dat het gemopper op gaat leveren als ze een keer niet op tijd zijn met de medicatie. Tegelijkertijd besef ik door pa's keus ook weer dat hij aan het loslaten is en minder verantwoordelijkheden wil. Hij spreekt ook duidelijk af dat ze hem niet meer gaan reanimeren. Daarover hield hij zich op de vlakte tot nu toe.

22 september

Berichtje van Emmy: ze is bij pa, hij is weer niet in orde. Is al begonnen toen hij zich omdraaide in bed. Nu durft hij niet meer op te staan van de bank. Hij heeft al extra medicatie genomen waardoor het iets lijkt op te knappen, maar het is afwachten.

Halverwege de middag knapt pa toch nog steeds niet op, ondanks weer extra medicatie. De huisarts komt langs en stuurt pa alsnog naar het ziekenhuis. Zijn hartslag is weer veel te hoog en daarbij is er een ritmestoornis. Hij moet naar de hartbewaking om medicatie te krijgen via een infuus. Misschien mag hij daarna naar huis, als het ritme weer normaal is. We appen wat heen en weer over wie er bij pa blijft slapen dan: pa kan protesteren wat hij wil maar deze nacht laten we hem niet alleen.

Het is half 9 in de avond als besloten wordt dat pa een nacht in het ziekenhuis moet blijven. Hij vindt het prima, hij voelt zich er veilig. Emmy en Hans gaan naar huis. Het is weer een spannende indrukwekkende dag geweest.

Nog even praktisch: Emmy appt Dinanda dat er nog kleding in de wasmachine zit, die moet ze morgen nog in de droger doen. Ze heeft op pa's verzoek nog een paar slaapshirts gekocht voor hem en een coltruitje. En bij de printer liggen nog drie pully's van ma die nog naar ma moeten. Ook deze praktische dingen gaan tussen alle gebeurtenissen in gewoon door.

23 september

Vroeg in de ochtend mag pa weer naar huis. Hij heeft de hele nacht niet geslapen. De cardioloog heeft sterkere medicatie voorgeschreven, verapamil drie keer per dag. Zo nodig extra. Pa is ongerust. Nu is het goed met hem maar wanneer gaat het weer mis? En wat moet er dan weer gebeuren? We stellen vast dat het goed is als er nu toch iemand van ons komt slapen tot pa zijn kamer in het zorgcentrum krijgt. Pa voelt zich bezwaard omdat het steeds zo'n eind reizen is voor ons. We praten het hem uit zijn hoofd: we willen er voor hem zijn en voelen ons er zelf ook veel beter bij als we bij hem zijn. Neemt niet weg dat het lange uren zijn bij pa in huis. Er is nooit zoveel te praten geweest, er zijn nauwelijks gedeelde interesses en het oude ongemak met elkaar is er ook nog wel. De uren tikken stil weg.

Dinanda is bij pa en pa komt nauwelijks zijn stoel uit. Hij is moe en vraagt ook echt om hulp nu. Prima. Daar zijn we voor. Als ik in de middag arriveer maak ik de logeerkamer schoon, ventileer de boel en maak het bed op met mijn eigen lakens en dekbed. Hier zullen we ons om de beurt installeren.

Pa is spraakzaam. Hij heeft het over zijn rouwkaart en begrafenis. Er zijn teksten die we moeten gebruiken. Maar hij legt alles nog in de wat verdere toekomst. "Zo gauw zal 't wel niet gaan". We praten ook over ma's begrafenis, mocht pa eerder overlijden dan ma. Hij heeft voor haar een rouwkaarttekst bedacht maar een speciale psalm of gezang weet hij niet. Toevallig heb ik ma laatst gevraagd wat haar lievelingspsalm of gezang is. "Looft de Heer want Hij is goed", zei ze met een paar glimmende ogen. We hebben nog een paar regels samen gezongen toen. Dat doet pa goed: hij vindt het zelf ook een mooi lied dus dat wordt de tekst op de kaart.

Zo kabbelt de avond langzaam verder met toch wel mooie korte gesprekjes. We gaan op tijd naar boven, ik rommel nog wat rond tot pa in bed ligt. Dan kruip ik zelf ook onder mijn dekje, in de hoop dat het vannacht goed blijft gaan met pa. Het kost me een paar uren om voldoende te ontspannen en in te slapen.

24 september

Pa heeft een paar uur geslapen. Hij is toch wat gespannen omdat hij straks voor het eerst naar het zorgcentrum gaat en op ma's kamer gaat bivakkeren. Hij ziet er tegenop deze nieuwe fase in te gaan en langzaam afscheid te nemen van zijn thuis. Hij is stil, zegt alleen het hoognodige: "het wordt voor mij niet meer beter natuurlijk, alleen maar slechter". Om tien uur scootmobiel ik met pa naar het zorgcentrum. Ma is opstandig en wil weg, ook al is pa nu bij haar. Samen met haar koffie drinken blijkt vandaag teveel voor pa. Hij gaat naar ma's kamer en zit daar stil voor zich uit te kijken. Geen grapje, geen lachje. Er is een tv op de kamer, pa heeft een puzzelboekje. Maar het blijft een kamer van 3 bij 4 met nauwelijks uitzicht. Het is moeilijk pa daar op die paar vierkante meter te zien zitten, zo uit zijn eigen grote huis en tuin en schuur gehaald en hier beland. Wat geeft hij veel op. Alles gaat hij achterlaten. Maar er komt geen klacht over zijn lippen en daar bewonder ik hem om.

Ik stel pa voor om in de buurt te blijven zodat ik met hem mee naar huis kan gaan als hij al opeens weg wil, naar zijn eigen huis. Maar hij is vast van plan tot na het avondeten op ma's kamer te blijven. Ik hoef niet op hem te wachten: "ik kan nog wel alleen noar huus komm'n", zegt pa op de bekende licht geërgerde toon. Ik snap het: ik moet me niet zo opdringen en pa met rust laten nu.

Het lijkt er helaas op dat er vannacht niemand bij pa kan slapen! We doen allemaal ons best iets te regelen maar het ziet er naar uit dat geen van ons vieren kan komen. Pa benadrukt dat hij echt nog wel een nachtje alleen kan zijn. We moeten ons niet zo druk maken. Het is fijn dat we de nachten daarna wel kunnen blijven maar voor de komende nacht redt hij zich wel. Hans kan hem wel naar bed helpen en hij neemt zijn telefoon mee naar boven. Het moet maar zo.

Inmiddels is duidelijk dat er binnen een week in ieder geval een kamertje is voor pa. Er is iemand overleden op de afdeling voor mensen met dementie. Pa kan daar tijdelijk naartoe als hij dat geen bezwaar vindt en dan zo snel mogelijk naar een afdeling voor 'kort verblijf'. Pa vindt het goed, hij is er klaar voor. Dan maar tijdelijk tussen de mensen met dementie.

25 september

Pa heeft goed geslapen en weer goede moed om naar het zorgcentrum te gaan. Hij is wel meteen kortademig als hij van de kamer naar de keuken moet lopen, maar het lukt wel.

Eind van de middag slecht nieuws voor ons: de overledene wiens kamer vrij zou komen ligt er opgebaard tot aan de begrafenis. Pa kan er dus niet snel terecht. We plegen weer druk overleg over hoe het nu verder moet maar aangezien we allemaal de druk voelen en er toch vaak iets onvoorspelbaars gebeurt besluiten we de dingen maar dag voor dag te nemen.

Als Dinanda in de avond arriveert, na haar werk, is pa kortademig. Luchttekort noemt hij het. Hij hoest ook veel. Toch weer met zorgen de nacht in.

26 september

Pa voelt zich weer helemaal niet goed. Hij zit te hijgen en heeft een hele hoge hartslag.

"Hoe lang houdt mijn hart dit nog vol", vraagt pa. Dinanda is er gelukkig nog. Pa is bang voor een longontsteking, hij hoest veel slijm op. We vertrouwen het niet dus vragen toch maar een visite van de huisarts aan. Het is pa al teveel om het telefoonboekje naast de stoel te pakken en een nummer op te zoeken.

De hartslag loopt op, mogelijk heeft pa ook koorts. Als de hartslag weer naar de honderdveertig gaat bel ik de huisarts terug en vraag om een spoedvisite. Als ze komt is de hartslag weer normaal en de koorts lijkt ook weg. Ze constateert dat één long nauwelijks iets doet. Het is niet onwaarschijnlijk dat de tumor op het hart drukt en deze klachten veroorzaakt. We moeten de situatie even aankijken. Als de klachten terugkomen kunnen we bellen en zal ze antibiotica voorschrijven. Inmiddels is pa zo slap dat hij met de rolstoel van en naar het toilet gereden moet worden. Dinanda kan gelukkig op haar werk regelen dat ze ook de komende nacht nog bij pa blijft. Wat een opluchting!

We krijgen een goed bericht! Pa kan toch al over twee dagen naar een eigen kamertje in het zorgcentrum! Wat fijn. Het komt ook net op tijd. We zijn allemaal blij en we zijn allemaal bedroefd omdat voor pa daarmee definitief de laatste fase aanbreekt. Hij moet wel, hij kan niet meer. Hij kon zich vanmorgen al niet meer wassen. "Ik ga hard achteruit", zegt pa. "Ik kan nou ook niet meer alleen zijn".

27 september

Pa's laatste dag in zijn huis. Hij wil er niet aan denken en niet over praten. Gisteren heeft hij veel geslapen en stil voor zich uit gekeken. Emmy komt. Een beetje stiekem selecteren zij en Dinanda de kleding die pa mee wil nemen. Sommige kleding is echt te oud terwijl pa er graag netjes uitziet. Het zijn zware uren voor iedereen. Pa verzamelt nog wat spullen, treft wat voorbereidingen. Hij heeft zijn kleine selectie op tafel gezet. De radio met een paar cd's, zijn wekker, de verrekijker, schone zakdoeken, een puzzelboekje. Een bloknoot met pennen. Dat soort dingen. Hij wil zijn fijne leunstoel mee, daar kan hij goed in slapen. En de trippelstoel, voor als de benen te zwak zijn om op te staan. Ergens in de afgelopen dagen heeft hij uit fotoalbums een stapeltje foto's geselecteerd die mee moeten. Alleen dat beeld maakt me al verdrietig: dat pa in z'n eentje door die boeken ging en hier en daar een foto wegnam. Wat gaat er door hem heen bij die foto's? Welke herinneringen wil hij koesteren, bij zich houden in een boterhamzakje met foto's? We kunnen niet in zijn hoofd kijken, we vangen maar heel zelden een glimp op van zijn hart. Er rolt af en toe een traan, vandaag meer dan gisteren. Gelukkig is hij minder benauwd.

Als ik aan het eind van de middag arriveer gaan Emmy en Dinanda naar huis. Ik eet wat met pa, een stil laatste avondmaal. We spreken af dat we om half tien naar boven gaan. We willen goed slapen. Ik voel me onwennig diep verbonden met pa vanavond. Samen gaan we zijn laatste avond en nacht in. Morgen zal hij alles hier achterlaten. Hans appt of hij nog iets kan doen voor pa vanavond. "Ga maar vroeg naar bed", adviseert pa hem. Mijn zussen appen nog: “hoe is het met pa nu?”. We denken allemaal aan hem en aan elkaar. Gedeelde geschiedenis, gedeeld verdriet nu.

Als alles rustig is op pa's slaapkamer, ruim voor tien uur, kruip ik ook in bed. Voor de zekerheid stuur ik toch maar een verzoek ergens het heelal in, of de hemel in, naar God, weet ik veel, om heel dichtbij pa te blijven in deze moeilijke uren en dagen.

28 september

Na een stil ontbijt pak ik pa's spullen in. Hij is al heel moe. Vanmorgen moest hij minutenlang bijkomen op de rand van het bed nadat hij de gordijnen geopend had. Emmy komt weer. We drinken een kop koffie en vertrekken naar het zorgcentrum. Pa op zijn scootmobiel, wij met de tassen en rollator er achteraan. Drie tassen inclusief de kleding. Dat is alles. Dag huis, dag thuis, dag groot deel van pa's leven. 

Pa komt drie etages boven ma terecht, in een identiek kamertje met gedeelde badkamer en hoog ingezette ramen. Er is één raam tot aan de grond, nog geen meter breed. Daar wil pa straks zijn stoel hebben zodat hij buiten nog wat kan zien. Hij kijkt wat rond in de kamer: mooi bed, klein keukenblokje, tafeltje, koelkast. "Nou, da's toch prima zo, groot genoeg hier, meer heb ik niet nodig", is zijn verrassende conclusie. Hij lijkt het echt te menen. Dat is een fijne constatering, na de afgelopen moeilijke dagen. Hij heeft weer een stap gezet en nu die stap gezet is maakt hij er waarschijnlijk weer het beste van. Zonder te klagen. "Kop 't er veur", is pa's adagium. Voor pa zijn het woorden én daden.

In de middag zal pa naar ma gaan, drie etages zakken met de lift. Als hij zich goed voelt doet hij het met de rollator. Heel fijn dat hij nu weer op eigen kracht naar ma kan. Emmy en ik geven het achtergelaten huis een flinke schoonmaakbeurt. We gaan er vanuit dat we er de komende tijd nog wel eens zullen moeten slapen.

29 september 2018

Pa heeft vrijwel niet geslapen in zijn nieuwe bed. Er ligt een luchtmatras op dat wisselende tegendruk geeft. Hij voelde zich zeeziek en is misselijk. De maaltijd van twaalf uur valt tegen: pa krijgt gemalen eten maar dat is niet de afspraak. Het smaakt ook nergens naar en ziet er vies uit. Dit soort dingen kan pa moeilijk hebben, dan is zijn lontje kort. Wat ook weer heel begrijpelijk is aangezien hij nog maar heel weinig kán eten en iedere maaltijd dus hard nodig heeft om een beetje op gewicht en kracht te blijven.

Ma begrijpt er niks van dat pa nu ook in het zorgcentrum woont. Waarschijnlijk gaat dat ook niet gebeuren. We hopen dat we ma vanaf nu elke keer een beetje blij kunnen maken door te zeggen: "pa woont nu ook hier ma!" Maar het lijkt er op dat ze zich daar geen voorstelling van kan maken.

"Pa is nu ook invalide", zegt ma tegen het bezoek. "Hij heeft last van de heupen". Was het maar zo simpel.

30 september 2018

In overleg met pa en de cliëntbemiddelaar besluiten we het CIZ indicatiegesprek af te zeggen en de aanvraag voor een zelfstandig appartement op een laag pitje te zetten. Pa is tevreden met zijn kleine kamer en onze verwachting is dat hij alleen maar achteruit zal gaan en meer hulp nodig gaat hebben. Wanneer ik hem meld dat ik de afspraak inderdaad afgezegd heb valt die boodschap toch verkeerd. Misschien komt het omdat ík het heb gedaan, Hetty de bemoeial. Misschien is het weer een confrontatie met zijn beperkte levensverwachting? Een appartement voelde minder ziek, minder terminaal misschien? Maar hij gaf zelf aan de kamer groot genoeg te vinden.. Pa in de bocht. Bedoelt hij 'ja' als hij 'ja' zegt of bedoelt hij dan eigenlijk 'nee'? Ik vind het vervelend maar het zal wel weer goed komen.

8 oktober 2018

Pa lijkt aan zijn tweede jeugd te zijn begonnen! Hij heeft een heel goede eerste week gehad op zijn kamer. Hij zit er goed en is heel tevreden. Hij is naar de markt gereden op zijn scootmobiel, voor een paar onderbroeken en een zoute haring! Zijn stemming is goed en hij wil zelfs op zaterdag weer met Hans mee naar huis om daar te eten. Een flinke opleving dus! Voor ons heel fijn, nu kunnen we even wat meer thuisblijven en minder op en neer reizen. De maaltijdverstrekking gaat nog steeds niet goed en daar maakt pa zich genânt boos over tegen de mensen die het komen brengen. Het is ook wel onbegrijpelijk dat we nu ruim een week verder zijn en er nog steeds verkeerd eten wordt gebracht. Wie zit er nou te slapen?

We hebben voor pa 'zo'n klein computertje' gekocht: een chromebook. Hij wil toch doorgaan met het opschrijven van zijn jeugdherinneringen. Daar is hij al mee begonnen op papier, maar hij heeft nu zin om het meteen uit te typen. En hij wil graag de kerkdienst meeluisteren via internet. Dat kan tegenwoordig: zijn eigen kerk zendt live uit. Een poosje geleden is pa helemaal onderuit gegaan in de kerk en sindsdien gaat hij niet meer naar de dienst. Het blijft lastig voor pa om zo'n apparaat als het chromebook te doorgronden. Een tool zoals de 'favorietenbalk' weet pa nog net te vinden, maar eigen interpretatie van plotselinge meldingen op het scherm maken hem nerveus. Schone taak voor ons: steeds weer even uitleggen en tips geven.

10 oktober 2018

Toch weer meer problemen voor pa. Het lukt hem bijna niet meer om een beetje vast voedsel door te slikken. Hij is er helemaal moedeloos van. Het eten kost hem zoveel moeite dat hij er 's morgens tegenop ziet om de dag te beginnen. Hij wil eigenlijk alleen maar in de stoel zitten en uitrusten. Toch vindt hij dat hij móet eten: "anders is 't gauw afgelopen". We hebben het al eens over sondevoeding gehad. Toen was het te vroeg voor pa. Nu wil hij er wel over praten met de huisarts. Hij hangt nog aan het leven dus hij zoekt naar manieren om zo fit mogelijk te blijven. Eten binnen krijgen is een voorwaarde.

De huisarts overlegt met de reumatoloog en de longarts: zij hebben beide moeite met het starten van sondevoeding bij iemand met een palliatief beleid in verband met uitgezaaide longkanker. Bovendien zou het inbrengen in het ziekenhuis onder een roesje moeten gebeuren vanwege de sclerotische slokdarm. De huisarts heeft ook twijfels. Ze denkt dat sondevoeding pa geen kracht zal geven omdat de kanker alles 'opvreet'. En als het levensverlengend zou zijn dan is het ook lijdensverlengend: pa zou langer leven met meer benauwdheid en misschien pijn.

Een uur later is pa al om: hij wil het niet meer, hij ziet er zelf al vanaf. Maar vast voedsel nemen gaat hij ook niet meer doen, dat is een gemartel van jewelste. Dan maar helemaal op soep en toetjes met slagroom overstappen. En cola! Op zijn achtenzeventigste gaat pa aan de cola beginnen!

Ma blijft onrustig en zoekend naar iets dat er niet is. Het gaat helaas niet beter met haar nu pa wat meer bij haar kan zijn. Samen 's morgens koffiedrinken draait voor pa vaak op een teleurstelling uit door ma's moeilijke gedrag. De verpleegkundige heeft het idee dat ma heel goed begrijpt dat het niet goed gaat met Jan, maar dat ze er verder niks mee kan. Ma snapt niet dat pa niet meer met haar naar buiten gaat omdat hij dat niet meer kan. Ze huilt veel. Twee keer per dag krijgt ze antidepressiva, maar als je het ons vraagt is ze totaal somber en verdrietig. Wat een uitzichtloos bestaan.

12 oktober 2018

Pa heeft een paar slechte dagen. Hij is heel moe en wil het liefst de hele dag in de stoel zitten. Hij is slap, futloos, kortademig. Ook geen bezoekje aan ma vandaag, het is allemaal teveel. Gisteren zei pa tegen Emmy dat er niet persé elke dag iemand van ons hoeft te komen. Hij zit prima op zijn kamer met de zorg in de buurt en hij heeft ook geen behoefte aan steeds maar praten. Vandaag zegt hij dat hij ook tijd nodig heeft om zijn eigen gedachten op een rijtje te krijgen, in alle rust. Toch wil hij nog geen regulering van bezoek, hoewel er dagen zijn dat er steeds bezoek of telefoon is. Hij wil graag de dominee van zijn kerk spreken maar die is niet te pakken te krijgen. Pa dacht een goede band met hem te hebben maar het stelt hem nu een beetje teleur dat de dominee niet uit zichzelf langskomt.

Gisteren is Emmy met haar drie zoons bij pa geweest. De jongens hebben afscheid genomen van 'opa'. Voor alle zekerheid. Hoe het met pa gaat is zo onvoorspelbaar, het kan zomaar voorbij zijn. Pa vond het fijn. "Beter zo dan dat het straks, als ik in bed lig helemaal, niet meer goed kan". Ze hebben het niet te zwaar gemaakt, voor de jongens en voor pa. Maar het is toch heel wat voor ze: pubers, jong volwassenen. En dan bewust afscheid nemen van je opa. Indringend. Eén van mijn neven zei: "opa, ik zal goed voor je dochter zorgen". Om te huilen toch? Zo mooi. Emmy heeft vannacht dan ook de halve nacht wakker gelegen.

14 oktober 2018

Dinanda en ik hebben in pa's huis geslapen. Tijdens het ontbijt belt pa: hij voelt zich niet goed. Of we willen komen. Natuurlijk, meteen! Pa zit in de stoel met een heel wit gezicht, een erg hoge hartslag. Hij is onzeker en blij dat we er zijn. Na een paar uur keert de rust terug en ontspant pa lekker op zijn bed. Hij ligt te rusten, zijn ogen zakken af en toe dicht. Prima.

We splitsen op: Dinanda gaat naar ma. Die is helaas weer in de 'wat-moet-ik-nou-modus'. Het is mooi weer maar eenmaal buiten wil ze weer naar binnen. Geen rust, geen ontspanning.

16 oktober 2018

Prettige app vandaag: pa voelt zich wat beter. Hij loopt weer wat rond met de rollator en is naar ma geweest. Ze hebben gisteren samen buiten in de zon gezeten. Hij klinkt opgetogen aan de telefoon. Na zijn middagsoep gaat hij wel even op bed liggen rusten. Natuurlijk in de kleren en niet onder de deken! Ziek doen is niet aan pa besteed. Emmy is er en ze heeft het met ma ook redelijk goed vandaag. Samen nog wat kunnen lachen zelfs. Dat zijn kostbare momenten! Ma kan soms opeens heel rustig en tevreden zijn. En een leuk gesprekje voeren ook. Emmy roept herkenbare 'moederverhalen' op door over haar drie jongens te vertellen. Opvoedingsdingen die ma wel herkent en waar ze helder en aanwezig op reageert. Ik heb geen jongens om over te vertellen dus ik zoek vaak naar onderwerpen. Af en toe heb ik dan iets te pakken waardoor ze er opeens 'bij' is. Dan kijkt ze me aan met die fijne bruine ogen en reageert ze ook non-verbaal op zo'n echte ma-manier. Als ik binnenkom ziet ze altijd dat ik het ben. Ze zegt mijn naam en "wat fijn dat je d'r bent!" Dan pakt ze mijn hand en houdt die vast. Na een paar kusjes en complimenten over hoe mooi ma eruitziet heb ik elke keer weer hoop op een goede dag samen. En soms wordt het dat ook! Ik neem haar wel eens mee naar de viskraam en dan kopen we wat makreel en kibbeling. "Heerlijk!" Samen lekker in de zon op het plein zitten en een beetje kletsen en dommelen: het komt nog wel eens voor. Vorig jaar nam ik haar nog mee in de auto om de herfstkleuren van de bomen te bekijken. Vond ma prachtig. Totdat ze opeens niet meer begreep waar ze was, wat de bedoeling was, waarom we in de auto zaten maar nergens naartoe gingen. "Gewoon een eindje rijden ma, de mooie natuur kijken", zei ik. Maar 'gewoon een eindje rijden' was te onduidelijk voor ma, het gaf haar geen houvast. Dus het korte genieten sloeg om in huilen en lichte paniek en "ik wil naar huus, wat doen we hier nou?" Dus rechtsomkeert en 'naar huus'. Maar wat is ma's huus? Dat weten we al niet meer sinds ze in het zorgcentrum woont. Bijna meteen na de verhuizing herkende ze haar verlaten 'thuis' niet meer als 'thuus'. Er was niks veranderd, pa woonde er nog, haar plekje bij het raam was er nog. Alles. Ze was net twee weken weg. Maar het huis was haar al vreemd en ze wilde weg, naar huus. Dus dan brachten we haar weer terug naar het zorgcentrum, naar haar kamer. Maar natuurlijk was dat ook niet wat ze bedoelde! Ook daar was ma niet thuis. In onze onervarenheid met dementie vroegen we ma in het begin natuurlijk steeds waar ze dán naartoe wilde. Wat bedoelde ze dan met 'huus'? Zielig nu we weten dat ze voor altijd 'ontheemd' zou raken. Nergens is ma meer thuis geweest sindsdien. En dat is niet te accepteren als je weet dat ze in het oude huis voor het raam urenlang kon zitten en volledig tevreden was. Geen gemopper, geen gehuil. Bij pa in huis die haar lekkere hapjes aanbood en haar naar de wc hielp, naar bed, in de stoel, aan de eettafel. Pa die haar van de grond raapte als ze 's nachts weer op de overloop lag of die haar verschoonde van top tot teen als de wc weer net te ver was geweest. Voor ma was het allemaal goed tot de dag van haar verhuizing. Daarna kwam het niet meer goed.

Maar vandaag, op 16 oktober 2018, is ma redelijk goed gestemd en heeft Emmy een prima middag met haar. En daar kan je dan weer even mee vooruit.

En pa is ook oké: hij vertelde vandaag dat hij zich zo rustig en vredig voelt. Rustig en vredig: mooie woorden. Heel fijn voor pa.

17 oktober 2018

Pa knapt op! Hij is met de scootmobiel door het winkelcentrum gereden en even naar zijn oude huis gegaan! Verbazingwekkend. Hij praat ook honderduit en zonder tussendoor te hijgen. Het lukt hem niet om met het chromebook te werken dus hij vraagt aan ons of wij zijn geschreven jeugdherinneringen willen uittypen. En als alles klaar is moeten we er boekjes van maken, voor alle kinderen en kleinkinderen een exemplaar. Duidelijke instructie en duidelijke taak voor ons. Dus nu zitten we om de beurt bij pa te typen. Hij heeft nog geen kans gezien om alles wat hij wil vertellen uit te schrijven, dus na een paar typsessies vertelt pa uit het hoofd en typen wij het meteen uit. Het is een heel werk, soms taai, soms verrassend, maar steeds heel dankbaar werk. Het is opvallend dat pa dit zo graag wil. Tot nu toe waren we van pa gewend dat hij niet veel over vroeger wilde praten. "Dat is allemaal voorbij, moe'j niet steeds weer oprakel'n". Maar nu komt er een lange stroom aan verhalen over pa als kleine jongen, als jonge vent. Over zijn pa, onze opa, waar hij gek op was en ook wel ontzag voor had. Over zijn eigen kleine 'heldendaden' zoals op zondag een paard uit de sloot redden in plaats van naar de kerk te gaan en vervolgens de hele kerkenraad over zich heen krijgen. En hoe hij opa uit een vechtpartij redde toen iemand hem aanviel. Pa vertelt het allemaal op een bescheiden manier, geen 'op de borst klopperij'. Hij is wel eens minder bescheiden over zijn kwaliteiten en verdiensten. De kerstverhalen die pa schrijft gaan op zijn eigen initiatief de hele familie en de kerk en de ouderengroep rond: pa gaat er vanuit dat iedereen ze wil lezen! Geen bescheidenheid te bekennen. Maar mooi dat hij zo'n fijne hobby heeft natuurlijk.

