BLOGs

Hoe lang kan dit nog duren?

Wed, 15 Apr 2026 16:36:53 GMT

Hoe lang kan dit nog duren?

herdenkingsdienst hospice 2026

Moeilijk te zeggen natuurlijk maar hoe lang denk je dat het nog duurt?

Waarschijnlijk hebben velen van jullie ons deze vraag gesteld. In de dagen of uren voor het overlijden. En ondanks onze ervaring met de dood hebben we jullie daar geen concreet antwoord op kunnen geven. In het hospice leer je dat het sterven onverwacht veel tijd kan nemen én onverwacht weinig. Hals over kop van huis rijden vanwege dat telefoontje van het hospice: ‘ kom maar gauw want het gaat opeens heel hard’.

Of het tegenovergestelde: elke dag weer voorbereid zijn maar telkens uitstel krijgen. Soms was er tegen alle verwachtingen in nog véél tijd. Extra weken of maanden zelfs, die dankbaar geleefd werden door jullie. Tot die extra tijd zijn kwaliteit en waarde verloor. ‘De dag pl ukken’ veranderde in ‘wachten op het onvermijdelijke’. ‘ Hoe lang denk je dat dit nog kan duren?’ ….

‘Kunnen jullie haar niet in slaap maken?’….

‘Dit heeft hij nooit zo gewild.’….

Niet alles wat jullie voor je dierbaren wensten kon ook zo gebeuren, hoezeer we jullie wensen en de urgentie ervan ook begrepen. Dat is soms pijnlijk geweest. Onze opdracht als zorgteam is onnodig lijden voorkomen of verlichten. Dat doen we met volle overtuiging, zorgvuldig afwegend wat er nodig en mogelijk is. Daarbij moeten we ons ook houden aan wettelijke regels voor ons handelen. Het is jammer da t er daardoor niet altijd een rustige weg naar het overlijden was.

‘Hoe lang denk je dat het nog kan duren?’

‘ Daar denk ik niet over na, ik leef bij de dag. Waarom bezig zijn met de dood terwijl er in het hier en nu nog geleefd kan worden? Ik bén er nog, dit kan ik nog wél, dit heb ik nog!’ Je moet het maar kunnen, de parels zien terwijl je zoveel verliest. Leven tot het laatst….

‘Hoe lang denk je dat het gaat duren?

Want ik ben er klaar voor, ik ben niet bang voor de dood. Ik zou het liefst morgen dood wakker worden. Mijn leven is afgerond.’

Zo groot is het verschil met de mensen die zich vastgrepen aan alle beetjes hoop en tijd die er nog restten. Er waren nog dingen te doen, mensen te zien, er was nog liefde om uit te delen en te ontvangen. Soms werd het eigen verdriet en ziekzijn verdragen om het ziekzijn en overlijden van een geliefd familielid te overleven. Zelf ondanks alles ‘erbij blijven’ voor dat dierb are kind, dat dierbare kleinkind. Indrukwekkend. Levenslessen voor iedereen die erbij betrokken was.

Het uiteindelijke overlijden kwam op veel manieren en momenten. In de vroege ochtend of de diepe nacht. Hartje zomer, soms in de tuin. Hartje winter in de donkere dagen rond Kerst. Op een afgesproken moment vanuit uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Op een onbewaakt moment in die paar minuten dat jullie nét even van de kamer waren. Na een paar dagen wegzakken in steeds diepere slaap. Of toch in onrust, verwardheid, angst, waarna de opluchting dat met de dood de verlangde rust kwam: ‘ het is goed zo ’.

De namen en gezichten van de mensen in het hospice komen vanavond weer voorbij. We denken terug aan de tijd voorafgaand aan het overlijden waarin we elkaar soms veel gesproken hebben. We hebben gelachen ook. Samen opgetrokken in de zorg en aandacht voor jullie dierbare partner, ouder, broer of zus, vriend. Dichtbij de dood kan een mens zo écht worden, zo recht uit het hart. Al die bijzondere routes van afscheid naar overlijden lieten in jullie een kostbare indruk achter en voedden onze inzet en overtuiging om de best mogelijke zorg te geven aan de mensen in het hospice.

‘Hoe lang denk je dat het nog kan duren?'

We hebben gezien hoe jullie afscheid soms een diep gat sloeg van binnen, hoe leegte meteen zo voelbaar werd. Ongetwijfeld is er nu gemis dat zeer doet. Hoe lang dat nog kan duren?...

Vanavond herdenken we en kijken terug naar jullie afscheid van een dierbaar mens. Dat is belangrijk en waardevol. Terugkijken kan troost geven maar de warmte van troost voel je in je binnenste. Als je in je leven in liefde verbonden bent met iemand dan kruipt die liefde in je, nestelt zich en blijft daar bewaard, onafscheidelijk van jou want onderdeel geworden van jou.

Hoe lang dat nog kan duren? Eindeloos. Dat is nou eenmaal liefde.

50 ways to leave

Wed, 04 Mar 2026 15:35:52 GMT

50 ways to leave

In de eerste maanden van dit jaar zijn er in het hospice al veel mensen overleden. In de meeste gevallen was het een verwacht overlijden waar rustig naartoe geleefd werd. In sommige gevallen ging het op een harde manier, plotseling en ruw, na een periode van strijd of verzet of door een acute complicatie. Vaak past een overlijden bij de tijd van leven die iemand heeft gehad. En regelmatig past dat juist helemaal niet. Bovendien geeft de geleefde tijd geen garantie voor rustige overgave aan de dood: ook als je 90 bent kan er nog een mijlpaal zijn die je wilt halen. Een geboorte, het willen overleven van je zieke kind, nog één keer de lente meemaken. Verbazingwekkend kalm en berustend was er een jonge moeder die het leven en haar dood nam zoals het kwam. Ze droeg het verlies in alle rust. Toen ze voelde hoe de dood werkelijk grip kreeg op haar lichaam vroeg ze haar dierbaren haar alleen te laten zodat ze kon gaan rusten. Een jonge moeder kan accepteren dat haar leven ophoudt, een oude opa kan zich tot het laatst verzetten.

De gedachte aan het einde geeft steeds meer rust als het traject van ziek zijn of ziekmakende behandelingen de kwaliteit van leven beperkt. Wat eerder belangrijk was verliest door het ziek zijn betekenis. De wil om hoe dan ook door te leven verliest zijn kracht en wordt verdrongen door de wens te sterven. Leeftijd speelt dan geen rol meer. Niet voor de patiënt, wél voor de naasten! Ook al aanvaardt een geliefde de dood, voor de achterblijvers kan het gevoel van onrecht over dit te korte leven levenslang blijven bestaan. Dat is natuurlijk anders voor de achterblijvers van de geliefde die op hoge leeftijd is overleden.

In het hospice zien we hoe ieder mens zijn eigen route naar het einde heeft, met variaties in duur, beleving, bewustzijn, in een kamer vol familie of alleen en in zichzelf gekeerd. Er is vrede en onrust, er is strijd en overgave, er is angst en verlangen. Sommige families zijn ervaringsdeskundig met het proces, ze weten wat ze zien en ze weten wat te doen en laten. Onze begeleidende rol kan dan klein zijn. Andere families zijn onervaren. We hebben als zorgteam de bijzondere taak om ze te begeleiden met uitleg, aandacht, soms aanwijzingen voor wat goed is om te doen en te laten, tot aan het laatste moment.

Als dat moment er werkelijk is, als de ademhaling hapert, de kleur verandert, de sfeer rondom de stervende magisch stil wordt, dan moeten we ons als zorgverleners terugtrekken, onzichtbaar maken. Dit intense intieme moment is voor de mensen om wie het gaat, het gaat om hen. Niet om ons of onze rol. Dit kunnen families en dierbaren alleen, ook als ze het nooit eerder hebben meegemaakt. Het is of een bijna eerbiedige stilte de mensen omringt en beschermt.

En soms gaat het compleet anders! De 90 jarige echtgenote aan het sterfbed van haar even oude man praat zijn laatste uur gezellig vol met wie maar luisteren wil. Ze is zich ervan bewust dat hij snel gaat overlijden, dat heb ik toch nog maar even geverifieerd bij haar. Terwijl ik naar haar levendige verhaal over een buurvrouw luister zie ik uit mijn ooghoek dat haar man aan zijn laatste ademhalingen begint. Ik maak het gebaar voor zwijgen en ik wijs haar in stilte op haar man. Kijk naar hem, hij gaat, na 70 jaar samen…. Ze ziet het. Ze pakt zijn hand. Ik sluip de kamer uit. Zo’n 10 minuten later kom ik stil weer binnen, me bewust van wat hier zojuist gebeurd is. Meteen veert mevrouw op, schuift de stoel naar achter en trekt met een krachtige ruk haar jasje recht.

'Zo! Hij is dood. Wat nu?’

Fascinerend werk, hospiceverpleegkundige.

50 ways to leave…

euthanasieverklaring blijkt niet altijd een garantie te zijn voor euthanasie

Sun, 11 Jan 2026 10:13:57 GMT

Een euthanasieverklaring blijkt niet altijd een garantie te zijn voor euthanasie

Zo luidt de introductie van een NPO Radio 1 item waarin MAX-ombudsman Jeanine Janssen bij

Villa VdB vertelt over de situatie waarin haar moeder overleed. De kop suggereert dat op basis van de verklaring een garantie afgegeven was voor het uitvoeren van de euthanasie maar wat blijkt: de garantie wordt niet verzilverd. Hoe kan dat?

Als palliatief verpleegkundige in een hospice ben ik meteen getriggerd door de koppeling tussen garantie en euthanasie . Daar gaan we weer, de misvatting dat je met een verklaring recht hebt op euthanasie. Een euthanasieverklaring geeft nooit garanties: het is een belangrijk onderdeel van het zorgvuldige proces van gesprekken tussen arts en patiënt maar heeft als op zichzelf staand document geen waarde. Van garanties rondom euthanasie kan nooit sprake zijn: een patiënt heeft geen recht op euthanasie, de arts kan ten allen tijde besluiten de euthanasie niet uit te voeren. Tijdens het gesprekkentraject dat arts en patiënt samen lopen, van het uitspreken van de wens tot euthanasie tot en met het tijdstip van de euthanasie kan de situatie van de patiënt veranderen. Door zo’n verandering, meestal een verslechtering van de situatie, kan het voorkomen dat niet meer aan de wettelijke 6 zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Als de patiënt bijvoorbeeld door de ziekte in een coma raakt en daardoor geen bewustzijn meer heeft wordt ook het lijden niet meer ervaren en wordt aan het criterium ‘ondraaglijk lijden’ niet voldaan. De euthanasie kan dan niet plaatsvinden.

Euthanasie vragen maar palliatieve sedatie krijgen

Jeanine Janssen beschrijft hoe haar moeder een euthanasieverklaring had, hoe haar huisarts deze euthanasie wilde verlenen en de SCEN-arts een akkoord-beoordeling had afgegeven. Haar moeder blijkt niet in staat een datum te kiezen voor de euthanasie: ze beleeft nog mooie momenten met de familie waardoor het niet lukt een dag te kiezen waarop ze haar leven zal afsluiten. Als haar moeder plotseling snel achteruitgaat en het lijden zichtbaar te groot is wordt hierop ingegrepen door te starten met palliatieve sedatie: het medicamenteus verlagen van het bewustzijn zodat ze haar situatie en lijden niet bewust meemaakt. Het overlijden komt 5 dagen later. De familie beleeft deze dagen als veel te lang en mensonterend. Een periode waarin telkens de vraag leeft: ‘kan dit nou niet anders, kan ze niet alsnog euthanasie krijgen? Dit had ze nooit zo gewild’.

Euthanasie bij verlaagd bewustzijn

Vanuit de ervaringen met haar moeders sterfbed pleit Jeanine voor een optie waarin euthanasie tijdens palliatieve sedatie kan plaatsvinden: een ‘gulden middenweg’ die ook bewandeld kan worden als er zoals in haar moeders casus nog geen datum gepland is of die datum nog niet bereikt is.

De euthanasiecode 2026 (Regionale toetsingscommissies Euthanasie, 2026) beschrijft in een stroomdiagram de stappen die bij (ir-)reversibel coma of verlaagd bewustzijn leiden naar de beoordeling ‘euthanasie in beginsel toegestaan’ of ‘euthanasie niet toegestaan’. Zonder inhoudelijk op de situatie van de familie van Jeanine in te gaan kan in theorie uit het stroomdiagram af te leiden zijn dat een euthanasiewens in een toestand van verlaagd bewustzijn in sommige gevallen gehonoreerd kan worden. Uitkomend bij ‘euthanasie in beginsel toegestaan’ betekent niet: euthanasie is toegestaan. Er blijven vervolgstappen en voorwaarden bestaan die de euthanasie kunnen blokkeren. De arts kan bezwaren voelen bij het euthanaseren van een gesedeerde patiënt. Dat kan een grens zijn waar hij of zij niet overheen kan of wil, ook al zou het mogelijk zijn volgens stappenplan en richtlijnen.

In het radiofragment van 6 januari jl. benoemt Jeanine Janssen een aantal observaties en frustraties die we in het hospice vaker horen van familie en dierbaren van een patiënt die palliatief gesedeerd wordt. De moeder van Jeanine overleed 5 dagen na de start van de sedatie. Jeanine vertelt over deze tijd hoe ze als familie dagen zaten te wachten en toekeken hoe moeder lag te rochelen, soms nog wat bewegingen liet zien, soms vocht verloor. Ze hebben deze situatie als mensonterend ervaren met telkens de vraag ‘kan het nu niet gedaan zijn, dit is precies wat ze niet had gewild’. Heel begrijpelijk: willen opkomen voor de wens van moeder komt voort uit liefde. Soms komt het voort uit iets willen rechtzetten in de relatie. Dit is wat we in het hospice vaker zien gebeuren en waar onze taak groot is als het gaat om het begeleiden van de naasten in de verschillende stadia voorafgaand aan het overlijden. We nemen de familie mee in hoe een sterfproces verloopt, hoe we het bewustzijn verlagen zodat het lijden niet wordt ervaren, hoe iedereen zijn eigen tijd bepaalt om te overlijden ook al is dat tijdpad voor de mensen aan het bed onzichtbaar en duurt het voor hen te lang. In de uitzending van Villa BVD van oktober 2025 vertelt Jeanine hoe ze het wachten op de dood heeft ervaren: ‘we waren moe, kregen een kort lontje, dit is voor de nabestaanden ook niet goed’. Ze pleit ervoor de familie dit beeld te besparen.

Tegelijkertijd noemt Jeanine de waakperiode ook ‘mooi en dierbaar’. In het hospice zien we hoe het familie vaak lukt de focus te verplaatsen van ‘dit is precies wat ze niet wilde’ naar de ervaring van onverwacht dierbare tijd en herinneringen rondom het sterfbed. Jeanine zou ondanks de mooie en dierbare ervaring een gulden middenweg wensen: de optie alsnog tot euthanasie over te gaan onder sedatie. De euthanasiewet voorziet al in die mogelijkheid mits voldaan wordt aan de concrete criteria en voorwaarden daarbij. Een voorbeeld wordt in de radio-uitzending gegeven door een huisarts die op de ochtend van de geplande euthanasie gebeld werd ivm acute onhoudbare pijn bij de patiënt waarbij ze de patiënt eerst heeft moeten sederen omdat ze nog geen euthanatica beschikbaar had. Een paar uur later heeft ze alsnog de geplande euthanasie uitgevoerd bij deze gesedeerde patiënt.

Van irritatietrigger naar kennisvergroting en eigen bewustzijn

Twee lessen leer ik uit deze casus, de radio-uitzending, de formulering van de koptekst van Villa VdB en het bestuderen van de Euthanasiecode 2026 (Regionale toetsingscommissies Euthanasie, 2026).

Les 1: De euthanasiewet is een wet met nuances en uitzonderingen als het gaat om de uitvoering bij irreversibel of reversibel coma of verlaagd bewustzijn. Afhankelijk van het voortraject van gesprekken tussen arts en patiënt, van documentatie hierover en bijdragende informatie van anderen kan er in sommige situaties alsnog euthanasie uitgevoerd worden onder sedatie. Alleen de arts kan besluiten of euthanasie onder sedatie een grens is die hij of zij kan en wil overschrijden. Nuances, uitzonderingen, schrijnende situaties en aandringende familieleden of naasten ten spijt: de arts beslist of deze ingrijpende medische handeling voor hem of haar verdedigbaar is. Dat euthanasie in deze situatie meer ingrijpt in de ervaring van de arts verwoordt de huisarts in het radiofragment: ‘voor een arts is het heel pittig om een gesedeerd persoon euthanasie te geven. Ik heb er slapeloze nachten van gehad. Ik vond het heel zwaar’.

Les 2: Ook in het hospice waar euthanasiewensen en frustraties rondom een langdurend sterfbed regelmatig aan de orde zijn moeten we alert blijven op misvattingen over euthanasie en palliatieve sedatie, moeten we ons vocabulaire telkens aanpassen aan de vragen en verwachtingen die familieleden en patiënten hebben, moeten we blijven uitleggen welke scenario’s in het traject naar euthanasie kunnen plaatsvinden. We moeten benoemen dat het kan gebeuren dat de ziekte de wens inhaalt en dat er gekozen moet worden voor een andere behandeling om het lijden te verlichten. Palliatieve sedatie kan in de plaats moeten komen van de gewenste euthanasie. Het doel, verlagen van het bewustzijn zodat de patiënt het lijden niet bewust meemaakt, moet duidelijk zijn. Waar mogelijk moeten we ons best doen de ervaren eindeloze wachttijd rond het sterfbed te transformeren naar een rustpauze waarin alleen nog de essentie van het samenzijn gevoeld wordt. En praktisch gezien: als het zich laat aanzien dat het sterfproces langere tijd kan duren heeft familie het soms nodig dat wij, de professionals, hen adviseren ook een nacht thuis te slapen, even op adem te komen. Soms hebben mensen als het ware permissie nodig om even tijd voor zichzelf te nemen, met name als ze onervaren zijn met het sterfproces.

Een euthanasieverklaring blijkt niet altijd een garantie te zijn voor euthanasie

Het lezen van de introductietitel en het beluisteren van het radiofragment triggerde in mij irritatie over het misverstand rondom euthanasieverklaringen maar ook over het willen regisseren en controleren van het sterven. Mijn eerste ingeving was: het leven is niet maakbaar, je kan niet verwachten dat je de dood kan organiseren en we kunnen niet al het ongewenste en onaangename wegpoetsen. Een geboorte wordt voorspeld met een uitgerekende datum maar laat soms weken op zich wachten. We zijn het er dan ondanks ons ongeduld over eens dat de baby komt wanneer hij klaar is om geboren te worden. Hetzelfde geldt voor de stervende mens: hij gaat wanneer hij klaar is om te gaan. Dat betekent niet dat we als zorgteam niet moeten ingrijpen in het proces als er sprake is van onnodig lijden. Dat is zelfs de opdracht voor zorgverleners in de palliatieve zorg. Als euthanasie niet kan plaatsvinden maar palliatieve sedatie ingezet wordt om te voorkomen dat het dierbare familielid het ernstig lijden bewust meemaakt moet de familie soms een hoge drempel nemen om de aandacht te verplaatsen van een gecontroleerd overlijden volgens de wens van de stervende naar een langzamer pad aan de zijlijn van het sterfbed. Het kan moeilijk en zwaar zijn om lange tijd te moeten aanzien hoe een dierbaar mens schijnbaar eindeloos ligt te sterven zonder de komst van de aangekondigde dood. Zoals Jeanine zegt: ‘we werden moe, kregen een kort lontje’. In het hospice krijgen we op die momenten vaak de vraag of we het overlijden niet kunnen bespoedigen. Soms wordt er een dringend en dwingend verzoek neergelegd bij ons. Het is dan belangrijk te beseffen dat het bespoedigen niet altijd in het belang is van de patiënt: de onhoudbare of onmenselijke situatie die de familie als pleitbezorger van de stervende schetst kan een projectie zijn van eigen frustratie en ongeduld of het onvermogen de rust en acceptatie te vinden om te verdragen. Daar hebben we als hospiceteam begrip en aandacht voor. Het is normaal, menselijk, zwaar om aan te zien hoe een dierbare langzaam verdwijnt. Tegelijkertijd weten we dat mensen deze intense periode achteraf vrijwel altijd als waardevol en verrijkend waarderen. Een ervaring die ze niet hadden willen missen.

Ook pijnlijke ervaringen en moeilijke momenten horen bij het definitieve afscheid van een gezamenlijk leven. Die ervaringen worden niet verzacht met pogingen ze te voorkomen door minder regels of meer opties om het sterfbed te regisseren. Onnodig lijden verzachten of voorkomen is de betrokken en overtuigd uitgevoerde opdracht voor zorgteams in de palliatieve zorg. Dat doen we.

Persoonlijk houd ik daarbij ook het beeld in gedachten van mijn opa die dagen in een stille kamer in bed lag, in overgave, terwijl zijn kinderen om de beurt naast hem zaten en de tijd voorbij gleed met wat zingen en kijken naar zijn slapende gezicht. Ze hadden niets anders nodig dan die overgave en de tijd.

Bron: Regionale toetsingscommissies Euthanasie. (2026). EuthanasieCode 2018. RTE.

De dood blootleggen

Wed, 01 Oct 2025 11:38:44 GMT

De dood blootleggen

Soms moet je een risico nemen en uitspreken wat je denkt dat hardop gezegd moet worden maar waarvan je niet zeker weet of het goed is. Ook of juist aan het sterfbed.

Meneer Pieter is een week geleden naar het hospice gekomen. Door de ernstige benauwdheid ziet deze eigengereide moeilijk toegankelijke man zich genoodzaakt hulp te verdragen. Hij zoekt zijn weg in het omgaan met deskundige goedbedoelende verpleegkundige en medische adviezen maar het is duidelijk dat hij eigenlijk helemaal geen bemoeienis wil. Hij is prikkelbaar en kortaf in het contact. Afstand houden: alles aan hem straalt die boodschap uit.

Als ik binnenkom bij Pieter zit hij voorovergebogen op de bedrand, stikbenauwd, zijn schouders opgetrokken en zijn armen steunend op zijn bovenbenen. Met alles wat hij heeft trekt hij zijn longen open. Hij kan geen woord spreken, alleen maar happen naar adem. Ik geef hem morfine om het benauwdheidsgevoel te dempen en blijf bij hem zitten, wacht even af wat er gebeurt. Zijn nagels worden blauw, zijn blote dunne benen kleuren roodpaars. Pieter vecht voor lucht, maar ook de snel gegeven tweede dosis morfine geeft geen verlichting. Ik hurk mezelf in Pieters blikveld en leg een hand op zijn knie, om zijn aandacht te pakken.

‘Pieter, ik denk dat je het niet gaat redden man. Ik denk dat de dood heel dichtbij is. Ik denk dat je heel snel gaat overlijden’. Pieter kijkt me aan. ‘Denk je dat zelf ook’, vraag ik. Pieter knikt. ‘Sterven’, fluistert hij. ‘Sterven’.

‘Is dat ook wat je wilt Pieter, sterven?’ Een knik. ‘Ik zie hoe zwaar het voor je is. Ik kan je medicatie geven om je te helpen te slapen, zodat je deze benauwdheid niet meer voelt. Wil je dat?’ Een knik. Om zeker te zijn van zijn wens stel ik nog één vraag: ‘misschien word je niet meer wakker omdat je lichaam het niet meer volhoudt. Is dat oké voor je Pieter?’ Weer een knik. En een heel zacht ‘dank je’.

Pieter voelde dat hij ging sterven. Ik zag dat ook. Het hardop uitspreken en delen van dit besef opende een vrijheid en nabijheid tussen ons die ook mij bijna de adem benam. Dankzij dit moment met Pieter ben ik vaker de ruimte tussen de stervende patiënt en de naasten open gaan leggen. Soms zijn mensen zo liefdevol en zacht voor elkaar dat ze elkaar willen beschermen door niet uit te spreken wat ze allemaal wel zien of voelen: ‘je gaat bijna sterven, de dood is heel dichtbij’. ‘Ik ga bijna sterven, de dood is heel dichtbij’. Dat wél weten maar niet benoemen houdt de mooiste afscheidswoorden en liefdesverklaringen tegen. Stervende mensen die hun ouders, partner, broers, zussen of kinderen willen beschermen door niet te laten merken dat ze aan het sterven zijn. Sinds Pieter weet ik wat ik kan doen om hen de kans te geven de open vrijheid en nabijheid te ervaren die juist het hardop uitspreken ze kan geven.

