is een zeldzame ongeneeslijke ziekte met een indrukwekkend beloop. Gemiddeld leven mensen vanaf diagnose 3 tot 5 jaar. In die tijd verliezen ze in hoog tempo vrijwel alle fysieke functies waardoor ze steeds afhankelijker worden van (mantel)zorg. Huisartsen zien gemiddeld 2 ALS-patiënten tijdens hun hele loopbaan. Ook thuiszorgteams hebben heel weinig kennis over en ervaring met ALS.
Door onbekendheid met de ziekte en met ondersteunende behandelingen krijgen ALS patiënten niet altijd de juiste zorg. Of niet snel genoeg… terwijl er geen tijd te verliezen is.
Na de diagnose is de revalidatiearts van een multidisciplinair ALS behandelteam meestal hoofdbehandelaar voor de medische zorg. In de terminale fase wordt de zorg overgenomen door de huisarts. Ondanks dit netwerk van hulpverleners hebben veel patiënten en mantelzorgers behoefte aan een
ALS-deskundige die bij hen thuis komt, die hun situatie kent en een vast aanspreekpunt is tijdens het hele ziekteproces en rondom het overlijden, ook voor thuiszorgteams en huisartsen.
Vanwege de zeldzaamheid en ernst van de ziekte en de snel veranderende hulpvragen moet deze coördinerende zorg geboden worden door een verpleegkundige met ALS-kennis en ervaring.
Mijn missie?
Gespecialiseerde verpleegkundig casemanagers beschikbaar maken voor iedereen die leeft met ALS!
DE VERPLEEGKUNDIG CASEMANAGER ALS IS DE SCHAKEL TUSSEN ALLE BETROKKEN DISCIPLINES EN ....
Als ziektekostenverzekeraars, ALS Behandelteams, huisartsen, eerstelijns paramedici en thuiszorgorganisaties, Stichting ALS en het ALS Centrum Utrecht samenwerken kunnen we dit zeker voor elkaar krijgen. Hoe meer bevlogen deskundigen zich aansluiten, hoe meer we kunnen bereiken. En dat is nodig want je zult maar ALS krijgen maar geen adequate zorg...
Kom maar op met je ideëen, bel of mail me en we gaan deze uitdaging aan. Voor 'onze' patiënten met ALS.
Ik ben Hetty Omvlee, IC-verpleegkundige met ALS-ervaring en palliatief verpleegkundige i.o. per september 2021.
Heel veel dank voor het delen van deze link en nog meer dank voor het participeren!
Tot gauw! Hetty
omvleehetty@hotmail.com of 06-53968660