Ma is aan het eind van de dag weer heel huilerig maar op een écht verdrietige manier. Ze pakt mijn handen steeds weer vast en kijkt me zo doordringend aan. 'Help me', lijkt ze te bedoelen. Maar wat kan ik doen?

18 oktober 2018

Ma zegt tegen Dinanda: "ik weet niet wat ik moet doen want ik ben mijn verstand kwijt en zo wil ik echt niet leven".

Pa hoest bloed op.

21 oktober 2018

Pa is mat gestemd vandaag. Hij is moe. Zijn stem is hees en zacht. Veel bezoek gehad de afgelopen dagen. Er zijn nogal wat irritaties bij pa over de medicijnen. Hij wil vooral de hartritmetablet op tijd hebben omdat hij bang is dat zijn hart anders weer 'op de loop' gaat. Als de verpleging dan laat is of soms de medicatie vergeet maakt dat pa erg onrustig en ontstemd. Hij drinkt graag nutridrink voor de broodnodige calorieën maar de enige smaken die hij lust worden al dagen niet geleverd. Niemand snapt het, niemand krijgt het opgelost. Dit soort terechte irritaties kosten pa heel veel energie. Die heeft hij natuurlijk niet.

Ma is heel onrustig als ik haar bij pa op de kamer installeer. Ze kan het weer niet vinden en vraagt maar steeds "wat moet ik nou?" Pa is te moe, hij kan er vandaag niet tegen. Als hij wat kribbig reageert op ma rollen er meteen tranen uit zijn ogen. Zo wil hij het niet, maar hij kan het echt niet verdragen nu hij zelf zwakker wordt. Ik raak er ook wat verknipt van. Ik weet dat ma er niets aan kan doen dat ze zo onrustig is en steeds maar weg wil en huilt, onophoudelijk. Maar ik zie ook de tranen bij pa. Dus reageer ikzelf ook weer ongeduldig op ma en is mijn toon te hard. Van kwaad tot erger. Drie machteloze mensen eigenlijk. Wie moet ik als eerste redden? Kon ik maar iemand redden.

Ik neem ma maar weer mee naar haar eigen kamer, drie verdiepingen lager. Pa is opgelucht dat we vertrekken. Hij zegt ma niet eens gedag. Met zijn grote zakdoek veegt hij een paar tranen weg. Ik kan hem maar heel moeilijk daar achterlaten, maar ik moet met ma mee. Ook ma is heel erg sneu en die begrijpt er niets van, kan zichzelf niet met haar verstand vermannen zoals pa. Terwijl ik ma probeer te paaien met een glaasje tokkelroom zijn mijn gedachten drie etages hoger bij pa. Ma slaat het glaasje tokkelroom weg. "Bah, wat is dat voor spul? Hoe kom je erbij dat ik dat lekker vind?" Ze moet naar de wc. Plassen. Maar ik heb haar er net vijf minuten geleden vanaf gehaald. Ik weet dat het onzin is om dat met haar te bespreken, ze is dat vergeten. Maar toch zeg ik: "je bent net naar de wc geweest ma, vijf minuten geleden". Wat kan ze anders antwoorden dan: "en dat zou jij beter weten dan ik?" Natuurlijk reageert ze kribbig: zij moet naar de wc dus waarom help ik naar niet? Dus help ik haar weer. Met de rolstoel naar de wc, helpen bij het overstappen. Fout: ze wil geen hulp want ze kan het zelf wel. Zegt ze, denkt ze. Maar ze kan het niet zelf. Dus ik help haar toch en maak haar nog bozer. Ik probeer echt rustig te praten, niet te sjorren, uit te nodigen om op te staan etcetera, maar ik bereik niks. Als ze probeert zelf op te staan zakt ze door de benen en voorover. Ik kan haar nog net terugduwen de rolstoel in. Boos, bozer, boost als ik tenslotte op de bel druk om de verzorging in te schakelen. Terwijl zij ma met z'n tweeën op de wc helpen app ik mijn zussen met de vraag of ze pa even willen bellen omdat hij het zo zwaar had toen wij weggingen. Ik kan het niet aanzien dat pa zo alleen is in zo'n ingrijpend proces als afstand doen van zijn gezondheid, van zijn vitaliteit, van zijn draagkracht, van zijn energie.

Als ik ma naar de huiskamer breng voor de avondmaaltijd zitten de andere bewoners voor de tv. Jan Smit op volle sterkte. En ma's verdriet op volle sterkte daar doorheen. Haar twee handen die me vasthouden, haar ogen die me vasthouden. "Wat moet ik nou?"

Beneden op de parkeerplaats sta ik stil en kijk naar boven. Achter pa's raam zie ik nog net zijn grijze achterhoofd. Moet ik nog weer langslopen? Wil hij met rust gelaten worden of wil hij nog even gezelschap? Wat zal ik doen? Ik stap in mijn auto, doe de radio aan en rijdt weg van zorgcentrum. Van al die ellende. Anderhalf uur de tijd om even lekker te janken.

24 oktober 2018

Het is half zeven in de avond als pa Dinanda[ho3]  belt omdat hij zich weer helemaal niet goed voelt. Ze blijft toevallig in het oude huis slapen vannacht dus ze is heel dichtbij. Het is weer hetzelfde verhaal: hoge hartslag, koud, zweten, helemaal slap, erg benauwd, misselijk. Hij zit nog in zijn stoel en heeft niet de moed en de kracht om in bed te gaan liggen. Er komt een arts langs om te beoordelen of pa extra hartritmemedicatie mag. De verpleging helpt pa naar bed. Langzaam wordt het weer rustiger in pa en ebt de angst weg.

26 oktober 2018

Pa voelt zich toch nog steeds niet goed. Hij is snel buiten adem en heel moe. De nachten zijn onrustig omdat hij zoveel taai slijm heeft weg te werken. Zijn tabletten blijven steeds vaker in zijn keel hangen. Dat geeft een heel branderig gevoel waar hij van moet overgeven. We drukken pa op het hart echt iemand van ons te bellen als hij zich niet goed voelt of gewoon iemand bij zich wil hebben.

Hans gaat 's avonds nog even langs. Pa is somber en moe. De wasmachine in het oude huis is stuk en pa wil persé een nieuwe aanschaffen. Zijn kleren kunnen ook in het zorgcentrum gewassen worden, maar pa is stellig. Hij wil er nog wel geld aan uitgeven voor de laatste maanden.

28 oktober 2018

De wonderen zijn..... Pa voelt zich veel beter! Hij heeft aan de koffietafel een kerstverhaal voorgelezen. Een paar dagen geleden kon hij nauwelijks een hele zin spreken en nu dit. Wat een opluchting voor hem dat hij ook nog goede dagen heeft. Hij begint weer drentse verhalen te schrijven. Aan Dinanda meldt hij dat hij huiswerk heeft: die verhalen uittypen. Oei, dat is een vreselijke klus en we hebben zelf ook een adempauze nodig na weer een spannende periode met pa. Het is soms opletten geblazen met het aangeven van onze grenzen. Deze intensieve periode duurt al maanden en we weten niet hoe lang we nog zo door moeten. Ma is er ook nog. En de was die we moeten doen in het oude huis: even snel tussen de middag pa's wasgoed verzamelen en wassen, dan in de droger, ondertussen paar boodschapjes doen voor pa, terug naar de droger en de was opvouwen en snel weer terug naar het zorgcentrum voor pa en voor ma. Het is een erg vermoeiend tempo dat we daar moeten draaien. Soms ontbreekt het ons ook wel even aan de puf om weer te gaan. We doen het allemaal naast ons 'gewone leven' van gezin, werken. En steeds die twee keer anderhalf uur reistijd. Als het niet goed gaat met pa of met ma dan doen we alles graag, maar zodra het weer even rustig is voelen we hoe sterk de behoefte aan pauze is.

10 november 2018

Pa gaat goed. Hij is met de scootmobiel naar het oude huis gegaan om de nieuwe wasmachine te bekijken en hij heeft er nog een rondje oude dierentuinpark aan vastgeknoopt. Hij lijkt wel steeds wat knorriger te worden. Beetje de 'oude pa', wat norsig en kortaf. Het zal ook vreemd zijn voor hem dat hij had verwacht steeds slechter te worden maar dat hij nu al een week of twee stabiel is, eigenlijk beter dan eerder. Wel veel last van een verstopt oor waar volgens de huisarts niet veel aan te zien en te doen is. En een rammelend gebit.. Hij valt ook steeds verder af.

25 november 2018

Rustige periode met pa. Hij gaat z'n gangetje en heeft ons wat minder nodig. We nemen even wat gas terug.

Ma heeft het heel moeilijk, dat is een ander verhaal. In haar cliëntdossier lezen we elke dag over het moeilijke gedrag van ma. Ze huilt veel, is kattig en snauwerig naar de verzorging. Pa vindt ma ook steeds moeilijker te verdragen. Hij wil er vaak liever helemaal niet meer naartoe. Het maakt hem moedeloos. We overleggen met elkaar over het zorgcentrum en of een andere plek met meer persoonlijke zorg en meer mogelijkheden om naar buiten te gaan of naar buiten te kijken beter is voor ma. Pas als pa er niet meer is natuurlijk. Nu niet aan de orde. We houden het in ons achterhoofd maar de vraag is of ma's ongelukkigheid te maken heeft met de locatie of met de dementie. Zou ze ergens anders meer rust vinden? Geen idee. Maar dit is hartverscheurend zielig. Je zou bijna vergeten dat ma vroeger echt een lieve zorgzame moeder was, een aardige vrouw voor de buren, een gezellige zus. Vroeger zag je heel sporadisch en heel in het klein wel eens een glimpje van ma's bozigheid van nu, ze kon echt wel pinnig reageren. Maar dat was zeldzaam. We hadden echt wel een fijne moeder aan ma. Daarom is ze nu, met die vreselijke dementie, zo onherkenbaar aan het worden. Ik weet soms echt niet meer waarover ik nog met ma moet praten en al helemaal niet hoe ik haar gerust kan stellen of ontspanning kan bieden. We vinden het vervelend dat ze snauwt tegen de verpleging. We zijn natuurlijk bang dat zij ondanks hun professionele houding toch kortaf en ongeduldig worden tegen ma. Of dat ze haar niet meer graag verzorgen.

26 november 2018

Ma is zo moe de hele week, ze hangt maar in die rolstoel. Een paar dagen geleden heb ik haar na de lunch in bed gelegd. Vond ze onzin maar ik heb toch even doorgepakt. Dekbed over. Ze draaide haar hoofd weg en sliep meteen. Een heel uur! Het was heerlijk om haar zo lekker te zien slapen. Rust. Ze werd ook nog rustig wakker, het was even heel vredig samen. Ze zei een paar keer: "heerlijk". Tot ze naar de wc moest. Toen was het weer mis. Onrust, huilen, boos, alles. We hebben de verpleging gevraagd haar toch elke middag even naar bed te brengen omdat ze dan tenminste een uurtje rust heeft. En ze heeft altijd veel van slapen gehouden! "Eem de oog'n dicht".

29 november 2018

Drie gaatjes erbij gemaakt in de broekriem van pa...

Hij heeft steeds van die koude benen. We raden hem thermo-ondergoed aan, heerlijk warm. Wil hij niks van weten..

3 december 2018

We hebben een gesprek met de arts van ma aangevraagd. Wat kan hij nog doen of wat kunnen wij nog proberen om het leven voor ma iets minder erg te maken? Zou ze pijn kunnen hebben? Haar stuit is al weken kapot, dat doet zeker zeer. Kan dat haar onrust en boze stemmingen verklaren? Zullen we haar in ieder geval dagelijks paracetamol geven op vaste tijden? Als dat haar stemming verbetert of ze huilt minder, dan heeft ze misschien toch pijn. De arts gaat meteen akkoord. We bespreken ook dat ma steeds slechter gaat eten. Ze krijgt al maanden extra cake, koekjes, toetjes aangeboden maar haar belangstelling daarvoor is weg. Ze valt af, vrij snel ook, net als pa. We besluiten samen dat we geen enkele strijd meer gaan voeren met ma over het eten. Als ze niets wil eten of drinken dan dringen we niet aan. We begrijpen dat de consequentie kan zijn dat ma daardoor eerder komt te overlijden. Dat is goed. Er is geen enkel argument te benoemen om ma's leven in stand te houden. Haar leven kent echt alleen lijden, al heel lang, en geen enkele kwaliteit.

De verpleegkundige gaat de ergotherapeut vragen een kussen voor in de rolstoel te regelen, zodat ma niet op die zere stuit zit. Ik vraag nog extra aandacht voor de restjes ontlasting die ik onder ma's nagels zie en op haar schoenen. En soms zijn haar handen zelfs vuil. Vreselijk vinden we dat. Ma is altijd netjes en schoon geweest op zichzelf. Haar waardigheid verliest ze iedere dag meer. We verzorgen ma's nagels zelf ook en we maken de schoenen met alle liefde schoon, maar als er een dag niemand van ons bij ma komt zit ze er dus met die restjes poep bij. Arme ma. Wat een treurig verhaal toch.

Pa hoest steeds vaker bloed op. Hij heeft de huisarts gevraagd langs te komen. De longen klinken schoon. Mogelijk, of zelfs waarschijnlijk, is het de tumor die bloedt. De vraag is of pa daar onderzoek naar wil laten doen. Dat wil pa niet. Hij wil niet meer naar het ziekenhuis. De bloedverdunners worden gestopt: pa vindt het prima.

5 december 2018

Weer een stap genomen door pa: de auto is verkocht. Niet meer nodig. Pa's maximum snelheid bedraagt tegenwoordig acht km per uur, op de scootmobiel. Of stapvoets op de trippelstoel. En dat alles binnen de muren van het zorgcentrum. Het lijkt er niet op dat pa nog naar buiten gaat.

9 december 2018

Na een paar goede dagen voor pa is er nu toch weer achteruitgang. Hij hoest veel, soms na elke zin, en ook weer bloed. Hij wordt er soms wat moedeloos van. In de ochtend komt hij moeilijk op gang. "Ik ga nou elke dag wel achteruut", zegt pa zelf. Het wachten is op dit moment op de geboorte van zijn derde achterkleinkind. Daar kijkt hij echt naar uit. Een paar maanden geleden heeft mijn nichtje pa verteld hoe de baby gaat heten: het is een geheimpje van haar met pa. Dat is lief. En het blijft afwachten of hij het mee zal maken, maar de datum komt nu echt dichtbij. Ik zeg tegen pa dat ik zo'n bewondering heb voor hoe dapper hij er elke dag weer wat van probeert te maken. "Tja, wat moet ik?" is pa's antwoord.

Gelukkig stemt pa in met de aanschaf van een thermoshirt. Blijft de vraag wie we daar het meeste plezier mee doen: pa of onszelf? Hij zegt dat hij er blij mee is maar of dat echt zo is?

Ma heeft in haar onmacht een paar keer van zich af geslagen. Naar mij een keer en naar de verzorging. Wat gaat er toch in haar om dat ze zo gefrustreerd en zo beschadigd is? Ik trek het me niet aan als ma dat doet. Ik trek het me wel aan dat ik niks niks niks voor haar kan doen om haar een beetje comfort te geven.

11 december 2018

Mooi nieuws! De achterkleindochter is geboren! Mijn nichtje heeft pa zelf kort na de bevalling opgebeld. Pa is heel blij. Wat fijn voor hem dat hij het gehaald heeft! Ik hoop dat ze snel langskomen om de baby aan pa te showen. Hij is heel gek op zijn achterkleinkinderen, de twee jongens die er al zijn. Dat is zijn grootste en waarschijnlijk ook enige geluk nog. Nu op naar 17 december, pa's verjaardag. Hij wil er geen aandacht aan besteden en zeker geen bezoek. Behalve iemand van ons dan misschien. Over Kerst wil hij al helemaal niet nadenken. Logisch. Wat een onzin misschien ook, om aandacht te besteden aan Kerst terwijl je bezig bent je leven af te sluiten. Het kan zijn dat wij meer waarde hechten aan deze dagen samenzijn dan pa.

17 december 2018

Pa is jarig vandaag. Emmy[ho4]  en ik gaan even langs met een kadootje: een lekker warm fleecevest. Pa kijkt geërgerd als ik binnenkom: hij had alleen Emmy verwacht, mij niet. Ik doe maar net of ik het niet zie maar Emmy ziet het ook. Ik snap het niet. Waarom ergert hij zich aan mij?

Optie 1: hij voelt zich bezwaard dat ik alweer dat hele eind ben komen rijden terwijl ik pas geweest ben. Pa uit zijn bezwaarde gevoel wel vaker in irritatie en ergernis.

Optie 2: hij had alleen willen zijn met Emmy.

Optie 3: hij vindt twee dochters op bezoek al te druk.

Optie 4: hij wil helemaal geen aandacht voor zijn verjaardag want dat is ook een confrontatie met zijn einde dat gauw komt.

Optie 5: hij ergert zich gewoon aan mij, om wat voor reden dan ook.

Optie 6: een samenstelling van een paar van deze opties

Optie 7: geen van deze opties.

Ik vind het moeilijk, pa laat nooit het achterste van zijn tong zien. Je weet niet wat er in hem omgaat, je weet nooit of wat hij zegt ook is wat hij denkt. Het is altijd gissen. En dus vul ik de vraagtekens in met projecties van mijzelf: wat zou ik willen in deze omstandigheid? Maar daarmee zit ik er misschien helemaal naast. Dat is een rotgevoel. Als je pa vraagt wat hij écht wil, dan krijg je vaak een antwoord waarmee je nog alle kanten op kan. Hij wil ons niet kwetsen in onze goede bedoelingen denk ik. Maar niks zeggen of essentiële informatie achterhouden is nog moeilijker. We willen graag voor pa wat hij wil voor zichzelf. Maar je komt er niet achter. Dus doen we maar wat ons het beste lijkt. Vandaag voel ik me er niet goed bij.

We halen ma op voor een kop thee bij pa op de kamer. Gelukkig is ze wel rustig en hebben we een min of meer gezellig uurtje. Tussendoor splitsen we op om boodschappen te doen voor pa (niet méér variatie dan bouillon, wolkentoetjes en cola) en om zijn was te doen in het oude huis. Ma is stil, ze is erg moe.

Gisteren heeft Hans pa nog opgehaald en hem even meegenomen naar pa's nieuwste achterkleindochter! Dat was prachtig natuurlijk. En ontroerend: het leven dat bijna klaar is met in zijn armen het leven dat net begint. We weten niet hoe snel we de foto's naar elkaar moeten appen.. pa zo gelukkig met dit kleine meisje.

19 december 2018

Pa spreekt een voicemail in: hij heeft SNERT gegeten! Een wonder en een geluksdag voor pa!

22 december 2018

Pa is erg moe, witjes. Hij moet steeds hoesten maar heeft te weinig kracht. Hij is er kortademig bij en slaapt er heel slecht van. Na overleg met de huisarts krijgt pa voor de nacht een neusspray met een slaapmiddel, dormicum. Hij wil dat wel proberen want 's nachts wakker liggen is slopend. Kerst is voor pa de volgende stap maar over Oud en Nieuw durft hij niet na te denken. Hij voelt hoe hij zijn krachten inlevert.

Ma is heel suf, ziet er grauw uit. Ze is weer magerder geworden. Dat weten we, maar toch schrikken we elke keer als we zien hoe snel ze afvalt. 

"Leer mij weer speulen"

Drents gedicht dat pa kreeg voor de Kerst. Hij vindt het mooi. Ik ook, traantje erbij allebei.

“Leer mij weer speulen Vaoder

in Dien hof woar vogels

zingt in ruumte

Breng mij noader

um het spel te speulen

Dichtbij Dij

Bij het wonder

van het gruien

Elk joar opnij...

De hemel boven is weer blauw

Het gruune gres ruukt naor 't verleden

toen ik nog klein was

en mien haanties

bloemen plukten

in de dauw...

zo vrog...

Allen mar bliede

Nam de tied de bliedschup weg

en zie 'k de grauwheid

van het heden

Wat niet bestied

want nog is er

de hof van Eden

as wij 't mar ziet...

Leer mij weer speulen as een kind

dat 's aovends muu van 't spel

zich henleg... en de rust hervindt..”

25 december 2018

Kerst, we gaan naar pa en ma. In de huiskamer van zijn afdeling kunnen we twee uurtjes terecht met de familie voor wie dat wil. We hebben wat taart meegenomen en wat lekkere hapjes, in de hoop dat het daardoor voor pa's kleinzoons ook een beetje oké is. We verwachten er niet veel van maar we zijn in ieder geval even met een paar dierbaren van pa en ma bij elkaar.

Pa's stemming is heel matig. Hij heeft wel aardig geslapen maar het hoesten is zwaar en het lukt hem niet goed de longen vrij te krijgen. Ma is huilerig. Ze zien er allebei heel moe uit. Uitgeblust. Pa eet zowaar een stukje kwarktaart. Ma zit er naast in haar rolstoel, afwezig. Ze valt steeds in slaap en heeft eigenlijk geen oog voor wat er gebeurt. Eten en drinken lukt helemaal niet. De laatste tijd maakt ze een drinkbeweging met haar hand, alsof ze een kopje thee naar de mond brengt. Maar de hand is leeg. Ze tuit keurig haar lippen en slikt.. in het luchtledige. Pa zit het verdrietig te bekijken. Hij krijgt vrijwel geen contact met ma, hoe hij ook probeert ma bij het 'gezellige middagje' te betrekken.

Na een poosje wordt ma onrustig en begint het huilen weer. We ruimen de boel op en Emmy en ik gaan met ma naar pa's kamer. Daar kan hij weer lekker in zijn leunstoel zitten. Ma blijft heel onrustig. Pa kan het niet meer hebben, hij zal wel heel moe zijn. Hij wil graag dat we ma terugbrengen naar haar eigen kamer. We nemen afscheid van pa en laten hem met een heel droevig hart achter. Hij maakt zo'n verslagen indruk. En zo uitgeput ook.

Als we ma in de huiskamer aan tafel zetten begint het handen vastgrijpen weer en het huilen is hevig. Het is zo zielig. De verzorgende spreekt haar zorgen uit om het gedrag van ma, ze weet ook niet wat ze kan doen voor ma. En ma hangt maar in die stoel, in die huiskamer met de tv aan, met een gedekte Kersttafel voor zich. Doodongelukkig. Voor het eerst heb ik tranen in de huiskamer, Emmy ook. We kunnen ze niet meer onderdrukken. Ma hier, zo'n zielig hoopje. Pa boven, zo'n dappere maar doodzieke man. En dan weg moeten gaan, toch maar weer naar ons eigen huis gaan, naar de rest van ons leven. Het is niet te doen. Als we weglopen pakken we elkaar stevig vast. Armen om elkaar. Zo kunnen we niet weg, dat voelen we allebei. We moeten nog even terug naar pa die we toch in de haast gedag gezegd hebben omdat hij ma echt niet meer kon verdragen.

Als we bij pa aankloppen en om de deur kijken zit hij te huilen. Zie je wel. Dat voelden we. We gaan bij hem zitten, Emmy en ik, en we praten zacht met pa. Hij had gehoopt zijn kleindochter en de baby te zien, hij huilt om ma die zo sneu is, hij had gehoopt dat zijn andere achterkleinzoons zouden komen. We zijn onder de indruk van pa's tranen. Hier zit hij dan, op zijn kleine kamer, alles te verliezen. Zijn vrouw moet hij achterlaten in al haar miserabele dagen. Het is onmogelijk om deze dag goed af te sluiten. Diepe treurigheid hangt in ons.

27 december 2018

We zijn weer twee dagen verder. Pa herstelt steeds moeilijker van het hoesten. Hij blijft tussendoor benauwd en is soms doodop. De huisarts is geweest en heeft morfinetabletten voorgeschreven om het benauwdheidsgevoel te verminderen. Pa denkt er niet zoveel aan te hebben, hij wil het nog niet meteen proberen. Jammer.

Het lukt hem vandaag niet om naar ma te gaan. Veel te moe. Wij zijn ook niet in de buurt, dus voor ma is de dag weer lang en zonder vertrouwde gezichten. Ik hoop dat één van haar zussen haar nog even komt groeten. Maar voor hen valt het ook niet mee om hun zus zo te zien lijden. En ma kan zo opstandig en geërgerd reageren dat het ook wel een opgave wordt om haar steeds te bezoeken.

Pa heeft wel een mooie ontdekking gedaan: "kan hier zo mooi vanuut mien bed televisie kiekn!" Dat kent pa helemaal niet. Ze hebben nooit een tv op de slaapkamer gehad. Dit is een heel nieuw fenomeen voor hem en hij glundert ervan.

"Lig ik hier prinsheerlijk op bed naar een mooie natuurfilm te kiekn, kan toch niet beter?" Hij staat ook niet meer op voor de wc maar gebruikt een urinaal. "Handig, kan ik mooi op bed blie'm zittn!" Dit is pa ten voeten uit. Niet zeuren, niet klagen, maar kijken naar de mooie dingen en positief blijven. Gisteren en vanavond zijn er documentaires op tv over friese paarden. Dat maakt het al een 'prachtige avond' voor pa.

Als ik bel en zeg dat ik morgen kom met Rijk-Willem houdt pa de boot niet eens af, ondanks dat ik er twee dagen geleden ook al was. Dat zegt ons wel wat. Pa komt steeds dichterbij 'zien einde', in zijn eigen woorden.