‘Ik zie dat je het zwaar hebt, ik denk dat je nu snel gaat overlijden, denk je dat zelf ook?’ Altijd aftastend, nooit als stokpaardje, maar met voelsprieten uit in aanwezigheid van de naasten direct in gesprek met de stervende. Zacht en rustig: ‘is dat goed voor je, dat je gaat sterven nu? Wil je dat ook?’ Een knikje of een zacht ‘ja’ van de stervende, het zien van de bewuste overgave aan de dood: het is een ongelooflijk waardevolle kans voor een bewust afscheid in de open vrije ruimte van liefde voor elkaar.

En vaak zijn er helemaal geen woorden nodig. Juist niet. Het is de prachtige en krachtige uitdaging voor zorgverleners in de terminale zorg om dit altijd opnieuw behoedzaam aan te voelen.

Dood wakker worden

Sun, 15 Jun 2025 08:42:36 GMT

Dood wakker worden

Als ik voor de tweede keer langsloop bij meneer Dijk ligt hij in zijn ziekenhuisbed naar het plafond te staren. Eerder op de dag zag ik hem diep in slaap. Bleekgele huid, mond open, ingevallen spits gezicht. Ik heb een paar minuten naar hem staan kijken om mijn klinische blik op gang te brengen en een indruk te krijgen van de ziektesituatie van meneer. Lange verpleegkundige ervaring heeft me geleerd op die blik te vertrouwen. Gecombineerd met feitelijke medische kennis, onderzoeksresultaten en ziektebeloop ontstaat een vertrekpunt voor een gesprek met meneer.

Als consulent palliatieve zorg hoop ik duidelijk te krijgen of en hoe meneer zijn laatste levensfase graag zou beleven, welke klachten of zorgen hem bezighouden, wat we voor hem kunnen doen om de kwaliteit van zijn leven zo goed mogelijk te handhaven of te verbeteren. En wat betekent ‘kwaliteit van leven’ eigenlijk voor hem?

Ik stel me voor aan meneer Dijk, vertel wat mijn functie is en wat het doel van mijn bezoek is. Ik vraag hem of hij met mij in gesprek wil.

‘Ja natuurlijk. Maar noem me Kees en geen u en meneer. Ik ben wel oud maar niet belegen’. Kees heeft gisteren een belangrijk besluit genomen: er is een vermoeden van longkanker en uitzaaiingen maar hij ziet af van nieuwe onderzoeken om dit vermoeden te bevestigen. En daarmee ziet hij ook af van levensverlengende behandelingen.

‘Het is goed zo. Ik hoef niet meer te weten of ik het heb en waar het allemaal zit. En ik wil ook geen behandelingen en ziekenhuisbezoeken meer. Ik ben 84, heb het goed gehad in mijn leven en nu is de koek op. Voilà’. Het klinkt oprecht, rustig. Ik vraag of hij wat over zijn goede leven wil vertellen. Glimlachend vertelt hij over zijn kinderen, zijn partner, zijn huis, zijn vrienden. De huisdieren. De tuin in bloei. Zoveel om dankbaar voor te zijn.

‘Wat zou je het liefst willen doen, waar zou je het liefst willen zijn Kees, nu je tijd van leven zo beperkt is geworden?’ Kees denkt na.

‘Precies die dingen: naar huis, nog even gewoon zo doorgaan als dat kan, totdat het niet meer kan. Want ik denk dat ik niet veel tijd meer heb’. Ik vraag Kees waarom hij dat denkt, voelt hij dat zo? Kees knikt.

‘Een maand geleden kon ik nog kilometers lopen, vorige week met de grootste moeite een kilometer. Ik heb geen zin in eten, alles staat me tegen. Soms ben ik misselijk. Ik ben moe. Vreselijk moe’. Als om die vermoeidheid te illustreren doet hij zijn ogen dicht en zucht. Ik blijf stil, wacht af. Ik denk dat hij nog meer wil vertellen.

‘Het gaat hard achteruit. Ik denk dat ik morgenvroeg dood wakker word’. Ondanks de inhoud van zijn boodschap moet ik lachen om zijn woordkeus.

‘Oei Kees, je maakt het jezelf wel moeilijk. Dood wakker worden’. Kees schiet in de lach, overvallen door zijn eigen humoristische tekst.

‘Inderdaad. Dood wakker worden…. Ik zal wel zien hoe dat is. Of dat kan. Of niet, zie ik helemaal niks. Ook goed’. Ontspannen praten we verder. Over de lichamelijke ongemakken die hij heeft en waar we misschien verlichting kunnen bieden met medicatie. Over Kees’ zorgen om het verdriet dat hij zijn vrouw aandoet. Over hoe rijk hij zich voelt dat hij in alle rust terug kan kijken op zijn leven.

‘Wat is nu je grootste wens Kees, wat wil je nu dat er gebeurt?’

‘Naar huis gaan. Zo snel mogelijk. Met iedereen om me heen. Want het gaat hard’.

Samen met alle betrokken artsen, verpleegkundigen, het transferbureau en de partner van Kees regelen we dat hij aan het eind van de middag naar huis zal gaan. Daarvoor loop ik nog even bij hem langs. Hij zit hand in hand met één van zijn vrienden. Ze zijn in gesprek.

‘Kees jongen, je gaat dus voorlopig nog wel even mee. We kunnen nog mooie dingen doen samen!’ Kees knikt. Ik zie een heel andere Kees dan vanmorgen. Levendiger, opgewekter.

‘Zo is het man! Je zit voorlopig nog wel met me opgescheept!’ Beide mannen lachen, er is weer lucht in de kamer. Een kort moment kijkt Kees me aan. Ik denk dat ik morgen dood wakker word. We weten het allebei: hier wordt een vriend beschermd tegen verdriet. Een vriend stelt een vriend gerust. En vice versa.

Praten over de dood heeft zijn eigen tijd en manier. Hier vertellen de stevig vastgehouden handen het hele verhaal.

Ik zie, ik zie wat jij niet ziet

Sun, 01 Jun 2025 15:16:22 GMT

Ik zie, ik zie wat jij niet ziet

‘Mijn broer ligt in het ziekenhuis, hij gaat heel binnenkort dood. Maar hij wil niet doodgaan in het ziekenhuis, hij wil de bomen zien, de vogels horen. Hebben jullie alsjeblieft een plek voor hem? Hij wil naar jullie hospice'.

De bezorgde stem van de zus aan de telefoon zet me in de actiestand. We nemen eigenlijk op zondag geen patiënten aan maar deze jonge broer moet zijn plek bij de bomen en de vogels krijgen, dat is duidelijk. Het is niet moeilijk om de urgentie die ik voel over te brengen op de weekendcoördinator. Binnen het uur is alles geregeld voor de overplaatsing.

De ambulance rijdt een grauwe jonge vent naar binnen: Joost. Grote ogen met een doffe blik, gelaten. Hij voelt klam. Moeizaam zoekt hij zijn houding in bed. ‘Ben zo zwak aan het worden, gek…’ Joost heeft een agressieve vorm van kanker en aan zijn ziekteproces is niets meer te vertragen. Hij leeft op bloedtransfusies en familieliefde. Maar nu is daar de definitieve knik naar de stervensfase: koorts, misselijk, zwak, ziek. Hij weet het en regisseert zijn laatste dagen: afscheid nemen van vrienden, wachten op dierbare familieleden die vanuit het buitenland onderweg zijn.

Koortspieken duwen Joost de dieptes van zijn ziekte in: heftig zweten en bewegingsonrust, verminderd contact en wegdraaiende ogen. Zijn ouders, broer en zus zijn steeds dichtbij om Joost te geven wat hij nodig heeft: natte washandjes, deken af, laken ook af, laken weer over, laken weer af. Het kost ze moeite om even de kamer af te gaan, een beetje frisse lucht te pakken. Als de koorts zakt wordt Joost helderder en is er weer contact. Hij praat, reageert, drinkt wat en kijkt naar de bomen.

Er gaan 24 uur voorbij. Met het uur ziet hij grauwer en bleekgeel. Steeds langer ligt hij met half open ogen te slapen. Tot hij opeens weer wakker is. Maar de helderheid van eerder verandert meer en meer in wakkere onrust. Plotseling ontstaat er hevige pijn in beide enkels. De arts vermoedt bloedingen door het lage bloedplaatjesgetal, één van de levensbedreigende complicaties van de ziekte. Extra pijnstilling lijkt iets te helpen maar Joost wordt steeds onrustiger. Hij is afwezig hoewel hij snel reageert op vragen. Ik bied Joost een time-out aan: een gift slaapmiddel waarmee hij even kan uitrusten. ‘Wil je dat Joost? Even pauze?’ Dat wil Joost. Terwijl ik de injectie toedien kijk ik naar zijn ouders. En opeens besef ik dat ik een stap heb overgeslagen: Joost is heel jong, maar ook zijn ouders zijn nog jong! Hebben ze ooit een stervensproces meegemaakt? Zien ze wat ik zie als ik naar Joost kijk? Ze zijn hier bij hem, ze doen mooie dingen, ze omringen hem op een prachtige manier, alsof ze precies weten wat er speelt en hoe ze dit moeten doen. Maar is dat wel zo?

‘Zullen we heel even samen naar buiten lopen, bijpraten?’ We zoeken een rustige plek en ik vraag ze wat ze vinden van Joost. Wat zien ze?

‘Dat hij moe is, dat hij zwak is. Maar straks gaat het misschien beter als hij gerust heeft’. Dat is níet wat ik denk en ik moet het ze vertellen.

‘Ik zie dat Joost heel snel achteruit gaat de afgelopen uren. Ik denk dat hij erg gauw gaat overlijden…. vandaag al, misschien in de komende uren’. Moeder knikt, ze weet het. Vader niet. Hij wordt compleet overvallen. Paniek in zijn ogen.

‘Zo snel al? Hoe weet je dat? Wat moeten we dan doen nu? Ik ben zijn zaakwaarnemer. Kan het zijn dat je je vergist? Moet ik nu de uitvaartonderneming al bellen en wat moet ik dan zeggen? Wat moet ik regelen nu? Gaat hij echt al dood?’

Mijn vermoeden klopt dus en ik baal en schrik dat ik het niet eerder gecheckt heb. Ik was vooral met Joost bezig. Zijn proces, zijn ernstig ziek zijn.

Ik schakel snel door en reduceer de vragen van vader tot twee acties: ‘bel de andere kinderen en vertel hen dat Joost snel gaat overlijden. En ga samen zitten bij Joost, wees helemaal aanwezig daar bij hem, nu hij gaat overlijden. Er moet verder niks. Alleen maar samen zijn. Als het nodig is helpen wij jullie verder.’

Als ik met ze terugloop naar Joost pakt vader mijn hand vast. ‘ Zeg jij maar hoe ik dit moet doen, help me maar’. Ik zet een stoel voor hem neer, dichtbij Joost. Moeder zit aan de andere kant. Ik raak even de hand van Joost aan. ‘Joost, je ouders zijn hier bij je. Dichtbij. Je bent niet alleen’. Vader komt overeind en buigt zich over Joost heen: ‘zo is het jongen, we zijn hier bij je, altijd’. Moeder pakt de handen van haar beide mannen vast. Vader pakt de hand van Joost. Zes handen in elkaar gevouwen, de cirkel is rond.

Ik trek me terug. Mijn hulp hebben ze niet nodig: ze weten precies hoe ze dit moeten doen.

Cordon van veiligheid

Sun, 25 May 2025 14:08:53 GMT

Cordon van veiligheid

Ze vluchtte uit haar dictatoriale moederland met uitgezaaide kanker in haar tengere lichaam. Het ‘regime’ in haar land verbood haar de toegang tot behandelingen. Maar doodgaan was geen optie: wie kan er doodgaan als je moeder bent van twee jonge kinderen? Dus vluchtte ze en kwam naar Nederland, belandde in een AZC, verhuisde naar een volgend AZC en werd zieker en zwakker. Terwijl haar kinderen en haar man in het moederland wachtten op hun kans om naar haar toe te komen werd zij opgenomen in het hospice.

De eerste weken was er geen zicht op hereniging met haar gezin. Ze was alleen en sprak een voor ons ontoegankelijke taal. Vertaalapps hielpen ons met communiceren, beperkt en in telegramstijl. In het hospice zijn we gewend gemakkelijk te praten over dood, ziekte en symptomen van lijden. Door het ontbreken van gevoel en nuance in de vertaalapp hadden we vaak het ongemakkelijke gevoel dat we haar niet goed begrepen en niet goed konden helpen.

Gelukkig lukte het haar man en kinderen naar Nederland te komen. De blijdschap daarover golfde door alles en iedereen: koks, zorgvrijwilligers, gastheren- en dames, professionals. Het koppelbed werd aangehaakt en gebruikt. Aanvankelijk alleen door haar jonge zoon van vijf en later door haar man, de laatste weken van haar leven. Ze werd zwakker, zieker, had veel pijn, steeds meer. Ze raakte uitgeput en sliep steeds verder de dag in. Er waren maanden voorbij gegaan waarin ze vocht als een leeuw om bij haar kinderen te blijven. Als zij langs kwamen wilde ze uit bed, make-up, kleding en haren tiptop. En plezier maken, lachen, het goed hebben met elkaar. Ondertussen leerden we woorden in haar taal, zeer beperkt maar net genoeg om een glimlach te geven op haar gezicht.

Dood wilde ze niet, ze bleef hopen op een wonder. Lange tijd, standvastig. Gezond blijven eten, douchen ondanks haar pijn en van zwakte trillende spieren. Ontlasten op het toilet en niet op de postoel, ondanks de pijn van het zitten op de harde bril en ondanks de verlammende vermoeidheid door het intens zieke lichaam. Tegen de klippen op bleef ze vasthouden aan het leven, voor haar man, voor haar kinderen. Met een immens grote moed en vastberadenheid. Tot het niet meer ging. Ze overleed met de hand van haar man op haar hart, uiteindelijk in zachte overgave. Hij hielp haar dit te doen.

Haar verhaal is indrukwekkend. Maar ook de prachtige dingen die het hospiceteam voor haar heeft gedaan zijn indrukwekkend. De collega die het geloof in God met haar deelde bracht een kerkgenootschap in de buurt in contact met haar. Ze werd er opgenomen in hun gemeenschap, met liefde en zorgzaamheid. Andere collega’s boden haar steun door hand in hand samen geluiden van zee, vogels, stadsleven en muziek uit haar moederland te luisteren. Iemand haalde haar doodzieke lichaam nog een keer uit bed om te doen waar ze zo naar verlangde: dansen! Uiteindelijk danste ze met haar man… zo ziek en zo gelukkig. Toen haar zoontje niet meer naar zijn zieke moeder kon kijken dook hij onder haar bed en kroop weg. We begrepen zijn gedrag, voelden het verdriet, maar een collega zette dit om in actie: ze nam hem mee de tuin in om een mooie bloem te plukken voor zijn moeder. Met die bloem in zijn handen kon hij nog een moment dichtbij haar zijn, echt in contact. Ik heb bewondering voor de creativiteit en het geduld van de koks die met vertaalapp en met soms onsamenhangende recepten hapjes voor haar maakten waar ze van genoot. Collega’s boden haar troost en veiligheid door aanraking en fysieke nabijheid waar taal niet toereikend was. Met de collega die vier dagen per week haar kamer schoonmaakte bouwde ze een continu contact op, week in week uit. Ze brandden samen een kaarsje in de stiltekamer. Hospitalityvrijwilligers en ontbijtvrijwilligers bereidden eindeloos veel merkwaardige smoothies en omeletten voor haar die ze lang niet altijd meer kon eten maar waar ze wel geluksmomenten door ervoer.

We bouwden samen, vrijwilligers en professionals, een veilig en zorgzaam cordon om dit ontheemde gezin. En samen hebben we onze machteloosheid over hun verdriet in de onzekere situatie in een koud land zonder familie kunnen omzetten in liefdevolle acties en aandacht.

Dat is de kracht van een hospiceteam: de gedeelde zorg van professionals en vrijwilligers. De kunst is dat we elkaar blijven zien in onze unieke bijdragen!

'In één keer... BAM!' Leven met hersenletsel

Sat, 24 May 2025 11:55:21 GMT

'In één keer.. BAM!' Leven met hersenletsel

Rechtop in de rolstoel zit de statige man met het scherpe gezicht in de gang van het ziekenhuis. Aan zijn mimiek, de lijnen in zijn gezicht en de gebaren die hij maakt lees je zijn intelligentie af. Een groot herseninfarct heeft hem de mond gesnoerd. Er verschijnen woorden in zijn hoofd maar hij kan ze niet uitspreken. Betekenen ze voor hem nog wat ze in de voorgaande 60 jaar voor hem betekenden? Twee verpleegkundigen staan even stil naast de rolstoel en plegen overleg. Eén van hen wijst naar meneer zonder hem aan te kijken.

“Hij gaat zo naar bed”.

Ik kijk naar meneer. Ik zie aan zijn gezicht en de veranderde blik in zijn ogen dat ‘hij’ hoort, voelt en ervaart hoezeer dit óver hem gaat maar niets met hem te maken heeft. Hoe hij als heel mens verdwenen is uit het zicht van omstanders.

Niet aangeboren hersenletsel, NAH, verandert mensen, zichtbaar en onzichtbaar. Ook het verdriet en de eenzaamheid die daarbij komen kijken is zichtbaar en onzichtbaar. Vooral onzichtbaar. Het vraagt van de ander geduld, oprechte aandacht en tijd om de nieuwe persoon te leren lezen. Kijk, wacht, maak contact met het hart, doe moeite. Iets in de veranderde persoon zal daarop reageren, zichtbaar of onzichtbaar, maar altijd van levensbelang.

Mijn moeder was 50 toen ze twee grote herseninfarcten kreeg. In de maanden die volgden werd duidelijk wie er overgebleven was in haar lichaam. Een biologische moeder zonder moederzorgzaamheid, een jonge vrouw volledig afhankelijk van hulp om zich aan te kleden, een dag door te komen, in contact te zijn. Geen initiatief, geen sprankeling, geen levenslust. Een deel van de mensen waarmee ze altijd hartelijk en warm was omgegaan kon niet met haar nieuwe versie omgaan. Ze bleven weg. Een ander deel van de mensen zag haar als de hulpbehoevende die kinderlijk benaderd moest worden door ander stemgeluid en een overdaad aan betuttelende woorden. Mensen die over haar hoofd heen aan ons vroegen: ‘hoe is het met haar?’ En er waren gelukkig de trouwe vrienden die probeerden contact te maken met hun ogen, hun hart, hun geduld en zorgzaamheid. Puttend uit de herinnering aan mijn moeder zoals ze voorheen was en vanuit het vertrouwen dat die warme persoon nog altijd in haar zat. Daarmee behield ze haar waardigheid, haar plek in het leven.

Niet aangeboren hersenletsel kent onnoemelijk veel verschijningsvormen. Filmmaker Rijk-Willem Schmelter maakte de korte docu BOOS over Hans die ‘ in één keer, BAM …’ verder moest leven met zijn aangedane brein. https://vimeo.com/879851704#t=0. Indrukwekkend. Zo zijn er talloze mensen met NAH die gezien, gehoord en geliefd willen worden met alles wat aan hen verdwenen, verloren en veranderd is.

Kijken met het hart open, met echte aandacht en in het vertrouwen de hele persoon te zien oplichten dwars door de beperkingen: het is de moeite waard! Daarmee geef je iemand ondanks ‘ in één keer, BAM … ’ zijn waardigheid en plek in het leven terug.

www.kortdocs.nl

Pleidooi voor thuisbegeleiding door Palliatieve zorg verpleegkundigen voor mensen met ALS en hun naasten

Tue, 18 Mar 2025 10:55:29 GMT

Pleidooi voor thuisbegeleiding door Palliatieve zorg verpleegkundigen voor mensen met ALS en hun naasten - maart 2025 - voor LeefmetALS.nl -

Inleiding

I n Nederland is een omvangrijk en deskundig behandel- en zorgnetwerk opgebouwd voor mensen met Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) en hun naasten. Hierin werken het ALS Centrum Utrecht, patiëntenvereniging ALS, regionale ALS Behandelcentra en lokale ALS netwerken samen. Ondanks deze specialistische zorg en begeleiding geven patiënten en naasten aan behoefte te hebben aan een zorgprofessional die in de thuissituatie aandacht, tijd en deskundigheid biedt voor problemen of vraagstukken op psychisch, sociaal en existentieel of zingevingsgebied: de vier dimensies van de Palliatieve Zorg.

Het ‘ Kwaliteitskader Palliatieve zorg ’, onderdeel van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, biedt richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van veel voorkomende symptomen en syndromen in de palliatieve fase van een ziekte. ‘Palliatieve zorg’ is in het Kwaliteitskader gedefinieerd als:

zorg die de kwaliteit van het leven

verbetert van patiënten en hun naasten

die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van

problemen van fysieke, psychische,

sociale en spirituele aard. (…). (IKNL, 2017)

Kwaliteitskader en Richtlijn Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) (Pallialine, 2021)

Voor ALS worden in dit kwaliteitskader richtlijnen en aanbevelingen beschreven voor de organisatie van zorg. Deze organisatie is ingedeeld in fasen: diagnosefase, begeleidingsfase en stervensfase. In de begeleidingsfase is een revalidatiearts van een ALS behandelcentrum hoofdbehandelaar, eventueel in samenspraak met huisarts en Specialist Ouderengeneeskunde (SOG). De richtlijn biedt het ALS behandelteam in deze fase duidelijke ALS-specifieke aanbevelingen en benadrukt ook de zorg voor zingeving en spiritualiteit. In deze fase wordt 3-maandelijks spreekuurcontact tussen hoofdbehandelaar en patiënt aanbevolen, eventueel door videobellen of thuismonitoring. Een grote groep zorgverleners en instanties is betrokken bij de zorg.

Richtlijnaanbeveling voor de stervensfase: de positie van de palliatieve zorg verpleegkundige

De richtlijn ALS benoemt de huisarts of SOG als hoofdbehandelaar wanneer de stervensfase aanbreekt, eventueel in samenspraak met de revalidatiearts van het ALS behandelteam. In de richtlijn wordt pas in deze fase het inschakelen van een palliatieve zorg verpleegkundige als optie benoemd. De palliatieve fase begint echter al eerder namelijk ‘als genezing niet (meer) mogelijk is of als het levenseinde door kwetsbaarheid in zicht komt’. (IKNL, 2017) Palliatieve zorg is zorg en begeleiding die voorafgaat, soms jaren, aan de terminale- of stervensfase. Juist daardoor draagt palliatieve zorg bij aan het optimaliseren van kwaliteit van leven: door vroegtijdige signalering, zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.

Competenties en deskundigheid van de Palliatieve zorg verpleegkundige

Een palliatief verpleegkundige is een post HBO opgeleide gespecialiseerd verpleegkundige. Bij uitstek dé zorgverlener die ervaren en deskundig is om op alle vier domeinen van de palliatieve zorg de behoeften van patiënt en naasten in kaart te brengen en hierop vroegtijdig te anticiperen. Een palliatief verpleegkundige is getraind in gespreksvoering waaronder Advanced Care Planningsgesprekken en levenseindegesprekken maar heeft ook oog voor mantelzorgdraagkracht, problemen in het sociale domein, copingproblematiek en zingevingsvraagstukken.

Organisatie van zorg vanuit patiëntperspectief

In gesprekken met patiënten, naasten en andere zorgverleners komt naar voren dat de zorg vanuit de ALS behandelteams niet altijd aansluit bij de zorgbehoefte van de patiënt. Bekend is dat mensen zich tijdens een spreekuurbezoek vaak optimaal presenteren en hun problemen bagatelliseren. Patiënten voelen de tijdsdruk in de spreekkamer of ervaren niet de openheid bij de arts of zorgverlener om dieper op emotionele of existentiële zorgen in te gaan. De aandacht voor de fysieke dimensie van ALS overheerst, mede veroorzaakt door de snelheid van de fysieke achteruitgang en de noodzaak hierop vroegtijdig te anticiperen. Er is daardoor relatief veel aandacht voor behandelwensen en verwachtingen ten aanzien het fysiek functioneren. Zo ontstaat de situatie dat alle betrokken professionals vanuit hun expertise de best mogelijke zorg en behandeling aanbieden maar dat er door de patiënt en naasten onvoldoende begeleiding en ondersteuning op andere levensgebieden wordt ervaren.

Behoefte aan een coördinator van zorg

Uit de gesprekken met patiënten en naasten komt nog een ander thema naar voren. Met name in de begeleidingsfase zijn veel verschillende zorgverleners en instanties betrokken bij zorg en behandeling. Omringd door deskundigen missen veel patiënten een coördinator, ‘iemand die de touwtjes in handen neemt’. In de richtlijn ALS van het Kwaliteitskader wordt deze behoefte onderkend. De richtlijn adviseert een centraal zorgverlener aan te stellen vanuit het ALS behandelteam. (Pallialine, 2017) Omdat het hiaat in zorg en begeleiding thuis zichtbaar en ervaren wordt kan het efficiënter en passender zijn om vanuit die situatie een centraal zorgverlener/ coördinator aan te stellen. De palliatieve zorg verpleegkundige kan deze rol vervullen en contactpersoon zijn tussen ALS Behandelteam, huisarts en andere zorgverleners. Hierbij is het wel noodzakelijk dat de palliatieve zorg verpleegkundige ook geschoold en deskundig is ten aanzien van ALS, complicaties en levensverlengende behandelingen zoals adem- en hoestondersteuning, gebruik van PEG/PRG sondes etc.

De meerwaarde van de palliatief verpleegkundige in de thuissituatie

Zorg en aandacht voor psychische, sociale en existentiële vraagstukken kan het best vanuit de thuissituatie worden aangeboden door een palliatieve zorg verpleegkundige. Tijdens huisbezoeken is er rust en tijd om in gesprek te gaan. Er kan laagdrempelig contact zijn met belangrijke mensen uit het steunsysteem waardoor risico’s van overbelasting sneller gesignaleerd worden. In de oncologische zorg wordt deze thuisbegeleiding door palliatief verpleegkundigen al lange tijd aangeboden, vanuit thuiszorgteams. In een aantal thuiszorgteams in het land worden palliatief verpleegkundigen geschoold in ALS zorg en behandeling. Dat is winst en een efficiënte manier om de zorg voor mensen ALS en hun naasten te verbeteren. Deze inzet wordt niet vanuit alle thuiszorgteams aangeboden en is niet voor iedereen beschikbaar.

Kritische kanttekening

Niet alle mensen met ALS en hun naasten hebben behoefte aan meer ondersteuning bij het omgaan met de ziekte en de gevolgen daarvan. Bij zorgprofessionals uit het bestaande netwerk is weerstand benoemd tegen het toevoegen van nog een discipline: ‘patiënten zien al zoveel zorgverleners, het wordt teveel’. Uiteraard is teveel niet gewenst en dus moet de inzet van een palliatief verpleegkundige een optie zijn die aangeboden wordt, geen ‘opgelegde’ toevoeging. Van belang is wel dat het bestaande ALS-netwerk bekend is met de deskundigheid en expertise van palliatieve zorg verpleegkundigen en dit ook positief benoemt naar patiënt en naasten. Vanuit de gezamenlijke wens om ALS-zorg telkens te verbeteren is het nodig om elkaars professionaliteit en toegevoegde waarde voor de patiënt te erkennen en waarderen.

Vanuit regionale netwerken Palliatieve zorg zijn er initiatieven voor het inzetten en scholen van palliatieve zorg verpleegkundigen voor mensen met ALS. Er zijn thuiszorgorganisaties met in ALS gespecialiseerde verpleegkundigen. Het ALS Centrum heeft ‘kwaliteitsfactoren voor thuiszorg bij ALS’ geformuleerd waarin een belangrijke rol voor de eerst verantwoordelijk verpleegkundige als coördinator van zorg aan huis en contactpersoon voor ALS Behandelteam en bijvoorbeeld de huisarts. (ALS Centrum, 2023) In deze hooggekwalificeerde teams is mogelijk minder behoefte aan een palliatieve zorg verpleegkundige, vanwege hun nadrukkelijke specialistische ervaring en kennis.

Financiering: nog een hobbel te nemen

In de oncologische zorg worden palliatieve zorg verpleegkundigen vanuit de eerstelijnszorg (thuiszorg) ingezet voor huisbezoeken en als contactpersoon tussen betrokken zorgverleners. Dit is alleen haalbaar als er een grote caseload van patiënten is, wat in de oncologie het geval is. ALS is een zeldzame ziekte met gemiddeld 1500 patiënten verspreid over verschillende regio’s. Dat betekent dat de caseload voor versnipperde thuiszorgorganisaties te klein is om zo’n gespecialiseerd verpleegkundige te financieren. Een oplossing zou zijn de palliatieve zorg verpleegkundige als ZZP-er in te zetten voor verschillende thuiszorgteams, huisartsen en ALS Behandelteams. Daarvoor is het allereerst nodig dat de organisaties en zorgprofessionals in het bestaande netwerk kennis hebben van de expertise van de palliatieve zorg verpleegkundige en de toegevoegde waarde onderschrijven en willen uitdragen. Zorgprofessionals betrokken bij mensen met ALS vertonen een grote gedeelde eigenschap: hun gedrevenheid en inzet voor de best mogelijke zorg en begeleiding. Vanuit die gedeelde eigenschap moet het mogelijk zijn zorgverzekeraars over hun hobbel te leiden en deze waardevolle palliatieve zorg te vergoeden!

Bronnen

ALS Centrum . (2023). kwaliteitsfactoren-voor-thuiszorg-bij-als. Opgehaald van https://als-centrum.nl: https://als-centrum.nl/kennisbank/kwaliteitsfactoren-voor-thuiszorg-bij-als/

IKNL . (2017, 09 14). Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland. Opgehaald van Palliaweb.nl: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland

Pallialine . (2017). coördinatie en continuïteit. Opgehaald van Pallialine: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland/structuur-en-proces/coordinatie-en-continuiteit

Pallialine. (2021). richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/als. Opgehaald van Pallialine: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/als

Vallen voor de finish

Sat, 02 Nov 2024 08:21:16 GMT

Vallen voor de finish

Met de blik strak vooruit neemt hij de bocht naar de stervensfase vrij scherp en behoorlijk laat. Dat is hoe hij altijd zijn wielerkoersen reed en zo glijdt Ben ook door de laatste fase van zijn ziekte. Zijn broers zagen de bocht al langer dichtbij komen maar hij anticipeerde op geen enkele manier. Bleef stug doorfietsen, zicht naar voren, volhardend in de rechte lijn die hij al maanden volgt. Praten over de naderende dood? Waarom? Ik ben er toch nog? Ben bleef doof voor de aanwijzingen van zijn broers om bij te sturen, zodat er nog tijd zou zijn om rustig de hoek om te gaan. Het liefst met hen dichtbij. Niet als de eenzame fietser met hen op afstand langs de kant.

Bij het opkomen van de zon op deze vroege ochtend ziet ook Ben onontkoombaar de bocht. Te laat om bij te sturen. Op hoge snelheid wordt hij de stervensfase in gelanceerd. Hij voelt dat het gedaan is. Hij weet dat hij niet meer op zal staan en dat er geen ‘vooruit’ meer is om zijn blik op te fixeren. Dit wordt zijn finish.

De broers komen en zien hun sterke eigengereide broer voor het eerst overdag in bed liggen slapen. Onwennig kijken ze toe. Als Ben wakker wordt draait hij zijn gezicht naar het raam en staart lange tijd naar de lucht. Iets aan hem is zo verstild dat niemand durft te praten. Het is of hij niet merkt dat er mensen bij hem zijn. De klok tikt, de tijd gaat tijdloos door. Opeens verandert zijn blik en ziet hij zijn broers. Verbaasd. ‘Hé jongens!’ Zijn stem is zacht en schor maar hij is er weer helemaal bij. Hij vraagt hoe het met ze gaat. Terwijl ze praten glijden zijn ogen weer naar de lucht. Vogels vliegen voorbij. Hij glimlacht en de glimlach blijft in nieuwe verstilling hangen. Hij lijkt zich niet meer bewust van de broers. In de kamer heerst een bijna eerbiedige rust die aanhoudt zolang Ben stil voor zich uit staart. Tot hij zijn gezicht weer naar hen toe draait.

‘Mooi…’ Zijn groene ogen zijn ongewoon helder.

‘Mooi Ben? Die vogels?’

‘Nee...'

‘Wat is er mooi dan?’

Er komt geen antwoord. De eenzame fietser houdt zoals altijd zijn diepste voor zichzelf. Hij gaat de weg alleen. Hij slaapt, wordt even wakker, staart naar de lucht. Zijn adem komt en gaat, pauzes waarin hij maar ook zijn broers de adem inhouden. De uren gaan voorbij. Echt contact is er niet meer, de slaap is diep, de dood lijkt dichtbij.

Tot Ben plotseling overeind komt, de armen naar boven gestrekt als in een omhelzing. Een prachtige lach trekt over zijn gezicht. Alles aan hem lijkt op te lichten in zijn grote blijdschap. Ademloos kijken de broers toe. Na een paar wonderlijke seconden kijkt Ben zijn broers aan, in volkomen zachtheid en ontroering. Eén voor één, om de beurt. Het is of hij ze een moment recht in het hart kijkt. Met ogen die zién, van broer tot broer, één moment van ongekend gekend zijn. Dan glijdt hij terug in de kussens. Een glimlach om zijn mond.

De eenzame fietser bereikt de finish op de vleugels van zijn broers.

Suïcidepijn en euthanasiediscussie

Sun, 27 Oct 2024 12:28:16 GMT

Suïcidepijn en euthanasiediscussie

Hoewel hij vrienden heeft en geliefd is bij collega’s kent niemand hem echt. Niemand weet iets van zijn achtergrond maar iedereen voelt aan dat zijn gereserveerdheid voortkomt uit die achtergrond. Hij maakt contact, je kan met hem lachen, hij is aardig, grappig en rustig. Maar wie is hij? Waar komt hij vandaan? En wat zit er achter die muur dat onaanraakbaar is?

Ze voelt zijn verdriet en ziet zijn verborgen scheuren. Ze raakt in de ban van hem vanaf het moment dat hij toenadering zoekt tot haar. Zijn eerste verlegen stap naar haar genegenheid is haar snelweg naar een diep verlangen: hem helpen! Zijn vertrouwen winnen zodat ze zijn pijn kan verzachten.

Hij brengt haar bloemen, hij straalt haar tegemoet als ze elkaar zien. Ze zijn samen en dat voelt als een onverwacht groot wonder. Ze helpt hem over drempels naar dichtbijheid door af en toe een aanraking te forceren of een achtergrondvraag te stellen. Te snel, te groot, te dichtbij. Hij trekt zich terug, belt niet meer, reageert niet op haar vraag tenminste uit te leggen wat er mis is.

Ze leven door uit elkaars zicht. Jaren later worden ze opnieuw collega’s. Haar verbazing is groot als de zachte rustige man waarop ze verliefd was getransformeerd blijkt in een luidruchtige stoere enigszins grof gebekte figuur. Dominant, luidruchtig. Hij negeert haar zoveel hij kan. Zij laat hem: misschien heeft ze hem destijds iets aangedaan waartegen hij zich nu moet wapenen.

Als ze elkaar opnieuw jarenlang niet zien hoort ze dat hij heel moeilijke perioden doormaakt met ernstig psychisch lijden. Opnames in een kliniek en pogingen te leven met zijn lijden geven soms hoop maar helaas ook vaak diepe teleurstelling en moedeloosheid. Collega’s zijn verbaasd over hoe deze stoere zelfverzekerde vent zo diep weg kan zakken in depressie en uitzichtloosheid. Ze kennen hem niet echt.

In een kille caravan achter op een boerenerf maakt hij een eind aan zijn leven. Hij overlijdt alleen, op afstand van iedereen die hij liefheeft en van iedereen die van hem houdt. De volgende dag wordt hij gevonden, omringd door de spullen die hem van zijn leven hebben bevrijd.

Niemand is bij hem geweest in die uren waarin hij nauwgezet en overtuigd zijn voorbereidende handelingen uitvoerde. Intens alleen in een zwart vacuüm met maar één uitweg. De dodelijke route, stap voor stap, na een jarenlange strijd tegen zijn diepe donkere binnenste. Alleen tot op het moment dat hij gevoeld moet hebben: daar ga ik. Voor altijd.

Ze ziet hem voor zich, in die uren in het donker. Tijdens de stappen die hem naar zijn dood en zijn rust leidden. Haar hart krampt want nog steeds, na al die jaren en zoveel afstand, voelt ze hoe graag ze hem had willen bereiken in zijn vacuüm, met een beetje licht en warmte.

Psychiaters discussiëren over de toelaatbaarheid van euthanasie bij aanhoudend en uitzichtloos ernstig psychisch lijden. Ze worstelen met het begrip 'uitzichtloos' want wat als nog niet alle behandelingen geprobeerd zijn? Wat als iemand nog jong is een levensverwachting heeft van tientallen jaren? Euthanasie bij ernstig psychisch lijden gebeurt nooit over één nacht ijs, nooit zonder jarenlange behandelingen en gesprekken. Maar als niets helpt, ondanks dat….

Hoeveel humaner zou zijn dood geweest zijn als hem euthanasie was verleend? In het bijzijn van zijn dierbare mensen, na een periode waarin ze begrip en twijfel, angst, verdriet en boosheid hadden kunnen delen. Waarin de wederzijdse onmacht uitgesproken was. En hoeveel troost zou er zijn voor de achterblijvers omdat hij niet alleen was tijdens zijn route naar de dood. In een kille caravan, achter op een boerenerf.

Maar misschien is deze suïcidepijn niet zijn pijn, maar de pijn van een achterblijver.... misschien wilde hij het zoals het ging. Alleen. Wie kénde hem nou echt?

Amyotrofische Lateraal Sclerose voor Robert

Sun, 06 Oct 2024 13:25:14 GMT

Amyotrofische Lateraal Sclerose voor Robert

Amyotrofische lateraal sclerose, ALS. Hij kent de campagne ‘ga door met mijn strijd’. Heftige billboards langs de weg. Een tijdlang passeerde hij elke dag de foto van de zoon met de tekst ‘mijn vader had maar 3 jaar ALS’. Het greep hem aan. Hij is ook vader, heeft ook zo’n zoon. Wat als hijzelf…

Het is voorjaar 2024 en ongerustheid over struikelen en door zijn benen zakken brengt Robert bij de neuroloog. De onderdrukte beelden van de zoon op het billboard knallen vanuit zijn binnenste de spreekkamer in als de arts hem de diagnose ALS geeft. Het gesprek duurt een half uur maar wat Robert onthoudt en repeteert is alleen die ene zin: ‘er is nog tijd, je kan nog dromen waarmaken en samen waardevolle momenten hebben’. Zijn vrouw Else heeft gelezen dat mensen na de diagnose gemiddeld nog 3 tot 5 jaar leven. Dat gaan ze doen: leven! 3 x 365 dagen betekent 1095 dagen samen, in het ongunstigste geval. 5x 365 zijn 1825 dagen, uitgaand van het meest optimistische scenario. En dat x 24 uur. Dit is het plan: de dag plukken, ondanks wat mankementen en misschien wel een rolstoel of thuishulp. Daar wennen ze wel aan.

Helaas blijkt de gegoogelde gemiddelde levensduur inderdaad een gemiddelde te zijn met uitschieters naar boven en naar beneden. Robert verliest in een paar weken de kracht in zijn benen, de coördinatie in zijn handen. Opstaan en een paar passen lopen gaat binnen 3 maanden niet meer. De rolstoel is al nodig, net als hulpmiddelen voor transfers. Else probeert Robert zoveel mogelijk zelf te helpen maar het takenpakket wordt steeds groter. Onder de douche rollen, haren wassen, afdrogen, aankleden. Eten aanreiken en elke dag weer hopen dat het hem lukt zelfstandig te eten. Aan moeten zien dat de lepel valt, dat de koffie uit zijn hand glijdt. Aan moeten zien dat de tranen onophoudelijk komen, een kolkende stroom van intens diep verdriet. Huilen bestaat in zoveel vormen en gradaties. Robert huilt in de diepste verscheurende en machteloze gradatie. Hij verliest alles en het gaat veel te snel.

De huisarts is betrokken bij Robert en Else en spreekt met hen over het verwachte levenseinde dat zoveel sneller nadert dan verwacht. De boosheid van Robert zoekt een weg en hij reageert zich af op de zorgverleners die hij in de afgelopen weken heeft ontmoet. ‘Hoe kunnen ze zeggen dat er tijd is om mooie dingen te doen? Ik heb geen tijd, alles gaat kapot! Ze zeggen dat ik moet proberen te kijken naar wat nog waardevol is in mijn leven maar ik zie alleen maar alles wat we kwijtraken!’ Verschillende keren praten de huisarts en Robert over zijn wens om niet tot ‘type kasplantje’ door te leven maar al eerder euthanasie te willen. ‘Als ik me geen volwaardig mens meer dreig te voelen, als ik incontinent word en niet meer kan praten of eten, dan wil ik niet meer leven. Dat is nu nog niet maar het komt eraan’. De huisarts begrijpt het, ze zal met hem het euthanasietraject inzetten als de tijd daar is.

Roberts’ achteruitgang zet door. Hij is vaak angstig, soms benauwd. En hij ziet de vermoeidheid van zijn gezin. Hij verlangt naar rust en de veiligheid van professionele zorgverleners om zich heen. En vooral naar contact met Else als zijn liefdesmaatje. Met zijn zoon als zijn vader. En niet als verzorgers, niet nu hij zich steeds meer een baby voelt die zijn natje en droogje moet krijgen.

Het hospice heeft plek en mensen die verstand hebben van ALS. Met een verscheurd hart laat hij zijn thuis achter en installeert zich in zijn nieuwe kamer. Hij hoopt hier tot rust te komen en in die rust afscheid te nemen van vrienden en familie. Opnieuw is de ontreddering enorm als Robert binnen een paar dagen niet meer op het toilet kan zitten en te weinig energie heeft om uit bed te komen. Het lukt niet om in bed ontlasting te krijgen. Na dagen uitstellen beseft hij dat hij niet ontkomt aan klysma’s en zetpillen om hem daarmee te helpen. Terwijl de tranen stromen ontlast hij op een absorberend matje in zijn bed. Praten lukt niet, Robert kan alleen maar huilen, vanuit zijn buik, zijn tenen. Als het huilen even stopt vecht hij tegen de tranen die toch alweer aandringen. Het went niet. Tijdens het ochtendritueel van wassen en tanden poetsen, aankleden, draaien, terugdraaien, ‘gevoerd worden’ zijn er soms korte gesprekjes mogelijk met het verpleegkundig team. Ook artsen en geestelijk verzorger proberen Robert te laten nadenken over wat nog van waarde is in deze fase, te bedenken wat zijn tijd nog mooi en zinvol kan maken. Maar Robert kan dit niet: zijn verlies is allesomvattend, er is alleen maar pijn en niets in deze situatie is nog van waarde. Het heimwee naar huis scheurt door zijn lichaam, de eenzaamheid kleurt alles grijs. Zijn machteloosheid straalt af op het zorgteam en steeds meer teamleden voelen dat samen zoeken naar lichtpuntjes of momenten van lucht niet is wat Robert nodig heeft. Het voelt alsof pogingen om het verdriet met humor of een alledaags gesprek even te omzeilen hem tekort doen.

De euthanasiewens wordt actueel en urgent. Robert wil naar huis en daar overlijden. Zijn huisarts pakt zijn wens op, zoals eerder afgesproken. De SCEN-arts gaat akkoord. Een wensambulance zal Robert naar huis brengen waar hij later die dag euthanasie zal krijgen. Dankzij het voortraject en de betrokken contacten van de huisarts in de thuissituatie kan zij invoelen wat voor Robert goede zorg is: zijn ondraaglijk en uitzichtloos lijden beëindigen. Het proces gaat snel, een paar dagen kost het. Een paar dagen waarin Else en haar zoon beseffen dat zij niet meer machteloos zijn in Roberts’ pijn en verdriet: wat zij Robert geven is het grote cadeau van hun begrip en steun voor zijn wens om te overlijden. Een daad van grote liefde.

Als de wensambulance het hospiceterrein af rijdt verdwijnt Robert uit het zicht. De afdruk van zijn immens diepe verdriet en de verscheurende tranenstroom blijft voorlopig nog wel achter in het hart van het zorgteam.

Hoe anderser hoe mooier

Tue, 30 Jul 2024 15:36:00 GMT

Hoe anderser hoe mooier

Een lastig maar heel belangrijk onderdeel van consulentschap palliatieve zorg is je introductie bij de patiënt. In het ziekenhuis volgt die introductie vaak snel na een slecht nieuws gesprek. Je komt binnen met jezelf en jouw korte uitleg van je achtergrond: palliatief adviesteam. Omdat veel mensen ‘palliatief zijn’ synoniem stellen aan ‘terminaal zijn’ kan mijn introductie schrik oproepen: is het al zo slecht met mij? Of weerstand, als iemand het slechte nieuws wel gehoord heeft maar nog niet toegelaten in hoofd en hart. Wantrouwen of irritatie, als ik als zoveelste zorgverlener de kamer betreed met een zorgende glimlach en ‘goedemorgen, mag ik u storen?’ Zo’n introductie doet er dus toe. Je moet starten met voelsprieten uit, open blik en snel schakelen van toon of vocabulaire als de signalen van de patiënt daarop wijzen. Altijd aftasten, soms een andere route kiezen. En soms stug doorzetten omdat je aanvoelt dat er ergens iets in beweging komt. Of op tijd stoppen, pauzeren.

Bij meneer Holtman laten mijn voelsprieten me in de steek. Mijn introductie verloopt onhandig en ongemakkelijk. Meneer kijkt me aan zonder enige mimiek. Het is of hij me niet ziet. Geen reactie, niets voor mij om intuïtief op te reageren. Ik praat door over wie ik ben en wat ik kom doen.

‘Mag ik een stoel pakken en komen zitten?’ Een knikje. Gelukkig. Maar ik vraag me sterk af of hij het voor mij doet of vindt dat hij niet kan weigeren als patiënt tegenover een zorgverlener.

‘Ik heb van de arts gehoord dat je gisteren heel slecht nieuws hebt gehad’. Weer een knikje. Geen geluid, geen mimiek, geen interactie. ‘Wil je daarover praten? Waar je over nadenkt? Heb je vragen?’ Hij kijkt van me weg. Ik snap niet wat ik zie. Waar blijft mijn intuïtie?

‘Ik wil graag weten wat we kunnen doen voor je om zo goed mogelijke zorg te geven, zoals jij dat nodig hebt en wilt’. Soms helpt het om via concrete fysieke klachten in contact te komen, zeker bij iemand die moeilijk praat.

‘Bijvoorbeeld over lichamelijke klachten. Mag ik je daar wat vragen over stellen?’ Meneer Holtman knikt: ‘goed’. Gelukkig, hij is er, zijn ogen zijn helder nu. Ik stel hem vragen over pijn, eetlust, misselijkheid, slapen. Een heel rijtje. Zijn antwoorden blijven kort en bondig: ‘geen last van, gaat wel, nu niet misselijk, slaap altijd slecht’. Doorvragen helpt niet, zijn antwoord is steeds: ‘ik weet niet wat ik er nog meer over moet zeggen’. Hij lijkt onzeker te zijn. Dat wil ik niet. Ik twijfel. Is dit gesprek nog en nu goed voor hem?

‘Wil je met rust gelaten worden? Niet verder praten? Is allemaal goed hoor. Alleen wat belangrijk is voor jou is belangrijk voor mij’. Langzaam draait hij zich mijn kant op. Hij kijkt me aan.

‘Nee, vraag maar’. Hij lijkt het te menen. Wie heb ik hier toch voor me? Wie is deze man? Ik gooi mijn stuur om.

‘Even heel wat anders. Je bent jonger dan ik. Heb je liever dat ik je bij je voornaam noem?’ Meneer Holtman knikt.

‘Zeg maar Lucas. Zo heet ik’. Ik lach, grappig.

‘Dan noem ik je Lucas. Lucas, ik wil graag wat meer weten over wie je bent, wat je belangrijk vindt. Heb je het naar je zin in je leven? Wat doe je graag, in je vrije tijd of in werk? Dat soort dingen’. Het blijft heel stil. Ik wacht af en onderdruk de drang om de stilte weg te praten. Ik heb geen idee of Lucas nadenkt of geen zin heeft om te antwoorden. Hij kijkt steeds weg. Terwijl het zwijgen duurt en duurt wacht ik af…. Seconde na seconde…Is het nog oke? Billen knijpen, duimen dat het oke is.

‘Ik ben eigenlijk muzikant. En kunstenaar’. Een verlegen lachje trekt om Lucas' mond. In zijn ogen is opeens vanalles te zien. Sprankeling. Mijn eigen hart veert ook op, aangestoken door de verandering die ik zie.