28 december 2018

Pa is heel moe. Doffe ogen, holle ogen. Heel veel hoesten. Hij wilde niet even op bed liggen na zijn soep en toetje maar hij ziet er heel vermoeid uit. Anders dan drie dagen geleden, met Kerst. Rijk-Willem schrikt ook van hem. Zijn ogen lijken ons een kijkje achter de schermen te geven van hoe zijn lichaam er aan toe is.

Na voorzichtig aandringen van de verpleegkundige en nog voorzichtiger van mij (want tegen pa zeggen wat hij moet doen maakt soms dat hij het juist niet doet) neemt pa toch een morfinetablet. Hij gaat even rusten op de stoel en wij zakken af naar ma.

Een uur later rijden we met ma weer zijn kamer in. Pa straalt! Hij balt zijn beide vuisten en maakt een 'kijk mij nou eens een kracht hebben-gebaar'. Hij lacht en is opgetogen. Fantastisch. Het hoesten lijkt weg en hij heeft meer lucht. Het is jammer dat ma weer erg mopperig en huilerig is en totaal geen aandacht of emotie heeft naar pa, maar wij genieten volop van pa's vrolijkheid. Hij is nu ook van plan die morfine gewoon drie keer per dag te nemen! Mijn tante komt langs en ook nog iemand van de kerk. Pa zit op de praatstoel en het lijkt hem prima af te gaan. Als hij vanavond voor de nacht een tablet en zijn neusspray met dormicum neemt en een goede nacht maakt, dan kan hij morgen zomaar weer wat fitter zijn. Goede moed voor een tijdelijk verlichting van zijn klachten!

29 december 2018

Dinanda gaat langs bij pa. Hij is toch weer heel benauwd en moet veel hoesten. Vanmorgen besloot hij de morfinetablet niet in te nemen. Liever even uitstellen. Even later wordt hij van een minimale inspanning alweer erg benauwd en neemt alsnog de tablet. Hopelijk knapt hij er weer goed van op, zoals gisteren.

Gisteravond is hij met het licht en de tv nog aan in slaap gevallen. Niks voor pa. Wel voor een man die uitgeput is, al lang geen 50 kilo meer weegt en waarschijnlijk veel zieker is dan hij wil toegeven.

Ma is weer niet te verdragen voor pa en na tien minuten neemt Dinanda haar mee naar haar eigen kamer. En toch heeft ma soms nog scherpe opmerkingen, rake observaties. Gisteren probeerde ik ma op allerlei manieren wat rustiger te krijgen. Ik zocht naar een toon die haar gerust zou stellen, maar in plaats daarvan zei ze: "ach, doe niet zo gemaakt!" Oei. Dat was raak en terecht.

"Ma, je hebt gelijk, maar ik weet ook niet meer wat ik moet doen om je te helpen. Ik probeer ook maar wat", antwoordde ik. Maar ma keek alweer om zich heen, gevangen in haar frustraties.

Aan het eind van de middag belt pa Emmy[ho5] . Hij voelt zich goed en heeft veel te vertellen. Hij wil graag een nieuwe spijkerbroek! Alle broeken zijn hem te groot en "dat is zo'n raar gezicht". Hij wil een broek van de WE, die bevallen hem goed. We appen deze boodschap vrolijk aan elkaar door. Die pa, opeens weer zoveel power. Lang leve de morfine.

30 december 2018

Pa is weer heel goed gestemd. Hij belt ons op en praat aan één stuk door. Heeft vanmiddag tot drie uur liggen slapen. Linda kwam langs met pa's achterkleinzoons, dat was heel mooi. Ze komt heel vaak even langs met één of twee kinderen. Pa lijkt het voor nu wel even weer wat beter te hebben dus.

Ma juist niet. De verzorgende schrijft in het dossier dat ze denkt dat ma pijn heeft. Ma zegt af en toe dat iets zeer doet maar je komt er niet achter wat er dan zeer doet. Ze krijgt iedere dag paracetamol maar misschien helpt dat niet genoeg. Het speciale antidrukkussen voor in de stoel is er ook nog steeds niet. Dat zou de ergotherapeut regelen. Waarom dat nou weer niet gedaan is? Ma heeft af en toe die plotselinge heftige onrust met paniek. Ze zoekt dan naar iets, kijkt ons heel indringend aan en met bange of hulpeloze ogen. We proberen allemaal om haar te begrijpen, om alle ongemakken weg te nemen, maar het heeft geen effect. Steeds overvalt haar die paniekerige onrust en die machteloosheid. En tussendoor is ze apatisch. Ze drinkt weinig, ze eet nog minder. Ze wordt mager.

Onze zorgen verplaatsen zich weer naar ma.

31 december 2018

Oudjaarsdag. Er ligt een steen op mijn maag. De laatste dag van dit jaar met pa en ma in leven. Het is duidelijk dat ze allebei in het nieuwe jaar gaan overlijden en waarschijnlijk al heel snel.

Emmy is bij ze vandaag. Ma is echt niet in orde. Zo moe, zo afwezig. En onrustig, paniekerig soms, opeens totaal ongemakkelijk. In het dossier lezen we dat ma ook veel afweert. Ze wil niet aangeraakt worden. De verpleging stelt voor ma weer lekker in bed te leggen hoewel ze net op is. Dit is niks, zo kan het niet. Ma laat het gebeuren. Ze heeft nog niet gegeten maar dat zien ze later wel weer. Het is om te huilen, zo sneu als ma nu is. Ze valt gelukkig in slaap.

Pa is vandaag goed wakker geworden. Hij is zelfs van plan vanavond in de huiskamer één van zijn 'kerstverhalen' voor te lezen. Hij wil om middernacht in de huiskamer naar het vuurwerk kijken.. De verpleegkundige stelt voor om hem met bed en al naar de huiskamer te rijden zodat hij lekker kan liggen en naar het vuurwerk kijken. Dat is pa niet van plan. Ouwe taaie.

Pa wilde vanmorgen gewogen geworden: 47 kilo 'schoon aan de haak'. Hij schrikt er niet meer van. In de spiegel tijdens de wasbeurt ziet hij een mager skelet. Hij kijkt niet graag meer naar zichzelf. "Ik kiek maar liever 'n beetje de andere kant op", zegt pa. "De verpleegkundigen oefenen anatomie op mij, ze kunn'n alle botties zo aanwies'n". 

Ma heeft lang geslapen en ze wordt rustig en tevreden wakker. Emmy besluit haar dan toch weer even mee te nemen naar pa. Al snel appt ze ons: 'het gaat nauwelijks met ma. Ze is even uit bed geweest en tien minuten bij pa, maar inmiddels ligt ze weer in bed. Ze hangt dubbel in de rolstoel'. De foto die ze meestuurt is adembenemend zielig. Ma hangt voorover in de rolstoel met het hoofd op haar knieën. Een zielig gezicht, arme ma.

We spreken af dat de verpleging haar lekker in bed laat liggen en dat ze wat ons betreft ook morgen heerlijk in bed mag blijven. Is zoveel comfortabeler voor ma dan dat gehang in die rolstoel.

Ma slaapt af en toe. Als ze wakker is doet ze kattig tegen Emmy: "wat moet jij hier? Ga toch weg. Wat wil je nou?" Ik weet hoe rustig en geruststellend Emmy praat tegen ma. Dat zelfs haar prettige toon en aandacht ma niet uit haar ongemak en kattigheid halen is heel verontrustend. Langzaam realiseren we ons dat niemand van ons, ook pa niet, ma nog kan troosten. Daar kan je alleen maar heel verdrietig over zijn. Ook voor ons er daarin geen troost.

Hans komt nog even langs en samen met Emmy zitten ze een poosje bij ma aan het bed en daarna bij pa in de kamer. Als ze tegen de avond naar hun eigen huis gaan dringt zich het besef op dat ma's toestand nu echt verslechtert. Er is een knik in ma's verhaal gekomen: van langzame achteruitgang is geen sprake meer. Het is nu een linea recta glijdende schaal naar het eindpunt. Morgen weer even kijken hoe het gaat maar in ieder geval nemen we na de feestdagen, meteen op 2 januari, contact op met haar specialist ouderengeneeskunde. We willen een maximaal comfortbeleid voor ma. Pijnstilling erbij, bedverpleging, geen getrek en gesjor meer aan ma als ze dat niet wil.

Aan het begin van de avond bel ik pa nog even. Ik zeg hem wat hij natuurlijk wel weet: dat we allemaal aan hem en ma denken vanavond en om twaalf uur. Dat we dan in ons hart en onze gedachten allemaal bij elkaar zijn. Daar kan hij op rekenen! Met een grote brok in zijn keel wenst pa me een gezellige avond. Mijn eigen brok blijft nog een hele tijd in mijn keel hangen.

Oudjaarsavond 2018

Vuurwerk buiten

Beste wensen binnen

We denken aan pa

We denken aan ma

Waarom ben ik eigenlijk niet bij ze?

De hele avond zitten pa en ma in mijn hoofd, ook al drink ik gezellig een glaasje wijn en klets ik met de buren. We lachen, we hebben leuke gesprekjes, de avond rolt snel door. Ik denk aan pa, in de huiskamer, misschien één van zijn kerstverhalen aan het voorlezen. Ik denk aan ma, alleen op haar kamertje in haar bed. Ik hoop dat ze slaapt. Hoort iemand haar als ze huilt? Ziet iemand haar als ze bang is? Hoe donker is haar nacht? Ik hoop dat ze slaapt. Ik hoop dat ze slaapt. Ik hoop dat ze slaapt. Laat haar alsjeblieft slapen, van niks weten…

Als het twaalf uur is knalt in mij toch opeens het verdrietvat open. Ik huil om pa, in die huiskamer 'om vuurwerk te kijken'. Het is zijn laatste keer en dat weet hij. Is hij eenzaam? Hoeveel pijn doet het om daar te staan en te weten dat het je laatste oudjaar was, je laatste vuurwerk om twaalf uur, je laatste dagen of weken. Nog één keer een nieuw jaar in, maar voor hoe lang?

Het troost om te weten dat Hans en zussen, wij alle vier, op dit moment aan pa en ma denken. En pa aan ons, dat denk ik wel.

1 januari 2019

Gelukkig. Pa heeft een gezellige avond gehad gisteren en mooi vuurwerk gezien. Of hij ook gedachten en emoties heeft gehad zoals ik ze gisteren had, dat weten we niet. Hij zegt er niets over. Misschien is het allemaal projectie van mij en is pa in staat om op zo'n avond inderdaad te genieten van het gezelschap dat er is en mooi vuurwerk te kijken. Misschien heeft hij helemaal niet al die zware gedachten gehad die wij hadden. Ik kan het me niet voorstellen. Vandaag is voor pa in ieder geval een fijne dag want zijn kleindochter komt langs met pa's piepjonge achterkleindochter. Ma is een beetje fitter dan gisteren en dus gaat ze toch in de rolstoel en is ze erbij als haar achterkleindochter langskomt. Pa is blij dat ma haar nu ook ziet. Nog steeds hoopt hij op gezamenlijke emoties of het voelen van de oude echtgenotenband. Samen opa en oma zijn, samen overgrootouders zijn. Ma was altijd gek op baby's dus misschien wordt ze er weer een beetje blij van. Maar als de baby ma aangereikt wordt reageert ze er nauwelijks op. Ze kijkt wel maar haar blik is niet gericht, ze is niet echt aanwezig. Hans maakt wat foto's. Het is op de foto's of ma de baby vasthoudt maar als je goed kijkt zie je dat ze geen moeite doet. Dus kijk ik maar wat minder goed, dan is het net een mooi ma-momentje.

2 januari 2019

Ik neem contact op met de eerst verantwoordelijk verpleegkundige van ma in het zorgcentrum. We willen graag op heel korte termijn een overleg met de arts over het beleid bij ma. Ik benadruk dat wij zien dat ma hard achteruit gaat en stel een paar vragen over uitgebreidere pijnstilling en medicatie. Eén van de meest betrokken verzorgenden belt me meteen terug. Ze is het helemaal eens met onze observaties. Ze stelt ook duidelijk en onomwonden vast: "ik vind dit niet meer menswaardig voor je moeder. Ik vraag me echt of je dit lijden nog wel moet willen voor jullie moeder". Ze heeft gelijk! Dat willen we ook niet en vandaar ons verzoek om een beleidsgesprek met de arts. We willen maximaal comfort voor ma en minimale interventies. De verzorgende gaat meteen aan de slag om een arts te pakken te krijgen en aandacht te vragen voor ma's situatie. Helaas blijkt de eigen arts van ma vrij te zijn en moet ze onderhandelen met een waarnemer. Begrijpelijkerwijs stelt deze onbekende arts voor om eerst lichamelijke oorzaken voor ma's apathie, geagiteerdheid en onrust uit te sluiten. Is er een blaasontsteking aan de gang bijvoorbeeld? Dat kan het beeld verklaren. Maar om daar achter te komen moet ma een catheter krijgen zodat ze urine kunnen onderzoeken. De arts wil ook nog bloed laten prikken. Dinanda is inmiddels gearriveerd en samen met de verzorgende maakt ze zich boos over zijn voorstel. Want wij willen geen interventies meer, geen onderzoeken. Alleen nog maar symptomen bestrijden. Omdat ik tot nu toe contactpersoon voor de artsen en verpleging ben geweest vraagt de verzorgende de arts om telefonisch met mij te overleggen.

Als hij belt heeft hij zich inmiddels ingelezen in ma's dossier en begrijpt hij onze wens om af te zien van verder onderzoek en voor ma belastende interventies. Hij kan zich goed voorstellen dat wij voor ma een beleid willen afspreken dat gericht is op comfort, op rust voor ma. Dat ze daardoor sneller zal overlijden is ons allemaal duidelijk. Dat is precies wat we willen voor ma: dat ze niet meer hoeft te lijden. Morgen is ma's eigen arts terug en kunnen we een gesprek hierover hebben en afspraken maken. Voor vandaag krijgt ma een naaldje ingebracht waardoor ze in ieder geval vandaag en vannacht wat dormicum kan krijgen als ze onrustig blijft. We zijn heel blij met dit voorstel van de arts.

Ma ligt maar wat te liggen in bed, moppert of staart in het niets. Ze vraagt steeds aan Dinanda: "wie ben jij eigenlijk?" Als ze haar naam zegt reageert ze niet. "Ik vind haar echt een stervende vrouw", appt mijn zus. Pa zit erbij en praat honderduit. Morgen zal alles anders worden, vermoed ik. Als de arts het met ons eens is gaan we ma zo ver in slaap maken dat ze geen lijden meer ervaart, dat ze rust heeft. Heftig. Maar het kan niet anders.

3 januari 2019

Ik zit weer in de auto op weg naar pa en ma. Vanmiddag hebben we het gesprek met de arts. We willen allemaal hetzelfde bereiken: rust voor ma, een einde ma's lijden. Er is geen enkele twijfel. Ook ma's zussen denken er zo over. Pa kan ma's leed niet meer aanzien. En natuurlijk wil hij ma ook graag zelf nog 'naar het einde brengen', nu het zo slecht met haar gaat. Hij wil haar niet in de steek laten. Wie gaat wie overleven? Het lijkt er op dat pa inderdaad ma gaat overleven. Wat een veranderd perspectief: we verwachtten het overlijden van pa op korte termijn maar nu gaat ma waarschijnlijk nog net vóór.

Voordat ik naar ma ga loop ik eerst even bij pa binnen. Hij is stil en moe. En ook blij dat we vanmiddag met de arts gaan spreken, dat we af gaan spreken dat alles wat er met ma gebeurt gericht moet zijn op comfort, geen pijn, niets doen wat ze niet wil, rust.

Als ik bij ma binnenkom zit ze rechtop in bed in de kleren. Ze is de hele tijd aan het friemelen met de deken, met de bril. Dan weer diep zuchten, deken weg, deken over, zuchten. Af en toe kijkt ze me aan, geërgerd. "Wat wil je nou van mij?", vraagt ze boos.

"Wie ben jij eigenlijk?" En weer zuchten, beetje huilen, deken weg, deken over, bril, zuchten, beetje huilen. Ze heeft helemaal geen rust. Opeens wil ze uit bed. "Ik wil hier niet de hele dag op bed liggen! Wat een onzin. Help mij nou even!" En dan weer staren in het niets, zuchten, deken weg, steeds maar weer. Wat ik ook zeg of niet zeg, wat ik ook doe of niet doe, niets maakt haar rustig. Niets van wat ik probeer troost haar. Ze is helemaal radeloos. Paniek en boosheid afgewisseld met doelloos staren in het niets. Haar hoofd is zo mager en haar kleur is grauw. Ze is enorm afgevallen, er is nog maar weinig ma te zien onder de deken. Wat is het hard gegaan.

Als pa even later binnenkomt installeert hij zich naast ma's hoofdeind. "Ik ga niet mee hoor, gaan jullie dat gesprek maar doen", zegt hij. Hij wil er echt niet bij zijn, hij wil bij ma blijven. We laten hem achter bij ma en gaan het gesprek in.

De arts, een specialist ouderengeneeskunde, is zeer inlevend en goed op de hoogte van ma's situatie en onze hulpvraag. Hij legt uit wat de opties zijn om ma's lijden te verlichten. Hij vertelt dat inmiddels wel bekend is dat mensen in het eindstadium van dementie een soort gegeneraliseerde pijn in het hele lichaam hebben waarvoor adequate pijnstilling zeker nodig is. Morfine. Elke vier uur. En om ma rust te geven, dat ze geen lijden meer ervaart zoals wij allemaal graag willen, stelt hij voor haar daarbij elke vier uur dormicum te geven. En als ze toch onrustig blijft wordt de dosis verhoogd. Palliatieve sedatie. Hij staat er helemaal achter. Ik zit te trillen als een rietje terwijl we daar in die kamer ma's lot bepalen en bespreken hoe laat we starten. Op dit moment bepalen wij dat ma straks haar bewustzijn van het leven gaat verliezen en hopelijk niet meer wakker wordt. Nooit meer. We zullen afscheid moeten nemen van ma zonder dat ma dat zelf weet. Maar het is goed. Er is niets meer dat we kunnen doen om haar leven te verbeteren of om haar te troosten, alleen dit: haar bewustzijn zo verlagen dat ze nergens meer van weet en haar pijn wegnemen. Hoe lang of hoe kort het gaat duren voordat ma zal overlijden, dat weten we niet. De arts zegt dat het ook een week kan duren. We gaan het zien. We hebben de tijd, zolang ma maar rust heeft. Maar hebben we wel de tijd? Wij wel, maar pa misschien niet?

Als alle stappen goed doorgesproken zijn gaat de arts de verpleging opdracht geven om ma in ieder geval nu al morfine te geven. Daar gaan we mee starten en dan straks een cocktail van dormicum met morfine. We halen pa even van ma's kamer om ook met hem de stappen door te spreken. Pa is heel verdrietig. Hij heeft net het moeilijkste uur van alle uren met ma gehad. Hij kon niks voor haar doen, ze bleef onrustig en boos en afwerend. Hij is op. Vastbesloten zegt pa: "ik ga naar mijn kamer, ik ga niet meer terug naar ma. Ik kom straks pas weer als ze slaapt". Een gebroken man achter een rollator wankelt terug naar zijn eigen kamer, drie etages boven ma. Waar wij bij ma zitten, die eindelijk morfine krijgt ingespoten. We zijn heel stil. En ma wordt ook langzaam stiller. Haar ogen zakken dicht, de handen komen tot rust. Ze valt in slaap. Af en toe zucht ze eens diep, af en toe kreunt ze wat, maar ze is al heel erg rustig. Het is een verademing.

Om de beurt bellen we met ons thuisfront. Dinanda en ik blijven in de buurt, waarschijnlijk gaan we allebei bij ma slapen. Emmy gaat vanavond nog naar huis, naar haar eigen gezin. Ze komt morgenvroeg weer terug. Het is niet waarschijnlijk dat ma vannacht gaat overlijden. We denken meer in dagen tot een week dan in uren.

Avond, 3 januari 2019

Daar zitten we dan, met z'n allen rondom ma's bed. Ma heeft haar eerste cocktail van dormicum en morfine gehad. Ze is heel rustig aan het slapen. We zijn bang haar te storen dus we praten zacht en weinig. Pa zit naast ma's hoofdeind. Soms legt hij zijn hand op haar voorhoofd. Daar reageert ze niet op. Toch durven we ma nog niet echt goed aan te raken of haar hand te pakken. Te bang dat ze wakker wordt.

De buurvrouw van de aangrenzende kamer, een oude dame met ernstige dementie, scharrelt wat rond in de gezamenlijke badkamer. Opeens doet ze deur naar ma's kamer open en loopt naar binnen. Dat is niet de bedoeling en niet prettig. Maar ze is niet weg te praten of af te leiden! Ze blijft stokstijf staan en verroert zich niet. "Dit is mijn kamer, kom nou, ik laat me hier niet wegjagen!", roept ze. Ze wordt helemaal opstandig zelfs. Hettie is gewend aan mensen met dementie maar ook zij krijgt geen beweging in de buurvrouw. We zijn bang, misschien onnodig, dat ma er last van krijgt dus we alarmeren toch de verpleging. Twee man sterk tillen ze de buurvrouw op en 'slepen' haar min of meer van ma's kamer af. Onder luid protest! We sluiten de toegangsdeuren af zodat dit niet nog een keer gebeurt. De rust keert terug. Hans en Hettie brengen pa naar zijn eigen kamer en helpen hem in bed. Dinanda en ik blijven achter bij ma. Emmy is naar haar eigen jongens thuis gegaan maar we appen nog de avond door. Ze had niet weg willen gaan, maar morgen is de jongste zoon jarig en ze wil de jongens ook voorbereiden op de komende onzekere dagen en nachten. De jongens zullen een paar nachten alleen thuis moeten blijven.

We hebben een stretcher gekregen en wat dekens en verder installeren we ons op de lekkere stoel van ma. Omdat ma het laatste uur steeds wat onrustig is en kreunt is zojuist een dubbele hoeveelheid morfine gegeven. Ik hoop dat ze nu niet meer ongemakkelijk is. Ma slaapt behoorlijk diep, er is geen contact meer. Het is weken of eigenlijk maanden geleden dat we zo rustig bij ma konden zitten, zonder haar verdrietige en hulpeloze ogen te zien. De verpleging heeft haar bril en haar gebit weggehaald. Ze ziet er meteen veel zieker uit. Ergens in de voornacht dutten we soms even weg, voor een half uurtje, een kwartier.

4 januari 2019

De nacht vliegt eigenlijk voorbij ondanks het waken. We zitten af en toe een poosje naar ma te kijken, hoe ze slaapt, hoe ze ademt. Er is eigenlijk niks veranderd in het beeld sinds gisteravond. Wel in ons beeld van de nachtelijke zorg op de afdeling. Er is niet continue personeel op de afdeling aanwezig, de verzorging loopt rond over alle verpleegafdelingen. Ma heeft een bewegingsmelder op de kamer staan. De nachtdienst werd gealarmeerd als ma uit bed stapte. Maar die nachtdienst kan wel op een heel andere afdeling aan het werk zijn en dan duurt het wel even voor er iemand is. Een mevrouw verderop ligt vrijwel de hele nacht te roepen. Overdag roept ze ook vaak en hard. Hoe goed we ook weten dat ze daar niets aan kan doen, toch irriteert dat geroep in de huiskamer. Ook de andere bewoners reageren er negatief op. Ma zei zelfs een keer: "hou eens op met dat geschreeuw!" Maar nu is het nacht en klinkt het geroep van die mevrouw ontzettend 'in de steek gelaten' en eenzaam. We horen dat de verpleging op de rondetijden voor ma's shots ook even bij haar langs gaat, maar het geroep gaat desondanks constant door. Wij zijn niet naïef, Dinanda en ik, dus we beseffen goed dat ma ook zo alleen heeft liggen roepen of huilen in de nacht, op die verlaten afdeling. Want verlaten is de afdeling zeker. Als ik een paar keer een rondje loop door de schemerige gang kom ik niemand tegen, zie ik nergens een ander mens. Ma is een paar keer naast het bed op de grond gevonden. Wie weet hoe lang ze daar al lag? Wie weet hoeveel nachten ze daar alleen heeft liggen roepen, wachtend op iemand. Tweeënhalf jaar heeft ma hier moeten wonen. Dat zijn erg veel nachten. Nu zijn wij bij haar maar dat is mosterd na de maaltijd.

De buurvrouw, onze insluiper van gisteravond, is vanaf een uur of vier ook alweer volop actief in de badkamer. Ze praat in zichzelf en rommelt wat met spulletjes op de wastafel. Het verstoort de rust in onze kamer. Soms rammelt ze aan ma's deur, ze wil naar binnen. Vervelend. We horen de nachtdienst op haar inpraten: "u moet echt nog even naar bed gaan, het is pas vier uur, u moet nog een paar uur gaan slapen". We horen hoe ze ingestopt wordt en welterusten gewenst maar meteen daarna horen we door de ventilatieroosters of via het intercomsysteem de buurvrouw weer een monoloog afsteken tegen de nacht. En weer gaat de badkamerdeur open en begint het gescharrel bij de wastafel opnieuw. Zo gaat het een paar keer. Toch wel behoorlijk storend als je zelf in een soort stille eerbied bij je stervende moeder zit.

Om de vier uur komen er twee verpleegkundigen binnen om ma's shot klaar te maken en toe te dienen. Ik verbaas me over het verschil in hun gedrag. Sommige verpleegkundigen komen binnen, groeten ons kort en draaien zich zonder een blik op ma om naar het aanrecht om de medicatie op te trekken. Als de cocktail klaargemaakt is draaien ze zich weer om, slaan zonder een woord de deken weg en geven de medicatie. Wonderlijk. Maar anderen komen zich voorstellen, maken een kort praatje, kijken even goed naar ma en vragen of we iets nodig hebben of hoe we vinden dat het met ma gaat. Dat zijn de helden van de nacht. Het hoeft helemaal niet veel te zijn, maar een beetje aandacht voor ma, een aai over ma's hoofd of een hand op ma's schouder: het is zo belangrijk. Ma heeft het waarschijnlijk niet door maar voor ons doet het ertoe. Zo'n gebaar straalt respect uit, betrokkenheid. Hier ligt een mens, ze is aan het sterven, en haar dochters zijn bij haar.