‘Oh man, wat interessant. Muzikant. Eén instrument of meer?’ Weer valt de stilte tussen ons in. Weer even mijn twijfel: wil hij wel of wil hij niet? Wachten.

‘Gitaar. En bas’. De glimlach laat verlegenheid zien.

‘Prachtige instrumenten. Mooi dat je dat kan. Ik houd ook van snaren. En zang Lucas?’

‘Dat ook. Een beetje’. Weer de stilte, weer het wachten en wegkijken. Maar nu weet ik dat het komt. Er is meer maar het kost hem tijd. Ik heb die tijd. Stiltetijd. Wachttijd.

Opeens kijkt Lucas me aan of hij een geheim gaat vertellen.

‘Ik heb wel een idool. Maar je moet eigenlijk geen idool hebben. Want dan vind je jezelf nooit goed genoeg. En dan stop je ermee. Dat is jammer’. Ik houd mijn adem bijna in. Zoveel woorden. Het ontroert me. Lucas kijkt me aan. Alsof hij vraagt om meer vragen.

‘Maar je hebt dus wel een idool. Mag ik weten wie?’ Zijn lach wordt groter.

‘Jimmy Hendrix. Maar eigenlijk niet om zijn muziek’. Lucas brengt de stilte terug, ik houd hem in stand. Er is meer… Wachten.

‘Omdat hij op mijn echte vader lijkt….. die heb ik nooit gekend’. Ik blijf zitten, rustig in de buurt, klaar om te luisteren.

‘Maar ja…’ Dat is het, 'maar ja'. Meer komt er niet. Ik vermoed dat het genoeg is voor vandaag, Lucas doet zijn ogen dicht. Morgen is er weer een dag, kunnen we kijken of we samen verder op pad gaan in zijn nieuwe situatie met zijn verdrietig perspectief.

‘Lucas, zal ik je met rust laten nu?’ Geen reactie. Wachten maar. Of gewoon stil gaan? Wat zal ik doen?

‘Schilderen en tekenen. Doe ik ook graag. Maar daar kun je niet van leven. Dat heb ik geleerd. Geen luchtkastelen maken en dromen…. Je moet ook werken voor je geld’.

‘Schilderen en tekenen. Creatieve geest. Wat schilder je graag?’ Lucas zwijgt en kijkt de andere kant op. Seconden stilte, het is of hij wegzweeft, er niet meer bij is. Ik sta rustig op en zet mijn stoel weg. Misschien komt er vandaag geen antwoord meer.

‘Vrije opdrachten. Ik moet vrij zijn. Altijd vrij zijn. Zo ben ik nou eenmaal. Een beetje anders dan anderen’. Het ontroert me. In al zijn zonderlingheid pakt hij me helemaal in.

‘Dat is mooi man. Hoe anderser hoe mooier’…

Dubieuze dubbelrol

Mon, 01 Jul 2024 18:01:00 GMT

Dubieuze dubbelrol

De verzorgende vraagt of ik het goed vind dat ze de gift morfine een uur later geeft zodat het schema gelijk gaat lopen met de midazolamgift. Dat geeft minder verstoring voor de patiënt die palliatief gesedeerd wordt. Omdat de patiënt ergens tussen twee giften morfine in startte met de slaapmedicatie komen de verzorgenden nu om de twee uur de patiëntenkamer in. De afgelopen 24 uur hebben ze steeds wat tijd ‘ingelopen’ maar nu willen ze beide giften door dat ene uur helemaal naar elkaar toetrekken. Ze denken dat het kan maar vind ik het goed?

Het synchroniseren lijkt mij ook wenselijk en acceptabel. De patiënt ‘slaapt’ al een etmaal zonder enig teken van onrust of pijn. De ogen zijn dicht, de ademhaling rustig met korte pauzes, geen grimas of frons op het voorhoofd. Ik schat in dat het kan, een uur langer wachten met de gift morfine. Het scheelt een hoop onrust van het openen van de medicijnkast, het scheuren van de verpakkingen en het klaarmaken van de spuiten. Ik geef akkoord op het verzoek van de verzorgende.

De patiënt was mijn pa, ik was de dochter. Ik was ook de ervaren verpleegkundige, hoewel niet in de palliatief terminale zorg. Sinds pa ziek werd bezocht ik met hem de specialisten en de huisarts. Zij belden en overlegden met mij, op verzoek van mijn pa. Deze rol ging stilzwijgend door in het verpleeghuis waar pa in zijn laatste weken verzorgd werd. Hij vertrouwde mij in deze taak.

Ik geef de verzorgende akkoord voor het uitstellen van de morfinegift. Het uur gaat rustig door tot pa plotseling met opengesperde ogen rechtop in bed zit, de armen maaiend in de lucht, bevangen door doodsangst. In paniek zoeken we hulp: ‘doe wat! Het gaat niet goed!’ Terwijl ik bij mijn pa sta dreunt in mij een stem: 'shit, shit!…. Mijn schuld. Mijn schuld…'

De hulp komt, pa krijgt zijn giften midazolam en morfine, de rust keert terug. We praten na: kwam het door de uitgestelde morfinegift? Ik voel me verantwoordelijk maar niemand neemt me iets kwalijk. De stem dreunt vragen op: waarom dacht ik dat ik op het verzoek akkoord kon geven terwijl ik nauwelijks ervaring heb met continue palliatieve sedatie? Waarom liet ik gebeuren dat ik in die rol gezet werd terwijl ik als dochter bij pa waak? Hoe kan het dat ik de verantwoordelijkheid voor de beslissing niet teruggaf aan de verzorgende en haar team? Vond ik dat deze beslissing van mij verwacht kan worden, vanwege mijn professionele achtergrond?

Ik heb lange tijd met die schuldstem rondgelopen. Inmiddels weet ik dat de uitgestelde morfinegift niet de oorzaak is geweest voor pa’s angstige moment. En natuurlijk had de verzorgende deze vraag niet aan mij mogen stellen. Lessen zijn geleerd. Ook in het hospice ontmoet ik mensen in hun dubbelrol: ze vervullen de taken van naaste én professional vaak onbewust en als vanzelfsprekend. Dat brengt veel moois maar ook risico's met zich mee. Kan je als naaste in een emotionele situatie wel tegelijkertijd een betrouwbare professional zijn? En wil je dat? Of moet je dat? Van jezelf of denk je dat anderen dat van je verwachten?

Laten we als zorgverleners deze dubbelrollers herkennen en hen een voorstel doen:

kies voor de hoofdrol: die van naaste. Die rol is onbetaalbaar kostbaar en uniek. Professional kan je de rest van je leven nog zijn.

Herdenkingstekst voor hospice Demeter 2024

Thu, 02 May 2024 16:20:55 GMT

Herdenkingstekst voor

hospice Demeter april 2024

‘Jullie vragen me of ik mijn dierbaren los kan laten… Wat een vraag, natuurlijk niet! Wie kan dat nou?’

‘Of ik mijn dierbaren los kan laten? Heb ik een keus dan? Ik zal wel moeten’.

‘Ik kan dat wel, maar ik ben zo bang dat zij dat niet kunnen’.

‘Ja, nu kan ik ze loslaten. Het is goed zo’.

Stap voor stap zagen we de mensen in het hospice deze route afleggen, van weerstand of ongeloof naar acceptatie en rust. Soms werd er verlangend naar de dood uitgekeken: het leven duurde al zo lang en het lukte niet meer er van te genieten. Of de ziekte werd te zwaar om te verdragen. Vanavond herinneren we ons jullie zorgzame waken in de laatste dagen of uren. Op de stretcher in de kamer, op een stoel naast het bed of in de logeerkamer boven, op een half oor, alert. Ondanks het waken glipten sommige dierbaren weg in een onbewaakt moment. En meestal was dat… ‘echt iets voor hem, echt iets voor haar’…

‘Jullie vragen me of ik mijn dierbaren los kan laten… natuurlijk niet!

Anderen moesten in hóóg tempo loslaten, tegen al hun verlangen en wil om te leven in. Tot het allerlaatst verzetten ze zich tegen de dood. Om bij hun allerliefsten te blijven, de kinderen, heel jong of jong volwassen, of net daar tussenin. We denken vanavond aan hen en aan jullie die erbij waren. Het verzet aan moesten zien. Dat was zwaar. Tot er vlak voor het eind, als een beschermende deken, toch nog die indrukwekkende stille periode was van de veranderende ademhaling, de adempauzes en het definitief wegglijden uit het leven. Eindelijk rust…

‘Of ik mijn dierbaren los kan laten? Ik kan dat wel, maar ik ben zo bang dat zij dat niet kunnen’.

Veel van elkaar houden betekent vaak ‘elkaar willen beschermen tegen verdriet’. Je houdt je groot tegenover elkaar maar er komt een moment dat dat niet meer lukt. We hebben gezien hoe jullie de bescherming lieten vallen en in plaats daarvan jullie verdriet konden delen. En daardoor ook de mooie dierbare herinneringen waarmee jullie nu verder gaan!

‘Ja, nu kan ik ze loslaten. Het is goed zo’.

We denken aan jullie geliefde mensen die overleden op een afgesproken tijdstip. Een gepland overlijden, met bewust afscheid nemen. Tijdens een volle levendige avond met vrienden en familie in de huiskamer. Of op de ochtend van de dag, met de kinderen, soms kleinkinderen, nog een grap, in alle nuchterheid. Het verzoek om euthanasie werd gedaan vanuit ondraaglijk en uitzichtloos lijden, maar er was wél moed voor nodig. Indrukwekkend blijft het altijd: vanwege die moed en vanwege de diepe overtuiging en de rust waarmee jullie man, vrouw, ouder, grootouder, kind of vriend, afscheid nam.

Niet iedereen overleed in harmonie met naasten. Oude levenswonden genezen niet automatisch in de nabijheid van de dood. We denken vanavond aan de mensen die alleen leefden en alleen stierven in ons hospice. Aan de enige overgebleven vriend of buurman die zich dat overlijden aantrok en hier vanavond is. Of niet.

Iedereen van jullie heeft iemand anders verloren: jij moet als vader je zoon missen, die zoon was jóuw broer en jóuw beste vriend. Jij moet als partner je allerliefste missen, die allerliefste is jóuw moeder. Of jóuw vader. Jij moest als zus afscheid nemen van dezelfde lieve mens waarvan haar kinderen afscheid moesten nemen. Of jullie ouders. Jij moet na een heel leven samen je levenspartner missen. Jullie zien als kinderen het gat dat geslagen is in jullie overgebleven ouder.

Jonge mensen moesten afscheid nemen van hun vader of hun moeder. We beseffen dat jullie nu acrobaten moeten zijn, springend van de wereld van gemis en verwerken naar de ‘normale’ wereld die bij jullie leeftijd past: tijd met vrienden doorbrengen, uitgaan, school, studie, eerste baan. In de ene wereld is niet altijd plek voor de andere. Jullie leven heeft een andere dimensie dan dat van de meeste vrienden. Maar dat betekent niet dat jouw verdriet niet belangrijk voor ze is. Stap over die drempel en vertel over je moeder, vertel over je vader. Je echte vrienden willen er voor je zijn. Soms moet je ze alleen even op gang helpen…

Voor sommigen van jullie is het afscheid nog maar kort geleden: praktische zaken vragen nu veel aandacht. Voor anderen is het eerste onwerkelijke jaar zonder hem, zonder haar, voorbij. De geliefde mens waarvoor je hier bent lijkt door de dagelijkse dingen soms te vervagen. Maar dan opeens, op onverwachte plekken en momenten, voel je haar weer alsof ze achter je staat. Lacht hij je even toe omdat er iets gebeurt waar jullie altijd samen om lachten. Soms is het de zwoele zomeravond waarop je rechtstreeks terug zweeft naar die vakanties toen je gezin nog compleet was. En dan ben je toch weer samen. Een liedje, een geur, een stem… en ze is er weer, hij is weer om je heen. Onverklaarbaar helder. Je voelt je kind dichtbij je, je hoort je moeder praten, je ziet je vader naast je, je voelt een kus van je zus, je broer moedigt je aan, je vriend proost mee in het café.

Niemand weet hoe het zit met die dood en wat er daarna gebeurt. We weten niet méér daarover dan wat we geloven, ervaren, denken te weten en beseffen niet te weten. Maar die onverklaarbare magische momenten van nabijheid: daarvan hóeven we helemaal niet precies te weten hóe het kan en óf het kan. We hoeven de magie alleen maar door ons heen te laten gaan. Ons er een beetje aan op te warmen…

Zoals je in de laatste winterdagen even met je ogen dicht op een bankje in de zon zit en voelt: ‘hé…de zon heeft alweer kracht!’

Hogesnelheidslijn

Thu, 02 May 2024 15:46:51 GMT

Hogesnelheidslijn

verschenen als column voor magazine contACt van AxionContinu, mrt 2024

Sinds een paar weken weet ze dat ze nog maar heel kort te leven heeft. In het hospice hoopt ze met haar partner Ton even uit die voortrazende trein te stappen. Onderweg willen ze nog een paar mooie herinneringen maken.

Het lukt niet. Herma voelt hoe haar leven elke dag meer betekenis verliest. Ton ziet dat ook. Hij luistert naar haar euthanasiewens en ondanks de snelheid waarin alle veranderingen plaatsvinden steunt hij haar in haar wens. Het hospiceteam heeft gesprekken met Herma. Het ondraaglijk lijden zonder perspectief is invoelbaar voor de arts. Na akkoord van de SCEN-arts zullen ze het euthanasietraject vervolgen.

Plotseling verandert Herma’s situatie. Ze zakt weg en reageert niet meer. We denken dat ze snel gaat overlijden en vertellen Ton wat we zien: ‘de natuur heeft de regie overgenomen. Herma is al aan het sterven. Van euthanasie kan geen sprake meer zijn’. Paniek overrompelt Ton.

‘Maar ze wil euthanasie! Juist omdat ze dít niet wil, zo hulpeloos wegkwijnen in bed!’ Hij is verbijsterd. Er schiet hem een uitweg te binnen. ‘Ik kan toestemming geven! Ik ben gevolmachtigd.’ De arts schudt zijn hoofd. ‘Dat kan niet, voor euthanasie moet ze haar verzoek tot het laatste moment zelf uitspreken’. Ton weet het maar kan het nog niet accepteren. ‘Dus die euthanasie gaat niet door? Ze krijgt geen euthanasie?’ Zijn onmacht is voelbaar. ‘Maar hoe lang gaat dit nog duren dan?!’

‘We denken in uren tot een paar dagen. Waarschijnlijk gaat het sneller dan het euthanasietraject’, antwoordt de arts. Dat dit een geruststelling is en Herma’s natuurlijk overlijden een veel zachter scenario kan zijn dan de euthanasie dringt nog niet tot Ton door. Het is teveel, te snel.

‘Hoe moet ik dit verwerken? Een week geleden sprak ze opeens over euthanasie. Dat was moeilijk maar ik steunde haar. En nu moet ik wéér schakelen, is ze al ‘gewoon’ aan het sterven. Hoe doe ik dit? Hoe stop ik deze trein?’

Ik loop met Ton terug naar Herma. Hij buigt zich over haar heen en bestudeert haar gezicht. Absorbeert haar, ademloos. ‘Och meisje toch…’ Langzaam ontspannen zijn schouders. De ontzetting glijdt van zijn gezicht en verandert in ontroering.

‘Ze ziet er zo rustig uit… geen angst meer…’ Ik knik, opgelucht dat hij het ziet: haar rust. Dat hij het voelt: dat het heel goed is zo.

De trein vertraagt en staat stil, vlak voor het eindpunt. Er is nog tijd..

Dovemansoren

Sun, 31 Mar 2024 14:49:12 GMT

Dovemansoren

‘Graag aan de andere kant staan, anders kan ik je niet liplezen. Zo ja. En geef me nu mijn gehoorapparaten even aan’. In het bakje naast het bed liggen de twee oren van mevrouw, nieuwe batterijen ernaast. Zonder deze hulpmiddelen hoort mevrouw niets, mét deze apparaatjes en het lezen van mijn lippen is er wél een gesprek mogelijk. Langzaam, goed articulerend en met aardig wat power in mijn gelukkig lage stem kunnen we een gesprek voeren. Herhalingen zijn vaak nodig. Ze vraagt daar niet om maar uit haar licht geërgerde blik en haar zwijgen maak ik op dat ze iets niet verstaan heeft. Ik herhaal dus en wacht af. Meestal komt het dan goed maar regelmatig zucht ze met stemverheffing ‘ik versta je niet hoor! Je moet duidelijker spreken!’ Waarop ik me vertwijfeld afvraag of mijn overgebleven Drentse accent mij onverstaanbaar maakt en zo niet dan voel ik me hoe dan ook een soort mompelende stoethaspel omdat ze me niet verstaat. In de vlotte stukken van onze gesprekken hebben we gelukkig best een goed contact, overeenkomstige interesses en taalvaardigheid.

Na ieder gesprek haalt mevrouw haar gehoorapparaten uit haar oren en legt ze weer in het bakje. Ze ligt de hele dag in bed, zo aan het eind van haar leven is de energie zeer beperkt, en die apparaten drukken te hard in het kussen en haar oren. Bij ieder nieuw op te starten gesprek of kort contact herhaalt het ritueel zich weer: ‘geef even mijn apparaatjes aan’, links en rechts installeren, aan de knopjes draaien en weer door.

‘Wat wilt u voor ontbijt?’ Bakje, apparaatjes in…de vraag herhalen.

‘Kan ik iets voor u doen?’ Bakje, apparaatjes in…de vraag herhalen.

Bakje aangeven, apparaatjes in… ‘Hoe laat komt de arts?’ Mijn antwoord: ‘rond half 12, 12 uur’. Apparaatjes uit, bakje. Een vraag vergeten te stellen dus weer: bakje, apparaatjes in, antwoord, apparaatjes uit, bakje.

Mevrouw raakt door haar terminale ziekte langzaam meer vermoeid. Haar gehoor wordt ook mét hulpmiddelen slechter en steeds vaker is ze behoorlijk geagiteerd als ze ons niet verstaat of begrijpt. Ze wordt ongemakkelijk boos soms, haar frustratie en al die moeite maken haar lontje kort. Ik stel voor om vaker onze vragen op te schrijven zodat ze zich minder in hoeft te spannen. Een goed idee, beaamt mevrouw. Deze nieuwe aanpak verwerk ik in het zorgplan waarna ook collega’s het overnemen en vaker schrijven dan praten.

Er gaan een paar dagen voorbij. Samen met een zorgvrijwilliger help ik mevrouw met wassen. We maken veel oogcontact en gebaren en onze handelingen zijn zorgzaam. Af en toe schrijven we iets op. Plotseling roept mevrouw: ‘waarom PRATEN jullie niet me?!! Ik ben een mens hoor! Ik heb een goed verstand. PRAAT met me!’ Ik schrik me een ongeluk van haar uitval maar weet ook meteen dat ze helemaal gelijk heeft. Natuurlijk mist ze het praten! Om haar de frustratie van het gedoe met de apparaten en de moeizame communicatie te besparen leek schrijven een paar dagen geleden rust te geven. Maar we zijn een beetje doorgeslagen vermoed ik. Teveel stilte, teveel schrijven in plaats van praten. Ik schrik er van.

‘Ik voel me gewoon buitengesloten door jullie! Alsof ik niet meer meedoe. Ik ben er nog hoor!’ Mevrouw is boos en verdrietig en ik begrijp haar. Waarom had ik dit niet in de gaten? Ik houd haar het bakje met gehoorapparaten voor en wacht tot ze ze geïnstalleerd heeft. Dan bied ik haar mijn uitgebreide excuses aan. Het spijt me voor haar dat ze zich buitengesloten voelde, ik baal van mezelf dat ik dit niet heb zien aankomen. Dat ik bleef steken in de ‘oplossing’ van een paar dagen geleden maar niet bleef evalueren of die ‘oplossing’ nog wel klopte.

Ik bespreek het met haar, we praten het uit. Mevrouw besluit te proberen de apparaatjes niet steeds uit te doen zodat er sneller en makkelijker een gesprekje kan zijn. Ik besef dat ik ook een tweede boodschap hoor achter haar uitroep, namelijk ‘ik ben een mens, ik ben er nog hoor!, als uitdrukking van de wens betrokken te willen blijven bij het dagelijks leven. Door de moeite die de communicatie kost verdween de spontaniteit uit de gesprekken en beperkten we ons meer dan we wilden tot het noodzakelijke. Omdat mevrouw haar leven lang al dealt met dit ongemak in contact hield ze haar ‘buitengesloten voelen’ ook een tijd voor zich. Ze was het gewend, ze verwachtte niet veel méér. Totdat de communicatie letterlijk stil viel door het zwijgend schrijven.

‘Sluit me niet buiten, ik ben er nog hoor. Zie mij, hoor mij, PRAAT met mij!’ Wat een pijnlijke boodschap! En zeker niet aan dovemansoren gericht: ik heb hem luid en duidelijk verstaan...

Drie specialisten nodig voor vier-dimensionele palliatieve zorg

Thu, 11 Jan 2024 17:07:24 GMT

Drie specialisten nodig voor vier-dimensionele palliatieve zorg

Palliatieve zorg verpleegkundigen zijn de '24 uur per dag ogen en oren' van de patiënt waardoor zij een unieke expertise hebben in het observeren van gedrag en symptomen van lijden. Een pleidooi voor verpleegkundigen om hun professionele rol met overtuiging te pakken.

Palliatieve terminale zorg is gericht op behandeling of verlichting van last en lijden zodat patiënten een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en afscheid nemen kunnen ervaren. Het verpleegkundig en medisch team en geestelijk verzorgers hebben aandacht voor signalen van lijden op vier dimensies: de fysieke, psychologische, sociale en existentiële dimensie. Samen met de patiënt zoeken ze daarbij interventies die het lijden kunnen verlichten. Een voorbeeld: een vijftigjarige vrouw met kanker heeft veel pijn. De pijn maakt haar onrustig en de angst dit niet onder controle te krijgen is groot. De pijn slokt al haar aandacht op terwijl ze zo intens verlangt naar rust zodat ze haar leven kan overdenken. Kalm afscheid kan nemen van haar man die zo hulpeloos is in haar lijden. Het team zal in samenspraak en vanuit de behoeften van mevrouw verlichtende interventies inzetten: pijnmedicatie optimaliseren (fysieke dimensie), de angst bespreekbaar maken of normaliseren zodat ze er grip op krijgt (psychische dimensie), goed in contact komen met de echtgenoot en zijn emoties de ruimte geven, misschien handvatten bieden om zijn machteloosheid in steun om te zetten (sociale dimensie) en met mevrouw onderzoeken wat nu van waarde is voor haar leven en afscheid, waaruit ze kracht haalt of betekenis (existentiële dimensie). Dimensies overlappen elkaar: pijn wordt heftiger beleefd door de angst hiervoor en vice versa, de angst en pijn hebben een effect op de interactie met anderen en blokkeren de weg naar ‘innerlijke ruimte’, de rustige oase van waarin de patiënt betekenis en kracht kan ervaren.

Goede palliatieve zorg ontstaat als artsen, verpleegkundigen en geestelijk verzorgers in openheid en met kennis van ieders specifieke kwaliteiten en deskundigheid samen de patiënt op de vier dimensies in beeld brengen. Verpleegkundigen zijn de '24 uur per dag ogen en oren' van de patiënt waardoor zij een unieke expertise hebben in het observeren van gedrag en symptomen van lijden. Anders dan artsen die intermitterende contacten hebben tijdens hun visites en anders dan geestelijk verzorgers die gericht focussen op de existentiële vragen, zijn verpleegkundigen met voelsprieten op alle dimensies aanwezig bij de patiënt. Aan hen de taak om hun observaties te verwoorden, te structureren, te analyseren en in het behandelend team te bespreken. Opnieuw een voorbeeld: een patiënt geeft vanaf opname aan dat ze, hoewel verdrietig om haar naderend overlijden, in balans is over haar leven. Ze kijkt er dankbaar op terug en er zijn geen losse eindjes die haar rust verstoren. Het is haar gelukt om in balans te komen door dagelijks rustige spirituele muziek te luisteren die haar echt ‘naar binnen leidt’. Ze begint ook in het hospice haar dagen met deze muziek. Naar mate de ziekte vordert merken verpleegkundigen op dat haar luistersessies steeds langer duren en dat mevrouw daarna steeds minder ontspannen oogt. Ze heeft een gekweld gezicht en ze maakt een terneergeslagen indruk. Ze vermoeden dat mevrouw uit balans raakt doordat ze merkt dat haar muziek haar niet meer helpt. De verpleegkundigen bespreken hun observaties in het interdisciplinair overleg. De geestelijk verzorger en de arts hebben heel andere ervaringen met mevrouw: zij zijn juist onder de indruk zijn van hoe goed deze patiënt in balans is met haar leven en dood. Mevrouw verwoordt dit in hun gesprekken met rustige zorgvuldige woorden. Evenwichtig. Er tekenen zich hier observaties af van specialisten in de palliatief terminale zorg die niet met elkaar overeenkomen.

Het is de patiënt zelf die kiest wát ze wil laten zien en aan wie. Daardoor ontstaan verschillende observaties die zelfs tegenstrijdig kunnen zijn. Hieruit volgt de mooie opdracht om interdisciplinair tot een gezamenlijk beeld van de patiënt te komen en van daaruit de best mogelijk zorg te bieden. Op medisch gebied zijn de artsen de autoriteit, in zingevingsgesprekken is de geestelijk verzorger de specialist, voor het vertolken van signalen van lijden zijn verpleegkundigen onmisbaar. Om tolk te zijn is het belangrijk dat verpleegkundigen die signalen van lijden objectief benoemen als dat kan (grimassen, hevig transpireren, zwakte tijdens lopen, wat de patiënt zegt, etc) maar ook subjectief als dat moet en met dezelfde krachtige overtuiging (onrust in de ogen, een sombere indruk maken, een gekwelde uitdrukking hebben, etc).

Verpleegkundigen die zich vanuit het bewustzijn van hun unieke expertise stevig positioneren in de samenwerking zijn ware vaandeldragers van de vier-dimensionele palliatieve zorg!

Palliatieve sedatie is niet 'in slaap brengen'

Wed, 27 Dec 2023 15:46:56 GMT

Palliatieve sedatie is niet

'in slaap brengen'

“Ik kan niet nog zo’n nacht in”, zegt pa. "Ik wil slapen en niet meer wakker worden, net als ma".

“Zal ik vragen of de verpleging de huisarts belt om te komen?" Pa knikt weer. Hij is zover.

Ma heeft haar eerste dosis midazolam gehad en is in slaap gevallen. Samen met de specialist ouderengeneeskunde hebben we besloten ma continue sedatie te geven. Vanaf de eerste gift midazolam slaapt ze, op één kort moment van kreunen na. In de derde nacht overlijdt ze in alle rust. Ze is niet meer wakker geweest, precies zoals we gehoopt hadden. Zó was ons het te verwachten beloop uitgelegd.

‘ Neem nu maar afscheid, dan brengen we haar daarna in slaap’. Met deze woorden werd het scenario ons geschetst en zo is het ook gegaan. Ik had als IC verpleegkundige veel mensen zien overlijden maar met een stervensproces onder palliatieve sedatie had ik geen ervaring. Ik dacht die door het proces met ma te hebben verkregen. Tot pa anderhalve week later, terminaal ziek, door uitputting, benauwdheid en angst op zijn keerpunt belandde en de arts verzocht te starten met palliatieve sedatie.

Al dagen zagen we pa een ongekende strijd voeren tegen de heel nabije dood, het grote verlangen nog een poosje door te leven tegen de klippen op. Niet opgeven. En dan eindelijk zijn verlossende ‘ ik wil slapen en niet meer wakker worden, net als ma ’. Vanuit de ervaring van ma’s laatste dagen met continue sedatie namen we definitief afscheid van pa en viel hij bijna ‘aan de naald’ in een diepe slaap. Na een eerbiedige periode van stilte rondom zijn bed kwam de ruimte voor opluchting, in de wetenschap dat pa rust had en niet meer wakker zou worden. Zoals ma. Hij kreeg zijn giften en sliep. Tot hij op dag twee plotseling rechtop in bed zat, zijn armen uitgestrekt in de lucht, in zijn ogen pure angst. Hij keek ons aan in totale paniek. Ik rende de gang op en trok één van de zorgkundigen mee. ‘Doodeng’ is een raar woord in dit verband maar ‘doodeng’ was het voor ons allemaal. De schrik was gigantisch.

‘ Hij is wakker geworden! Kom snel! Pa is wakker geworden!’ Niemand had ons voorbereid op de mogelijkheid van wakker worden, bij beide ouders niet. Wij verwachtten het niet. Dit moment zette een keten van paniekerigheid in gang bij ons en bij het zorgteam. Wij wisten niet beter dan dat pa niet meer wakker zou worden. We hadden hem beloofd dat het hem netzo zou vergaan als ma. Kort na het eerste moment werd hij nog een keer op dezelfde heftige manier wakker. Na extra medicatie keerde de slaap terug en pa overleed die avond. Een schuldgevoel over onze verbroken belofte aan pa bleef rond zijn overlijden hangen. Onterecht maar echt.

Inmiddels heb ik mij gespecialiseerd tot Palliatieve Zorg verpleegkundige en werk ik in een hospice. We werken vanuit de Richtlijn Palliatieve sedatie (IKNL) die het doel van palliatieve sedatie omschrijft als ‘.. het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase met als doel het lijden van de patiënt te verlichten’.

Het verlichten van het lijden is iets anders dan ‘het in slaap brengen en niet meer wakker worden’. De Richtlijn adviseert nadrukkelijk uit te leggen ‘ dat de patiënt niet per definitie (diep) in slaap wordt gebracht en dat het effect wordt gemeten aan de hand van het comfort van de patiënt’. Ook dat is iets anders dan ‘in slaap brengen en niet meer wakker worden’.

In het hospice zien we vaker dat patiënten en naasten irreële verwachtingen hebben van palliatieve sedatie. Doel, proces en vooral ook de indicaties zijn niet duidelijk. Die onduidelijkheid en de irreële verwachtingen kunnen de rust in die laatste belangrijke periode ernstig verstoren. Het blijft belangrijk om als zorgverleners over deze indringende beslissingen helder te communiceren, verwachtingen te polsen en uitleg te geven. Steeds opnieuw.

Een belangrijke taak waarbij niet alleen de woorden ertoe doen maar ook de toon waarop ze gezegd worden, de blik waarmee ze gepaard gaan en de houding waarin ze verzonden worden. Inhoud en aandacht, elke keer weer.

ALS .. dan stap ik eruit!

Sat, 16 Dec 2023 17:14:54 GMT

ALS.. dan stap ik eruit!

De telefoon glijdt uit haar hand en valt op de grond. Opzij uit de rolstoel hangend doet ze een onmogelijke poging hem op te pakken. Een ingehouden vloek van onmacht ontlaadt zich via een slappe vuistslag op de armleuning. De ALS maakt het haar zelfs onmogelijk een vuist te maken tegen wat haar overkomt. Met grote inspanning lukt het weer het hoofd enigszins recht boven de romp te krijgen en na een paar hachelijke minuten van ademtekort zakt de frustratie af. Ze voelt zich bezwaard om hulp te bellen voor zoiets lulligs als de telefoon oppakken dus wacht ze tot ze voldoende hulpvragen geclusterd heeft om naar zichzelf te verantwoorden dat ze recht heeft op hulp.

Er wordt snel gereageerd op haar alarm en nog voor ze het kan vragen heeft de verpleegkundige de telefoon al zien liggen en hem vrijwel terloops en gedachteloos in haar hand gelegd.

‘Had je gebeld Greet? Wat kan ik voor je doen?’

‘Mijn te-le-ffoooon’, articuleert Greet met trage stroeve mondbewegingen, bovenmatige inspanning maar geringe verstaanbaarheid.

‘Je telefoon? Moet ik iets met je telefoon doen? Iemand bellen?’ Greet schudt nee.

‘Niet bellen? Gaat het wel over je telefoon Greet?’ Greet schudt weer nee.

‘Laaaaaaat….. mmaaaaar’, formuleert ze moeizaam met stramme kaken. De ‘m’ is een heel moeilijke letter geworden.

‘Het gaat niet over je telefoon begrijp ik. Is er iets anders wat ik voor je kan doen?’ Dat is er. Er volgt een methodisch vragenvuur, werkend van binnen naar buiten, volgens een gouden tip van een mede ALS-patiënt.

‘Gaat het over je lichaam?’ Nee

‘Gaat het over je stoel?’ Nee

‘Gaat het over iets in de kamer?’ Ja

‘Het gaat over iets in de kamer. Gaat het om een ding?’ Nee

‘Rrrraam ooo-ppen’, zegt Greet. Ook de letter ‘p’ is moeilijk, vooral na de ‘o’. Frisse lucht komt binnen.

‘Nog iets anders wat ik voor je kan doen Greet?’ Nee. Greet is moe. De andere vragen van haar cluster laat ze zitten: over de pijn in haar bil omdat ze op een plooitje zit dat een ander waarschijnlijk nauwelijks kan zien, over de lichte angst die ze voelt omdat ze niet goed kan doorzuchten, over de aandrang die opkomt en dat ze misschien wel naar het toilet gebracht moet worden. Allemaal gewone vragen en verzoeken maar de inspanning die ze zal moeten doen om ze te stellen en het dan ook nog gedaan te krijgen: het is een berg waar ze enorm tegenop ziet. Dus laat ze het rusten.

Ik herinner me een gesprek met Greet van kort geleden, toen haar spraak duidelijker was hoewel al traag en slepend. Greet vertelde over het verleggen van haar grenzen.

‘Eerst deden mijn benen het niet meer. Kwam ik in de rolstoel. Heel erg vond ik dat. Niet meer lopen, niet meer staan. Nu doen mijn handen het niet meer en denk ik “ach, die benen, dat was nog niet zo erg”. Straks kan ik niet meer praten. Dan zit ik opgesloten in mezelf en denk ik misschien wel “ach, die handen, dat was nog niet zo erg”. Als ik op dat punt kom, dat ik me niet meer kan uiten, dan zeg ik “tot hier en niet verder!” Dan stap ik eruit'.

Vandaag zit ik weer bij Greet. Ze is vrijwel onverstaanbaar geworden. We kijken naar de vogels bij de voederplank. Een drukte van belang, levendige herrie in contrast met de stilte van Greet. Ze probeert wat te zeggen, ik denk dat ze ‘mooi’ bedoelt.

‘Zit je te genieten Greet?’ Greets’ ogen lachen. Ze ziet er rustig uit. Ik moet denken aan wat ze pas tegen me zei. Ze is nu daar waar ze toen dacht niet te willen komen. Kan ik haar vragen hoe ze er nu over denkt?

‘Greet, zie ik het goed? Is het ‘tot hier maar toch nog maar even verder?’ Aan een minimale beweging van haar hoofd boven de nekkraag zie ik dat Greet ‘ja’ knikt. ‘Nee’ had ik ook heel goed begrepen...

Maar het is ‘ja’. Greet wil nog door. Vandaag, op dit moment. Morgen ziet ze wel weer verder. De vogels zijn prachtig, de dag is goed. ALS verpulvert haar spierkracht. Haar geestelijke veerkracht is nog ijzersterk.

BH aan of uit?

Fri, 01 Dec 2023 17:16:45 GMT

BH aan of uit?

‘Ik wil een leuk slipje aan’. Ze ligt bloot op bed. Ik pak een stapeltje slipjes uit de kast en laat ze zien. ‘Zeg het maar’. Het wordt de roze, randje kantje.

‘BH aan of uit’, vraag ik. Verbaasd kijkt ze me aan. ‘Aan natuurlijk! Wat denk jij? Is voor jou toch ook geen vraag?’ Ze heeft gelijk. Maar ik vraag het omdat heel veel vrouwen in het hospice de beklemming van een BH niet meer willen. Vanaf de eerste puberverdikking op je voorheen gladde bovenlijf is de BH net als de onderbroek een vast gegeven: zonder BH ga je niet de deur uit. Ben je nog niet jarenlang met je liefje dan zit je ook niet zonder BH op de bank toch? Later… na jaren en jaren… wordt dat anders. Wil je lekker lós, met vrije borsten, uit dat ding! Maar alleen in huiselijke kring..

Ik help haar in haar BH, ook roze met randje kantje. Daar overheen een zijden hemdje en een supervrouwelijk synthetisch truitje. In het nachtkastje zoekt ze bijpassende oorbellen. ‘Geef me mijn toilettas even aan, wil je’, vraagt ze. Aandachtig kamt ze haar dunne haar. Ze last een korte pauze in met de ogen dicht en de armen in haar schoot. In haar ene hand het spiegeltje, in haar andere de mascara. Na een paar minuten moed verzamelen gaat ze verder met haar programma, ze neemt de tijd. ‘Ik ben een mager skeletje geworden maar ik kan het op z’n minst een leuk skeletje maken toch?’ Aangekleed, in de dagcrème gewreven, tanden gestokerd en haren gekamd trekt ze de dekens over zich heen en valt in slaap. Een ‘schone slaapster’, ernstig ziek en hard op weg naar haar dood, maar met een indrukwekkende behoefte aan behoud van eigen-waardigheid. Een mooi verzorgd uiterlijk beschermt haar tegen het verlies daarvan. Daar is ze van overtuigd.

Naarmate haar ziekte vordert en alles meer moeite en kracht kost zet ze kleine stapjes in het reduceren van het ochtendprogramma en haar angst voor verlies van waardigheid. Niet meer douchen maar wassen met kommen water op de bedrand. Tanden poetsen ‘kan straks wel’ waarna het er niet meer van komt tot in de avond. Geen mascara erop, dan hoeft het er ook niet af. Geen synthetisch truitje maar een lekker zacht shirt. ‘Doe maar geen broek, dat zit niet zo lekker’. Voor de nacht een postoel naast het bed en niet meer naar de wc. ‘Wel graag steeds de po legen anders stinkt het hier zo’. Niet omkleden voor de nacht maar gewoon gaan slapen in het zachte shirt.

Dan komt de dag dat de ontlasting te dun is en het opstaan voor de postoel te lang duurt. Diepe schaamte overvalt haar, ze probeert zichzelf schoon te maken maar dat lukt niet. Terwijl ik haar help verbijt ze haar tranen. Ik heb aandacht voor haar schaamte maar schakel het gesprek ook door naar wie ze is los van die incontinentie. Ik probeer haar weer te laten denken en praten over wat haar naar haar gevoel van waardigheid terugbrengt. Via de lachende foto waarop ze een oorkonde showt en langs het schitterende boeket van haar collega’s ontspant haar gezicht. Als ik voor wil stellen om een ‘inco’, mooi woord voor luier, aan te doen is ze me net voor: ‘doe mij dan ook maar meteen zo’n enorm matras om want dit gebeurt vast nog wel een keer’. Als de plakrand vast zit voelt ze vol ongeloof aan de dikke prop tussen haar benen. ‘Sjonge hé… kijk mij nou!’ Dat doe ik en tot mijn grote verbazing zie ik haar lachen. ‘Dit is toch hilarisch! Ik ben weer terug bij AF!’ Opgelucht lachen we om haar constatering maar vooral om haar vermogen om boven haar schaamte uit te stijgen. Over waardigheid gesproken.

Haar magere bovenlichaam steekt koud en bloot af bij de ingepakte onderkant. Ik pak een warm schoon shirt uit de kast en bied het haar aan.

‘BH aan of uit?’ Verbaasd kijkt ze me aan.

‘Wat denk je nou zélf!?’

Ik weet het oprecht niet…

Wat ben je stil, waar denk je aan?

Wed, 15 Nov 2023 16:46:06 GMT

Wat ben je stil, waar denk je aan?

Twee maanden geleden kwam Jo naar het hospice. Een man alleen, een vijftiger. Hij installeert zich met zijn flesje sterke drank en zijn kamerplant in de kamer en kijkt rond. Nauwkeuring bepaalt hij de plaats van zijn meegebrachte megagrote tv ten opzichte van zijn fauteuil. In de middag komen twee gezworen vrienden het enorme ding ophangen.

In de volgende weken blijft Jo min of meer stabiel in zijn ziekte. Er zijn goede en minder goede dagen, de rolstoel is vaker nodig maar Jo werkt onveranderlijk zijn dagprogramma af. Tips en adviezen van vrijwilligers en verpleegkundigen hoort Jo beleefd aan. Hij wijst niets af, hij luistert en beaamt. ‘Dat is wel een goed idee, ik zal er aan denken’, is zijn vriendelijke reactie.

Aanvankelijk hebben wij, met ons verpleegkundig proactief meedenken-DNA, het idee dat Jo inderdaad ‘het goede idee’ zal opvolgen, gezien zijn ‘ik zal er aan denken’. Dat blijkt een misvatting: het grootste deel van de tijd houdt Jo vast aan zijn eigen koers en routines. Op een rustige manier, met bescheiden weerstand. Die weerstand en autonomie behoudt Jo ook in onze pogingen meer zicht te krijgen op zijn gedachten, zijn gevoel over zijn situatie. Als palliatieve-zorg-verpleegkundigen en omringd door mensen die afscheid nemen en overlijden zien we hoe waardevol het voor mensen is om zich uit te spreken over wat er in hen omgaat. We proberen signalen op te vangen van angst of zorgen die de kwaliteit van dit levenseinde verstoren. Veel mensen worden naar mate de dood nadert meer open. Naar ons, naar hun dierbaren. Als uiteindelijk de dood komt is er vaak die gedeelde open ruimte van rust tussen mensen omdat verdriet, angst, verlangen uitgesproken zijn. Of getoond zonder woorden maar duidelijk en voelbaar voor iedereen. Jo doet het anders. Jo laat ons in alle vriendelijkheid en dankbaarheid niet toe in zijn gedachten. Een enkele keer zegt hij iets als ‘het is wel heftig….’ Maar wat er heftig is en hoe dat van binnen voelt vertelt Jo niet. Kan hij het niet verwoorden of wil hij het niet verwoorden? Hij is zijn leven lang zonder partner geweest. Er is nooit een vrouw in zijn leven geweest die maar bleef 'zeuren': ‘wat ben je stil waar denk je aan… wat ben je stil waar denk je aan..?’ Jo had de tijd en de stilte om dingen zwijgend te overdenken.

De ziekte zet door, Jo wordt zwakker. Hij spreekt er niet over en zet zijn normale dagindeling en zijn routines vrijwel onverstoorbaar voort. Alsof hij niet echt beseft wat er gebeurt. Het is of wát er gebeurt voor hem niet logischerwijs naar de dood leidt. Maar doet hij dit bewust of overziet hij zijn situatie niet? We proberen erachter te komen, met gepast respect voor de abruptheid waarmee hij het gesprek omleidt naar een ander onderwerp.

De pijn en benauwdheid nemen toe. De arts legt Jo uit dat dit bij het proces van zijn ziekte hoort, dat de ziekte doorzet. Jo schrikt, alsof hij dit toch al die tijd niet heeft geweten. Het overvalt hem als een eerste slecht nieuws gesprek: 'is toch een donderslag!’ Ons hele team verbaast zich over zijn reactie: allemaal hadden we het idee dat Jo heel goed wist wat er aan de hand was. We hebben het toch regelmatig benoemd? Hier wreekt zich misschien de stille denker die Jo is, de Jo die zijn gedachten en gevoel voor zichzelf houdt. Heeft hij het niet begrepen? Of hebben wij toch onvoldoende aangemoedigd? 'Wat ben je stil...'

Het kost hem een paar dagen om bij te komen van ‘de donderslag’ die hij kreeg. Dat hij in hoog tempo zieker wordt helpt hem daarbij. Als ik Jo ondanks zijn benauwdheid en op zijn dringend verzoek zoals elke dag in de stoel voor de tv help ziet hij intens bleek en moe.

‘Hoe voel je je Jo’, vraag ik.

‘Och ja. Het gaat wel achteruit’.

‘Dat zie ik ook. Waaraan merk je dat?’ Jo zegt niks maar glimlacht naar me. Altijd vriendelijk, altijd beleefd.

‘Wil je het er over hebben Jo? Over hoe het gaat, over hoe je je voelt?’ Nee, dat wil Jo niet. Hij schakelt over op zijn thee en tv.

Even later vraagt hij of ik hem in bed wil helpen, hij wil graag liggen. Met kussens voor, achter, boven en onder hem installeren we hem zo prettig mogelijk. Hij accepteert de aangeboden extra pijnstilling en belooft te bellen als hij me nodig heeft. Maar hij belt niet en na een kwartiertje loop ik even binnen om te zien of de pijn gezakt is. Een andere Jo kijkt me aan. Klein, bleek, spits.

‘Shit, het gaat niet goed! Ik denk dat ik doodga!’ Schrik en ongeloof trekken over Jo's gezicht. Alsof ook dit besef hem weer overvalt. Ik trek een stoel bij.

'Weer een donderslag Jo?'

'Ja!... Ik heb het gewoon verdrongen. En nu is het opeens zover...'

Ben je bang?' Jo knikt.

‘Zal ik bij je blijven zitten? Wil je dat? Je hoeft niet te praten als je niet wilt’. Jo kiert zijn ogen open en kijkt me aan.

‘Eerlijk gezegd ben ik liever alleen…’

Onder mijn huid

Fri, 10 Nov 2023 16:57:09 GMT

Onder mijn huid

‘Ze is onder mijn huid gaan zitten. Vannacht heb ik er wakker van gelegen en dat wil ik niet. Wil jij de zorg voor haar overnemen?’ Mijn collega kijkt me verbaasd aan. Deze vraag had ze niet verwacht van mij. Ik ben over het algemeen heel flexibel bij het 'verdelen' van de patiënten. Doe nooit moeilijk eigenlijk. Maar dit keer weet ik zeker dat ik afstand moet nemen van deze patiënt, van Helma.

Vier dagen ben ik met Helma opgetrokken en terwijl ik haar begeleidde kroop ze ongemerkt maar aanhoudend dieper onder mijn huid. Ik had het niet in de gaten, ik bleef beschikbaar in empathie en daadkrachtige aandacht. Gistermiddag, tijdens haar oprechte hulpvraag om nabijheid en troost, aan het eind van de vierde dag met al heel veel oprechte hulpvragen om nabijheid en troost, nam plotseling een irritatie onomkeerbaar bezit van mij. Voor de zoveelste keer brak ze in huilen en wanhoop, in boos verzet tegen haar situatie en in walging van haar eigen veranderende lichaam. En voor de zoveelste keer voelde ik de ongelooflijke pijn in haar, de pure rauwe rouw van haar verlies. De rouw die al maanden duurt en waarin ze nauwelijks een stapje kan maken richting verdragen, laat staan acceptatie. Indringend verdriet, hartverscheurend huilen waar ik en niemand van ons zorgteam een antwoord op heeft.

We proberen het wel: zeker! We zijn creatief in het aanbieden van afleiding en complementaire zorg. De beeldend begeleider biedt een paar uur verlichting, de geestelijk verzorger een open luisterend en reflecterend oor. De koks presenteren genietmomenten en familie en vrienden omringen haar. Dat werkt. Helma leeft op van de mensen die haar even terugbrengen naar de versie van zichzelf die ze nog kan waarderen. Levendig, geanimeerd, vriendinnenvriendin, betekenisvol en gelijkwaardig. De batterij laadt op maar het is een zieke batterij die te snel ontlaadt en er is geen accu of noodaggregaat. Dus van het ene op het andere moment klapt Helma in elkaar en is daar weer dat huilen, dat verdriet en het boze verzet tegen haar naderende overlijden en het verlies van onafhankelijkheid en schoonheid. Dan is het nodig dat we bij haar zijn, opnieuw naar haar luisteren, erkenning geven aan haar pijn. Nabijheid bieden maar ook afleiding. Luisteren naar haar verdriet maar ook zoeken naar de andere kant daarvan. Wat is nu belangrijk voor je? Hoe kunnen we je helpen? Wat maakt jou waardevol voor anderen en wat geeft jouw leven waarde nu, dwars door alles heen? Haar ellende is zo invoelbaar en puur dat je je ogen er niet voor kunt sluiten. Steeds is het er weer, elke dag, week na week, onveranderd intens.

Maar de ogen ervoor sluiten is precies wat ik nu wél moet doen. Tijdelijk misschien, maar het moet. Om niet nog een keer kortaf en ongeduldig te reageren. Om niet wakker te liggen van haar, op zoek naar de reden waarom ik wakker lig van haar. Ben ik onvoldoende in staat om me af te schermen en mijn grens te bewaken? Ik ken mezelf als iemand met een goedwerkend gevoel voor professionele distantie. Empathisch maar tegelijk overstijgend analyserend. Mijn irritatie en ongeduld naar haar: wat zegt het over mij? Het houdt me bezig maar tegelijkertijd wil ik er niet mee bezig zijn.