De dag komt op gang. We douchen en ontbijten om de beurt in het oude huis. Tegen half elf komt pa naar beneden. Hij heeft niet veel geslapen, moest steeds aan ma denken. Hij neemt zijn positie weer in naast ma's hoofdeind. We kletsen wat over de nacht en kijken naar ma. Hans komt weer terug, Emmy komt terug, nu met een tas vol logeerkleren. Ze is vast van plan niet meer bij ma weg te gaan de komende nachten. Dat ze er afgelopen nacht niet kon zijn vond ze heel vervelend. We zijn weer even compleet. Ma blijft rustig ademen en slapen. Ze is wel erg warm. De verzorging trekt ma's vest uit en geeft haar een schoon shirt. Ma's zussen komen langs. Ze zijn heel blij dat ma nu rust heeft.

Om twaalf uur gaat pa naar zijn kamer om te eten: bouillon en een toetje. En dat kost hem al heel veel moeite. Na het eten gaat hij een poosje rusten. Hij zegt: "ik kom vanzelf wel weer naar beneden". Ik vind het knap hoe pa zijn eigen route volgt en zichzelf ook rust gunt. Wij zitten het liefst de hele tijd bij ma, willen liever niks missen. Pa kan waarschijnlijk ook niet anders. Hij heeft de energie niet meer.

Er verandert niet veel aan ma die middag. Alles is rustig. Pa komt en gaat. Ook in de avond zitten we nog een poos met hele gezin bij ma. Het is fijn om dit zo samen te doen. Mooie momenten. Ma krijgt iedere vier uur haar medicatie, ze wordt op een andere zij gedraaid en wij krijgen voor de nacht nog wat verse koffie en thee. Tegen tien uur wil pa gaan slapen en hij vraagt of ik hem naar bed wil helpen. Ik moet hem helpen met zijn trui over het hoofd uit te trekken en zijn schoenen en sokken uit te doen. Hij heeft niet genoeg lucht om zijn armen boven zijn hoofd te tillen en niet genoeg lucht om zich te bukken voor de schoenen. Het is confronterend om pa zo te zien. Dit maakt weer duidelijk hoe erg hij aan het eind van zijn krachten is. Tot nu toe helpt de verpleging pa met alles, dus hebben wij niet zo'n zicht op wat pa niet meer kan. Dat hij zich nu niet meer zelf kan uitkleden vind ik heel sneu. Hoe ziek is pa toch? Hij praat nog zo dapper en zo veel, hij loopt nog een paar meter. Maar zijn trui uitdoen kan hij niet meer. In hemd en onderbroek is pa een mager skeletje met een velletje er omheen. Onvoorstelbaar dunne benen en armen, de botten steken aan alle kanten uit. Ik help hem in zijn nachtshirt en dek hem een beetje toe. Hij is blij dat hij ligt. Het licht mag meteen wel uit. Hij moet wel helemaal kapot zijn. Lichamelijk en geestelijk. Zijn eigen einde zo dichtbij. Hij moet het wel al in zich voelen, dat heel nabije einde. En dan zo bij je stervende vrouw zitten. Ze gaat hem voor, dat is wat pa heel graag wil, maar wat een confrontatie met zichzelf.

Emmy, Dinanda en ik blijven bij ma vannacht. Volle bak maar we vinden allemaal een plekje. Iemand links van ma, iemand rechts en iemand aan het voeteneind. We zullen om de beurt op de stretcher gaan, dat ligt toch het best. Het voelt heel fijn om samen bij ma te zijn en zo de tweede nacht in te gaan. Het lijkt op logeren, zoals vroeger. We poetsen onze tanden, slaapshirt aan, slaapbroek aan. Het is gezellig zo. Waardevol. Ma ligt nog steeds rustig te ademen, geen wanklank, geen opvallende veranderingen. De tweede nacht begint.

5 januari 2019

De nacht begint rustig. We slapen lichtjes in af en toe, ongemakkelijk dubbel gevouwen in een leunstoel met verhoogd voeteneind of onwennig onder een dun plaidje van ma op de stretcher. Van echt slapen komt weinig maar het interesseert ons eigenlijk niet. Ma ligt vredig tussen ons in onder haar frisse roodwitte dekbed. Haar armen voelen heel warm, een beetje klammig zelfs. Het lijkt of ze koorts heeft. Ergens in de nacht worden we alle drie even tegelijk wakker.

"Ik werd net een beetje wakker en het was net of ik ma zo zag opstijgen, daar ging ze, zo naar boven", zegt Emmy. We maken een beetje licht en kijken eens goed naar ma. Het is net of haar gezicht veranderd is inderdaad. Ze lijkt minder ma, minder 'bezield' misschien toch. Er is iets verdwenen. Haar ademhaling is niet veranderd. We blijven een tijd wat bewuster naar ma kijken, er gaan weer wat dutjes en uren voorbij maar er gebeurt verder niks. Het is vredig zo met ons vieren op de kamer. Af en toe hoor ik vanuit een halve slaap één van mijn zussen een bitterkoekje uit de zak halen, even later nog één. Om de vier uur komt de verpleging met een shotje. En dan wordt het toch weer langzaam licht buiten. De tweede nacht is voorbij, ma is anders maar toch gaat alles gewoon weer door.

Pa komt weer naar beneden. Hij legt zijn hand op ma's voorhoofd. "Schei d'r toch mee uut meid", zegt hij tegen ma. Maar ze doet het niet. Ze ademt rustig door vanachter haar 'dodenmasker'. Want dat heeft ze wel, vinden wij. De uren gaan voorbij met om de beurt douchen en ontbijten in het oude huis, een kop koffie halen, even bellen met thuis, even praten met de verpleging. Pa komt en gaat, pakt ook goed zijn rust. Toch is het moeilijk om hem de volle aandacht te geven die hij gezien zijn eigen situatie zou verdienen of misschien ook nodig heeft. We zijn met ons gevoel vooral bij ma die langzaam wegvalt. Het is ook niet zo duidelijk wat pa nodig heeft, hij zegt niet zoveel. Komt hij uit zichzelf naar beneden of wil hij graag dat we hem ophalen? Het is aftasten en uitproberen maar gemakkelijk gaat het niet.

Als ik een poosje alleen met ma op de kamer ben ga ik met mijn hoofd bij haar op het kussen liggen. Ik probeer haar nog eens goed in me op te nemen. Deze ma die al zoveel jaren beschadigd is na die herseninfarcten. Wat is ze al lang 'weg' eigenlijk. Al meer dan dertig jaar is ma nog maar een schaduw van de lieve zorgzame moeder die ze voor ons was, in onze kinderjaren. En nu gaat ze binnenkort helemaal 'weg'. Hoewel ik me een beetje geneer en het ook een tikje vreemd voelt maak ik toch gauw een foto van ons samen op het kussen. Ik denk dat ik er later nog heel graag naar wil kijken.

Ik moet denken aan de laatste vrijdag dat ik met Rijk-Willem bij ma was. 28 December. We maakten een wandelingetje met ma, Rijk-Willem duwde de rolstoel en ik liep naast ma. Ze moest huilen, ze was opstandig. "Ik wil dit niet! Wat doe ik hier nou?" Ik pakte ma's hand en aaide die wat. We liepen langzaam verder, hand in hand. De hele weg hielden we elkaars hand vast terwijl ik naast de rolstoel liep. Ma was rustiger. Ik hield mijn adem in van ontroering: ma's hele magere hand en die dunne vingers die mijn hand stevig vast hadden. Ik ging voor niemand opzij, ik blééf naast die rolstoel lopen om de magie niet te verbreken. Met ma's hand in mijn hand reden we door de hal in het zorgcentrum en ik voelde me heel erg ma's dochter. Ik wilde dat iedereen zag dat ma en ik bij elkaar horen en dat we van elkaar houden. Dat onze band nog altijd betekenis had. Hand in hand gingen we de lift in, naar pa. Misschien heb ik er veel meer uitgehaald dan ma er ingestopt heeft. Dat ze mijn hand zo stevig vasthield was waarschijnlijk niet eens bewust. Het maakt me niet uit. Voor mij was het liefde.

In de avond zijn we weer allemaal samen bij ma. Pa heeft de tranen erg hoog zitten nu. We praten wat, ook over ditjes en datjes, en ma ligt er rustig bij. Haar ademhaling is wel wat oppervlakkiger, maar dat is het enige verschil. Dinanda en ik besluiten toch maar een betere nacht te pakken door in het oude huis te gaan slapen in een normaal bed. Emmy blijft bij ma, dat vindt ze prima. Ook wel fijn, zo rustig alleen met ma op de kamer. Het voelt raar om weg te gaan, hoewel we op minder dan tweehonderd meter van ma zijn. We hebben Emmy op het hart gedrukt om bij de geringste twijfel over veranderingen te bellen, want we willen dan meteen terugkomen. Dat zal ze zeker doen.

Later op de avond appt ze nog dat pa er moeite mee had om bij ma weg te gaan. Hij bleef lang staan kijken.

Ik ben er niet zo gerust op dat ma de nacht gewoon door blijft ademen, dus ik leg mijn kleren instapklaar naast het bed. Kan ik er zo inspringen. Tegen half elf proberen we toch maar te gaan slapen. De telefoons naast ons oor.

6 januari 2019 in de nacht

Het is ongeveer twee uur als de telefoon gaat. Emmy: "ma ademt nu toch wel heel anders hoor". Veel meer zegt ze niet en ik hang meteen op: ik wil naar ma. Dinanda is ook wakker. We kleden ons aan en gaan. Hoe hard moeten we lopen dan? Rennen voelt overdreven, stevig doorlopen doen we wel. 'Anders ademen' kan ook nog een patroon zijn dat uren en uren kan doorgaan. Dus doorlopen, flink de pas er in maar niet overdrijven door te gaan rennen toch? We worden bij de afdelingsdeur opgewacht door de verpleegkundige. Dat is verdacht. Als we ma's kamer binnenkomen komt Emmy ons tegemoet: "het is al gebeurd", zegt ze, "ze is al overleden"... In het bed zie ik ma op haar zij liggen, roerloos. Ik loop naar haar toe en blijf hangen in steeds dezelfde woorden: "wat jammer, wat jammer". Ik had haar zo graag nog een kusje willen geven, een laatste lieve groet. Het kan niet meer. We zijn te laat. Pa zit naast ma, hij was ook net te laat. De verpleegkundige is hem meteen gaan halen op het moment dat ma anders ging ademen na het draaien. Hij wilde pa snel meenemen maar pa wilde persé eerst een broek aan en met de rollator naar beneden. Dat kostte tijd.

Emmy was dus alleen bij ma toen ma overleed. Dat is goed, dat was waarschijnlijk ook veilig voor ma. Weet je veel. Ik ben blij dat ze bij ma was op de allerlaatste momenten. Hans en Hettie komen binnen; zij zijn ook te laat dus. We zijn weer samen bij ma die nu definitief 'weg is'. En dat is ook meteen goed te zien. Het is indrukwekkend.

Al heel snel begint pa hard te praten over de begrafenis en over wat hij 'beslist niet wil dat gebeurt!' De schouwarts komt luidruchtig binnen en blijkt Hettie te kennen waardoor er een alledaags gesprek ontstaat waar ik juist heel graag stilte wilde en een soort eerbiedige rust. Ik trek me terug op de gang, met Emmy. Ze vertelt hoe ze ma's laatste uren heeft beleefd. Het was rustig, fijn zo stil met ma. Om tien uur kreeg ma haar injecties en werd ze gedraaid, met het hoofd naar Emmy. Dat voelde 'gezellig'. "Gaan we lekker samen liggen slapen ma", zei ze. Tegen half twee was ze weer wakker. Ze heeft een tijd rustig naar ma liggen kijken. Om twee uur kwamen de verzorgenden voor de volgende injectie en om ma weer even te draaien. Mijn zus greep dat moment aan om even naar de wc te gaan. Terug in de kamer lag ma op haar andere zij en vrijwel meteen veranderde ma's ademhaling op een alarmerende manier. Emmy belde zonder aarzelen naar Hans en naar ons in het oude huis: gehaast, kort, ze wilde zo snel mogelijk weer bij ma zijn. De verpleegkundige haastte zich naar boven om pa te halen en de verzorgenden trokken zich in stilte terug. In de paar minuten, of was het korter, dat ma nog ademde knielde mijn zus naast ma's hoofd en praatte tegen ma. Ze is op haar knieën op de stoel gaan zitten om met haar hoofd zo dicht mogelijk bij ma te zijn in die laatste ademhalingen. Ze heeft al onze namen genoemd en ma bedankt. "Het is goed zo ma, ga maar"... Alleen met ma op dit indrukwekkende moment van afscheid. Diep onder de indruk. Erbij te zijn als iemand voor altijd wegvliegt, onomkeerbaar, in volle liefde: een levensgrote ervaring waar je alleen maar stil van kan zijn.

 Maar snel wordt duidelijk dat stilte en aandacht niet meer terugkomen. Er moet meteen van alles geregeld worden: de begrafenisonderneming moet gebeld worden, ma's kleren klaargelegd, pa terug naar zijn kamer, wachten op de verzorgers van 'de Laatste Eer'. Ma wordt opgebaard in haar eigen bed in haar kamer. Ze zal haar mooie rode vest aankrijgen met één van de twee 'hele donkere spiekerbroek'n' waar ze zo blij mee was. Lekkere warme donkerblauwe koltrui onder het vest. En sokken aan, niet vergeten.

Ergens na vier uur gaan Emmy, Dinanda en ik naar het oude huis. Hans is ook naar huis. Pa zal wel wakker liggen op zijn eigen kamer. We zijn teveel met ma's overlijden bezig om met ons gevoel ook nog bij pa te zijn. Dat lukt gewoon niet. We weten dat hij op zijn eigen afdeling veel steun heeft aan de verpleegkundigen. Daar kan hij goed mee praten. Beter dan met ons misschien. We hopen dat hij toch een paar uurtjes kan slapen. Om tien uur komt de uitvaartleider, dat zal weer een hele inspanning zijn voor pa.

6 januari vervolg

Om tien uur verzamelen we ons voor het bespreken van de uitvaart. Pa heeft wensen ten aanzien van de tekst op de kaart. Hij heeft al een poosje geleden die tekst opgesteld en we respecteren zijn keus. We hebben wel moeite met een wat al te christelijke toevoeging maar met voorzichtig maar duidelijk manoeuvreren gaat pa ermee akkoord dat we die weglaten. Het geeft een beetje spanning maar verder gaan alle besluiten in harmonie. De kist, de afbeelding op de kaart, de namen op de kaart en de inhoud en volgorde van de uitvaartdienst.

Ma's broers en zussen komen afscheid nemen van ma. Alles verloopt rustig.

Pa wil graag aan het eind van de middag met Hans en zijn kleindochters een kop thee drinken in de grote hal van het zorgcentrum. Dat heeft hij even nodig. Hij geniet ervan.

Emmy, Dinanda en ik gaan naar ons eigen huis voor een nachtje in ons eigen bed. Morgenochtend moeten we terug voor het overleg met de pastor en het schrijven van de kaarten.

7 januari 2019

Na een onrustige maar lange nacht rijd ik weer terug naar pa en ma. We moeten met de pastor de dienst voorbereiden. Ik ga eerst naar pa. Hij ligt in zijn stoel met de benen omhoog. Hij ziet er moe uit. Mat. We gaan even samen naar ma kijken. Pa is tevreden, ze is heel anders dan ze was natuurlijk maar ze ligt er mooi bij in haar rode vest. Hans gaat een groot boeket roze rozen halen, ma's lievelingsbloemen. Die zetten we naast ma neer. Hij gaat ook het boeket voor op de kist regelen.

Het overleg met de pastor is merkwaardig maar leidt wel tot een dienst waar pa tevreden over is. Pa heeft al over zijn eigen uitvaart nagedacht maar nog niet zozeer over ma's uitvaart. Die komt onverwacht eerst. Hij had gedacht daar nog wel eens aan toe te komen. De pastor stelt een paar gezangen voor. Ik heb ma pas nog gevraagd wat haar lievelingsgezang is. "Looft de Heer want Hij is goed", zei ze. Zonder aarzeling. Dus dat wordt het citaat op de kaart en één van de gezangen in de dienst. De pastor sluit af met een gebed waar mijn zussen en ik onwennig aan meedoen: we zijn het niet meer gewend om zo te bidden. Maar als hij God vraagt om dichtbij pa te zijn in deze dagen schieten we toch even vol. Als dat toch waar kon zijn, God dichtbij pa. Heel, heel graag dan.

Tussen de bedrijven door schrijven we de kaarten en posten ze. Daarna gaan we toch weer naar ons eigen huis. Bijkomen. Ik moet aan de slag met een toespraak voor tijdens de dienst.

8 januari 2019

Pa heeft een goede nacht gemaakt gelukkig. Gisternacht had hij slecht geslapen en de nacht daarvoor, ma's nacht, ook erg weinig. Nu gaat het wel met hem. Hans is er even en een zus van ma is geweest. Lekker rustig voor pa. Morgen kunnen Hans en Dinanda met iemand van de gemeente een grafplek uitzoeken op de begraafplaats. Dat lukt pa nu ook niet meer. Hij vindt het goed dat wij dit soort dingen regelen nu. Misschien wil hij er ook niet teveel bij stilstaan. Het komt zo dichtbij zijn eigen einde. Wat moet dat toch confronterend zijn voor pa. Hij zegt daar niet veel over. Praat liever over wat algemene dingen.

Ma ligt in de koude kamer in het koude bed. Het mooie boeket roze rozen staat naast haar en op het tafeltje staat een foto van ma. Thuis zijn we allemaal op onze eigen manier bezig met denken aan ma, aan het waken, aan de begrafenis en vooral aan pa. We zijn er niet gerust op: hij oogt zo moe en breekbaar ook al praat hij wel en gaat hij gewoon door met proberen iets te eten, puzzeltje maken, ons even bellen.

9 januari 2019

Ik word al vroeg in de ochtend gebeld door de verpleegkundige van ma's afdeling. Ze heeft gezien dat ma bij haar mond en oog begint te verkleuren. Misschien is de koeling niet afdoende. Ik overleg met de uitvaartverzorgers en zij gaan kijken. Waarschijnlijk moet ma al overgebracht worden naar het uitvaartcentrum omdat ze daar een betere koeling hebben. Pa wil graag dat de kist van ma open is bij de condoleance dus dan moet ze niet verkleuren. Ik wil nog even rustig bij ma zitten voordat ze in de kist gaat en weggereden wordt, daarom stap ik weer in de auto en rijdt die kant op. Ik besluit die nacht weer in het oude huis te slapen want morgen komt de uitvaartverzorger de laatste dingen doorspreken en daar wil ik bij zijn. Bovendien wil ik bij pa in de buurt zijn. Hij voelde zich vanmorgen helemaal niet goed. Alles vloog hem aan: gedachten over ma, over zijn eigen overlijden en over ma's begrafenis en die van hemzelf. Alles tegelijk, hij zag het niet meer zitten. Later werd hij weer rustiger.

Als ik ma zie begrijp ik dat ze vandaag al weg zal moeten en dat ze ook niet meer met open kist opgebaard kan worden. Haar mondhoek is blauw/groen en bij haar oog zit ook een verkleuring. Dit zijn zulke duidelijke tekenen van 'vergaan' dat we niet willen dat anderen ma zo zien.

Pa vertelt dat hij bij nader inzien toch graag wil dat ma vanmiddag uitgeleide wordt gedaan uit het zorgcentrum. We hadden begrepen dat hij dat niet wilde, maar nu is hij heel stellig. Lijkt hem wel erg mooi om te doen. In alle haast overleg ik met de verpleging of dit nog kan en sluit ik kort met de uitvaartverzorging dat we toch aanwezig zijn als ma in de kist gaat. Iedereen werkt en denkt mee en het wordt geregeld. Pa voelt zich nu toch weer niet goed. Hij vraagt zich ernstig af of hij zaterdag, de begrafenis, nog zal halen. De verpleging gaat in ieder geval een dikke dekenzak regelen waar hij in zou kunnen zitten tijdens de dienst en naar het graf.

Pa wil nog afscheid nemen van ma, maar hij wil niet alléén zijn met ma. Ik zeg dat ik bij hem blijf en wacht op zijn teken om te gaan. Hij lijkt het steeds uit te stellen, wil nog even wachten. Een half uur voordat de uitvaartverzorging ma op komt halen wil pa dan toch naar beneden, naar ma. Dinanda is er ook. Ik ga met pa bij ma zitten. Het is rustig en wel fijn om met hem daar zo te zitten. Pa kijkt en kijkt, ik kijk naar pa. Ik heb vreselijk met hem te doen. We zeggen niet veel. Ik bied nog eens aan om hem even alleen te laten met ma maar dat wil hij echt niet. De gouden armband om ma's dunne pols willen we ter herinnering bewaren maar het slotje gaat niet open. Ik snap het niet of ik zie het niet, wat ik ook probeer. Dan staat pa op en rommelt met zijn dikke opgezette vingers aan het slotje. Het lukt niet. Pa wordt benauwd van de inspanning. Ik wil het overnemen maar dan schiet de armband gelukkig toch los. Pa zakt hijgend terug in de stoel.

De uitvaartverzorging komt en legt ma in de kist. Pa wil er niet bij zijn en daarom wachten Dinanda en ik met hem op de gang. Als ze klaar zijn kijken we nog één keer samen naar ma, op de zachtgele bekleding in de houten kist. Dan wordt de kist gesloten en is ma voor altijd 'onzichtbaar'. Uit ons zicht verdwenen. Lieve ma. In ons hart.

We maken ons klaar om de uitgeleide te doen. De uitvaartverzorgers rijden de kist met ma voor ons uit, wij sluiten aan met pa in een rolstoel. De lift in, de hal in, door een haag van verzorgenden, verpleegkundigen, mensen van de huishoudelijke dienst en allerlei ander personeel. Het is stil. We rijden langzaam naar de uitgang. Pa wil niet mee naar buiten, naar de auto. Hij maant ons om zonder hem door te lopen, tot aan de auto. Als wij naar buiten lopen blijft pa achter tussen de schuifdeuren van de hal. Eén van pa's meest vertrouwde en geliefde verpleegkundigen slaat een arm om pa heen, anderen komen ook bij hem staan. Een beschermende haag rond pa, in al zijn kwetsbaarheid. Buiten wordt de kist de auto in geschoven. Het gaat allemaal heel respectvol, in stilte. Als de deuren dichtgaan en de auto met ma daarin langzaam wegrijdt voel ik me heel leeg. Dinanda huilt. Pa heeft tranen. We voelen het medeleven van de mensen in de hal als we met pa terugrijden naar de lift. Wat een gang voor een man die zo dichtbij zijn einde is. Het was mooi om te doen, pa is dankbaar. En doodop.

Het geeft me rust dat ik vanavond bij pa in de buurt blijf. Als hij weer zo onrustig of verdrietig of in paniek wakker wordt dan kan hij me bellen, dan ben ik er zo. Na het avondeten zit ik met Hans samen nog een poosje te kletsen bij pa. Pa is rustig. Hij ligt al lekker in zijn bed. Straks 'alleen nog eem plassn en dan ben ik al kloar veur de nacht'. Het is even fijn zo, met ons drieën. Morgen zien we wel weer hoe het hem vergaat. Elke dag is het afwachten hoe pa is, wat hij nog aankan. En ma is net drie dagen dood.. Onwerkelijk.

10 januari 2019

Als ik tegen elf uur binnenkom is pa erg benauwd. Het wil niet vandaag. Hij gaat zelfs op bed liggen, 's morgens al. Misschien geeft hij eindelijk toe aan zijn eigen ziek-zijn. Het geeft hem toch ook rust dat ma nu niet meer in de buurt is. Het is tijd voor pa om zijn blikveld te verkleinen en zich te focussen op zijn eigen lichaam, geest, behoeften, noden. We zitten wat te praten over alledaagse dingen en over ma.

Mijn zus Emmy[ho6]  komt, Hans komt. We moeten de kamer van ma leeghalen, dat moet binnen een week. Omdat we bezorgd zijn om pa's toestand doen we deze klus maar liever meteen, dan is het achter de rug. Ma's mooie warme roze, blauwe, groene, rode vesten, haar spijkerbroeken (mooi toch, spijkerbroeken op haar 80ste!), haar bril, haar birckenstockschoentjes. Die schoenen zijn zo écht ma, daar was ze zo blij mee. "Die schoentjes loop'n héérlijk! Daar ben ik zo 'wies' met". Tja. Al die echte ma-dingen. We stoppen alles maar in tassen en brengen het naar het oude huis. Eén van ma's lekkere ruststoelen brengen we naar boven, voor op pa's kamer.

"Zullen we deze stoel hier maar bij jou neerzetten pa, voor het geval we binnenkort ook bij jou gaan slapen?" Ik zeg het maar zoals het is, hoewel ik het ook confronterend vind. Zo weet pa meteen dat wij ook bij hem zullen blijven als hij, net als ma, in slaap zal worden gebracht. Want daar gaat het natuurlijk wel naartoe, binnenkort.

"Oh ja, zegt pa, dat kan natuurlijk nog wel eens handig weez'n".

Binnen een uur is ma's kamer leeg. Het doet geen pijn, ma heeft het er nooit goed gehad. Ze is in die kamer alleen maar ongelukkig en waarschijnlijk ook erg eenzaam geweest. Verlaten. Ontheemd. Verschrikkelijk. Tweeënhalf jaar diep triest en uitzichtloos, uitgezonderd de spaarzame goede momenten zoals samen op die kamer makreel eten of kibbeling. Niet het kant en klaar gemagnetronde warme eten uit de huiskamer maar een beetje stiekem zelf iets anders halen bij de visboer. "Heerlijk!" Maar die momenten liggen toch alweer ver achter ons. En nu is ze er helemaal niet meer. Het lukt niet eens goed om daaraan te denken, want boven zit pa nog te strijden voor zoveel mogelijk tijd van leven terwijl hij voelt dat hij zwakker wordt. Dus maar weer snel dóór, naar pa, zien wat hij nodig heeft.

De uitvaartleider komt langs om de uitvaart voor te bespreken. De pastor komt langs om de dienst nog een keer door te nemen.

Als ik 's middags weer bij pa binnenkom huilt hij. Hij heeft een moeilijke beslissing genomen: "ik heb besloten om niet mee te gaan naar het graf zaterdag. Is te moeilijk". Met zijn handen maakt hij een gebaar waarmee hij aanduidt dat hij zo het open graf voor zich ziet waar ma in gaat en hijzelf ook. Hij kijkt verslagen. Met zijn zakdoek veegt hij zijn tranen weg. Zijn gezicht lijkt nog magerder achter die grote zakdoek. Hij heeft het heel moeilijk nu.

"Ik wil jullie wel graag nakiek'n als jullie weglopen achter de kist aan. Ik kan wel alleen achterblie'm, gaan jullie maar achter ma aan". Pa is nog steeds diezelfde kerel met die sterke kop, maar hem alleen achterlaten terwijl wij naar het graf lopen gaan we niet doen! Er zal iemand bij pa blijven, daar komen we wel uit. Pa wil er ook niet verder over nadenken nu, hij laat het aan ons over.

Als ik weer terug in mijn eigen huis ben werk ik nog wat aan de toespraak voor ma. Ik bedenk me opeens dat dit de laatste keer is dat ik iets moois en goeds over pa kan zeggen wat hij zelf nog kan horen. Ik moet niet wachten tot in de toespraak die ik voor pa ga houden! Dat hoort hij niet meer. Nu is het moment: ik wil pa's toewijding aan ma, tijdens haar dementie en sinds haar herseninfarcten dertig jaar geleden, publiekelijk uitspreken tegen al die mensen die pa en ma kennen. Zodat pa hoort dat iedereen het hoort. Mooie woorden voor pa en over pa, nu het nog kan, nu hij het nog kan horen. Natuurlijk! Waarom heb ik dat niet eerder bedacht? Terwijl ik schrijf over ma, over haar lieve zorgzaamheid toen wij klein waren, houd ik rekening met pa omdat het ook al een beetje zijn afscheidstoespraak is.

11 januari 2019

Pa voelt zich niet goed. Dinanda gaat zo naar hem toe. Ik ben benieuwd wat ze van hem vindt. Na overleg met mijn zussen en Hans besluiten we toch de uitvaartleider te vragen om eventueel een filmopname te maken van de begrafenis als pa er toch niet bij kan zijn morgen. Hettie biedt aan om morgen bij pa te blijven als wij naar het graf gaan en mocht pa helemaal niet meegaan naar de begrafenis dan blijft ze tijdens de dienst bij pa. Dat is heel erg fijn: pa vertrouwt haar en is erg op haar gesteld. Ze kennen elkaar al meer dan dertig jaar ook. Het is een geruststellende gedachte.

In de middag appt Dinanda dat pa zich nog minder goed voelt. Hij is erg benauwd, heeft helemaal geen eetlust en een hele rode kleur. Koorts. Hij ligt op bed en alles is hem teveel. Zelfs even plassen is te vermoeiend. Ik denk vooruit aan morgen: wat als pa tijdens de dienst écht niet goed wordt? Heel benauwd bijvoorbeeld. Wat doen we dan? Toch een ambulance bellen maar dan niet naar het ziekenhuis natuurlijk. Hoe moet dat toch gaan? We zijn heel bezorgd.

Het is half vier als pa zich hardop afvraagt of hij morgen wel naar de begrafenis kan. Hij voelt zich niet goed.

Het is net vier uur als pa aangeeft dat hij niet mee gaat condoleren. Veel te vermoeiend. We houden de optie achter de hand dat Hettie met pa in een apart kamertje in het uitvaartcentrum blijft en dan de dienst op een scherm bekijkt. Of alleen in de dienst in de aula en dan weer weg. Ik bel toch de huisarts nog een keer met het verzoek pa nog te bezoeken vanmiddag. Misschien kan zijn benauwdheid beter behandeld worden zodat hij even wat meer kracht voelt. Vooral voor morgen. Ze belooft nog langs te komen. Hans en Dinanda wachten haar op bij pa. Ondertussen spreekt de verpleegkundige al met pa over een naaldje inbrengen zodat de morfine beter gegeven en opgenomen kan worden. Nu slikt pa nog tabletten maar dat wordt heel moeilijk als je zo benauwd bent. Pa is verdrietig. "Is 't begun van 't einde.. net als bij ma". Het is een moeilijke stap voor pa. Maar hij is al zo benauwd van even hoesten, het kan niet anders. Als de huisarts komt en het naaldje met pa bespreekt lukt het hem om de stap te zetten. Wat een emotionele achtbaan voor pa. Ook voor ons. Pa met zijn sterke kop zo kwetsbaar en verdrietig te zien grijpt ons allemaal aan. Voor Dinanda is het een hele zware middag, zo dicht bij pa in zijn strijd.

Rijk-Willem en ik besluiten nog die avond naar hem toe te rijden en in het oude huis te overnachten. Ik wil dat pa weet dat ik in de buurt ben als het niet meer gaat. Tegen half acht arriveren we bij het zorgcentrum. Ik heb zo'n haast om pa te zien dat ik mijn auto pal voor de ingang zet. Kan me niks schelen. Hans zit nog bij pa. Pa ligt in bed. Hij komt er niet meer uit. We hebben het over zijn besluit om niet mee te gaan condoleren: hij is er nu heel zeker van. Het kan niet, is te vermoeiend. Het gaat wel iets beter nu hij de morfine via het naaldje heeft gekregen, maar hij hoest veel en moet lang bijtrekken. We laten hem maar snel met rust, hij gaat proberen te slapen. Morgen maar weer verder zien. De verpleging zal hem vroeg komen wassen omdat de begrafenis al vroeg in de ochtend is. Ik vind het moeilijk om weg te gaan, ik geef hem tegen mijn gewoonte in nog een tweede kus.

"Welterusten pa, tot morgen. En echt bellen als er wat is hoor, daarvoor ben ik juist hier. Echt doen hoor pa". "Komt wel goed, zegt pa. Tót morgen".

In de laatste paar minuten dat de supermarkt open is halen Rijk-Willem en ik nog een kant en klaar maaltijd: we zijn hals over kop van huis gegaan, zonder te eten. Het smaakt me niet, het interesseert me niet. We gaan meteen na het eten naar bed, met de telefoon weer naast mijn oor. Zou me niks verbazen als ik straks gebeld wordt.

12 januari 2019 ma's begrafenis

Het is half acht, ik zit aan het ontbijt. Straks gaan we ma begraven. De telefoon gaat: pa's verpleegkundige belt. Zie je wel, ik was er al bang voor.

"Je vader vraagt of je komt. Hij ziet het niet meer zitten. Hij heeft het bijltje erbij neergegooid".

Zo snel ik kan haast ik me naar pa. Het is weer spannend hoe ik hem aan zal treffen. Is hij fysiek zo slecht of is het mentaal? Allebei natuurlijk, maar wat maakt dat hij 'het bijltje erbij neergegooid heeft'? Als ik zijn kamer binnenkom zit de verpleegkundige bij pa. Pa heeft tranen, hij snikt. De verpleegkundige verwoordt voor pa: "je vader heeft besloten om niet naar de begrafenis te gaan. Het kan niet". Pa huilt weer een beetje en ik pak zijn hand even vast.

"Wat een moeilijke beslissing pa. Heb je daar de hele nacht over nagedacht?"

"Ach ja. Maar het kan zo niet. Ik ben bang dat ik het niet haal. Ik moet er niet aan denken dat ik niet goed word daar. Heel benauwd, of dat ik daar echt neerval ofzo. Dat ze me weg moeten dragen, tussen al die mensen. Nee hoor, dat wil ik niet". Pa is zeker van zijn zaak en eigenlijk is het een pak van mijn hart. Ik zag er echt tegenop om met zo'n magere zieke pa op stap te moeten. Hij weegt misschien geen veertig kilo meer, hij is benauwd, heeft hoestbuien. Maar als hij gewild had dan hadden we het zeker geregeld. Hoe dan ook. Het is moeilijk voor pa om te praten. Hij zegt niet veel. Alleen een paar keer: "zo kan 't niet, 't is niet anders".

Ik verzeker pa ervan dat we allemaal aan hem denken straks, als we afscheid nemen van ma en haar naar het graf brengen. Hij reageert er niet zo op, is in zichzelf gekeerd. Ik heb de tekst van mijn toespraak voor pa geprint en die laat ik achter bij hem. Als hij wil kan hij het lezen. Ik hoop dat hij dat doet, omdat er mooie woorden in staan voor pa. Jammer dat hij nu niet meemaakt hoe ik die uitspreek voor de volle aula: ik had hem graag nog een keer live in het licht gezet tegenover zijn bekenden en familie. Om negen uur wordt pa onrustig dat ik er nog ben. Ik moet opschieten voor de condoleance. Hij heeft gelijk, maar het is lastig weg te gaan. Hij ziet er zo slecht uit, met die lege ogen en dat benauwde ge-adem. Gelukkig is duidelijk dat Hettie naar pa komt straks en bij hem blijft tijdens de dienst. Ik bel de uitvaartverzorger nog met het verzoek inderdaad filmopnames te maken van de dienst. Voor pa.

Ma staat met gesloten kist opgebaard, de foto op de kist met een paar mooie bloemstukken met roze rozen. Het ziet er mooi uit. We drinken een kop koffie en beginnen aan de condoleance. De meeste mensen schrikken als ze ons zien zonder pa: Hans en zus, de oudsten dus vooraan in de rij, vertellen dat pa zich niet goed genoeg voelt om erbij te zijn. Veel mensen zijn geschokt, teleurgesteld. Ze komen vooral voor pa, om pa nog eens de hand te schudden, om pa sterkte te wensen. En nu is hij er niet bij, te ziek. Het maakt indruk. En op ons maakt het indruk dat de mensen echt geraakt zijn door pa's situatie. Het doet ons echt goed al die mensen te zien: uit de kerk, uit het oude dorp waar wij opgroeiden, uit de buurt, ma's nichten en neven. Ma's broers en zussen en veel van hun kinderen, onze nichten en neven. Het is erg fijn dat ze er zijn! De jongens van Emmy staan ook hun mannetje in de rij, handen schudden. Drie van mijn collega's komen langs: ik word omhelsd en voel wat tranen. Ik vind het ontroerend dat ze er zijn, bijna twee uur gereden voor even een omhelzing. Ik haal ze over om ook bij de dienst te blijven hoewel dat niet hun plan was. Ik wil graag dat ze horen wat ik over ma vertel: het lijkt er zoveel toe te doen dat ze horen hoe ma was voor ons als kinderen, hoe haar leven dramatisch veranderde na die herseninfarcten en later door de dementie. Niet om mij maar om ma: ook ma wil ik heel graag nog één keer in het volle warme licht zetten voor zoveel mogelijk mensen.

Vlak voor de dienst gaan we rond de kist staan. Hans, Emmy, ik, Dinanda, pa's kleinkinderen. De jongens van Emmy hebben tranen, het is best indrukwekkend op die leeftijd als je oma doodgaat en dan die beladen sfeer rond de kist. De pastor bidt, om sterkte te vragen voor ons nu we afscheid gaan nemen van ma. En voor pa, die er niet bij kan zijn. Onze gedachten zijn veel bij pa: hij zou er zomaar tussenuit kunnen glippen, zoals hij er vanmorgen bij zat. Af en toe verplicht ik me naar ma's foto te kijken, om mezelf te herinneren aan ma te denken in plaats van aan pa. Ik wil aan ma denken, ik wil met mijn hart afscheid nemen van ma. Lieve ma. Maar steeds komen de zorgen om pa tussendoor. Ook in de dienst, doordat de pastor aandacht aan pa besteedt. Logisch, moet ook, maar daardoor vloeit er aandacht voor ma weg. Ik ben blij dat ik mijn toespraak kan doen tussen al het bijbelse en christelijke gezang en gebed door. Natuurlijk is dit afscheid een kerkdienstmodel: zo wil pa het. En ergens voelen de vertrouwde psalmen en gezangen ook wel geborgen voor mij. Ik zing alles mee, kan mij het schelen. Aan het eind van de dienst lopen de mensen nog één maal langs de kist voor een laatste groet. Dat emotioneert me. Ik fixeer mijn ogen op ma's foto, ik probeer in de diepte echt te voelen dat we nu afscheid nemen van ma. Voor altijd. De organist speelt door: 'Veilig in Jezus' armen'. In stilte zing ik mee en ik hoop voor nu dat het waar is: dat ma veilig in Jezus' armen is. Ik voel me weer een kind van ma, ik voel hoe ma ons veiligheid en geborgenheid gaf toen we klein waren en hoe ik dat andersom nu heel erg wens voor ma. Mijn vraagtekens bij het geloof, bij Jezus, zet ik graag even aan de kant nu, zodat ik ma geborgen kan zien in Jezus' armen, zoals zij en pa dat altijd wilden.

In stilte en in de stromende regen lopen we naar het graf. Ik merk dat mijn emoties een beetje geblokt raken. Ik voel niet eens veel bij zien van de kist boven het graf, bij het zakken van de kist. Het is onwerkelijk misschien. Of ik houd emoties tegen. Ik weet het niet. We bidden het 'Onze Vader', vertrouwde woorden. Dan is het afgelopen. De ceremonie is voorbij. We drinken een kop koffie samen, bedanken de pastor en gaan met ons vieren op weg naar pa. Hettie heeft al geappt dat alles goed gaat bij pa, maar hij wil ons graag alle vier bij zich hebben. "Ik wil nog wel even verder leven", heeft pa gezegd. Vechter.

We gaan op zijn kamer bij elkaar zitten en vertellen over wat de mensen tijdens de condoleance zeiden, dat ze vaak speciaal voor pa kwamen, dat alles goed verlopen is. Pa heeft ongeveer op het moment van mijn toespraak de print van de toespraak gelezen. Hij vond het mooi. We hebben de dienst op dvd meegenomen, pa zal wel aangeven of hij hem wil zien.

Als we samen op die kamer een beetje uitgepraat raken en pa er niet uitziet alsof hij zomaar 'weg is', laten we hem toch even alleen. De jongens van Emmy zijn met Rijk-Willem en Frank patat gaan eten in het oude huis, beetje ontspanning. Ze willen daarna zelf nog naar pa, om hun opa in ieder geval een hand te geven. In september hebben ze al eens afscheid genomen van pa maar toen knapte pa weer op. Nu zal het zeer waarschijnlijk een definitief afscheid zijn. Ik vind het bewonderenswaardig van die jongens, dat ze op die leeftijd dit soort dingen zelf bedenken en doen. Voor Emmy is het ook nogal wat, om naast haar eigen zorg om pa ook nog haar jongens te begeleiden in dit proces. Ze moet overal ogen en oren en gevoel hebben terwijl ze daarnaast haar eigen moeder net heeft begraven. Het is zo onwerkelijk allemaal, die twee afscheidstrajecten door elkaar heen.

In de middag gaan Dinanda en ik weer terug naar pa. Hij heeft geslapen en voelt zich sterker dan vanmorgen. Wel veel benauwd en hoesten maar extra morfine wil hij nog niet. Hij laat duidelijk merken dat hij het fijn vindt als we in de buurt blijven, dus Dinanda en ik boeken nog maar een extra nacht in het oude huis. We hebben eigenlijk heel veel behoefte aan ons eigen huis, even met de kat op schoot, de dag rustig overdenken, aan ma denken, thuis zijn. Maar we zetten onze behoeften toch maar opzij en blijven voor pa in de buurt. Rijk-Willem reist weer alleen naar huis. Dat voelt heel kaal, heel leeg voor hem. Je wilt toch samen zijn na zo'n dag. Helaas. Dinanda stelt voor een pizza te gaan eten met een groot glas wijn erbij, om even te ontspannen. Goed idee, we doen het. Hoewel het een beetje raar voelt omdat we ook nog in de sfeer van ma's begrafenis hangen is het toch fijn om even iets 'normaals' te doen. Tussen de mensen, gepraat en muziek om ons heen. Best fijn. De wijn is heerlijk.

Hans gaat in de vroege avond nog even met zijn dochter en schoonzoon naar pa, maar pa is helemaal óp. Hij gaat vroeg slapen in de geruststellende wetenschap dat Dinanda en ik, en zoals altijd Hans, dichtbij zijn.

13 januari 2019

In de ochtend gaan we weer naar pa. Hij zit rechtop in bed "Nederland Zingt" te kijken. Hij doet geen moeite om te praten en de tv blijft op volle sterkte zingen. Er zit niks anders op dan maar braaf erbij te zitten en wachten tot het programma afgelopen is. Maar dat blijkt niet zoveel prettiger: pa slaat behoorlijk aan het commanderen. "Moe'j eem zus en eem zo doen", daarbij aanwijzingen gevend met zijn handen. Hij jojoot ons heen en weer met allerlei dingen die we moeten doen of juist niet doen. Als ik tegen Dinanda zeg dat ik even beneden koffie wil drinken gaat ze graag mee: we moeten even weg van die kamer! Eén van jullie kan toch even koffie ophalen en hier opdrinken", zegt hij met een geërgerde blik en toon. "Kun je hier toch koffiedrinken!" Hij wil ons duidelijk bij zich houden, maar wij knappen bijna uit ons vel van pa's gecommandeer. Oude angel, pa's natuurlijke irritatietoon. En wij zijn natuurlijk enigszins labiel inmiddels. Van een paar weken extreem veel zorgen en reizen, van het waken bij ma, van het geregel van de begrafenis, van de begrafenis zelf, van het afscheid van ma. En daar tussendoor steeds pa, pa voor en achter. Dus labiel en gammel zitten we daar bij pa die nors doet en opdrachten geeft en heel ontevreden doet. Op een gegeven moment trekken we ons even terug op de gang, een beetje jankend van 'ellende'. We willen naar huis, dit trekken we nu niet meer. In overleg met Emmy en Hans besluiten we toch naar ons eigen huis te gaan. Ik zeg het tegen pa: "we zijn heel moe pa en gisteren ma begraven. Daar moeten we ook nog over nadenken en een beetje alles verwerken". Pa zegt dat hij het wel snapt, dat moeten we dan maar doen. Ik voel me rot maar ik houd het ook niet meer vol op die kamer met pa. Hans zal straks bij hem langsgaan, dus dat helpt me om weg te gaan.

We appen met ons vieren de rest van de dag door.

Hans (kijkt samen met pa de dvd van de uitvaart): “Ik zie verschillende mensen die niet meezingen”.

Emmy: “Hoe vindt pa het?”.

Hans: "Mooi dat ik het eem zien heb", zegt pa alleen.

Emmy om zes uur in de avond: “Morfine wordt per volgende gift verhoogd, pa is toch te benauwd. Pa belde zelf”.

Ik: “Lees net in de richtlijn voor artsen dat er geen aanwijzingen zijn dat morfine eerder overlijden veroorzaakt, ook niet in hoge doseringen. Het kan suffer maken maar geeft geen bewustzijnsverlies”.

Dinanda: “Verder nog reacties van pa op de dvd?”.

Emmy: “Tegen mij zei pa ook dat het mooi was, de uitvaart”.

Dinanda: “Moet steeds aan pa denken, rotidee dat hij alleen is, maar wel heel fijn om even thuis te zijn”.

Ik: Pa zei nog dat hij het zo mooi vond gisteren, met Hettie. "Die zat mooi rustig de krant te lezen, ik af en toe even beetje de ogen dicht, af en toe een woord zeggen". Pa wil gewoon graag dat er iemand in de buurt is, veilig gevoel.

Hans: “Als ik het goed lees is het niet de bedoeling dat er iemand van jullie morgen naar pa gaat als er niks verandert: dan kan ik tussen de middag en 's avonds gaan”.

Emmy: “Ik kan morgen gaan. Dacht nog even af te wachten hoe het verder zou lopen vanavond/vannacht. Ik laat het morgenvroeg weten”.

Ik: “Ik kan dinsdag gaan maar als het nodig is kom ik morgen”.

Dinanda: “Geldt ook voor mij”.

Hans: “Indien nodig kan ik altijd”.

Emmy, iets later: “Ik heb besloten niet af te wachten maar morgen te gaan. Komt goed. Nu eerst slapen”.

We zijn toch allemaal weer 'blij' dat pa morgen niet alleen hoeft te zijn.

14 januari 2019

Als Emmy pa's kamer binnenkomt kijkt pa blij verrast op. "Wat mooi da'j d'r bent”. Niet verwacht maar wel gehoopt", zegt pa. Dat is een mooie start voor Emmy, dat voelt welkom. Hij vertelt dat hij onder de douche is geweest om de haren te wassen. Vond hij erg fijn. Hij voelt zich ook iets beter met de hogere dosis morfine. Emmy ziet het niet: pa is in haar ogen erg kortademig van een minimale inspanning.

Pa geeft aan dat hij geen bezoek meer wil. Hij vraagt aan Emmy om een briefje op de deur te doen: bezoekers moeten overleggen met de verpleegkundigen. Een zus van pa wil graag langskomen maar hoe vervelend pa het ook vindt voor haar, hij wil het niet. Het is teveel voor hem. Goed dat hij zo voor zichzelf kiest.

En weer dwingt pa zichzelf te eten en te drinken: een halve smoothie en een beker soep. En hij vraagt Emmy om nog een paar nieuwe shirts met lange mouwen te kopen. Hij ligt nu alleen nog maar in bed en dan zijn die shirts zo lekker om te dragen. Natuurlijk komt in haar de gedachte op: 'nu nog nieuwe shirts kopen?' Maar ze doet het graag: een paar nieuwe shirts, even in de wasmachine, lekker fris.

De huisarts komt langs. Ze gaat het gesprek over pa's draagkracht en wensen aan met pa. Pa is duidelijk: hij wil nog niet verder omhoog met de morfine. Vannacht heeft hij ook zijn dormicum neusspray niet genomen. Hij geeft uiteindelijk aan dat hij bang is suf te worden en in slaap te vallen en dan de controle te verliezen.

"Ik lijd niet, ik vind het nog mooi goan zo, met de kinderen en de zusters", zegt pa. Hij heeft geen pijn. De huisarts bespreekt de mogelijkheid tot palliatieve sedatie nog, mocht pa daar aan toe zijn binnenkort, maar pa wil er niks van weten. "We zien het wel", is zijn standaard antwoord als hij ergens niet meer over door wil praten. Dan is er ook meteen geen enkele ingang meer voor ons. Ergens irriteert pa's koppige zwijgen ons. Als hij "giet nog mooi zo" zegt, omdat wij steeds bij hem zijn, dan legt dat wel een druk op ons. Pa gaat steeds maar door, wil nog niet toegeven, maar voor ons is het nauwelijks nog op te brengen om zoveel van huis te zijn, steeds te reizen, steeds daar in die kleine benauwende kamer te zitten, bovenop pa, met wie we nooit zo intiem of gemakkelijk geweest zijn. We zijn al zoveel weken met ma en pa bezig en het is erg intensief allemaal. Op één of andere manier is het soms moeilijk op te brengen om zoveel te investeren in pa en ondertussen ons werk, thuis, alles te ontregelen. Ik heb mijn werk vandaag gebeld om te overleggen over de komende dagen. Ik weet totaal niet hoe het verdergaat maar omdat pa de afgelopen twee dagen een beetje stabiel lijkt zeg ik toch maar toe dat ik onder voorbehoud donderdag en vrijdag kom werken. Geen idee. Hoe lang gaat dit nog door? Pa heeft al zoveel keren een doorstart gemaakt, wie weet hoeveel tijd we nog moeten overbruggen? Eerlijk gezegd irriteert het een beetje dat pa het bijna 'normaal' lijkt te vinden dat we steeds bij hem zijn. En tegelijkertijd gunnen we hem dat ook! Dat hij op ons kan vertrouwen! Dat willen we ook doen voor hem, maar het wordt zwaar zo langzamerhand. Dat pa zo nors en commandeerderig kan zijn maakt het ook niet makkelijk.

Ik trek maar weer eens de stoute schoenen aan en mail de pastor of hij bij pa langs kan gaan. We denken dat pa misschien toch bang is voor de dood, dat hij angsten heeft en zich daarom zo verzet tegen zijn achteruitgang. Met ons praat pa niet meer over deze dingen, maar misschien zijn er thema's, onverwerkte emoties, angsten, die hij met de pastor wel kan bespreken. Misschien is pa boos over zijn 'lot', met ma. Met zijn eigen overlijden terwijl hij nog graag wat langer door had willen leven. We gunnen pa en onszelf dat zijn laatste fase met ons rust en waardering uitstraalt. Misschien kan de pastor daarin iets voor pa betekenen. Al snel mailt hij terug: ik begrijp jullie, ik ga langs.

's Avonds is Hans bij pa. Pa heeft veel praatjes en hij voelt zich veel beter dan zaterdag. "Als ik pa zo zie dan kan hij nog wel een poosje door", appt Hans. Morgen ga ik weer, dan maar zien hoe het verder gaat.

15 januari 2019

Als ik pa zie zitten schrik ik van hem. Zo mager! En een rare grauwe kleur. Zijn ogen zijn zo ongewoon helder blauw. Hij vertelt dat hij vannacht een paar uur helemaal overstuur is geweest. Heel bang om dood te gaan en dat er niemand bij hem was. Hij heeft rechtop in bed gezeten en was echt bang. De verpleegkundige kwam, een heel jong en onervaren meisje. Ze zei alleen maar: "u moet gaan slapen". Vreselijk toch? Dan herken je dus niet een mens in doodsnood. Ze zal het vast nog leren in de komende jaren, maar voor pa is het heel eenzaam geweest. Hij dacht er wel aan om Hans te bellen maar heeft dat niet gedaan. Waarom niet? Later ging het weer beter met pa en was hij toch blij dat hij Hans niet gestoord had. Ik zal hem vandaag proberen te overtuigen het de komende nacht wél te doen!

Ik denk dat pa niet veel wil praten, ook niet kán trouwens. Hij is best benauwd. Af en toe hoest hij bloederig slijm op in een bakje. Hij is heel rustig eigenlijk. Ik heb mijn tablet mee en schrijf wat aan mijn column: over één van mijn patiënten, een man van drieënnegentig die niet meer wilde leven en besloot te stoppen met eten en drinken. Drie dagen later was hij overleden. Respect voor zoveel moed. Maar veel mooie zinnen komen er niet uit bij mij vandaag. Ik doe net of ik lekker zit te schrijven zodat pa de rust voelt om zijn ogen dicht te doen als hij dat wil. Om wat te zeggen op het moment dat hij dat wil. Om zijn eigen tempo te bepalen. Ondertussen houd ik pa goed in de gaten. Hij is zo grauw en zo vreselijk mager, bijna jongensachtig in zijn t-shirtje. Zijn haar is heel licht geworden. Af en toe drinkt hij wat cola. Hij leest wat condoleancekaarten en sterktekaarten. Ik ben heel rustig, vraag niks. Het is wel goed zo. Pa is niet nors meer, hij vraagt op een prettige manier om dingen en zegt een paar keer: "ik vraag wel veel, dat spiet mij". Wat ik dan ook met alle liefde ontkracht want als pa op zo'n rustige manier zegt wat hij wil, zonder te commanderen of afkeurend te doen, dan is het geen enkel probleem om de hele dag dingen aan te geven of weg te zetten! Het is een groot verschil: zo is het prima om daar rustig met pa te zitten.