Niet alleen Helma maar ook ik word geconfronteerd met een versie van mezelf die me niet erg bevalt. Wat me wel erg bevalt is de opluchting die ik voel na de reactie van mijn collega: 'heb jij dat ook? Ik dacht dat ik de enige was, ik hoor er nooit iemand over...'

Blijven voor Bart

Fri, 03 Nov 2023 12:48:34 GMT

Blijven voor Bart

‘Dit is Johan, mijn pa.’ Bart stelt Johan voor aan het hospice. ‘Zorg goed voor hem, ik kan

hem nog niet missen!’

Johan is een vijftiger met een nonchalante kop haar en sprekende ogen. In vuur en vlam

voor het leven maar opgebrand door zijn ziekte. Hij gaat snel achteruit, is uitgeput. De

pijn wordt ondraaglijk. Zijn stem zakt weg. ‘Uitzichtloos zo’, zegt Johan. ‘Ik kan niet

meer.’ Er zijn gesprekken over zijn euthanasiewens, de protocollen worden zorgvuldig gevolgd. Het kost de arts een paar dagen om te voldoen aan de wettelijke eisen voor euthanasie. Johan blijft vastberaden.

Nog één dag. Bart heeft het moeilijk. Terwijl ik zijn pa medicatie geef huilt hij met zijn

hoofd op Johans’ borst: ‘kan je echt niet nog een paar dagen wachten pa?’ Johan legt zijn

hand op Barts’ hoofd. ‘Echt niet Bart, ik kan niet meer.’

Later die dag zit ik alleen bij Johan. Hij fluistert. ‘Was heftig vanmorgen, met Bart.’ Ik knik: ‘ik heb bewondering voor hoe kalm je bleef in zijn verdriet.’ Johan zucht. ‘Wat moet ik anders? Hij heeft er niks aan als ik ook overstuur ben.’ Ik wil reageren maar Johan praat door.

‘Soms voel ik dat mijn geest al wegzweeft uit mij. Ik wil mee maar ik wil ook blijven, vandaag nog, voor Bart.’ Hij pakt mijn arm vast, alsof ik zijn anker ben dat voorkomt dat hij alsnog wegzweeft. ‘Ik wil hem niet in de steek laten. Maar ik kan niet anders. Ik ben zo bang dat hij dat niet begrijpt.’ Dankbaar voor het korte gesprekje dat ik daarnet met Bart had citeer ik hem.

‘Hij begrijpt het Johan. Hij zei: “pa wíl wel leven maar hij kán niet meer. Hij is op”.’ Johan kijkt me aan met de zuivere blik van een mens op de eindstreep van het leven, de snelweg van hart tot hart. Een glimlach glijdt over zijn gezicht. Daar

achteraan tranen en zijn fluisterstem.

‘En toch.. dat is het allermoelijkst... dat ik zie hoeveel verdriet Bart heeft maar dat ik zelf zo gruwelijk gelukkig ben dat ik ga...

Post Covid is geen burn-out

Thu, 12 Oct 2023 11:09:37 GMT

Post Covid is geen burn-out

"Heb je geen burn-out joh?" Veel mensen met Post Covid krijgen deze vraag met name in het begin van hun ziekte. Hoewel de mensen die het treft wéten en voelen dat er een lichamelijke oorzaak is voor hun ziekte zien anderen een pakket aan klachten dat overeenkomt met wat ze kennen van een burn-out. Ernstige diepe vermoeidheid, uitgeput zijn, concentratie -en geheugenproblemen, slaapproblemen, snel overprikkeld zijn, hoofdpijn, hartkloppingen, pijn op de borst, spierpijnen en nog veel meer. Hoewel burn-out geen uiting is van psychische zwakte en juist ook ‘sterke’ persoonlijkheden en harde werkers treft, leeft dat vooroordeel nog steeds. Ook bij veel mensen met Post Covid. Met een burn-out wil je niet als zwakke persoonlijkheid gezien worden. Mensen met Post Covid lopen ook tegen dit vooroordeel aan terwijl de aanleiding voor hun ziekte een puur biologische aanval op hun lichaam is. Erkenning krijgen voor die lichamelijke oorzaak is belangrijk voor hen. Ze ervaren hoe hun lichaam dienst weigert, verzwakt, ze neersabelt. Weerstand tegen het vooroordeel over burn-out of ‘het zit tussen de oren’ maakt dat mensen met Post Covid toch weer activiteiten oppakken zoals ze dat gewend waren. Weer wat werken, toch weer naar een verjaardag. Maar na elke inspanning, hoe klein ook, wordt de spierpijn erger, is de vermoeidheid dieper, zijn de hartkloppingen en benauwdheid intenser en bedreigender. Opbouwen van inspanningstolerantie kan alleen door het verminderen van de inspanning.

Rust nemen en bijtanken leidt niet tot langzaam opladen van de batterij, zoals bij een burn-out een belangrijk onderdeel is van de behandeling. Rust nemen en bijtanken voor mensen met Post Covid is de enige manier om tenminste op een laag pitje te functioneren. Voor de één is dat twee keer per dag een kwartiertje met de hond lopen en jezelf douchen en aankleden. Of af en toe een half uur bezoek hebben, tien minuten telefoneren, een maaltijd opwarmen, eten en afwassen. Voor de ander is dat eens in de week naar het voetballen van je zoon kijken, elke dag tien minuten buiten lopen en een enkele keer een boodschap doen. En soms is het alleen maar een paar keer per dag je bed uit komen voor het toilet en een poosje bij je gezin op de bank hangen.

De afgelopen tijd heb ik ervaren hoe het is om enigszins opgebrand te zijn. Ik noem het pré-burn-out omdat ik merk dat ik vrij snel herstel door rust, elke dag stevig wandelen in de natuur, zelfs hard te lopen, dingen te doen die me plezier geven. Rust afgewisseld met ‘leuke dingen doen’ en ook een beetje aan het werk blijven. Ik bouw op, word sterker, lichamelijke klachten vervagen of verdwijnen. Werken aan mijzelf en uitputtende patronen doorzien en veranderen: het helpt allemaal om me beter te voelen. Ik heb de zekerheid dat het beter gaat en nog beter wordt.

Dat is voor mensen met Post Covid niet zo. Mijn zwager Frank heeft Post Covid. Sinds januari dit jaar is zijn leven voor een groot deel stil komen te liggen. Hij is een sportman, een harde werker, een energieke gedreven vader en partner. Als hij zich relatief goed voelt en merkt dat het lukt om weer eens een uur te wandelen dan bouwt hij geen conditie op maar breekt hij conditie af. Hij bouwt geen spieren op maar beschadigt ze, wat pijn en heftige krampen geeft. Vaak voor dagen. Soms treden de nare gevolgen van die heerlijke opkikker pas na een paar dagen op, waardoor diezelfde opkikker maakt dat hij in de tussenliggende tijd met wat nieuwe hoop net teveel doet. ‘Net teveel’ is dan nog steeds heel weinig: een uurtje naar zijn kleinzoon inclusief tien minuten met de auto heen en terug, een half uur gezelligheid met familie. ‘Leuke dingen doen’ zou hem mentaal enorm helpen, maar na een ‘leuk ding doen’ komt de man met de hamer om zijn energie uit hem te slaan en zijn spieren, hoofd, hart te geselen. Een ‘leuk ding doen’ kan dan een kwartiertje koffie op een terras zijn of het gras maaien van het postzegelgrasveldje.

Als het niet lukt om de batterij door rust en opkikkeracties op te laden, wat kan je dan nog doen? Revalidatieprogramma’s ondersteunen mensen met Post Covid bij het behouden of mogelijk iets vergroten van hun belastbaarheid. En bij het leren leven met het gegeven dat ze altijd de balans zullen moeten bewaken tussen rust en inspanning. De boodschap: ‘het wordt niet meer zoals het was, maar misschien wordt het nog wel iets beter’. Post Covid klachten zijn gerelateerd aan inspanning maar niet alleen aan lichamelijke inspanning. Ook mentale stress, zorgen, angst, alledaagse stressvolle momenten verergeren de klachten en leiden soms tot achteruitgang in functioneren. Maar deze dingen horen bij het leven en zijn niet te vermijden.

Teruggebracht tot één overstijgend gevoel is leven met Post Covid leven met totale onzekerheid over of het ooit nog beter zal worden. Onzekerheid over wat je van de rest van je leven kan verwachten en hoeveel je daarvoor zult moeten leren verdragen. In teleurstellingen, in eenzaam zijn (als om je heen de wereld doordraait met daarin je vrienden en familie, je collega’s), in beperking van je mogelijkheden om het leven te LÉVEN. Eén brandende vraag duwt en trekt in mij: ‘kan je zoveel beperkingen verdragen en het leven toch nog waardevol vinden?’ De één heeft daarvoor grotere meeslepender ervaringen en acties nodig dan de ander. Maar duidelijk is dat voor mensen met Post Covid die uitdaging enorm groot is. Ook uit een burn-out komen is een uitdaging. Het kan lang duren en moeilijke perioden kennen maar er is behandeling, verbetering en de vrijwel zekerheid dat het weer goed komt!

Post Covid is geen burn-out. Was het maar waar! Dan kwam het goed…

Troost uit tulpen, ei met aandacht

Wed, 30 Aug 2023 12:53:00 GMT

Troost uit tulpen, ei met aandacht

Ode aan alle vrijwilligers

De tuin! Een groene oase vol leven. Vogels, bomen, bijen. Aardbeien, bessen, courgettes. In alle seizoenen gezaaid, gesnoeid, gemaaid en opgeruimd door de mensen van de tuin. Hier groeit troost uit tulpen. Geruststelling uit de geur van gemaaid gras. Ontroering uit openbarstende passiebloemen.

Kok-kunstenaars en kookliefhebbers serveren op maat gemaakte bordjes met grote of minuscule hapjes heerlijkheid. Improvisatie en geduld tot het uiterste. Hier wordt gekookt op hartwarmte en smaakt de ochtendhavermout naar zorgzaamheid, het gekookte ei naar oprechte aandacht.

Gastvrij welkom aan de deur, koffie, thee en soep bij de lunch. Tosti of pannenkoek. Fruit of sap. Amuserondje en samen eten in de huiskamer. Hier ben je welkom en word je gezien. Kom binnen! Heb je wat nodig?

Zorgvrijwilligers in de drukte van de ochtendzorg, Laatste zorg, afvalzakjes en bed opmaken. Met warme handen ingewreven weldadige olie, voor een zachte overgang naar de slaap. Hier voel je oprechtheid en waardigheid in de zorg die je krijgt op het kwetsbaarst van je leven.

Slapend waken over de mensen in de nacht. Met gesloten ogen bereid je eigen dromen te onderbreken om een ander nabij te zijn. Een hand vast bij angst, rust bij overlijden. Hier wordt ook in het donker licht gegeven.

Vrijwilligers: onbetaald want onbetaalbaar! Het fundament van de huiselijkheid en gastvrijheid in het hospice, het sterke schild om de professionele zorg.

De warme gloed over alles!

Cursus 'woordkeus bij dementie'

Mon, 14 Aug 2023 15:14:42 GMT

Cursus 'woordkeus bij dementie'

Mijn moeder had dementie. Ze was niet dement.

Mijn moeder kreeg een onomkeerbare degeneratieve ziekte die valt onder de noemer ‘dementie’. Ze was niet dementerend.

Mijn moeder kon niets meer onthouden. Ze herinnerde zich complete Bijbelteksten en gedichten van zestig jaar geleden.

Mijn moeder had ongelukjes met plassen en droeg incontinentiemateriaal. Ze vergat nooit haar handen te wassen na de toiletgang en voor het eten.

Mijn moeder herkende haar oude bekenden niet meer. Ze besefte dat en ze huilde erom.

Mijn zachte vriendelijke moeder deed onaardig en tikje ongepast. Ze zei ‘ik herken mezelf soms niet meer’ en ook daar huilde ze om.

Mijn moeder had dementie. Ze was niet dement. Zoals iemand met een psychiatrische ziekte geen volslagen gek is en iemand die kanker heeft niet kanker ís. Ondanks het steeds verder weggeslagen brein was mijn moeder een vrouw met een voorgeschiedenis, een heel leven vóór de dementie. Ook dat leven zat in haar tegelijk met die dementie. Mijn moeder was de oudste dochter van een middenstandsgezin met een groot warenhuis waarin ze meewerkte. Ze deed opleidingen op dat gebied en opende een eigen winkeltje met servies. Ze had vriendinnen, kreeg een man en trouwde. Mijn moeder was, zoals het woord zegt, moeder. Ze had vier kinderen gebaard, ze grootgebracht met een goed gevoel voor zorgzaamheid naar de ander, omkijken naar elkaar, elke dag een schone onderbroek en ook goed onder de oksels wassen. Ze verplichtte zichzelf een ‘spreekvaardigheidscursus’ te doen om over haar spreken-in het openbaar-angst heen te komen. Ze reed auto. Ze zorgde voor haar ouders en schoonouders. Ze was geliefd door haar warme belangstelling voor de mensen met wie ze in aanraking kwam.

Mijn moeder kreeg dementie maar ze was niet dement: ze was veel meer dan dat! Ze was ook niet ‘dementerend’: een woord dat voor veel naasten de nare klank van ‘complete ontoerekeningsvatbaarheid’ heeft. Of van ‘volslagen gekte’. Hoe moeilijk het soms ook was mijn moeder nog te zien in mijn moeder, er was altijd iets, een woord, een gebaar, een bakje kibbeling, een roodborstje voor het raam, dat haar hele zelf weer even zichtbaar maakte. Dat deel van haar leven dat er al was vóór de dementie.

Dat ik in mijn vak van verpleegkundige met drie specialisaties nog af en toe ‘verpleegster’ wordt genoemd, een woord dat ongeveer tegelijk met Florence Nightingale zelf uitstierf, daar kan ik mee leven. Maar laten we allemaal ophouden met iemand 'dement' noemen: er is ondanks de ziekte altijd nog een deel van de persoonlijkheid over dat een leven in zich heeft dat respect, aandacht en betrokkenheid verdient.

Post-COVID syndroom: besmet het voort

Thu, 06 Jul 2023 16:13:08 GMT

Post-COVID syndroom: besmet het voort

Tien jaar geleden kende ik een stoere boerin met Q-koorts. Een sterke vrouw met doorzettersmentaliteit. Toen het eindelijk eens lukte om door haar overlevingsharnas heen te prikken vertelde ze over haar uitgeput zijn en haar talloze fysieke klachten. Maar vooral over de enorme eenzaamheid die ze ervoer door het onbegrip en de onwetendheid van de maatschappij en van de mensen dicht om haar heen. De gevolgen van de Q-koorts werden niet erkend en herkend. Er waren pijnlijke vooroordelen van ‘overspannen zijn’ tot ‘aandachttrekkerij’.

Nu ken ik een man, ik noem hem Fons, met Post-COVID. Ook een postinfectieus syndroom met soms ernstige invaliderende restschade. Ook het gevolg van een biologische aanval van een ziekteverwekker op een mens. Een ‘systemische aanval’ wat wil zeggen dat er heel veel organen bij betrokken zijn waardoor allerlei lichaamsfuncties ontregeld raken. Extreme vermoeidheid is één van de meest voorkomende en beperkende klachten. Te moe om een boterham te smeren of daarna het bord naar de keuken te brengen. Zo moe dat hele dagen weggeslapen moeten worden. Te moe om zoals Fons twee ingevroren gehaktballen waarvan het water je in de mond loopt uit de diepvries te halen, te laten ontdooien, te bakken en op te eten. Ook al is dat naast tanden poetsen en douchen de enige echte activiteit van de dag. En na een wat minder vermoeide dag waarin hij net iets meer heeft kunnen doen is daar de volgende dagen de rekening. Bekaf. Opsluiting in een prikkelarme omgeving met de gordijnen dicht, in stilte, slapen, zitten en in het niets staren. Fons was een enthousiast sporter. Nu verlangt hij naar het moment dat het hem lukt om 100 meter hard te lopen.

‘Hersenmist’ is het woord dat moet uitdrukken hoeveel impact de ziekte heeft op de hersenwerking. Fons is een intelligente man, in staat op hoog niveau in de maatschappij te presteren. Een vaardige communicator. Nu niet. Woorden en namen poppen niet op in een gesprek, zojuist gelezen bladzijden in een boek lijken verdwenen in de mist, niet meer op te roepen. Het denken gaat traag. Het is beangstigend: hoe kan ik ooit weer mijn werk doen, kan ik ooit weer een gesprek voeren en er daarna niet helemaal af liggen? Kom ik ooit terug op mijn oude niveau?

Uit onderzoek blijkt dat in spieren van mensen met Post-COVID na inspanning (en dat kan een rondje langzaam lopen door de straat zijn) kleine bloedinkjes optreden die mogelijk aanleiding geven tot spierschade en spierpijn. Na een paar weken waarin Fons zich fysiek iets beter ging voelen en dus wat actiever is geweest heeft hij nu heel veel spierpijn en ernstige krampen. Alle bewegingen doen zeer. Nog een bijdrage aan het gevoel van een ‘oude kerel’ zijn, ver voorbij zijn werkelijke leeftijd van 57 jaar.

Een beangstigend symptoom van ontregeling van het autonoom zenuwstelsel is de plotselinge heftige versnelling van de hartslag, met een bonkend hart en het gevoel niet goed te worden. Als Fons zijn veters strikt komt hij langzaam overeind om dit te voorkomen maar het gebeurt buiten zijn wil om: autonoom. Het overkomt hem ook op andere momenten zoals tijdens een langzame korte wandeling door het bos. Het hart bonkt zo enorm waarbij hij zo benauwd wordt dat hij bang is het niet te overleven.

Ondanks de wil de moed niet te verliezen is er toch heel erg veel verlies te verstouwen voor Fons. Van middenin het leven staan, het eerste kleinkind, een mooie relatie met de vrouw van zijn leven en zin in genieten, naar deze kleine wereld waarin al dat positiefs nauwelijks ervaren kan worden. Zijn overprikkelde lichaam en brein dwingen hem zich af te zonderen van mensen en het grootste deel van de tijd geïsoleerd te leven. Op de waakvlam. Geluiden van buiten komen oorverdovend binnen. Kinderen op straat of mensen in de supermarkt roepen vluchtverlangen op. Een praatje met de kapper sabelt hem uren of dagen neer. Ongrijpbaar is het ook. Wat de ene keer wel kan is de volgende keer funest. Steeds weer moet hij dealen met de vraag en de pijn: zit het er ooit nog in voor mij dat ik weer even naar de sportschool kan, een wandeling kan maken? Dat ik met mijn liefje iets leuks kan doen, een paar dagen weg, naar de film? Kunnen we ons leven nog weer een beetje oppakken?

Wie wil leven, werken, socializen, sporten en met zijn kleinkind wil voetballen kan niet zo’n lange tijd en zonder concreet perspectief rustig afwachten. Want in je geest ben je niet die oude kerel met hersenmist maar die fitte vijftiger met toekomstplannen en levenslust. Het verlangen houdt niet op.

Net als de stoere boerin met Q-koorts loopt Fons aan tegen de onwetendheid en het onbegrip van de maatschappij. Dat versterkt ook bij Fons de eenzaamheid. Mensen denken ‘hij ziet er goed uit, zal wel meevallen’. Er komen ongevraagde adviezen en opmerkingen als ‘is het geen burn-out? Zit het niet tussen je oren?’ Nee dus! Zoals oud huisarts en nestor van Q-support en C-support Olde Loohuis zegt: ‘het is een puur biologische aanval op het lichaam met schade en restschade’. De gevolgen daarvan tasten je totale welzijn aan. Psychisch, sociaal, existentieel en vaak ook financieel.

Er is ook HOOP! Er wordt veel onderzoek gedaan naar oorzaken van de restschade. Waarom houden mensen spierpijn, gaan ze cognitief achteruit, wat is de oorzaak van de extreme vermoeidheid, de uitputting na een minimale inspanning? Wat maakt dat mensen zo lang ziek blijven? Internationaal is er consensus over vijf hypotheses, helder uitgelegd door oud huisarts Alfons Olde Loohuis in het you-tube webinar : https://www.youtube.com/watch?v=W8J2XBOGp0o . Bevlogen wetenschappers en onderzoekers hebben hun tanden gezet in Post-COVID onderzoek en werken ook internationaal samen. Er zijn al voorzichtige resultaten die op deelgebieden wellicht verbetering van functioneren kunnen geven. Er is reden voor hoop.

Ook Q-koorts was een post infectieziekte met een bewezen biologische ziekteverwekker die een cascade van orgaanschade heeft veroorzaakt en ernstige restverschijnselen. Met gevolgen op psychisch, sociaal, financieel en existentieel gebied, maar lange tijd zonder de zorgzame betrokken aandacht van de samenleving. Daarvan moeten we toch geleerd hebben. Laten we zorgen dat het niet zo hoeft te gaan voor mensen met het Post-COVID syndroom: laten we om ze heen gaan staan en meeleven. Maak het verhaal bekend, besmet zoveel mogelijk mensen met dit coronavirusverhaal!

Doorjakkeren naar de dood

Tue, 02 May 2023 12:01:39 GMT

Doorjakkeren naar de dood

Zijn commando’s komen in losse woorden met dwingende urgentie.

‘Kussen!’ Ik moet iets met zijn kussen doen: hoger, lager, nog een kussen erbij of juist een kussen minder?

‘Hoger!’ Ik trek het kussen onder zijn schouders vandaan zodat het meer in zijn nek steunt.

‘Zo beter?’

‘Omhoog!’ Hij maakt een ongeduldig gebaar met zijn hand waaruit ik opmaak dat hij wil dat ik het hele hoofdeind van zijn bed omhoog doe.

‘Klaar nu’, beveelt hij, wat zoveel betekent als ‘en nu wegwezen en me met rust laten’.

Hessel is vierenveertig, een intelligente man met een succesvol bedrijf, een vrouw en drie jonge kinderen. Het liefst zou hij 24 uur per dag werken, vader en partner zijn, zoon, vriend, sportman en alles tegelijk, zonder te slapen. Eén van zijn kinderen straalt dezelfde dwangmatige energie uit als Hessel. Via hem krijgen we een indruk van de door adrenaline en geestdrift aangejaagde Hessel zoals hij was voordat hij doodziek in het hospice kwam. Zijn staccato uitgesproken commando’s komen voort uit de haast die hij heeft om alles wat nog onaf is af te maken. Hij wil geen energie verspillen aan lange zinnen over basale zorghandelingen terwijl hij belangrijker zaken te doen heeft. Zijn bedrijf overdragen aan collega’s die met hem vergaderen aan zijn voeteneind. De kinderen opdrachten geven voor de rest van hun leven. Zijn vrouw sommeren naast hem te zitten en zijn hand vast te houden. Hij eist dat je komt, hij dwingt je te gaan. Hessel voert de regie over alles en iedereen.

Tot op gezette tijden de pijn en beroerdheid in zijn lichaam zo hevig opvlammen dat hij zich overgeeft aan onze medische en verpleegkundige bemoeienis. Hij vraagt om de geruststelling dat we hem helpen door medicatie, door uitleg over wat er gebeurt, dat we met hem zoeken naar een houding waarin de pijn zakt en het braken minder wordt. We helpen hem een paar uur rust te hebben door een ‘time-out’ met een slaapmiddel. Ondanks zijn drang om de onaf-eindjes af te ronden accepteert hij die time-outs, in de hoop dat hij daarna wat uitgeruster weer kan doorjakkeren. Hessel rondt zijn leven af in sneltreinvaart, opgejaagd door zijn intrinsieke controledwang die na elke time-out weer de kop opsteekt.

Na een nacht waarin hij opvallend goed heeft geslapen wordt Hessel wakker met enorme pijn, heviger dan ooit tevoren. De lucht in de kamer is verzadigd van de geur van kletsnatte transpiratie en angst. Zoekend naar verlichting volgen de commando’s elkaar op: ‘kussens weg – kussens terug – deken af – hoofdsteun omlaag – nee, hoger – deken terug - water – doe wat aan die pijn – ik glijd weg! Help me!’

Ik handel doortastend, praat met vaste stem, erop vertrouwend dat ik rust en deskundigheid uitstraal als de paniek groot is. Maar onder die buitenkant zoek ik aan de binnenkant koortsachtig naar wat ik Hessel kan bieden, naar wat hij nu nodig heeft van mij, naar hoe ik hem kan helpen. Dit hevige lijden, de doodsangst die ik zie is zo groot dat het mijn verpleegkundige pet te boven gaat. Bij al mijn nuchterheid vraag ik iets, wat dan ook, wie dan ook groter dan ikzelf, om inspiratie, zodat ik weet hoe ik Hessel kan helpen. Ik heb geen naam voor die inspiratie, geen hokje, ik heb er geen beeld bij. Ik voel het zonder de wens het te definiëren. Daar is ook geen tijd voor in de crisis waarin hij nu gevangen zit.