Op een gegeven moment kaart pa het gesprek met de huisarts even aan. Ze heeft hem de mogelijkheid geboden om voor de nacht wat dormicum via het naaldje te krijgen zodat hij beter of rustiger kan slapen. Maar pa is duidelijk: dat doet hij niet. Hij geniet nog van hoe het nu is, van kleine dingen, van gezelschap. Ondanks de ongemakken. Hij wil 'erbij blijven'. Het is nog goed zo.

In de middag krijgt pa het moeilijker. Zijn linkeroor klapt al dagen zomaar dicht en dan hoort hij zichzelf niet meer praten en hij hoort mij ook niet goed. Het is een rotgevoel. De huisarts had neusspray voorgeschreven maar dat helpt niet. Om de prop voor het oor weg te krijgen moet pa helemaal op zijn linkerzij gaan liggen met het hoofd toch vrij ver naar beneden, bijna plat. Het lukt hem niet goed om te draaien dus ik help hem met een 'kontje'.. weer een overwinning voor mij. Ik gun het hem. Pa praat heel moeilijk zodra die prop voor zijn oor schiet. Hij hoort zichzelf niet, maar daarbij praat hij ook langzaam en lijzig. Ik weet het niet: lijkt mij niet zomaar 'een prop'. Doordat hij op zijn zij ligt wordt hij weer benauwder, dus draait hij weer terug. De prop is er nog, het wil niet zo. Dan toch maar weer op de zij, voor zolang het gaat. Heel sneu. Ik heb erg met pa te doen. Hij is zo dapper en zo breekbaar tegelijk. Ik was van plan op tijd naar huis te reizen maar ik kan pa niet alleen laten nu. Ik druk pa ondertussen op het hart om écht Hans te bellen vannacht, als hij weer bang is of gewoon wanneer het nodig is. Pa belooft dat hij het zal doen. Hij vindt het goed dat ik de verpleegkundige ook inlicht hierover. Ik leg een briefje met telefoonnummer van Hans op pa's nachtkastje en bespreek het met de verpleegkundige. Ze zal de nachtdienst ook inseinen dat ze bij twijfel en laagdrempelig Hans moeten bellen vanavond en vannacht. Pas nu dit allemaal duidelijk is en ik de indruk heb dat pa zich weer iets beter voelt doordat de oorprop even weg is neem ik afscheid. Het kost me moeite. Ik weet dat pa's kleindochters nog komen zo. Dat is heel fijn. Pa wil niet dat ze de kinderen meenemen, dat is hem teveel. Een teken aan de wand.

16 januari 2019

Pa is vandaag weer pa: knorrig, veel commentaar op anderen. Het valt niet mee voor Dinanda om de dag door te komen. Het is lekker om tussen de middag even naar het oude huis te gaan en pa's was te doen. Even buiten, frisse lucht. Tegelijkertijd kennen we allemaal het gevoel dat je niet te lang weg wilt blijven voor pa, hij heeft ons nodig voor gezelschap. Maar we zijn een beetje uitgepraat. We zien elkaar veel deze weken en dat zijn we helemaal niet gewend, dus het is ook steeds zoeken naar hoe ons te gedragen bij pa.

Dinanda appt dat pa er helderder uitziet dan een paar dagen geleden. Hij heeft nog steeds veel last van zijn oor en dat irriteert hem natuurlijk. Hij is ook benauwd, moet hoesten. Hij probeert steeds wat te drinken. Eet wat bouillon met heel veel moeite. Het lijkt of hij al moet bijkomen van één hap.

Als de verpleging per ongeluk op het verkeerde uur met de morfine komt kan pa dat niet goed meer hebben. Hij is boos. Zijn lontje wordt steeds korter: zijn draagkracht neemt natuurlijk af. Het is alleen zo jammer en het maakt het zo lastig dat hij dit uit in norsigheid en geërgerd kijken en reageren. Hij moet daar zelf toch ook last van hebben? Wij proberen steeds met frisse moed rustig en begripvol met pa de dag aan te gaan en pa waardeert dat ook denken wij, maar hij uit zich zo omgekeerd. Als de pastor langskomt en aan Dinanda vraagt hoe het gaat met haar, met ons, antwoordt ze eerlijk dat het moeilijk is dat we niet aan het verdriet om ma's overlijden toekomen door de zorgen om pa en dat het heen en weer reizen vermoeiend is. Het is 's avonds donker en het lijkt of het elke terugreis keihard waait en regent. Het vraagt zijn tol een beetje. Pa hoort het aan en zegt even niks. Bah, het is een vervelende situatie zo. We zouden allemaal engelen willen zijn met één en al bevlogenheid om pa op een mooie manier naar zijn einde te begeleiden. Maar we zijn geen engelen, we hebben het moeilijk met pa's gedrag en we hebben al een paar volintensieve weken achter de rug.

We hebben een beetje heimwee naar de waakdagen bij ma. Dat was zo vredig, wij met ma tussen ons in. Die ervaring is zo snel weer overschaduwd doordat de trein van afscheid doordendert via pa. Dinanda[ho7]  stelt voor om samen een keer een nachtje weg te gaan en dan net te doen of ma er ook nog een beetje bij is... Ach ja, zo verzin je wat. Maar het waren indrukwekkende dagen met ma waar je het liefst rustig over na wilt denken om ze een beetje een plaats te geven. Dat kan dus niet.

's Avonds belt pa me nog. Hij heeft toch weer veel te vertellen. "Jullie moeten ook weer even een paar normale dagen hebben, weer aan 't werk enzo", zegt pa. Hij heeft misschien nagedacht over het gesprekje tussen Dinanda en de pastor. Ook pa weet natuurlijk niet hoe lang dit nog gaat duren. Maar alleen al die gedachte 'hoe lang dit nog gaat duren' roept tweestrijd op: aan de ene kant willen we pa gunnen dat hij langer leeft omdat hij dat nog graag wil, aan de andere kant weten we dat de dood dichterbij komt en is het wachten erop helaas ook slopend. We voelen ons echt een beetje schuldig als we ons op de wens betrappen dat het niet meer al te lang gaat duren allemaal.

17 januari 2019

Emmy[ho8]  is onderweg naar pa, anderhalf uur reizen weer. Drie dagen na de vorige keer. Zo gaat het door, steeds een dag erbij. En steeds weer benieuwd hoe pa er nu weer bij zit. Als ze binnenkomt is het gedoe met pa's dichtploppende oor net weer begonnen. En één hele zin in één keer uitspreken lukt niet. De darmen zijn van slag, verstopt. Al met al weinig comfortabel maar pa klaagt niet. Dat is bewonderenswaardig. Hij heeft gelukkig wel goed geslapen.

In de middag gaat het weer wat beter met hem. Hij zit rechtop in bed en wil graag wat praten. Emmy maakt de lange dag weer vol bij pa en vertrekt tegen de avond naar huis. 's Avonds is Hans weer bij pa. Het valt hem op dat pa niet goed meer kan drinken. Na één slok al buiten adem. Slokje..

18 januari 2019

Een 'snipperdag' voor mijn zussen en voor mij. Wij blijven een dag thuis. Hans en Hettie zijn bij pa. Pa is vrolijk! Voelt zich beter dan gisteren. Hij heeft op een stoel naast het bed gezeten zelfs. Hoe is het mogelijk?! Hij ligt al dagen in bed. Wat is het beeld toch wisselend. Hij is wel tevreden nu. En hij doet een ontdekking: waterijs is eigenlijk heerlijk! Hij wilde dat nooit eten maar nu Hans het aanbiedt blijkt het een schot in de roos.

In de avond stuurt Dinanda een app die ons allemaal uit het hart gegrepen is:

“boos omdat ik niet aan denken aan ma toekom, gefrustreerd omdat pa zo nors is, medelijden omdat pa zo worstelt met zichzelf, schuldig omdat ik vaak hoop dat het maar snel is afgelopen, verdrietig omdat ma blijkbaar overleden is, dankbaar voor de nachten waken bij ma... het valt niet mee om zoveel mixed feelings te hebben die allemaal door elkaar heen lopen..”.

Helemaal treffend verwoord. Het houdt ons continue bezig.

19 januari 2019

Ma's verjaardag. Eerste keer zonder ma. Pa heeft er slecht van geslapen. Hij moest veel aan ma denken. Het oor geeft hem steeds meer last. Hij ziet er moe uit. En nog veel magerder dan een paar dagen geleden. Hoe is het mogelijk? Dat je zo 'wegteert' terwijl je leeft. Het is bijna niet om aan te zien. Aan de linkerkant van pa's hals zit een behoorlijk forse bult, een groot ei. Die was er eerder niet. Pa weet het ook: "wat is dit nou veur 'n bult opeens dan?"

"Geen idee pa, zit die er opeens?"

"Ja, is mij niet eerder opgevallen".

"Ik weet het niet pa, kan natuurlijk ook wel van de kanker zijn". Ik zeg het maar hardop omdat ik aan pa zie dat hij dat ook denkt. Hij trekt zijn neus op of hij iets viezigs ruikt en schudt 'nee'. "Is vast niet goed". Ik denk het ook niet.

Pa is blij dat ik er ben. Hij zegt niet veel en ik ook niet maar volgens mij is dat goed nu. Hij vraagt me alleen maar dingen voor hem te doen die hij zelf ook echt niet meer kan. Hij is veel rustiger, bescheidener dan eerder. Zijn grijze haar is bijna wit nu. Het staat hem goed. Doordat hij zijn bril niet meer draagt zie je zijn ogen beter en dat is wel prettig. Minder afgeschermd. Opvallend hoe hol de ogen zijn, diep in de kassen, met minder uitdrukking, wel heel blauw. Hij kijkt veel uit het raam naar de lucht of naar niks in het bijzonder. Hij staart eigenlijk meer. En steeds gaat de hand weer naar het bekertje cola, de andere hand houdt het bakje met tissues vast op zijn schoot. Daaronder een handdoek. Een stilleven, af en toe verstoord door een hoestbui. Daarna hapt pa weer naar adem maar hij blijft er wel rustig onder. Het trekt ook wel weer wat bij na een paar minuten. Ik wil zijn rust niet verstoren en beweeg me stil door de kamer. Zonder te vragen zet ik af en toe een schoon bakje met tissues neer en ruim wat op. We wisselen zo nu en dan een woord. Ma's zus komt langs met een bosje bloemen ter ere van ma's verjaardag. Pa reageert weer nors, hij kijkt geërgerd, alsof hij het flauwekul vindt. Waarom toch? Ik vind het lief, het zijn fleurige bloemen. Maar waarom pa reageert zoals hij reageert zullen we niet weten. Misschien wil hij behalve zijn kinderen echt niemand meer zien? Hij kijkt zijn dood in de ogen en het is bekend dat mensen hun wereld dan heel erg klein willen maken. Tot alleen de eigen kinderen nog over zijn, of zelfs maar één geliefde persoon. Misschien is dat het? Ik hoop dat mijn tante het zich niet aantrekt. Ze kent pa tenslotte al langer dan vandaag.

Later op de dag zegt pa dat zijn eigen zus Johanna toch nog maar even langs moet komen, hoewel hij maandag zei dat hij dat niet wilde. Maar ma's zussen komen wel, dat klopt niet voor pa. Zijn zus Johanna mag komen maar er moet iemand van ons bij zijn omdat ze nogal emotioneel kan reageren en dat wil pa niet. Het moet ook heel kort zijn. We spreken af dat ze morgen even komt: "alleen even een hand geven".

Om half één wil pa toch op de rand van het bed zitten en een kop bouillon drinken. Ik help hem zijn broodmagere benen over de rand te schuiven en zijn bovenlichaam rechtop te zetten. De schouders zijn akelig breekbaar, de nek zo dun. Pa is alleen nog maar botjes met vel. Een half uur later heeft pa een paar slokken kunnen nemen, meer niet. Hij is doodop en benauwd na elke hap. Toch geniet hij van de heerlijke zoute smaak. Als hij weer in bed ligt is hij heel moe maar hij wil niet slapen. Hetzelfde patroon van staren, woord spreken, slok drinken, herhaalt zich weer. Ik app Hans, Emmy en Dinanda over mijn bevindingen. Hans vraagt zich af waarom pa geen slaapmiddel neemt voor de nacht, dat mag hij gewoon hebben. Maar pa wil dat absoluut niet. "Nee hoor, dan ga ik ma zo achterna. Ik lijd niet, ik vind 't nog goed goan zo". We appen onze zorgen en moeites aan elkaar. Hans schrijft dat hij er steeds meer moeite mee heeft als hij bij pa is: 'is toch niet meer menswaardig?' Dat voelen we alle vier zo, het is heel moeilijk om pa's strijd aan te zien. Hij noemt het geen lijden maar het is onbegrijpelijk dat hij dit nog wil. De verpleging brengt af en toe ter sprake dat pa meer morfine mag hebben of palliatieve sedatie. Maar pa is nog niet zo ver. Hij geniet van een koppel wilde ganzen in de lucht, zijn ogen krijgen ook inderdaad weer even glans op die momenten. Ik zet zijn bed hoog zodat hij over de vensterbank heen kan kijken naar de grond beneden, naar het plein. Hij vindt het wel even een leuke afleiding maar al snel hoor ik: "zet mij maar eem weer gewoon noar beneed'n Hetty". Het is alweer teveel, denk ik.

Pa kijkt me opeens heel helder aan en vraagt: "maar als ik nou zo'n spuitje krieg zoals ma, hoe lang zal 't dan duren met mij? Kun je niks van zeggen zeker?"

"Nee, dat is altijd afwachten pa. Daar weet je zelf dan niks meer van, dat is wel raar natuurlijk".

Pa is even stil. Dan: "als 't zover is dan zol ik wel net zo in slaap willen vallen als ma. Zo mooi rustig wegzakk'n".

"Met spuitjes bedoel je pa? Dat kan, dat weet je. Als jij er aan toe bent. Dat ging wel mooi bij ma".

"Ja, maar hoe lang het dan daarna nog duurt met mij?.... "

"Zien we vanzelf pa, we gaan net als bij ma rustig bij je zitten zolang als het duurt".

Mijn stem is rustig, ik kijk pa rustig aan, doe net of ik er helemaal rustig onder ben, maar vanbinnen is heel mijn ziel en zaligheid in beroering. Van ontzag voor pa's dapperheid, van ontroering over pa's kwetsbaarheid, van de heftigheid van deze intieme zinnen.

's Middags begint pa's oorprop weer vreselijk te irriteren. Pa zakt onderuit op zijn zij, met het hoofd naar beneden, in de hoop dat de prop wegschiet. Hij praat heel moeilijk nu, kan niet goed articuleren. We besluiten maar helemaal niet te praten als pa op de zij ligt. Na een poosje wil hij weer overeind, hij wordt natuurlijk benauwd. Met veel moeite duwt hij zich nog wat omhoog.

"Doe 't kussen maar eem een beetje anders", zegt pa. Ik probeer wat maar het is niet wat pa bedoelt dus hij begint zelf weer aan het kussen te rommelen. En meteen is hij weer vreselijk benauwd. "Loat maar zitten, komt zo wel", hapt hij naar lucht. Ik hoop dat ik straks wél snap hoe hij het wil hebben. Na een poosje wil hij toch weer op de zij, met hoofdeind van het bed naar beneden. Ik help hem met de deken en ga weer in de stoel aan zijn voeteneind zitten. Het is heel stil in de kamer. Ik laat alles maar eens rustig op me inwerken. Pa opgerold op zijn zij, gezicht naar de muur, vinger in het oor in de hoop de prop weg te krijgen. De foto's van de kleinkinderen en achterkleinkinderen op de vensterbank. De foto van ma op het tafeltje. De stapel condoleancekaarten voor ma's overlijden in het plastic zakje. Het puzzelboekje van pa. Ik daar in die grote stoel. En nu? Hoe zal het verder gaan? Of zoals Hans appt: 'hoeveel slechter moet het nog gaan?' Dinanda vraagt zich af of pa toch bang is voor de dood en daarom zo doorvecht. Pa zei pas nog dat hij niet bang is. Ik denk dat hij vecht omdat hij wil leven.

Pa vraagt om een ijsje. Ik haal er meteen nog een paar extra beneden in het winkeltje. Voor vanavond, voor morgenvroeg. Hij geniet van de koude zoetigheid in de mond. Ik maak een paar foto's om de anderen te laten zien hoe pa geniet. "Heerlijk", zegt hij steeds. Pa met een waterijsje: mooi, leuk en heel pijnlijk ontroerend tegelijk.

Het is een heftige dag merk ik. Ik heb vreselijk met pa te doen. Het is een heel zieke man nu. Kan ik wel weggaan? Ik wil heel graag naar mijn eigen huis, de dag is lang en ik wil alles overdenken. Het kost me veel moeite om te gaan en uiteindelijk vertrek ik later dan gepland en met opnieuw een verzoek aan de verpleging om pa goed in de gaten te houden. Pa heeft me beloofd dat hij Hans gaat bellen als hij hem nodig heeft of als hij bang is en niet alleen wil zijn. De verpleging weet er ook van, zij zullen eventueel Hans bellen als pa dat zelf niet doet. Ze zijn het met me eens dat pa nu stiller wordt en echt flink achteruit gaat.

Voordat ik in mijn auto stap voor anderhalf uur terugreizen kijk ik nog een keer naar boven, naar het verlichte raam van pa's kamer. Ik weet hoe hij daar nu zit. Zou hij eenzaam zijn? Zou hij bang zijn? Ik zou vanalles voor hem willen doen maar ik weet niet wát. Ik weet niet hoe hij het écht graag wil, wat hij nodig heeft nu. Hoe lang het nog gaat duren. En toch ga ik weg, wil ik naar mijn eigen huis. Klopt dat wel? Ik ga. Ik weet dat Hans heel snel bij pa kan zijn. Ik ben er niet gerust op. Dit is echt de laatste keer dat ik nog naar huis ga. De volgende keer dat ik hier kom ga ik niet meer weg. Dan blijf ik hier bij pa.

19 januari 2019 in de avond

Hans appt: 'ik ben bij pa. Hij vroeg of ik wilde komen. Hij heeft het benauwd, de huisarts is gebeld voor extra morfine'. Zie je wel: ik had er al geen goed gevoel over. Was ik maar niet weggegaan. Fijn dat pa heeft gebeld, geruststelling dat Hans er is. Ik vraag hem of hij het laat weten als het slechter gaat met pa, dan kom ik meteen. Ik ben er niet gerust op. Een uur later besluiten Hans en Hettie bij pa te blijven vannacht. Het gaat allemaal heel moeizaam. Moeilijk ademen ondanks meer morfine. Dinanda besluit morgenvroeg al vroeg van huis te gaan om Hans af te lossen morgen. We gaan toch maar slapen omdat we weten dat pa in de beste handen is bij Hans en Hettie. Ik heb allang besloten morgenvroeg ook meteen weer terug te rijden naar pa. Het komt er nu op aan.

20 januari 2019

Even voor half acht appt Hans: 'het gaat heel zwaar, is niet te doen. Pa wil graag dat jullie komen'.

Daar is het: het bericht. Nu gaat het echt aflopen met pa. Als hij wil dat we komen dan is hij nu op, kan hij niet meer. Heel mijn lichaam trilt maar we springen uit bed en handelen: zo snel mogelijk alles bij elkaar pakken voor een paar waaknachten en in die auto.

Zondagmorgen, het is heel stil op de weg. Ik rijd op maximumsnelheid en hier en daar iets meer. Wat gaan we aantreffen straks? Hoe zit pa erbij? Wat voor nacht hebben ze gehad met z'n drieën? We praten bijna niet, de weg vliegt onder ons door en ik realiseer me nauwelijks waar we precies zijn. Tot aan de afslag naar pa, naar het zorgcentrum. Dan begin ik weer te trillen. Ik heb het koud. Het is spanning. Natuurlijk. Ook pa gaan we nu heel erg snel verliezen.

Rijk-Willem blijft in de hal achter, ik ga eerst maar alleen naar boven. Dinanda is er al, Emmy is onderweg. Hans en Hettie zitten rustig bij pa. Pa is stil. Hij is gefocust op zichzelf denk ik. Net als gisteren kijkt hij veel naar de lucht, staart in de verte met die holle blauwe ogen. Het bakje met tissues in de hand, de handdoek daaronder. Het wordt ons snel duidelijk dat pa bijna niet geslapen heeft. Hij was te benauwd, kon zijn houding niet vinden. Steeds maar proberen te drinken maar dat lukte nauwelijks. Het is een hele lange zware nacht geweest voor pa. En vanmorgen kwam daar dan opeens het verzoek aan Hans: "bel je zusters maar dat ze moeten komen".

We zitten rond pa's bed. Emmy is ook gearriveerd. We praten wat terwijl we allemaal wachten op het moment dat pa ons vertelt wat hij besloten heeft. Niemand begint erover. Pa moet het moment bepalen. De boodschap hangt zwaar in de lucht. En toch is het goed hier, samen met elkaar. Ondanks de zwaarte.

“Ik kan niet nog zo’n nacht”, zegt pa. Daar is het, de boodschap.

“Wil ‘t niet meer pa?”

“Nee, 't wil niet meer". We begrijpen pa. Hij is al zoveel langer doorgegaan dan in onze ogen menselijk was. Pa zegt niets meer. Hij is een man van weinig woorden.

“Wil je in slaap pa, zoals ma?” Pa knikt. We laten hem merken dat we dat goed snappen. En dat we hem heel moedig vinden dat hij zo’n besluit heeft genomen.

“Zal ik dan vragen of de verpleging de huisarts wil bellen om te komen? Om de medicijnen af te spreken?”

“Ja, doe dat maar”. Pa klinkt vastbesloten. Hij weet het nu zeker. Dappere pa.

Ik loop de gang op naar de verpleegpost, mijn benen trillen. Dit is wel echt een grote stap. Nu gaan we heel snel afscheid nemen van pa. Ook mijn stem trilt als ik de verpleging vertel over pa’s besluit. Ze zijn het er helemaal mee eens, ze gaan meteen bellen. Helaas is het zondag en zal er een arts komen die pa niet kent, maar het is niet anders. Pa was er niet eerder klaar voor en dat was zijn goed recht. Pas nu is hij er klaar voor omdat hij echt niet meer kan.

Emmy belt pa’s zus en vraagt of ze snel wil komen omdat pa vandaag in slaap gebracht zal worden. We zitten bij elkaar om pa’s bed. We praten soms, we zijn veel stil. Pa zegt ook nog wel wat af en toe, maar het grootste deel van de tijd kijkt hij naar buiten. Hij kijkt naar de lucht, hij concentreert zich op zijn ademhaling, hij probeert wat te drinken of zijn mond nat te maken. Daarna moet hij weer op adem komen. Of hoesten. Steeds als pa wat bloederig slijm ophoest in een tissue vouwt hij die netjes dubbel zodat wij er niet tegenaan hoeven te kijken. “Sorry, ik ben wel een vieze kerel word’n”, zei pa gisteren tegen mij. We nemen hem niks kwalijk natuurlijk. Ik ben eerder verbaasd dat pa er zelf zo netjes mee omgaat.

Hans vertelt wat pa vannacht zei: “ik had nog zo graag even verder gewild”. Dat maakt ons verdrietig: dat pa zo tot het laatst hoopte op wat meer tijd. Hij genoot nog van de aandacht, van de vogels in de lucht. Hij wilde nog zo graag even verder leven. Het lukt hem niet meer. We zijn allemaal onder de indruk van pa’s weg, van zijn moed en van zijn benauwdheid en drang om steeds weer wat te drinken. Er is een soort ‘eerbiedige stilte’ hier.

De huisarts arriveert met in haar kielzog een gigantische ambulancechauffeur met een grote koffer. Twee verpleegkundigen komen achter ze aan. De kamer is meteen veel te vol voor zo’n belangrijk en beladen gesprek. Ik kijk goed naar pa om te zien hoe hij reageert.

Na “goedemorgen” en “een kamer vol zeg” stoomt de huisarts meteen door met: “wat is het hier donker, mag het licht aan?” Het licht knalt aan. “En het gordijn een stukje open”, zegt ze met haar hand al aan het gordijn boven pa’s bed. Het gordijn zit voor een deel dicht omdat pa last heeft van de felle zon die precies in zijn gezicht schijnt. Ik ben gealarmeerd: dit gaat erg bot allemaal. Het is belangrijk voor pa dat dit een rustig gesprek wordt en dat hij zich op zijn gemak voelt, maar de binnenkomer is niet goed.

De huisarts blijft bij pa staan: ze torent hoog boven hem uit. Ze houdt haar jas aan en haar tas om haar schouder.

“Zo, dus u vindt het wel welletjes?”

Ik schrik me rot, zie dat ook bij Emmy en Dinanda. Wat is dit voor vraag?

“Nou, wel welletjes… “, aarzelt pa.

“Vertel eens, wat maakt dat u niet meer wilt leven nu”, vraagt ze op een feitelijke toon waarin geen empathie of oprechte belangstelling te horen is. Misschien ben ik overgevoelig door de situatie maar ik snap niet dat ze op deze onpersoonlijke toon deze vraag stelt aan pa, terwijl pa zichtbaar benauwd, uitgeteerd, met ingevallen holle ogen van onderaf naar haar op moet kijken. Dit gaat niet goed voor pa! Ik sta op en vraag de huisarts even mee naar de gang te komen voordat ze verder gaat. Emmy loopt mee. Op de gang maken we haar duidelijk dat haar benadering erg bot is. We vertellen haar over pa’s strijd om toe te geven aan de dood, dat hij twee weken geleden heeft meegemaakt hoe zijn vrouw palliatieve sedatie kreeg en dat hij nu na ongelooflijk lang uitstellen zo’n emotioneel besluit heeft genomen. En dat het echt niet kan dat zij dan zegt: “zo, dus u vindt het wel welletjes?” Ze schrikt van onze reactie. We benoemen dat we begrijpen dat het voor haar als onbekende huisarts heel moeilijk is om zomaar met dit verzoek geconfronteerd te worden, in een kamer vol mensen. Maar we zijn ook bang dat pa terugkrabbelt als hij zich overweldigd voelt door deze manier van aanspreken. Er zit te weinig begrip in voor pa’s zware en moedige beslissing. We willen graag dat ze met pa bespreekt dat ze de medicatie gaat regelen waarmee pa kan gaan slapen en niet meer wakker hoeft te worden. Zodat het er is op het moment dat pa zover is. Als ze pa’s kamer weer binnen gaat blijven wij op de gang. De emoties zitten te hoog en daar moeten we verder niemand mee lastig vallen nu.

De zus van pa komt met haar zoon om afscheid te nemen van pa. Het gaat goed, ze houdt het kort en maakt het niet te zwaar voor pa. Ze is heel blij dat ze pa nog even heeft gezien.

En verder tikt de tijd. Pa heeft nog niet gezegd hoe laat hij de medicatie wil. Hij vraagt net als gisteren nog maar eens: “hoe lang het bij mij zal duren… weten we niks van zeker?”

“Bedoel je als je eenmaal in slaapt bent, hoe lang het dan nog kan duren?”

“Ja. Zal het dagen duren of korter, weet ik niks van”.

“Weten we niet pa. Maar we blijven hier rustig zitten, zolang als nodig is. Net als bij ma”. Pa knikt. Het hoofd draait weer naar buiten, de ogen in de lucht.

Rond kwart over één ga ik naar de hal beneden waar Rijk-Willem nog zit te wachten. Hans gaat even kort naar huis om te eten. Pa is boven met Emmy en Dinanda. Hij kijkt steeds op zijn horloge. Emmy[ho9]  vraagt aan pa: “zit je te denken pa, hoe laat zal ik het doen?”

“Tja, wat is nou een goed moment? Om twee uur komen ze met de morfine. Maar twee uur is me nog wat te snel”. Begrijpelijk.

“Zou het ook om vier uur kunnen”, vraagt pa. Hij wil niet nog een keer de nacht in, het is duidelijk dat pa vandaag wil gaan slapen. Misschien wel voor het donker is.

“Dat denk ik wel”, zegt Emmy.

“Dan wordt het vier uur”, zegt pa. Vastbesloten. Emmy appt mij, ik bel Hans dat hij snel terug moet komen: het wordt vier uur… Om vier uur gaat pa starten met palliatieve sedatie: hij wil rustig in slaap vallen zoals ma en niet meer wakker worden. De laatste uren met pa gaan in. We voelen het tot in ons binnenste. Deze uren doen er toe, samen met pa maar ieder in zijn eigen stilte bereiden we ons voor op het afscheid.

We zitten bij pa. Hans, Hettie, Emmy, Dinanda en ik. Rijk-Willem en Frank komen naar boven en gaan in de huiskamer van de afdeling zitten. Dichterbij. Pa staart steeds langer voor zich uit. Hij zit doodstil, zijn blauwe ogen in het niets. Hij lijkt zelfs niet te ademen… We kijken allemaal naar pa, naar elkaar. Iedereen denkt hetzelfde: zou hij nu al gaan? Gaat hij nu al zomaar? Het bakje met tissues rolt uit pa’s hand. Hij kijkt weer op, ademt weer. Zijn hand doet wat hij al dagen doet: naar het bekertje cola reiken en een slok nemen of alleen de mond spoelen. Iemand zegt weer wat. Pa kijkt op zijn horloge. Niet veel later gebeurt hetzelfde: pa staart nietsziend in de lucht, ademloos, voor ons gevoel minutenlang. We kijken naar pa. We hopen dat hij zomaar rustig weggaat nu. Het bakje met tissues valt weer. Pa is er weer. Hij wil weer drinken. Hij kijkt weer op zijn horloge.

Pa wil nog wel een waterijsje. Omdat ik denk dat hij nauwelijks nog kracht heeft om hem vast te houden hak ik het ijsje in kleine stukjes die hij met een lepeltje opschept. “Goed idee, makkelijker zo”, zegt pa. Ik ben blij dat ik dit nog voor hem heb gedaan. We zitten nog stil en rustig bij elkaar. In de kamer is de beladenheid van deze uren voelbaar. Het is goed zo samen hier. Opeens slaat pa zijn handen voor zijn gezicht en begint te huilen. Mijn hart breekt. Verstopt achter zijn handen huilt pa. We zijn allemaal diep ontroerd en ons hart gaat uit naar pa. Ik zie het aan onze gezichten.

Het duurt niet lang. Pa kijkt weer op.

“Dat ik niet zal weten hoe het met die kleinties verder zal gaan, dat vind ik moeilijk”, zegt pa. “Met jullie komt het wel goed, maar die kleinties…”. Zijn ogen glijden langs de foto’s van de achterkleinkinderen. Pa’s grote liefde. Ik zit op een randje van een stoel naast pa en pak zijn hand. Een ongewoon gebaar voor ons. Maar ik denk dat het goed is om te doen. Pa laat hem liggen dus ik ook. Dan zakt hij weer weg in nietsziend staren in de verte. Het ademen stopt. Wij zijn doodstil, durven niet te bewegen. Niets mag deze rust verstoren. We durven zelf ook nauwelijks te ademen. Ik krijg kramp in mijn been en in mijn schouders door mijn rare houding maar ik zet door. Ik voel pa’s hand in mijn hand. Pa is er wel maar hij is er ook niet. Tot ook die indrukwekkende minuten (of was het korter?) weer voorbij zijn en pa ons aankijkt. Ik laat zijn hand los. De magie is verbroken. Pa kijkt weer op zijn horloge.

“Zit je steeds te kijken hoe lang nog tot het vier uur is pa?”

“Ja.., zit er toch op te wachten”.

Voor de zekerheid zeg ik nog een keer dat pa zich nog kan bedenken, het móet niet om vier uur. Als hij nog niet zover is dan is dat ook goed. Alles mag.

“Nee, we doen vier uur. Ik kan mijzelf en jullie niet nog zo’n nacht aandoen”.

De tijd tikt door. Pa glijdt weg en komt terug. Ontzagwekkend is zijn stille kracht. De innerlijke rust die pa uitstraalt ondanks dat hij steeds op zijn horloge kijkt en steeds een slok neemt. Hij is er klaar voor. Iets na half vier zegt pa: “ik wil nog wel eem plass’n”. Hettie helpt pa op de rand van het bed en met de urinaal. Heel fijn dat ze dat doet. Voor ons is dat te lastig. Even later zegt pa: “die NCRV gids is net nieuw, die moe’j maar metneem’n naar huus”. Wonderlijk. Dat hij daaraan denkt nu. De klok tikt door. Kwart voor vier.

“Mag ik nog eem mien kammetje?” Pa kamt voor de laatste keer zijn mooie bos zilverwit haar. “Moet er toch een beetie netjes bij ligg’n”. Zo is het pa. Zijn ogen glijden weer langs de foto’s op de vensterbank. De kleinkinderen en de achterkleinkinderen. Dan naar de foto van ma. Terug naar de foto’s van de achterkleinkinderen. “Lieve schatties”, zegt pa. Hij kijkt naar Hettie: “lieve schat ben je”, zegt pa. Mooi. De tijd tikt door. Pa wil nog wat zeggen tegen ons maar het lukt hem niet. “Geeft niks pa, alles is goed zo. ‘t Is allemaal goed”. Pa knikt. Ik voel de laatste minuten komen. Ik weet niet goed wat het moment is om afscheid te nemen. Straks, als de deur opengaat? Als de verpleging binnenkomt? Of nu? Er is niet veel tijd meer. Emmy weet het wel: ze staat op, loopt naar pa en omhelst hem. Pa pakt haar heel stevig vast, het emotioneert hem, ik zie het. Emmy wenst pa ‘een goeie reis’. Ik omhels pa, ik moet toch huilen. “Ik zal je nooit nooit nooit vergeten pa, nooit”, zeg ik tegen zijn magere hoofd. Dinanda omhelst pa. Ze zegt dat ze later als ze moeilijke dingen moet doen een voorbeeld zal nemen aan pa zijn dapperheid en ‘als ‘t niet kan zoals ‘t moet dan moet ‘t maar zoals ‘t kan’. ‘Kop ‘t er veur’. Pa houdt haar heel stevig vast. Dan staat Hans op en omhelst pa: “bedankt voor alles pa”. Hettie omhelst pa, geeft hem een kus. Het is moeilijk. Het is vier uur. Pa kijkt op zijn horloge. Het wordt later, de deur blijft dicht. Dat is akelig. Ik ga de gang op om de verpleging te halen. Ze komen, gelukkig. Voor hen is het ook een beladen moment. Ze vragen of pa klaar is, of wij klaar zijn. Dat zijn we.

Pa is heel rustig. We staan rondom hem. Ik sta aan pa’s hoofdeind om straks het kussen goed te doen als hij gaat liggen. Nu zit hij nog rechtop, zoals de afgelopen dagen. De verpleegkundige legt het infuusnaaldje vrij. Kijkt pa nog een keer aan: kan het? Het kan.

“We blijven bij je pa, we laten je niet meer alleen”. Pa knikt, hij weet het.

De verpleegkundige spuit het slaapmiddel in. Pa zegt bijna verontschuldigend: “nou, dan zal ik zo wel in slaap vall’n jongens”. Pa’s handen liggen rustig in zijn schoot. De medicatie komt zijn lichaam in. Pa steekt zijn hand op, als in een laatste groet aan ons. Dan zakken zijn ogen al dicht.

Voorzichtig laat ik het hoofdeind zakken en steun ik pa’s hoofd terwijl hij wegzakt. Ik zie stille tranen bij Hans en Dinanda. Pa slaapt al. Onbeweeglijk staan we naar hem te kijken. Wat een moed had pa om zo zijn eigen moment van afscheid te kiezen en met zijn volle bewustzijn afscheid te nemen van ons. Van de ‘kleinties’ in de vensterbank, van ma op de foto. Als pa een paar minuten rustig blijft slapen komen we weer een beetje bij de werkelijkheid. We durven weer wat te zeggen en te bewegen. Nu maar rustig afwachten hoeveel tijd pa neemt om te overlijden. We hebben geen haast. Er is genoeg om te verwerken nu.

Daar zitten we weer, aan een sterfbed. Twee weken geleden zaten we ook al zo bij elkaar. Toen met ma tussen ons in. Nu met pa. De avond valt en we glijden weer richting de nacht. Hans zal thuis gaan slapen en Emmy, Dinanda en ik blijven bij pa. Er wordt weer een stretcher gebracht. Om de twee uur komt de verpleging met morfine of dormicum. Jammer dat het schema niet gelijk loopt. Pa lijkt heel ver weg maar we zijn toch bang dat zijn rust verstoord wordt door de handeling. Na de medicatiegift van tien uur maken we ons klaar voor de nacht en begint het zoeken naar een acceptabele slaaphouding in de leunstoelen. Rijk-Willem is in het oude huis gaan slapen, dat is fijn voor mij. Lekker dichtbij. Het zal wel koud en kaal zijn daar voor hem.

21 januari 2019

De nacht kruipt verder, af en toe scharrelen we wat rond in de kamer. We krijgen een verse pot thee die zo middenin de nacht heel lekker smaakt. De bitterkoekjes zijn er weer. De verpleging komt om twee uur, om vier uur, om zes uur. En uiteindelijk ook om acht uur, het wordt licht buiten, de dag begint. Pa is niet wakker geweest gelukkig. Hij lijkt diep weg maar onveranderd ten opzichte van gisteren. Hans appt: ‘hoe is het daar?’ Onveranderd dus. Hij besluit nog even thuis wat te klussen en komt straks weer naar ons toe. Om de beurt douchen we ons in het oude huis. Rijk-Willem komt nu ook mee naar pa. We zitten rustig bij pa te praten of te zwijgen. Als de verpleegkundige pa’s mond schoonmaakt schudt pa toch opeens afwerend met zijn hoofd. Zijn ogen gaan niet open en hij zakt ook meteen weer weg. We kijken de verpleegkundige vragend aan: is dit wel goed, die reactie? Moet hij meer medicatie? Ze zegt eigenlijk niks en als ze ziet dat pa meteen weer wegzakt maakt ze een geruststellend gebaar en gaat weg. We nemen dus maar aan dat zo’n kleine blijk van irritatie erbij kan horen en niet erg is. De uren tikken door. Hans is er weer. Het is vredig in de kamer. We weten dat er nog een nieuwe voorraad dormicum moet komen vandaag maar zijn een beetje ongerust of dat wel op tijd arriveert. De verpleegkundige stelt ons gerust: dat komt wel goed. Het recept is al naar de apotheek en de medicatie wordt vanmiddag echt wel gebracht. We stellen nog voor om het zelf te gaan halen, maar dat is niet nodig zegt ze. We stellen ook voor om voor pa’s rust in een paar shifts de medicatietijden naar elkaar toe te schuiven zodat pa uiteindelijk niet elke twee uur maar elke vier uur gestoord wordt. Dat moet zeker kunnen, zegt de verpleegkundige. Te beginnen met het uitstellen van de morfinegift: in plaats van om twee uur zal hij de gift nu iets voor drie uur krijgen. Dat moet wel kunnen, concludeert de verpleegkundige. Ik denk het ook wel.

Tussen de middag eet ik met Hans en Rijk-Willem een kop soep beneden. Rijk-Willem pakt daarna de trein naar huis. We zien niet veel verandering bij pa en aangezien we geen idee hebben hoe lang dit sterfproces nog gaat duren is het prima dat hij naar huis gaat. De middag vordert. De avonddienst komt vragen of het goed is dat de morfine nog een klein beetje langer uitgesteld wordt, naar half vier ongeveer. Ze kijkt ons aan, iedereen kijkt mij aan. Ik voel me ongemakkelijk: ik heb hier ook geen ervaring mee. Pa is heel rustig, geen enkel teken van bewustzijn. Hij heeft al heel lang morfine, hij zal wel een adequate spiegel in zijn bloed hebben inmiddels. De verpleging heeft ervaring met deze situaties, neem ik aan. Als zij het voorstellen… doe maar dan. Pa krijgt dan de morfine en dormicum wel meteen samen en dat willen we graag. Ook voor de komende nacht fijn dat er minder storingen zijn.

Hans, Emmy, Dinanda en ik hangen wat rond in de kamer, we praten wat. Het is eigenlijk heel knus. Zoveel zien we elkaar niet en in deze ongewone intensieve periode komen we heel snel weer dichterbij elkaar. Het is heel vertrouwd eigenlijk zo, met ons vieren. En rustig: we hoeven verder niks, alleen maar hier bij pa zitten.

Het is half vier. De verpleging komt de medicatie geven. Het naaldje zit in pa’s linker bovenbeen. Als ze de morfine en dormicum inspuit ontstaat er een grote bobbel onder de huid. Dat was eerder niet zo, ook bij ma niet. Ik vraag haar of het wel goed gaat zo. Wordt de medicatie wel goed afgevoerd naar het bloed? Komt het wel aan?

“Jawel”, zegt ze. “Maar voor de volgende gift kunnen we wel even een nieuw naaldje inbrengen”. Dat lijkt mij ook beter. De bobbel trekt niet meteen weg maar ik vertrouw maar op haar ervaring. Ze gaat weg, de gang op. Er is gedoe ‘in huis’: het oproepsysteem van de bewoners en patiënten doet het niet en ook bijna alle gewone telefoons zijn uitgevallen. Dat is natuurlijk stressvol en potentieel risicovol voor iedereen in het zorgcentrum. De verpleging is er druk mee.

We gaan weer bij pa zitten. Plotseling is er een dramatisch moment: pa komt zomaar overeind, de armen voor zich uit in de lucht gestoken, zijn ogen schieten angstig rond. Hij lijkt in paniek! We schrikken ons kapot en vliegen naar pa toe, praten zo rustig mogelijk op hem in.

“We zijn bij je pa, komt zo weer goed hoor. We zijn bij je pa”. Ik ren de gang op, op zoek naar de verpleegkundige. Ze is druk in het kantoor, vanwege de kapotte telefoons.

“Pa is wakker geworden! Hij lijkt bang! Hij moet meer medicatie hebben, snel!” Mijn schrik en paniek slaan op haar over. Ze wil haar collega verpleegkundige bellen maar de telefoon doet het niet.

“Ik verzin wat, ik ga er achteraan, komt goed”, zegt ze. “Ik ga de huisarts proberen te pakken te krijgen om te vragen of we méér medicatie mogen geven”.

Ik ga snel terug naar pa. Hij slaapt weer gelukkig. Hans en zussen staan nog om hem heen. Nu maar hopen dat ze snel met die medicatie komen: als het er überhaupt als is… We hebben nog aan de verpleegkundige voorgesteld om het zelf te halen bij de apotheek, maar ze heeft ons gegarandeerd dat het op tijd binnen zou zijn. We zijn er niet zo gerust op.

De huisarts belt me: ze verontschuldigt zich dat ze niet langsgekomen is vandaag. Ze wist niet dat pa al in slaap gebracht was. Dat is niet aan haar doorgegeven: gisteren niet door de huisartsenpost en vandaag niet door de verpleging. Ze komt nu alsnog naar ons toe.

Dan komt pa voor de tweede keer overeind, de armen omhoog gestoken, heel angstige ogen! Onze paniek is compleet: dit kan niet jongens! We hebben pa beloofd dat hij niet meer wakker zou worden! Emmy en Dinanda rennen weg om de verpleegkundige tot spoed aan te zetten. Hans en ik blijven bij pa en zien hem weer rustig wegzakken. Onder de verpleging is de noodzaak van actie duidelijk: de huisarts is bereikt en een superviserende verpleegkundige is daadkrachtig genoeg om zonder naaldje een nieuwe dosis morfine direct in te spuiten. En wat wij hadden willen voorkomen gebeurt toch: de dormicum van de apotheek is nog niet gearriveerd en er is niks op voorraad! Niet te geloven! Wat een ramp. Alsnog moeten Hans en Dinanda nu ‘met gierende banden’ zelf naar de apotheek rijden om de ampullen op te halen. Heel heel erg.

Emmy en ik blijven bij pa. Hij heeft tenminste extra morfine gehad en hij lijkt rustig nu. De huisarts arriveert. Ze trekt haar jas uit en bekijkt pa eens even goed van top tot teen. Ze voelt aan zijn armen, zijn benen. “Tjonge, wat is hij mager zeg”, zegt ze als ze pa’s borst blootlegt om een naaldje in te brengen. Uit haar tas haalt ze een ampul dormicum en spuit een hogere dosis dan pa aanvankelijk kreeg, om zeker te weten dat pa weer voldoende ‘aan boord heeft’ nu. We zijn blij met haar adequate en empathische optreden. Ze neemt de tijd om even met ons te praten. Ook over ma. Na al die stress van pa’s akelige wakker worden is haar zorg nu heel welkom. Ze legt nog eens uit dat aan haar niet doorgegeven was dat pa al in slaap is, anders was ze vanmorgen meteen gekomen. Een inschatting van pa’s situatie kan ze niet geven natuurlijk, maar ze vindt wel dat hij al erg ver weg is toch.

Ondertussen moeten Dinanda en Hans bij de apotheek de nodige moeite doen om duidelijk te maken dat ze met spoed de medicatie mee moeten krijgen. Het lukt. Ze haasten zich terug naar pa: ze weten niet dat de huisarts al dormicum heeft gespoten en Emmy en ik zijn zo in gesprek met de huisarts dat wij er niet aan denken om ze te appen. Gelukkig keert de rust op pa’s kamer terug als we er alle vier weer zijn en verder gaan met ons rustige waken. Hettie komt. Het sneeuwt buiten. Rijk-Willem appt dat hij thuis is maar eigenlijk graag bij ons zou willen zijn. Misschien morgen weer. Maar zien hoe het gaat vanavond, vannacht.

Pa heeft bij zijn verhuizing naar het zorgcentrum een stapel foto’s geselecteerd uit de verschillende fotoboeken. Ze liggen in een boterhamzakje in zijn la. Dinanda[ho10] [ho11]  pakt ze, geeft ze door aan ons. Er komen mooie verhalen los over vroeger. Kleine bekentenissen waar we om moeten lachen. We hebben het over een vroegere hoofdmeester waar pa heel goed bevriend mee was: er zit een foto van hem bij pa’s selectie, dat zegt wel wat. Er zijn veel foto’s van ons, als kleine kinderen, en foto’s uit pa’s kindertijd. Dat pa uitgerekend deze foto’s uitgezocht heeft om bij zich te houden maakt dat wij ook meer betekenis in die foto’s zien. Het is een fijne avond zo. We praten ook over de tekst die op pa’s kaart moet komen. Pa heeft daar zelf niks over gezegd. Emmy heeft een mooi gedicht van Vasalis:

“En nu nog maar alleen

het lichaam los te laten

de liefste en de kinderen te laten gaan

alleen nog maar het sterke licht

het rode, zuivere van de late zon

te zien, te volgen - en de eigen weg te gaan

Het werd, het was, het is gedaan”

Zo mooi, het past bij pa zijn laatste dagen. Maar het past niet bij pa zelf, zo’n literair gedicht. Dus we moeten nog iets anders verzinnen. We pakken het liedboek van de kerk er maar eens bij. Misschien vinden we daarin inspiratie. Hans geeft het al snel op: "dat moeten jullie maar doen, heb ik echt geen verstand van".

Af en toe draai ik me even heel bewust naar pa en kijk een poosje heel goed naar hem. We kletsen zo gezellig dat ik bijna vergeet dat pa hier ligt te sterven. We hebben het er samen even over: zal pa last hebben van ons gepraat? Eigenlijk denken we allemaal dat pa het vast fijn vindt dat we zo rustig bij elkaar zitten en over pa en ma en onszelf praten.

In de loop van de avond zien we dat pa wel hoger ademt dan eerder. Minder diep. Wel heel rustig en regelmatig. Ik moet denken aan wat pa de afgelopen week twee keer tegen me zei: “het spiet mij wel dat ik alleen maar met mijzelf bezig ben”... Dat begreep ik natuurlijk wel. Pa was bezig met zijn eigen dood, zijn eigen strijd om die dood nog uit te stellen.

“Dat is logisch pa, dat snappen wij wel hoor”.

“Ja maar ja, ma net dood… en ik ben maar met mijzelf bezig”.

“Geeft niks pa. Logisch”.

En dan ging hij weer verder met zijn geknok. Dat is nu voorbij, hij heeft het knokken op moeten geven. Hij wilde zo graag ‘nog eem verder’ maar hij kon niet verder. En nu ligt hij hier, slapend, naar zijn eind aan het gaan. Ik denk eerlijk gezegd dat het niet lang meer duurt. Ik kan het niet baseren op de ademhaling of een ander teken, maar pa verandert. Zijn gezicht verandert. Ik denk dat pa deze nacht wel gaat overlijden.

Om half tien gaat Hettie naar huis. Door de sneeuw. Dat vindt ze niet erg. Hans wil nog even blijven. Tegen tien uur komt de verpleging voor de medicatie. Dinanda en ik gaan de gang op, even naar de wc. Ik zeg tegen haar dat ik denk dat pa al snel gaat overlijden, nog wel deze nacht.

“Denk je dat? Zo snel al?” Ze is een beetje verbaasd.

“Als ik hem zo zie, hij verandert, de ademhaling is regelmatig maar hij ademt heel hoog”.

We gaan snel weer naar de kamer. De verpleging wil pa een beetje anders neerleggen nog. En de mond even bevochtigen. Het grote licht is aan. Er is gepraat. Om één of andere reden slaan we de deken een beetje terug. Dan zien we het: pa’s benen zijn pimpelpaars gemarmerd. Emmy en ik zien het en weten het, de verpleegkundigen zien het en weten het: pa gaat nu heel snel overlijden. Zonder een verder woord loopt de verpleging de kamer uit. Ik waarschuw Hans en Dinanda: “het gaat nu heel snel jongens, grote licht moet uit, rust..”. Hans kijkt me nog vragend aan maar dan horen we het: pa haalt plotseling heel diep adem, als een snurk. We draaien ons tegelijk om, pa’s gezicht is anders, zijn mond staat open, het hoofd is wat naar achteren gezakt. In een flits staan we alle vier naast hem, twee aan twee. Pa snurkt nog een keer heel diep. We wachten, we wachten… we wachten… Pa blijft stil. Bewegingloos. Ademloos. Alle vier staan we bij pa. En we zien hoe hij er niet meer is. Totaal overdonderd door het plotselinge einde, terwijl we even niet zo goed op hem letten. Het is heel stil nu. En het is definitief. Pa is er niet meer. Minutenlang blijven we bewegingloos naar hem staan kijken, alle vier.

“Tja”, zegt iemand. “Dat was het dan”.

En weer stil.

“Ik vind het zo indrukwekkend weer”, zegt Emmy. Ik zie het aan haar ogen. Ze staan vol ontzag, eerbiedig misschien. “Dat je erbij bent als je iemand zo ziet gaan”.. Twee weken geleden was ze bij ma toen ma haar laatste ademhalingen deed. En stopte. En weg was. En nu pa. Iemand te zien overlijden: “het is zo indrukwekkend weer”... We kijken naar pa, we zijn stil. Iemand zegt: “nou pa, goeie reis”. En we zijn weer stil. We kijken naar pa. Ik zie ons staan: Hans, Emmy, Dinanda en ik. Boven pa’s magere levenloze lichaam, die open mond waar geen adem meer doorheen gaat. “Nu zijn we nog maar met z’n vieren”, zeg ik. Een helder besef, een diep gevoel: vanaf nu gaan we het met ons vieren doen. En dat is goed. We zijn dichtbij elkaar geweest de afgelopen weken en dat blijft ook zo. Deze periode heeft onze band verstevigd. Wij kunnen verder waar pa en ma ons achterlieten.

De verpleegkundige komt binnen. Ze kijkt naar pa. “Ging opeens toch snel”. Ze gaat de arts bellen, de schouwarts moet komen. We komen weer in beweging en bellen met thuis. Het is half elf. Emmy twijfelt of ze haar jongens nog wel moet bellen: het voelt niet goed om ze aan de telefoon zo vlak voor de nacht te vertellen dat opa al overleden is. Morgen moeten ze vroeg op, naar school, terwijl ze zelf vannacht hier blijft. Het is heel moeilijk om te beslissen wat wijsheid is. We wachten voorlopig nog samen op de schouwarts. Pa in ons midden. Twee weken na ma. Onwerkelijk.

Als de arts geweest is bel ik de uitvaartonderneming, net als 15 nachten geleden. We wachten tot ze er zijn om pa te verzorgen en op de koeling te leggen. Ook pa wordt een paar dagen in zijn eigen kamer opgebaard. De kleding hangt klaar: op verzoek van pa is alles pas geleden nog door mijn zus[ho12] ?? gewassen en gestreken, voor in de kist. Pa’s geliefde donkerblauwe pully en geblokte overhemd. Warme sokken. Uiteindelijk is het al tegen twee uur voordat we over het verlaten donkere plein naar het oude huis lopen. Door een laagje sneeuw. Doodop. Koud. Ieder met z'n eigen gedachten. Daar gaan we weer: morgen de uitvaartverzorger, kaart samenstellen, enveloppen schrijven, pastor spreken. Alles weer opnieuw.