Hij gaat het niet redden. Zijn pijn komt voort uit een acute complicatie van zijn ziekte die niet te verhelpen is. In de loop van de dag doven de commando’s uit tot het alleen nog korte hulpuithalen zijn: ‘help me, pijn, het gaat niet goed!’ De klemmende greep van zijn hand om de alarmknop verslapt, zijn laatste manifestatie van controle en regie. Uiteindelijk zakt Hessel in een korte diepe slaap. Voor het eerst sinds de opname zit zijn familie in bewegingsloze stilte rondom hem. Ze kijken naar hem zonder zich te hoeven wapenen tegen de aanblik van zijn geknok. De tijd stopt, de ademhaling hapert. Een paar serene minuten later overlijdt Hessel.

Hessel jakkerde door naar de dood. In zijn slipstream zoog hij zijn familie liefdevol maar meedogenloos mee in de race. Maar vlak voor zijn finish was er voor hen die korte indrukwekkende bewegingloze stilte.

Alleen samen

Mon, 03 Apr 2023 13:08:03 GMT

Alleen samen

’Ik ben niet bang voor de dood maar vandaag staat hij voor de dichte deur!’ Toon lacht. Hij gaat thuis zijn verjaardag vieren, de broers komen hem halen. We verpakken zijn magere lijf in dubbele lagen thermokleding. Met een knipoog zwaait hij af: ‘Prachtige dag toch weer!’

Het is donker als Toon terugkomt in het hospice. Bekaf kruipt hij in bed. ‘Ja hoor, mooie dag’, antwoordt hij op mijn vraag. ‘Doe het licht maar uit, ik ga slapen’.

Een uurtje later belt Toon voor hulp. In de warme gloed van de schemerlamp zie ik dat hij huilt. ‘Ik heb me zo vergist! Ik verheugde me op deze dag. Maar het was verschrikkelijk. Hoe kan dat nou?’

‘Wat is er gebeurd Toon?’

Eigenlijk was er niets gebeurd, op het eerste gezicht. Het huis was versierd, er was de lievelingstaart, heerlijk eten en zijn allerliefsten bij elkaar. Maar onderhuids krampte kille eenzaamheid omhoog.

‘Plotseling zag ik mezelf als toeschouwer bij de verjaardag van Toon van volgend jaar. Ik fantaseerde de gesprekken. ‘Weet je nog? Vorig jaar met Toon erbij… Wat was hij toen al ziek! Hij heeft gelukkig nog een mooie verjaardag gehad…’ Ik zat daar en het was of mijn broers hun herinneringen voor later in scene zetten. Ik voelde me zo gruwelijk eenzaam’.

‘Heb je ze dat verteld Toon’, vraag ik. Toon schudt zijn hoofd.

“Ach nee, het was goed bedoeld’.

Net als Toon had ik dit verjaardagsscenario niet aan zien komen. Een veelbelovende dag werd een confrontatie met eenzaamheid. Er schiet me een definitie van eenzaamheid te binnen: ‘je niet verbonden voelen’. Ik ken de allerliefsten van Toon en als er ergens verbondenheid is….

‘Toon, wat betekenen je broers voor je?’ Verrast kijkt Toon me aan. Hij hangt een moment in gedachten. ‘Alles. Ze betekenen alles voor me. We zijn er voor elkaar, altijd, dik en dun.’

‘En wat is nu dan?’

‘Dun’, zucht Toon. ‘Maar laat maar, is goed zo’. Hij knipt het licht uit. ‘Ik ga slapen’.

De avond rolt door naar de nacht. Er wordt aangebeld. De broers. Of ze nog even binnen mogen komen. ‘Toon belde, hij voelt zich zo alleen…’

Top van de ijsberg

Tue, 07 Feb 2023 16:24:54 GMT

Top van de ijsberg

Beatrice praat niet over haar indrukwekkende ziekteproces en de korte levensverwachting. Ze wil zich zo lang mogelijk alleen redden, fysiek en mentaal. Bezoek komt en gaat, niets is te dol. Niemand weet dat ze in de stille badkamer knokt tegen de vernedering van het verlies van ontlasting. Daar worstelt ze met de schaamte, met inleggers en toiletpapier. Niemand ziet het, het is haar geheim. Totdat spierzwakte haar in een val naar de grond brengt. Van afschuw vervult ziet ze hoe ze haar benen en de vloer heeft bevuild. Met wat papier probeert ze uit alle macht de vloer te poetsen waardoor ook haar handen vies worden. Uiteindelijk belt ze voor hulp, voor het eerst sinds ze in het hospice is. Ik help haar van de grond op het toilet, van de vuile broek in de schone, van de badkamer in bed. Ze draait zich meteen van me af en verbergt haar gezicht onder een hand. Mijn kalme stem en rustige handelingen ketsen af op haar opgetrokken muur. Ze zou onzichtbaar willen zijn.

Ik twijfel of ik haar alleen moet laten of juist bij haar moet blijven. Maar ik twijfel nog meer of ik haar ernaar moet vragen. In de weken dat ze nu in het hospice is heeft ze ons nauwelijks een inkijkje gegeven in wat er in haar omgaat. Met elke klop op de deur naar haar gevoel trekt ze die steviger dicht. Als ik haar zou vragen wat ze wil zal ze zeker zeggen dat ze alleen wil zijn. Toch denk ik dat ik in de buurt moet blijven.

Met de deur op een kier ruim ik rustig de badkamer op. Mijn oren op steeltjes horen Beatrices’ eerste voorzichtige snikken. Ik ga zonder woorden bij haar zitten. Snikken gaat over in heftig huilen. Ze laat toe dat ik de hand pak waarmee ze haar gezicht verbergt. Het huilen snijdt, de pijn komt van heel diep. Ik zie hoe ze zich de ijsberg van schaamte op vecht, haar weg zoekend langs de afgrond van het verraad van haar geheim. Langzaam wordt het stiller. Beatrice lijkt in slaap te vallen. Als ik mijn hand voorzichtig terugtrek pakt ze hem toch vast. ‘Nog heel even zo zitten’, zegt ze. ‘Kan dat?’

Dat kan. Ik vermoed dat Beatrice de top van de ijsberg heeft bereikt. Hopelijk biedt het nieuwe uitzicht haar troost: iemand toelaten in je schaamte heeft niets te maken met verlies van waardigheid.

Nachtwacht

Mon, 19 Dec 2022 13:36:08 GMT

Nachtwacht

De stilte in de boerderij wordt alleen onderbroken door het gerammel van de ijsmachine in de keuken. Buiten is het donker, het regent en waait. Ik loop mijn eerste nachtwacht-rondje langs de patiënten in het hospice. Geruisloos kijk en luister ik om de deur. Bij twijfel sluip ik de kamer in en kijk wat dichterbij. Iedereen slaapt, de één in het donker, de ander met alle lichten aan. Twee mensen willen niet gecontroleerd worden ’s nachts. Ze zijn bang niet meer in slaap te vallen als ze wakker worden van een geluid. Dat respecteren we hier. Zelf de regie houden over hoe je behandeld, benaderd en wel of niet gecontroleerd wilt worden is een belangrijke wens van patiënten en een kernwaarde van ons team. Ik vind dat soms lastig. Ik weet hoe en waardoor iemand plotseling kan verslechteren en misschien niet in staat zal zijn om mij te waarschuwen. Het enige dat ik kan doen is zo dicht mogelijk bij de deur luisteren. Maar naar wat eigenlijk? Snurken betekent niet persé slapen. Snurken kan ook de laatste moeizame ademhaling van een comateuze patiënt zijn. Stilte betekent niet persé slapen. Sommige stiltes zijn definitief. Geschuifel op de kamer betekent niet dat iemand aangesproken wil worden. Dus wat wil ik met dat luisteren aan de deur? Toch doe ik het.

In de keuken zet ik water op voor een kop thee. Het is er koud en verlaten. Zo’n andere sfeer dan overdag als de gastheren en dames er eieren en pannenkoeken bakken, sinaasappels persen, soep koken, brinta maken, niet te dik maar ook niet te dun, eieren koken, niet te zacht maar ook niet te hard, een ei bakken, dubbel gebakken of toch liever met intact dooier. Als de koks een maaltijd koken is er volop actie in de keuken. Zeven patiënten, zeven wensen voor de maaltijd. Geen vlees maar wel vis, een heel klein beetje gepureerde bloemkool met saus, een muizenhapje rijst met groente maar niet te kruidig, wat soep maar zonder stukjes maar ook weer geen bouillon. Het lichaam dat binnenkort gaat sterven verdraagt nauwelijks nog eten en vraagt er ook niet meer om. Soms doet de geest dat nog wel. Krampachtig, want als je niet eet ga je dood. Dat het andersom is bevrijdt mensen vaak van die drang om tegen de fysieke weerstand in toch te eten. En daar beroerd van te worden, met of zonder braken. Het hoofd en het hart lopen niet altijd in de pas met de fysieke weg die het lichaam ingeslagen is. Wat in het herinnerende hoofd of het verlangende hart kan staat soms mijlenver af van wat door het ernstig zieke lichaam verdragen wordt.

Deze discrepantie zie ik die nacht ook terug bij de patiënt die rond 2 uur belt voor hulp. Hij wil straks met de bus naar Utrecht en nog wat winkelen. Of ik weet welke bus hij dan hoe laat kan pakken. Hij realiseert zich niet dat zijn linker lichaamshelft verlamd is, dat zijn rechterbeen te zwak is om op te staan en dat hij al weken niet meer uit bed kan. Als ik hem met zorgvuldig gekozen woorden mee terug neem in de realiteit is de ontgoocheling zo groot dat hij alleen maar vreselijk boos kan worden. Hij gelooft niet wat ik zeg, hij accepteert niet dat ik hem zeg dat hij niet meer kan lopen. Hij zal het me bewijzen, morgen. Ik laat me door hem de kamer uit sturen. Voor dit moment. Er is nu geen ruimte om zijn wens en mogelijkheden wat beter te onderzoeken.

Een half uur later klop ik weer aan. ‘Mag ik binnenkomen?’ Het mag. Ik ga bij hem zitten. De boosheid is weg en de diepere laag van verdriet en verlies ligt open voor ons. Hij weet alles weer, hij ziet zijn situatie onder ogen. We praten wat en vinden de weg naar zijn humor en optimisme terug. Als ik vraag of hij wat wil drinken zegt hij: ‘ik heb nog twee saucijsjes in mijn koelkastje. Mag ik die?’

Het is drie uur in de nacht. Ik sta in de verlaten keuken te wachten tot de boter smelt. De worstjes glijden sissend de pan in. Buiten is het donker en guur. Binnen vult de keuken zich met de geur van gebakken saucijsjes. Ik maak een bordje klaar met een dot ketchup en een servet. Ik leg er nog een blokje kaas en een plakje ham bij.

Ik ben een gespecialiseerd verpleegkundige in een hospice en ik bak middenin de nacht worstjes voor een patiënt. Een completere verpleegkundige heb ik me zelden gevoeld.

Stoppen met ademen

Mon, 21 Nov 2022 10:53:39 GMT

Stoppen met ademen

Zelfs nu de dood intrekt in zijn magere lijf en ik zoveel sterker ben dan hij aarzel ik om dichterbij te komen. Ik weet niet hoe hij zal reageren op mijn onverwachte beweging. Ik ben gespannen, mijn hart klopt hoog in mijn keel. Toch moet het nú gebeuren, nu hij zo kwetsbaar is.

Ik schuif zonder geluid dichter naar hem toe. Hij ligt daar met zijn ogen gesloten. De ondoorgrondelijke man. Ik heb nooit geweten wat hij nou echt voor me voelde. Wat hij dacht over mij. Mocht hij me? Keurde hij me af? Ik buig voorover en strek mijn arm. Ik pak zijn koude hand. Daar is het, ik heb het gedaan. Mijn hand heeft zijn hand gepakt. Hoe het verder moet weet ik niet. Ik durf niet te ademen. Dit zijn we niet gewend, dit aanraken. Zijn vingers spannen heel even aan, zo licht dat ik twijfel of het echt is. Gelukkig houdt hij zijn ogen dicht. Oogcontact én de handen vast zou teveel intimiteit zijn na die tientallen jaren van aanrakingsvermijding. Zijn vel ligt stug tegen mijn warme hand. Hij zakt dieper weg in zichzelf. Ik kijk naar hem. De dood gunt hem al lange adempauzes. Zijn lichaam heeft niet veel meer nodig.

Er valt niets af te lezen van zijn gesloten gezicht. Ik weet niet of hij zich bewust is van mijn hand op zijn hand. Of hij het prettig vindt of juist niet. Maar hij is daar, tussen zijn leerachtige vingers. Via dit onwennige gebaar stuur ik geluidloos mijn boodschap: “wat we elkaar ook hebben aangedaan, wat er ook gezegd en gebeurd is, het is allemaal goed. Alles is goed met ons”. We hebben samen nu niets meer te verliezen dan het verlies zelf.

Zijn doffe lichtblauwe ogen gaan open. Hij trekt zijn hand terug. Zijn ogen glijden een moment in die van mij. Eén seconde één op één. Adembenemend dichtbij. Dan richt hij zijn blik weer op zijn horloge. Voor de zoveelste keer deze middag. Op weg naar vier uur. Zijn zelf gekozen tijdstip. Zijn gekozen moment om afscheid te nemen, in slaap te vallen en zich in dat niemandsland langzaam of snel aan de binnendringende dood over te geven. Het is drie uur. Nog een uur..

Knetterdement

Wed, 26 Oct 2022 15:18:09 GMT

Knetterdement

Dagblad TROUW publiceert op 3 oktober 2022 een boeiend en duidelijk artikel over Anne Mei The, bijzonder hoogleraar langdurige zorg en sociale benadering dementie. De strekking van dit artikel over de benadering van mensen met dementie is: stap af van het stigma van de aftakelende mens, richt je contact op alles wat deze persoon nog meer is en blijf zoeken naar wensen, nieuwe bezigheden. Mensen met dementie hebben haarfijn door hoe er naar ze gekeken wordt: met medelijden, soms zwijgend en zonder aandacht voor wie iemand was voordat de dementie er was. De pijn van het stigma wordt kraakhelder benoemd in een citaat: “... vroeger had ik een goeie baan met aanzien, nu aaien ze me over het hoofd, of richten zich tot mijn vrouw.”

Maar TROUW-redactie, waarom dan toch dat artikel met die kraakheldere boodschap een kop meegeven met dat ellendige woord ‘dementerenden’?

“ Dementerenden lijden onder stigma ”. Het woord 'dementerenden' laat op zich al geen ruimte om de totale mens te zien maar alleen de door dementie overwoekerde en verdwenen persoonlijkheid. Het woord ‘dementerenden’ wist in één keer de unieke mensen die het overkomt uit. Eén woord, ontelbaar veel pijnscheuten. Spreken we in plaats daarvan over ‘mensen met dementie’ dan blijft vanzelf de opening zichtbaar naar alles wat iemand nog meer is. Er is dementie, een ziekte die iemand overkomt, maar er is zoveel meer leven in deze persoon, zoveel meer behoeften, kennis, ervaring, rollen, liefde. Als we zicht willen houden op de kracht, de eigenheid, de persoonlijkheid van iemand met dementie dan moeten we het woord ‘dementerenden’ onmiddellijk schrappen uit ons vocabulaire. Wat overigens ook geldt voor het woord ‘kankerpatiënten’ hoewel er strikt genomen niets mis is met deze formulering voor de groep mensen die leeft met kanker. En toch roept de term dezelfde beperkende beklemming op omdat iemand erdoor naar zijn of haar ziekte gedefinieerd wordt, wat automatisch het zicht op de hele persoon vertroebelt. Spreken over ‘mensen met kanker’ laat ook hier een opening naar wie iemand nog meer is. Wat alles nog ellendiger maakt is het gebruik van ‘kanker’ als scheldwoord of hatelijke verwensing. Helaas is dit gebruik al zo lang ingeburgerd dat het elimineren uit ons vocabulaire waarschijnlijk onhaalbaar is.

Om nog even terug te komen op het schrappen van het woord ‘dementerenden’: in het verlengde van dit stigmatiserende woord ligt ook de uitdrukking ‘hij is dement’. Of ‘zij is dement’. Of erger nog maar regelmatig gehoord: ‘hij is knetterdement’ of ‘zij is zo dement als een deur’. Uitleg over de pijn die dit oproept bij mensen die ermee te maken hebben lijkt me overbodig. Anne Mei The legt in het TROUW-artikel uit dat mensen haarfijn doorhebben hoe anderen naar ze kijken, met hun medelijden en hun stiltes in gesprekken. Je zal het maar zijn, die man of vrouw, en zien hoe anderen je al bij leven ‘afschrijven’, niet meer voor vol aanzien, terwijl er nog zoveel persoonlijkheid in je leeft.

Ik ben zelf ook naïef geweest, tekortgeschoten. Mijn moeder had dementie. Ze was elke dag diepongelukkig, ze wilde naar huis, ze huilde, smeekte, was opstandig boos en kinderlijk onredelijk. Mijn inspiratievat met troost en afleiding raakte leeg en na weer een lange middag verdriet en boosheid kronkelde ik er wat lieve woorden uit waar ik zelf niet eens in geloofde. Maar ik wist niets anders. Mijn moeder keek me aan, fel, en reageerde met een vlijmscherp “ach, doe niet zo gemaakt!” Ze voelde het aan, mijn onechtheid. Een les die ik nooit zal vergeten. Mijn man leerde mij een andere les. Hij stelde mijn moeder persoonlijke vragen, gericht op wie ze als kind was, als jonge vrouw. Vanuit oprechte belangstelling. Vragen over hoe ze had geleefd en waar ze graag aan terugdacht. Vragen die ik allang niet meer durfde te stellen omdat ik haar niet in verlegenheid wilde brengen als ze het antwoord niet zou weten of de vraag niet zou begrijpen. In antwoord op zijn vragen ging mijn moeder vertellen, met een glimlach, met mimiek en energie. De dofheid verdween uit haar ogen. Ik zag haar weer levensecht tevoorschijn komen en ik schaamde me. Ik schaamde me omdat ik zelf niet had begrepen hoe dat moest en haar daarmee zoveel oprecht contact had ontnomen. Met zichzelf en met mij.

Anne Mei The en ook Teun Toebes en ongetwijfeld heel veel andere ervaringsdeskundigen hebben begrepen hoe het moet: mensen met dementie blijven zien als mensen met een verhaal dat vele malen groter is dan de ziekte die ze treft. Het schrappen van de term ‘dementerenden’ is een goed begin en een must. Niemand meer ‘knetterdement’ noemen ook.

HOSPeciaaltjes

Sun, 14 Aug 2022 15:23:26 GMT

HOSPeciaaltjes

Martin

De taxi zet hem af bij het hospice. Ik help hem zijn tassen naar binnen te sjouwen. Hij kijkt me nauwelijks aan en zegt geen woord teveel. Zijn hele houding straalt ‘laat me met rust’ uit. De tassen moet ik in de hoek van zijn kamer zetten, uitpakken komt wel een keer. Hij gooit zijn jas over de stoel en zichzelf op het bed. De ogen gaan dicht. Communicatie lijkt uitgesloten. Contact verbroken. Ik probeer nog één moment zijn aandacht te pakken.

“ Heb je iets nodig Martin ?” Martin schudt nee.

“ Moet ik je voorlopig met rust laten? ” Martin knikt ja.

Ik loop naar de deur. Vanaf het bed komt geërgerd gegrom. Met een ruk draait Martin zijn rug naar me toe.

“Wat denk je nou zelf!... Sjongejonge!!” ….

Heldere boodschap. Ik vermoed dat Martin nog het één en ander heeft uit te knokken hier… ik hoop dat hij voldoende tijd krijgt.

Eef

De ambulance brengt Eef rechtstreeks vanuit het ziekenhuis naar haar ‘last resort’, haar kamer in het hospice. Eef heeft pijn. Ze is mager, zwak, ziek. Echt ziek. Ze komt brakend binnen. Als ik Eef haar eerste dosis metoclopramide tegen de misselijkheid heb gegeven ga ik bij haar zitten. Ik vertel wat over de plek waar ze zo plotseling beland is. Afgelopen week werd duidelijk dat haar kanker zo uitgebreid is en haar conditie zo slecht dat ze niet meer naar huis kan.

“ Hoe vind je dat Eef? Dat je zomaar alles achter moet laten?” Eef haalt haar schouders op.

“Het kan me eigenlijk niet schelen. Ik ben blij dat ik hier ben. Thuis was het al lang zo …” Een scherpe pijn giert plotseling door haar buik, ze krampt naar voren en braakt weer. Na een paar minuten zakt ze terug in haar kussens. Rust.

“ Eef, ik kan je extra pijnstilling geven nu. Is dat oké? Wil je iets hebben tegen deze pijn? ” Eef knikt.

“ Dat bedoel ik dus ”, zegt ze. “Thuis was ik hiervoor bang, nu voel ik me veilig”.

Peter

In het donker schuift hij met zijn rollator door de tuin de nacht in. Stap voor stap, wankel maar vastberaden. Hij kan het niet uithouden in zijn kamer, tussen de muren, op 1 hoog. Hij stikt er. Figuurlijk, maar de letterlijke variant is ook niet uit te sluiten. Na elke drie meter hapt hij naar lucht en pauzeert zijn tocht. De blik strak vooruit, het doel helder voor ogen. Daarginds onder de bomen, bij de asbakken, wil hij de nacht doorbrengen. Rechtop zittend in de relaxstoel van het hospice. Een bed in de tuin wil hij niet. Dat zou hem 'pas echt ziek’ maken. Schuifelend vervolgt hij zijn pad richting bomen.

Na nog een aantal pauzes ploft hij in de stoel en trekt de deken over zich heen. De nachtverpleegkundige komt de tuin in met zijn pijnstillers.

“ Wil je nog wat eten Peter? Moet ik wat vla of yoghurt voor je halen?” Het hoeft niet, Peter heeft niets nodig behalve deze plek en de geruststelling dat hem zijn buitengewone nachten gegund worden. Tien jaar leefde hij tegen wil en dank op straat. Hij leerde overleven in de nacht. Nu heeft hij hier een dak boven zijn hoofd maar kan hij de buitengewone nachten niet meer missen. Frisse lucht. Stilte. Geen bemoeienissen. Roken, denken. Alleen met de nacht. Zo lang het nog kan.

Door het oog van de camera

Wed, 18 May 2022 13:14:07 GMT

Door het oog van de camera

De fotograaf installeert zich in zijn nieuwe kamer. Onwennig loopt hij met zijn twee koffers van het kastje naar de muur: onderbroeken op de plank, toiletartikelen in de badkamer, nog te lezen boeken op de tafel. Drie van zijn foto's hangt hij op.

Harmen is in de laatste fase van een leven vol bewonderaars. In deze kamer gaat hij overlijden aan zijn afmattende ziekte. Dat weet hij maar hij wil er niets van weten. Nog niet. Harmen vertelt veel en vaak over zijn leven als fotograaf. Bescheiden verhalen waarin doorklinkt dat zijn fotografie hem een leven van betekenis heeft gegeven. Hij reisde zijn exposities achterna in Europese wereldsteden en in Nederlandse galeries en musea. Hij leerde andere kunstenaars kennen. Schrijvers, beeldhouwers, schilders. En veel journalisten, belangrijke mensen bij vaktijdschriften. Zijn naam en foto’s hebben hem een grote groep kennissen en vrienden opgeleverd. Mensen die hem ook op deze plek bezoeken, bellen, schrijven.

Er gaan weken voorbij waarin Harmen actief blijft met bezoek ontvangen, telefoneren, een expositie van zijn werk bezoeken, een interview geven aan een fotojournalist. Het gaat nog, Harmen pept zich op voor elke afspraak. Maar onherroepelijk levert zijn lichaam kracht, conditie en onafhankelijkheid in. Hij slaapt langer uit, gaat aan het eind van de middag even op bed liggen en vraagt ’s avonds steeds wat vroeger om zijn nachtmedicatie. Een struikeling in de badkamer helpt hem zich over de weerstand tegen een rollator heen te zetten. Tenminste: zolang er geen bezoek is.