22 januari 2019

Na een paar uur onrustig slapen en wakker liggen zitten we weer om de tafel in het oude huis. Koffie. Bijkomen. We hebben vannacht niet bij pa gewacht tot de uitvaartverzorging klaar was, dus we gaan meteen maar naar pa kijken. Hij ligt daar op zijn kamer, in zijn ‘zondagse lievelingsoverhemd’, rustig. Natuurlijk lijkt het een andere man nu hij niet meer in zijn lichaam huist, maar toch is het pa nog wel voor mij. Ik vind het eigenlijk prettiger om nu bij pa te zitten dan eerder bij ma. Misschien is het het grote contrast. Mijn hele leven ben ik in gezelschap van pa meer of minder op mijn hoede geweest. Bij pa was ik altijd alert, met voelsprieten uit, beetje aftasten hoe zijn stemming was of zijn reacties peilen om daar weer voorzichtig op te anticiperen. Ik weet dat mijn zussen dat ook zo hebben ervaren. Van Hans weet ik het niet. Misschien had hij dat ook als kind maar later als volwassen vader met eigen kinderen niet meer? Nu ligt pa hier rustig, netjes verzorgd, mooie kop haar, handen op de buik. Er gaat geen ‘dreiging’ meer vanuit. We hoeven niet meer alert te zijn. We hebben het samen met elkaar goed afgerond deze laatste maanden. Nu staat er niets meer tussen ons in. Ik weet dat pa heel dankbaar is geweest voor hoe wij de laatste maanden voor hem en voor ma gezorgd hebben. Hij schreef het in het nawoord van zijn ‘jeugdherinneringen’ en hij liet het weten aan de verpleging. Maar ook zonder die omwegen hebben we echt wel gevoeld, op zijn tijd, zo nu en dan, dat pa waardeerde dat we er waren en dat we overal voor zorgden.

De uitvaartverzorger komt langs: we hebben gevraagd om Nico, dezelfde prettige man die ook ma’s uitvaart heeft geregeld. Hij heeft eigenlijk vrije dagen maar gezien de bijzondere situatie wil hij zelf ook graag pa’s uitvaart doen voor ons. We zijn hem dankbaar. Vroeger was hij slager! Hij heeft op een bepaald moment de grote omzwaai gemaakt naar ‘medewerker uitvaarten’ en is in de onderneming doorgegroeid naar uitvaartleider. Hij is perfect geschikt voor ons: direct, inlevend maar ook doortastend, beetje humor, makkelijk contact, niet te zwaar maar zeker respectvol. De toon van deze voorbespreking is heel anders dan bij ma. Toen was pa erbij, die natuurlijk de grootste inbreng had. Nu we nog maar met ons vieren zijn kunnen we vrijuit praten en ook af en toe wat lachen. We vinden het lastig om de tekst op de kaart te bedenken: pa wilde voor ma een christelijke tekst en die kwam er ook. Dat was ook in de geest van ma. Nu wordt het een kaart die uit naam van ons verstuurd wordt. Het klopt puur vanuit ons niet om met een christelijke tekst aan te komen. Maar we willen ook recht doen aan pa’s geloof. Na een tijdje zoeken komen we op ‘hij vertrouwde op de Heer’. Goed. Hans wil graag onze bewondering voor pa’s moed op de kaart beschrijven en hoe pa steeds weer kon genieten van kleine dingen ook toen hij het al heel moeilijk had. We doen het: het is ook fijn om de indrukwekkende kracht van pa voor iedereen te beschrijven. Pa heeft gezegd dat hij wel een korenaar op zijn kaart zou willen. Dinanda vindt al snel een mooie foto. Qua toon past hij goed bij de kaart van ma. We zijn er tevreden over.

De kerkdienst levert een probleem op: pa’s eigen dominee kan niet en de pastor die ma’s uitvaart deed kan ook niet want zijn vrouw is jarig. Hans knapt bijna uit zijn vel als hij die reden hoort: “kan hij niet eem een uurtie bij zijn vrouw weg dan?” Door de verjaardag van de vrouw van de pastor moet de uitvaart gepland worden op de verjaardag van pa’s kleinzoon. Allemaal niet ideaal maar het moet maar. En dus plannen we de begrafenis exact twee weken na ma’s begrafenis, ook op de zaterdag en ook weer om tien uur. En we gaan weer aan de slag met enveloppen schrijven: zelfde adreslijst, zelfde procedure. Emmy gaat naar huis, naar haar jongens. Ze weten nog van niks: vanmorgen moesten ze al vroeg op voor school en het leek haar niet prettig voor ze om vóór die tijd en zonder een ouder in de buurt te horen dat opa overleden is. Nu gaat ze gelukkig op tijd weg, zodat ze thuis is als de jongens uit school komen.

In de middag komen de kaarten. We bezorgen en versturen ze nog die middag, glibberend over de sneeuw. In de avond zitten we weer een hele tijd bij pa. Het is ook nu weer aangenamer om bij pa te zitten dan toen bij ma. Het voelt kalmer in de kamer. Pa straalt meer kalmte uit, vind ik. Het doet me echt goed om die kalme pa even flink te voelen van binnen.

We zakken weer af naar het oude huis, waar we nóg een nacht moeten slapen. Morgen komt de pastor en morgen gaat pa al naar het uitvaartcentrum. We hebben gevraagd om een uitgeleide door het zorgcentrum, omdat pa dat zo mooi vond bij ma. Wij ook trouwens. Ik denk dat we daarna meteen ook pa’s kamer leegmaken. Moet toch gebeuren. En we zijn er morgen allemaal dus dat is handig.

We gaan naar bed, boven in het oude maar nooit vertrouwde huis. Moe. Als ik het lichtknopje indruk flikkert en knettert de lamp een paar keer en knalt dan kapot. Dinanda en ik kijken elkaar aan: “pa in de bocht? Zal toch niet? Ah nee joh, flauwekul.." We zijn er toch enigszins giebelig van.

23 januari 2019

Weer een dag verder. Het voelt alsof we voor de tweede keer een zelfde stuk opvoeren: vandaag om de tafel met de pastor, uitgeleide van pa in het zorgcentrum, kamer van pa opruimen. Net als twee weken geleden. Aan het eind van de middag hoop ik toch echt weer thuis te zijn, in mijn eigen huis. En vannacht in mijn eigen bed slapen. Rijk-Willem komt nog helemaal naar ons toe met de trein. Het voelt niet goed voor hem dat hij steeds zo ver weg is. Ik ben er wel blij mee, hoewel ik me ook bezwaard voel. Hij is bezig een foto van pa te bewerken zodat die in een lijst bij de kist kan staan. Ik wil er graag een kleine foto van ma bij zetten: ze is nog maar zo kort geleden overleden, het had zo weinig gescheeld of ze was er nu nog bij geweest. Daarom zou ik haar graag op een fotootje bij pa op de kist zetten. Moet ik nog met de anderen overleggen. Verder zwoeg ik alvast wat op mijn toespraak. Het is veel lastiger om over pa te vertellen, de band is zo anders dan met ma. Ik zoek nog een kapstok om het verhaal aan op te hangen. Mooie herinneringen aan pa toen we klein waren: ze zijn er wel maar niet heel veel. Pa was altijd aan het werk, hij moest wel. Het voelt ook een beetje gekunsteld om pa's toespraak op te bouwen rond mooie herinneringen, zoals bij ma. Pa was toch veel moeilijker te begrijpen voor ons, veel minder geborgen. Ik heb nog geen goed idee dus.

De pastor komt langs. We zoeken naar liederen en bijbelteksten voor de dienst. Het moet een dienst zijn in de geest van pa en pa had nogal een voorliefde voor wat gedragen gereformeerde gezangen, veel van de oude berijming. Dat stuit ons een beetje tegen de borst maar toch lukt het ons aardig. Dinanda wil de moed verzamelen om een prachtig gedicht voor te lezen tijdens de dienst: 'De Brug'. "Breng jij me weg tot aan de brug.." Heel mooi. Ik hoop dat ze het doet.

Om één uur verzamelen we bij pa voor de uitgeleide. Helaas zal het niet zo'n mooie wandeling zijn als bij ma want we kunnen niet recht door de hal lopen: een deel is afgezet met linten in verband met werkzaamheden. Het ziet er rommelig uit. Pa ligt in de kist. Eenzelfde kist als ma. Alles voelt als een herhaling en daardoor voelt het allemaal veel minder heftig. We zijn gewoon weer ons kunstje aan het doen, doorpakken, afvinken. Dat is helemaal niet prettig: pa verdient meer 'beleving'. Maar emoties forceren heeft ook geen zin. Waarschijnlijk is het gewoon teveel achter elkaar. Ma's achteruitgang, de beslissing om ma te laten overlijden, pa overal tussendoor met zijn ernstige ziekte en ons mededogen met hem, ma's overlijden, de opbaring, de begrafenis. En meteen en nog steeds door met pa's achteruitgang, zijn gevecht om langer vol te houden tegen alle stroom in, zijn moed om op te geven, ons afscheid, pa's slapen en ons waken, pa's overlijden. Alles achter elkaar door. Zonder adempauze, zonder bezinningsmogelijkheid. Misschien zijn we daardoor nu minder emotioneel, rationeler. Het is raar en jammer, maar voor alles zal nog wel een tijd komen.

Als de rouwauto met pa om de hoek verdwijnt gaan we naar boven om pa's kamer leeg te halen. We zijn met veel mensen en dat geeft onrust. Het gaat te snel voor Emmy: ze wil de dingen van pa met respect en in rust bij elkaar pakken, er behoedzaam mee omgaan en nu wordt er lukraak vanalles bij elkaar gepakt. Ze heeft groot gelijk. We moeten even rustig doen en even tot ons door laten dringen wat we aan het doen zijn. De spullen in de kamer zijn de weinige spullen die pa uitgekozen heeft om bij zich te hebben in zijn laatste periode. Pa zit nog in de kleren, in die spullen. Het gaat te snel zo. We nemen een time-out en gaan met koffie en thee in de huiskamer zitten om even tot rust te komen. Daarna rijdt Rijk-Willem de scootmobiel van pa naar het oude huis en beginnen we met iets meer aandacht aan het volladen van de aanhangwagen en het inpakken van pa's spullen. We zijn allemaal een beetje prikkelbaar en heel moe. En we verlangen naar ons eigen huis. Zodra we klaar zijn maak ik de auto sneeuwvrij, zwaai Dinanda uit die zich ook snel uit de voeten maakt en geef gas richting huis en kat en eigen bed. Wat een dag weer.

24 januari 2019

Donderdag, nog twee dagen tot aan de begrafenis. Ik wil mijn toespraak schrijven maar het wil nog niet zo lukken. Ik voel me leeg en wiebelig. De intense laatste dagen van pa, zondag, het afscheid: het hangt nog als een soort stille verwondering om me heen. En leeg dus: er is niemand meer om bezorgd over te zijn of om voor te zorgen. Rijk-Willem heeft een mooie bewerking gemaakt van pa's foto voor op de kist. Dinanda heeft pa's NCRV-gids opgezegd: de dame van de klantenservice vertelde verbaasd dat pa en ma lid zijn geweest vanaf 1962: vanaf hun trouwen. Dat is uitzonderlijk. Hans heeft de humor ook weer paraat: 'in 1962 was bij de NCRV een programma over seksuele voorlichting, het jaar daarna ben ik geboren'.

Tijdens het hardlopen weet ik opeens aan welke kapstok ik pa's toespraak kan ophangen nu het niet lukt om het aan herinneringen op te hangen. Ik ga het verdriet van pa's laatste dagen gebruiken: 'pa had nog graag een poosje door willen gaan'. Het kan goed gaan over pa als opa want dat was een mooie rol voor pa waar hij heel erg van genoot. En over pa's hobby's, de kerstverhalen, de ouderengroep, de manege. Ik vraag Hans, de zussen en pa's kleinkinderen om wat input en daarmee lukt het me om iets op papier te krijgen.

Verder voelt de dag leeg en kaal. Ik hoor dat ook van Emmy en Dinanda. Er is veel minder te doen dan na ma's overlijden. We weten al hoe het zal gaan zaterdag, de pastor en de uitvaartleider kunnen zich ook zonder ons redden door hun ervaring van twee weken geleden. 

25 januari 2019

Ik begin op te zien tegen de begrafenis morgen. Dat had ik niet bij ma. Waarom nu wel? Ik vond de laatste dagen met pa erg intens en indrukwekkend en daar ben ik een beetje onstabiel van geloof ik. Niet verdrietig, meer in stille verwondering over wat er nog geen week geleden allemaal gebeurde met pa. En ik ben bang dat de kleinkinderen het moeilijker gaan krijgen nu het om het afscheid van opa gaat. Opa kennen ze goed. Oma is in hun leven altijd een soort 'schaduwfiguur' geweest: ma was er wel maar een echte oma was ze natuurlijk niet. Opa is altijd belangstellend geweest, hij leefde mee met zijn kleinkinderen. Dinanda[ho13]  appt: 'alles wat gebeurd is gaat steeds door mijn hoofd. Heb jij dat ook?’ Ja dus. Steeds meer details komen naar boven. Ze denkt dat ze het later moeilijk gaat krijgen met het afscheid van ma. Het is alsof we haar tekort hebben gedaan tijdens haar laatste dagen en misschien wel weken, omdat er zoveel zorg en aandacht naar pa ging. De herinneringen aan de laatste dagen van ma lijken al zo ver weg omdat er alweer zoveel gebeurd is daarna. Ze appt: 'daar word ik verdrietig van'. Ik heb dat gevoel ook wel. Ik kijk steeds naar de foto van ma en ik heb heimwee naar de nachten bij ma. Dat waken was zo mooi, zo dichtbij ma. Ze was toch opeens weg, en je kan het nooit meer overdoen of er nog een nacht of herinnering aan toevoegen. Dit was het, meer kunnen we voor ma niet doen. Dat maakt inderdaad verdrietig.

Dat we straks niet meer steeds op en neer hoeven te rijden en meer vrije tijd gaan hebben is wél een fijne gedachte trouwens. Daar kijken we wel naar uit. En dat we elkaar zoveel gezien hebben de afgelopen weken is ook heel fijn! Op naar morgen.

26 januari 2019

We zijn er weer: in de familiekamer van het uitvaartcentrum. Exact twee weken na de uitvaart van ma. Pa's kist is open, het kan. Hij ziet er nog goed uit. Het is pa natuurlijk niet, hij is heel anders, maar het is toch goed om hem nog even te bekijken. Hans heeft weer een prachtig boeket geregeld in pa's kleuren. De broers en zussen van ma hebben ook weer een mooi bloemstukje gebracht. De foto van pa staat naast de kist: hij lacht. Ik vraag de anderen of ze het goed vinden dat ik een klein lijstje met ma's foto erbij zet. Niemand heeft bezwaar. Het doet me echt heel goed dat ma erbij staat. Ze is nog maar zo kort weg, ze hoort erbij. Na bijna 57 jaar huwelijk zijn ze bijna tegelijkertijd overleden. Het is toch ook bijzonder.

We staan weer in de rij voor de condoleance. Net als bij ma. Zelfde tijd, zelfde plaats. Zelfde toneelstukje... zo voelt het echt. Ik vind het heel jammer dat ik niet méér gevoel heb bij deze condoleance. Het is of de automatische piloot nog aanstaat. Dezelfde mensen komen voorbij, dezelfde handen worden geschud. Veel mensen zeggen: "hoe is het mogelijk, zo snel na elkaar!" Iedereen gaat weer zitten met koffie en cake. Ik kijk de zaal rond en word geraakt door al die mensen. Daar zijn ze weer. Ze hebben toch de moeite genomen om weer vroeg op te staan en hier naartoe te komen om pa de laatste eer te bewijzen en ons sterkte te wensen. Hans kent alle mensen uit het dorp: het ziet er heel warm uit hoe ze hem en Hettie begroeten. Dat betekent toch veel, die sociale cohesie van zo'n dorp waar je elkaars opvolgende generaties ook kent. Emmy, Dinanda en ik zijn al heel jong 'gevlucht' voor die sociale cohesie, denk ik. Wij wilden uitbreken. Hans niet, die heeft hier een mooi leven opgebouwd, dat besef ik nu ik al die hartelijkheid en oprechte belangstelling zie.

De pastor bidt voor ons bij de kist. We staan er samen weer omheen en samen sluiten we de kist. Dag pa.

Tja..

De dienst is kerkelijk zoals pa dat wilde. Dat past bij hem en daar willen we recht aan doen. Ik lees mijn toespraak en bedank pa voor het bewonderenswaardige voorbeeld van moed en 'kop 't er veur' dat hij ons tijdens zijn ziekte en voor zijn overlijden heeft gegeven. Het is echt fijn om aan al die mensen te vertellen over pa. Ik ben blij dat ik het dit doe. De pastor houdt zijn preek. Hij gebruikt vaak letterlijk dezelfde woorden als bij ma. Het zal zijn standaard uitrusting wel zijn. Gelukkig noemt hij ma ook een paar keer en dat pa haar overlijden nog zo kort geleden heeft meegemaakt. Dinanda heeft de moed om haar gedicht te lezen: het is mooi en heel ontroerend. Het past zo goed bij pa z’n laatste dagen en het past ook bij de relatie tussen haar en pa. Tijdens de laatste zinnen breekt ze: ze ziet pa en ma daar voor zich. Het grijpt me wel aan.

Als alle gasten weer langs de kist lopen voor een laatste groet aan pa raak ik weer ontroerd door het orgelspel. Weer 'veilig in Jezus' armen', net als bij ma. Ik vind het echt mooi en voor even doe ik weer alsof ik het geloof. Ook pa is 'veilig in Jezus' armen', zoals hij verwachtte en hoopte.

In de miezerregen lopen we naar het graf. Het is twee weken geleden dat we ma hier hebben begraven. Nu ligt het graf weer open en zakt ook de kist met pa in de grond. Het boeket van ma ligt er nog naast. We bidden het 'Onze Vader'. Ik heb het steenkoud. Een stem in mij zegt steeds: "daar liggen ze dan, alle twee, alle twee... pa en ma, alle twee". Ik vind het toch moeilijk. Ik kijk naar het donkere gat met de kist, ik weet dat ma daaronder ligt in haar kist. Zo vers nog. "Daar liggen ze dan, alle twee..." In mijzelf voel ik dat donkere gat nu ook.

Pa's kleindochters hebben gevraagd of we na de begrafenis in het oude huis allemaal samen kunnen komen. Na ma's begrafenis zijn we natuurlijk meteen naar pa gereden, omdat hij zo slecht was die morgen en omdat pa dat wilde. Nu hebben we de tijd aan onszelf. Het is een huis vol. Pa zou het mooi vinden om ons allemaal samen zo te zien. Het lijkt ook niet ongepast om er wat gezelligs van te maken, dus we halen patat en andere snacks. We lezen de condoleancekaarten. Het grootste deel van de kaarten voor pa komt van de mensen die ook voor ma een kaart gestuurd hebben. Ik vind dat echt hartverwarmend. We lezen vaak 'zo snel na het overlijden van jullie moeder nu ook jullie vader'. Het doet ons goed te merken dat mensen zich realiseren dat het heel wat is, wat op ons afkomt. Het helpt ook om mezelf toe te staan onder de indruk te zijn van deze hele bijzondere situatie. Om erkenning te geven voor de onnatuurlijk grote hoeveelheid 'dood en afscheid'.

Aan het eind van de middag zijn we weer thuis. Leeg. Kaal. Er is nog veel om over na te denken en er hangen nog indrukken in mij die ik in alle rust moet verwerken. En toch: ik heb ook zin om weer 'gewoon' te doen, het normale leven weer op te pakken. Ter neutralisatie van alle heftigheid van de afgelopen weken. Of het lukt weet ik niet, maar ik neem me voor om meteen mijn werk weer op te starten. Iets kortere dagen maar wel gewoon gaan. Even weer gewoon doen. En dan zie ik wel hoe ver ik kom. Hans besluit tenminste nog een hele week thuis te blijven van zijn werk. Emmy en Dinanda willen ook weer aan de slag. We zullen zien. We houden er zeker rekening mee dat er nog een 'man met de hamer' komt.

Maart 2020

Een jaar is voorbij, alle weken en speciale dagen zijn voorbij gekomen zonder pa en ma. De maanden december en januari brachten veel herinneringen. We hebben ze samen en ieder voor zich beleefd. 'De man met de hamer' kwam af en toe langs om ons een tikje te geven, soms wat harder of wat vaker, maar echt knock-out gingen we niet. We zijn vrij snel begonnen met het opruimen van het oude huis. Dat was niet erg om te doen: wel lastig soms. Veel 'spullen' waar we zelf niks aan zouden hebben maar waar pa en ma zo duidelijk 'inzitten'. Dingen bijvoorbeeld waarvan we wisten dat ma ervoor gespaard heeft voor haar trouwen. Doe je dat dan zomaar weg? Maar wat moeten wij ermee, bijna 60 jaar naar dato? Wikken en wegen, soms iets teveel bewaard, soms iets te weinig. De oude pannenkoekenbordjes hadden we echt niet weg moeten doen... Het huis is nu verkocht en al verbouwd. Het graf is klaar, de steen en dekplaat zijn geplaatst. We gaan er tot nu toe vaker naartoe dan we zelf gedacht hadden. En het is nog steeds ontroerend om die twee namen daar op de steen te zien, pa en ma. Zo kort na elkaar overleden.

Daar liggen ze dan...

Het wordt weer voorjaar, de tweede keer zonder pa en ma. Vorig jaar kon ik soms moeilijk genieten van de sneeuwklokjes en krokussen omdat ik het zo jammer vond voor pa en ma dat zij dat niet meer meemaakten. Ik merk dat ik die rem niet meer heb: ik geniet voor alle drie nu.

Het 'Dagboek van een levenseinde' werd een 'Dagboek van twee levenseinden'. Als ik aan ma denk ben ik vooral heel blij dat er een eind kwam aan haar vreselijke tijd in het zorgcentrum. Haar donkere jaren met dementie. Het was toch echt een uitzichtloos bestaan, getekend door wanhoop en verdriet. Maar ik zou erg graag nog een keer lekker bij haar zitten, op het plein in de zon, beetje praten, beetje dommelen. En dat ze dan nog een keer zo helder naar me op zou kijken, met die fijne bruine ogen op zo'n kort moment van échte aandacht. En dat we even lachen om een herinnering of een rake opmerking van ma. Haar hand met die dunne vingers nog eens vasthouden. Paar kusjes geven op de wang... Allemaal mooi, maar als ik voor me zie hoe moeilijk ze het had in de laatste maanden toen wij haar ook niet meer konden troosten, dan ben ik alleen maar heel dankbaar dat ma kon overlijden.

Pa is een heel ander verhaal omdat hij zelf nog zo graag door wilde leven. Hij heeft het zo moeilijk gevonden om op te geven. Die strijd heeft grote indruk gemaakt op ons alle vier. De aanblik van die magere pa met zijn moeilijke ademhaling, het waterijsje en het bakje met tissues: onuitwisbaar. Daar denken we met respect aan terug. En vooral ook die heel blauwe ogen van pa in zijn laatste dagen, de blik naar de lucht, staren. De laatste dagen waren zo indrukwekkend dat ik vermoed dat die nog vaak bij ons terugkomen. Al die details van toen, van zijn huilen achter zijn handen, zijn laatste zwaai naar ons... onbeschrijfelijk.

We kijken met een goed gevoel terug naar hoe we samen voor pa en ma gezorgd hebben, maar er zijn dingen die ik toch graag anders had gedaan. Ik had niet betrokken willen zijn bij de beslissing om de morfinegift van pa nog wat langer uit te stellen. Ik had het idee dat mij door de verpleegkundige om instemming gevraagd werd en die heb ik gegeven. Vlak daarna werd pa twee keer 'wakker'. Ik voel me daar een beetje schuldig over. Het troost me te bedenken dat pa op die momenten zag dat we er alle vier waren, zoals we hem beloofd hadden.

Emmy, Dinanda en ik verbazen ons erover dat we in pa's laatste week toch steeds weer naar ons eigen huis gingen. Waarom bleven we niet dichterbij, in het oude huis? Was ons dan toch niet duidelijk dat pa stervende was? Achteraf zien we het helder: pa leverde per dag in en zijn holle ogen en bedlegerigheid waren tekenen van het naderende einde. Maar pa zei zelf die week nog : "jullie moeten ook weer gewoon even aan het werk gaan, een paar normale dagen hebben". Hij verbaasde ons al vaker door eerst heel slecht te zijn en dan toch weer te stabiliseren. De verpleging maakte ook geen toespelingen op pa's heel nabije overlijden. We polsten ze wel, in de hoop een beetje een idee te krijgen over hoe lang of kort het nog kon duren. Ze benoemden geen signalen van het ingezette sterven. Iets meer informatie van hen over signalen van een naderend einde had ons wel geholpen om te besluiten bij pa in de buurt te blijven. Maar misschien zagen zij het ook niet? En achteraf is het natuurlijk duidelijker omdat we nu weten dat het inderdaad pa's laatste week was. Daarbij is het ook zo dat we al een paar weken in spanning, zorgen en afscheid leefden, wat onze behoefte aan 'thuis zijn' na een dag met pa logisch en te rechtvaardigen maakt. En dat alles overdenkend concluderen we dan weer: we hebben het goed gedaan met pa en ma, naar beste eer en geweten.

Pa en Ma, allebei weg. 15 Dagen na elkaar. We hebben gemerkt dat het heel fijn is als af en toe iemand nog eens vraagt: "hoe ging dat nou met je ouders toen?" Zodat je de kans krijgt om het hele verhaal nog eens te vertellen, ook na een half jaar of een jaar. Of na nog langere tijd. Want die behoefte bestaat soms nog. Ik ben me hier veel meer bewust van geworden en stop ook meer tijd en aandacht in vrienden en collega's die indrukwekkende perioden doormaken. Iemand zien sterven of zien vechten tegen het sterven maakt veel indruk. Dat beeld wordt in je geheugen en je hart gegrift. Daar zit het goed: waardevol en kostbaar.

© 2022

Hetty Omvlee