Na een week of zes tref ik Harmen huilend aan. Hij is verschrikkelijk moe. De telefoontjes en bezoeken worden hem teveel maar hij wil geen goed bedoelde belangstelling afwimpelen. Hij worstelt met wat kan en wat moet. We praten over het doseren van de beschikbare energie. Over wat op dit moment het meest van waarde is, het meest belangrijk. Wat geeft hem inspiratie, of rust?

“ Mijn foto’s. Ik heb altijd gefotografeerd. Ik ben een einzelgänger, ben moeilijk met mensen. Ik kijk naar de wereld en zie de mensen door het oog van de camera. Dankzij de camera heb ik überhaupt mensen om me heen” .

Het blijft even stil. Harm staart voor zich uit.

“… en daar ben ik zo ongelooflijk dankbaar voor, dat ik dat talent heb gekregen… zonder dat talent ben ik nergens, ben ik niks….”

De weken glijden verder. Harmen valt steeds meer af, een schim, te moe om te eten, te moe om te lopen, te moe om te leven. Hij worstelt nog steeds met het afzeggen van bezoek en de teleurstelling die hij daarmee veroorzaakt bij al die goedbedoelende mensen. Euthanasiegesprekken putten hem uit maar geven hem ook rust. Hij leeft toe naar het afgesproken einde en kijkt daar naar uit. Nog een week, nog zes dagen, nog vijf dagen, nog vier. Dagen waarin hij probeert al zijn mensen een persoonlijke foto te sturen met een woord van afscheid. Het kiezen van de meest treffende foto is een monsterklus. Als criticus van zijn eigen werk legt hij de lat voor de kwaliteit hoog. Er verschijnt een groot artikel over zijn werk in een landelijke krant. Het is de aankondiging van een overzichtstentoonstelling. Eén van Harmen’s bezoekers heeft het artikel ingelijst en hangt het glunderend op. Harmen laat hem gaan maar ligt er met gesloten ogen bij.

Dag drie voor het afgesproken overlijden breekt aan. Harmen en ik werken ons rustig en zwijgzaam door de wasbeurt heen. Hier en daar een woordje, een glimlach. Nieuwe lakens, fris glas water, kussens in de rug, gordijnen open, lentelicht binnen. Harmen pakt mijn hand.

“ Wil je wat voor me doen? Wil je dat artikel van de muur halen en mijn camera in de kast zetten? En al die kaarten weghalen, behalve die van mijn broer?” De vraag komt onverwacht maar ik denk te begrijpen wat er speelt.

“Stoort het je Harmen, om er naar te kijken? Is het teveel 'de fotograaf' nu? " Harmen knikt. Ik pak de spullen weg en zet ze in de kast. Als ik de deur uit ga ligt Harmen met zijn ogen dicht. Stilte.

Op dag twee voor het overlijden zie ik hem weer. De broer van Harmen is bij hem. Harmen glimlacht. Hij wijst naar zijn broer: “ ben zo blij met die jongen… mijn broer!” De broer legt een hand op Harmens' magere hoofd.

“ Het is goed man, ik ben ook blij met jou” . Harmen knikt. Hij weet het.

“ En ik ben heel trots op jou… mijn broertje… een bovenste beste broer… ”

Ik houd me een beetje afzijdig van dit intieme tafereel. Tot Harmen me dichterbij fluistert:

" het is ongelooflijk. Nog twee dagen te gaan voor mij. Maar 'Harmen de fotograaf' is al overleden. Dat geeft zo'n rust. Daar ben ik zo ontzettend blij mee..."

Eerst euthanasie, dan de rest

Sun, 21 Nov 2021 15:37:00 GMT

Eerst euthanasie, dan de rest

Na de gezellige ontvangsthal met koffiecorner is de entree van de verpleegafdeling een ware deceptie: een donkere gang, gesloten deuren, stilte. Hier en daar een krap zitje met een paar semi-comfortabele kuipstoeltjes aan een witte formica salontafel. Ik heb nu alweer zin om na mijn bezoek beneden in de koffiecorner rond te hangen.

Ik ga op weg naar meneer Jan met wie ik afgesproken heb. We hebben de afgelopen week wat gemaild over zijn situatie maar verder ken ik hem niet. Jan weet sinds kort dat hij een onbehandelbare invaliderende ziekte heeft. Zijn levensverwachting wordt beschreven in maanden. Misschien een paar jaar als hij ingrijpende interventies zoals beademing aan wil gaan. Jan is zevenenvijftig en verblijft sinds twee maanden op de revalidatie-unit van dit verpleeghuis. Hij heeft een tijdelijke plek hier. Het is de bedoeling dat hij via de Wet Langdurige Zorg een zorgappartement krijgt. Er is een wachtlijst met onvoorspelbare wachtduur. Voorlopig moet hij het uithouden in zijn kamertje van 12 vierkante meter, met ramen op stahoogte en de muffe geur van oud behang. De tijdelijkheid van deze plek voedt zijn angst om aan het eind van de maximale verblijfstermijn naar een zorgappartement buiten de regio te moeten verhuizen. En dat is voor Jan onmogelijk: buiten deze stad kent hij helemaal niemand. Hier heeft hij zijn broer, zus en vriendin. En die drie mensen kunnen door leeftijd en lichamelijke ongemakken niet autorijden. Jan kan dat ook niet. Zijn benen zijn zo verzwakt en onberekenbaar dat hij afhankelijk is van zijn rolstoel en scootmobiel. Het leven heeft van Jan een einzelgänger gemaakt, hij kan het niet opbrengen om belangrijke nieuwe vriendschappen op te bouwen. Zijn vertrouwen in de oprechtheid van mensen is zo beschadigd dat het een wonder is dat hij mij heeft gevraagd om langs te komen.

De oude man die me in een rolstoel tegemoet komt blijkt Jan te zijn. Ik rol hem naar een afgelegen donker zitje, de enige plek in de gang waar zijn rolstoel, zijn vriendin en ik samen kunnen zitten zonder de gang te blokkeren.

“Ik heb het heel moeilijk, mag je best weten. Ik weet momenteel echt niet hoe het verder moet”. Jan zit er verslagen bij, onderuit gezakt en met een gebogen hoofd. “Niemand helpt me”. Ik vraag hem waarover hij zich zorgen maakt en wat hij graag voor hulp zou willen.

“Ik wil vastleggen dat ik euthanasie krijg als ik niet meer kan eten en mijn armen niet meer kan gebruiken. Ik wil dat geregeld hebben maar de arts van hier doet niet aan euthanasie. Hij zegt alleen maar dat daarvoor wel allerlei hulpmiddelen te krijgen zijn. Niet meer kunnen eten en je armen niet kunnen bewegen is geen reden om dood te willen. En mijn eigen huisarts heb ik niet meer omdat ik nu onder de arts van hier val. Verplicht. Wat moet ik nou?”

Voor ik kan reageren lanceert Jan zijn volgende probleem. “Toen ik hier een paar maanden geleden kwam hebben ze een aangepaste elektrische rolstoel voor mij besteld waar ik zonder hulp mee kan rijden, ook buiten. Een kleine waar ik ook mee de winkels in kan. Die stoel is er nog steeds niet! En niemand weet hoe lang het nog duurt. En ondertussen ga ik steeds verder achteruit, straks is het niet meer nodig, heb ik al die tijd voor niks gewacht”. Boosheid en verdriet flitsen door zijn ogen. “Er is ook een spraakcomputer besteld omdat ik steeds moeilijker praat. Nu gaat het nog wel maar als jij straks weg bent ben ik kapot van moeheid. Dan kunnen ze me hier niet meer verstaan. En dan reageren ze soms kribbig op mijn gebrabbel, omdat ze zich ongemakkelijk voelen als ze me niet verstaan. Net als ikzelf. Maar die spraakcomputer is er ook nog niet! Ik wil er mee oefenen nu ik nog wel wat kan praten…”

Jan kijkt me aan. “Wat moet ik nou? Niemand helpt mij..”

De kop koffie die een passerende vrijwilliger ons brengt komt erg gelegen. Even een pauze. Ik denk dat er nog veel meer leed, hulpeloosheid en boosheid onderweg naar buiten is. Heel veel oprechte en terechte zorgen en problemen die ik vanuit de functie die ik hier heb niet op kan pakken of op kan lossen. Maar luisteren kan en mag ik wel, dus ik luister naar Jan.

“Ik heb hiervoor al een jaar in een psychiatrische kliniek gezeten omdat ik niet meer op mijn benen kon staan. Ze dachten dat ik een conversiestoornis had, dat psychische problemen bij mij naar buiten kwamen via lichamelijke klachten. Ik geloofde ze! Ik begreep er zelf ook niks van dat mijn benen het niet meer deden, ik heb daar niet voor geleerd. Dus ik zat daar in die kliniek, ik deed al die gesprekken en therapieën maar het ging steeds slechter met die benen. En toen begon ik ook nog te praten of ik dronken was. Ze dachten dat ik een alcoholprobleem had, stiekem. Maar dat was niet zo!.... Sorry hoor dat ik moet janken. Kan er niks aan doen”. Jans’ vriendin veegt zijn neus af en legt haar hand in zijn nek. Ze heeft de hele tijd nog niks gezegd, alleen maar mij heel triest aangekeken. Ik wacht af, ik weet zeker dat Jan nog meer wil vertellen.

“Pas toen mijn rechterhand het niet meer deed ben ik weer naar de neuroloog gestuurd. En toen ging het gauw. Ik heb ALS. Ik ga dood. Ik ben nog maar zevenenvijftig. Ik wil nog leven. En ik zit hier maar, in dat rotkamertje. Te wachten. Maar ik heb geen tijd meer om te wachten”.

Zijn minst slechte hand slaat op de armleuning, pure machteloosheid.

“Ik stik hier!”

In mijn maag ontwikkelt zich een enorme bal van verdriet, frustratie, wanhoop en onzekerheid van Jan. En dadendrang. Ik zou alle betrokken hulpverleners naar dit lelijke formicatafeltje willen slepen en eisen dat we samen nog deze middag regelen dat de spraakcomputer en elektrische rolstoel morgen bezorgd worden. Dat Jan de hoogste urgentie krijgt voor een zorgappartement in de stad. Dat de verpleeghuisarts luistert naar de angst van Jan om in zijn eentje in dat kleine kamertje te stikken. Dat iemand opkomt voor de belangen van Jan met zijn korte levensverwachting en zijn wens om te leven zolang het nog kan. En vooral en boven alles: zolang hij dat zelf nog wil. Zolang hij zijn stapsgewijze aftakeling en verlies van zelfstandigheid nog kan en wil verdragen. Hij wil zelf zijn leven begrenzen met hulp van een arts die zijn lijden begrijpt en hem serieus neemt in zijn beslissing. “Als ik dat geregeld heb dan heb ik iets meer rust. Dat is voor mij nu het allerbelangrijkste: dat ik mijn euthanasiewens besproken heb en dat ik weet op wie ik kan rekenen om het uit te voeren als ik zover ben. Misschien kan ik dan ook beter alle andere problemen aan”.

Als ik na lange tijd Jan met zijn familie achterlaat heeft de koffiecorner beneden al haar aantrekkelijkheid verloren. Ik wil alleen maar zo snel mogelijk mijn auto in, deuren dicht, rijden. Weg daar. Het vooruitzicht van honderdtachtig kilometer snelweg voelt weldadig rustgevend. Tegen de tijd dat ik thuis ben zal ik weer onderscheid kunnen maken tussen de emoties van Jan en die van mijzelf.

Volle kracht achteruit

Sun, 14 Nov 2021 16:41:07 GMT

Volle kracht achteruit

De psychiater is eind 50 en het levende bewijs dat een eind 50-er hip, jong, energiek en behoorlijk sexy kan zijn. Zijn krullen zijn woest geknipt, lekker losjes.. Zijn ogen zijn donker en heel vriendelijk. Een subtiele glimlach om zijn mond, een klein kuiltje in de kin. Hij is lang, draagt een skinny jeans met adidas-sneakers en zijn tas heeft hij ooit gekocht op het NorthSeaJazz, te zien aan het logo op de voorkant. Al met al een aantrekkelijke man om tegenover te zitten en een uur mee door te brengen! Het is alleen niet de bedoeling van onze sessie dat ik me nu met dit soort gedachten bezighoud. We hebben serieus werk te doen en moeilijke dingen te bespreken..

Karel heet de psychiater en zo wil hij ook genoemd worden. We bespreken inleidend wat koetjes en kalfjes, blijken onze liefde voor jazzgitarist Pat Metheny te delen en we hopen beiden dat onze ontmoetingen uiteindelijk iets hoopvols opleveren. Dan moeten we toch écht aan de slag en Karel stroopt voortvarend zijn overhemdsmouwen op.

Links eerst, dan rechts. Het lukt niet. Hij krijgt het knoopje niet los, ondanks flink sjorren.

“Kan ik het voor je doen?” vraag ik. Ik hoop dat ik de juiste niet-hulpverleners-toon te pakken heb.

“Graag”. Met een scheve glimlach steekt Karel me zijn arm toe. “Dit kan ik sinds een paar dagen dus niet meer. Veters strikken lukt ook niet meer. Ik ga straks andere schoenen kopen, instappers. Oerlelijk maar dan kan ik me tenminste weer even zelfstandig redden”.

Terwijl ik zijn bloeddruk meet en een infuusnaald in zijn pols steek vraag ik hem of zijn moeizame trage spraak hem hindert in zijn werk. Het kost me soms moeite hem te verstaan terwijl ik geoefend ben in begrijpend luisteren naar mensen met spraakproblemen door ALS. Kan hij zijn werk zo nog wel doen?

“Ik ben gestopt met de praktijk. Ging niet meer. Voelde ongelijkwaardig. Ben te traag geworden in het contact”. Een beetje slijm loopt uit zijn mondhoek. Hij merkt het en veegt het weg. Opeens begint hij te huilen, nogal heftig. Met zijn hand maakt hij een verontschuldigend gebaar. Ik knik, ik vermoed dat Karel net als veel andere mensen met ALS moeite heeft met dit ‘dwanghuilen’. Het roept onverdraaglijk veel medelijden op bij omstanders wat uitmondt in overmatig troostende woorden en gebaren. Een kleine emotie kan als gevolg van de ALS een onstuimige huilbui uitlokken die niet in verhouding staat tot het leed dat gevoeld wordt. Een broertje van dit dwanghuilen kent Karel helaas ook: dwanglachen. Ongepast lachen. Voor bescheiden en genuanceerde mensen zoals Karel is dit ongeremde gedrag moeilijk te accepteren. Hij geneert zich ervoor: "mensen denken vast: die psychiater is zelf niet goed snik".

Het huilen stopt, we gaan verder met onze taken voor vandaag: spierkrachtmetingen, vragenlijsten doornemen en een longfunctietest doen. Ondertussen praten we over Karels situatie. Hij heeft met zijn huisarts gesproken over euthanasie. Ze hebben een goed contact en de huisarts is bereid Karel te helpen als hij niet meer verder wil of kan leven.

“Dat moment kon wel eens sneller komen dan ik dacht, ik ga zo snel achteruit. Slikken wordt moeilijker, ik moet binnenkort beslissen of ik een sonde wil”.

“Heb je die keus al gemaakt”, vraag ik.

“Ja. Eigenlijk wel. Ik ga die sonde nog wel doen. Maar daarna… beademing… ik denk het niet…”

We praten door over beademing, over voordelen en nadelen. Hij denkt het niet te willen, maar zeker is hij pas als het moment daar is om te beslissen. Tot die tijd heeft hij nog teveel te doen. Genieten van het leven met zijn nieuwe vrouw, naar Alaska met de kinderen, thuis onder de seringenboom zitten en naar de schapen kijken. En zoals nu: in zijn jaren 70 Alfa stappen en een uurtje terug naar huis toeren. “Heerlijk!”

Ik haal de infuusnaald uit zijn arm en knoop zijn mouw dicht. We zijn klaar. Karel heeft met zijn bezoek weer bijgedragen aan nieuwe data voor het experimentele medicatieonderzoek waaraan hij meedoet. Hij zal er zelf geen profijt van hebben, dat weet hij. Hij doet het voor alle mensen met ALS die na hem zullen komen. In de hoop dat dit experimentele medicijn de ziekte kan vertragen. Op genezing rekent nog niemand.

Karel komt moeilijk overeind uit de stoel. Het duurt even voordat hij een stabiele houding heeft gevonden en kan beginnen aan zijn wandeling naar de parkeergarage. Ik kijk hem na in de gang. Hij wankelt een paar keer maar hij blijft overeind. Dit wankelen heb ik nog niet eerder gezien bij hem. Stiekem loop ik nog een eindje achter hem aan, voor alle zekerheid. Nu gaat het goed gelukkig.

Vier weken later zie ik Karel weer. Hij heeft een sonde laten plaatsen en dat geeft hem rust. Hij hoeft niet meer bang te zijn om zich ‘een longontsteking te verslikken’ en krijgt toch eiwitten binnen voor behoud van zijn spieren.

Nog eens vier weken later stuurt Karel me een mail. Spreken lukt niet meer en hij kan ook niet meer zelfstandig van de parkeergarage naar de onderzoeksruimte lopen. Of ik hem met een rolstoel op wil halen uit de garage? Geen probleem natuurlijk. Wel een forse klap achteruit voor Karel.

Twee weken later stuurt Karel weer een mail. Hij trekt zich terug uit het onderzoek en zal niet meer langskomen. Het kost hem teveel energie en tijd. Het gaat niet goed, hij heeft vaker hoestbuien waar hij bijna niet uit komt.

Na zes weken krijg ik een kaart van Karels vrouw. Het is zijn overlijdensbericht. Karel heeft verdere achteruitgang en verlies van onafhankelijkheid willen voorkomen. Hij koos zelf het moment van zijn dood en de plek van overlijden: onder de seringenboom in de besloten achtertuin, met zicht op de schapen.

Optelsom

Sun, 14 Nov 2021 16:13:09 GMT

Optelsom

Indonesië 1946: hij is militair in de Indonesische onafhankelijkheidsoorlog. Herinneringen zuigen meneer Pauw terug naar die vreselijke tijd. ‘s Nachts gaat hij naar beneden in de duster van zijn overleden vrouw. In die duster zoekt hij naar restjes van haar kalme bescherming tegen de onverdraaglijke herinneringen. Nu zij weg is komen de beelden terug, dag en nacht. Er is niemand anders met wie hij over zijn herinneringen wil praten.

“Niemand kan toch ooit begrijpen wat ik daar heb meegemaakt. Man tot man gevechten”... Hij zakt nog dieper weg in zijn bank. Ik sta er met lege handen bij.

Oude mensen in de stilte van hun verlaten huis: ik vind dat moeilijk. Met enig fronsen bekijk ik op sociale media al die overheids -en buurtinitiatieven om eenzaamheid bij ouderen te bestrijden. Ik frons niet van de initiatieven zelf: er zijn veel mensen die opfleuren van het wekelijkse koersballen en de koffietafel en het is belangrijk om deze dingen aan te bieden. Ik frons wel van de hooggespannen verwachtingen van overheid en welzijnsorganisaties. Eenzaamheid bij ouderen is meer dan gebrek aan aanspraak. Het is een optelsom van het gemis van geliefden, gemis van betekenisvol zijn voor een ander, gemis van samenheid door een gedeelde geschiedenis en vaak ook ‘het allemaal wel gezien hebben’. Die eenzaamheid bestaat door alles heen. Misschien heeft deze eenzaamheid een functie: ons helpen het naderende einde te accepteren. Misschien moet je om vrede te hebben met de dood uitkijken naar het einde omdat je dan verlost bent van je eenzaamheid, of van een andere zwaar gewicht. Hoe kan je anders je hele leven loslaten?

Het is belangrijk dat zorgverleners en welzijnswerkers zich inzetten om sociaal isolement te bestrijden. We moeten zoveel mogelijk mensen laten voelen dat ze meetellen, dat hun bestaan er toe doet en opgemerkt wordt. Dat is een haalbaar doel. Maar eenzaamheid bestrijden? Die optelsom van gemissen? Ik denk dat die levenslaag vaak onbereikbaar is voor hulp.

Ik zie het bij meneer Pauw. Vorige week vroeg hij zijn kinderen bij zich en stopte vervolgens met eten en drinken. Ze bleven samen tot aan zijn overlijden. Meneer Pauw was geliefd en zeker niet sociaal geïsoleerd. Maar eenzaam was hij wel, in zijn herinneringen en zijn gemis. En daar kon niemand hem bij helpen. Met lege handen erbij staan en dat verdragen: meer kan je soms niet doen.

ALS: anders nog iets?

Sun, 14 Nov 2021 15:44:15 GMT

ALS: anders nog iets?

Of ik hem even wil helpen met zijn broek open maken, hij moet plassen. Zijn supersonische hardloopschoenen gaan me in hanentred vooruit naar het herentoilet. We zijn van dezelfde leeftijd, allebei hardlopers, maar hij is vele malen sneller en beter dan ik… geweest. Nu ALS zijn spieren op non-actief zet loopt hij als een evenwichtskunstenaar maximaal 50 meter, van links naar rechts wankelend.

In het krappe wc-hok zak ik door mijn knieën tot op ooghoogte met de gulp van zijn jeans. Stuntelig trek ik de rotknopen door de gaten. Lastig, het lukt slecht. Zijn armen hangen slap langs zijn lichaam, zijn onvrijwillig werkloze handen naast mijn hoofd.

"Onderbroek ook doen?" Ik kijk omhoog om zijn antwoord te zien. Hij knikt maar ontwijkt mijn ogen. Zou hij aanvoelen dat ik me netzo ongemakkelijk voel als hij? Ik hoop het niet.

Ik wacht op de gang tot hij klaar is. Hij zal een teken geven. Na een behoorlijk tijd hoor ik een doffe dreun. Ik klop en open de wc deur. De geknakte atleet ligt tussen pot en muur op de grond, de onderbroek halverwege zijn bovenbenen, zijn jeans op zijn schoenen. Hij huilt. In een poging in ieder geval zelf zijn onderbroek goed te doen verloor hij zijn evenwicht.

"Echt waardeloos voor je man", zeg ik in een empatisch stoere poging zijn gêne weg te nemen. In stilte doe ik een schietgebedje: laat het ons a.u.b lukken om samen overeind te komen zodat nieuwsgierige blikken en nog meer schaamte hem bespaard blijven.

Iemand, ik weet niet wie of wat, verhoort mijn gebed. Mijn hardloopvriend staat weer overeind, onderbroek en jeans op zijn plek. We vinden een grap, het lukt om te lachen. Tijd voor een stevige kop koffie met appeltaart! We installeren ons aan het raam en ik begin opgelucht te eten en gezellig te kletsen. Mijn koffiemaatje kijkt me aan.

"Wil je mij even helpen met de koffie voor die koud is?"

Shit! Natuurlijk! Ik sla mezelf voor mijn kop dat ik hem weer moet laten vragen om hulp. Eigenlijk is hij nog steeds sneller dan ik: ik kan het tempo waarin hij zijn onafhankelijkheid verliest totaal niet bijbenen..

Al helemaal kapot..

Sun, 14 Nov 2021 15:29:13 GMT

Al helemaal kapot

Nacht. Twee uur. Gestommel in de badkamer. Tweede keer al vannacht. Oren op steeltjes: gaat het goed daar? Komt ze al terug? Ja, ze komt teruggeschuifeld, om het bed heen. Met een plof er weer in. Mooi, gauw verder slapen.

Drie uur. Een kreet op de overloop. Ze is gevallen. Licht aan, uit bed, hopen dat ze niks gebroken heeft. Onder de armen pakken, omhoog sjorren. Hopen dat ze op de benen gaat staan. Doet ze niet, ze snapt mij niet.. Werkt juist tégen. Bang natuurlijk. Terug naar de grond maar weer, even rust. Opnieuw proberen. Gaat niet. De rug doet zeer maar doorzetten nu. Ze moet toch weer in de benen komen en naar bed. Blijven proberen. Word toch kribbig, wil ik niet. Weer even rust, weer proberen. Krukje erbij, misschien gaat ze zitten. Het lukt. Gelukkig. Even bijkomen. Dan staan. Lukt ook. Ze heeft geen pijn. Wéér niks gebroken, wéér een wonder.

Tien voor vier: we liggen. Hopelijk slaapt ze door tot zeven...

Zes uur. Ze zit weer op de rand. Moet weer plassen. Opstaan, meelopen, moet wel. Licht aan, omlopen, arm geven, sjokken naar de wc. Het gaat zo langzaam.. Pyjamabroek naar beneden, luierbroek naar de enkels. Is nat maar laat maar. Thuiszorg komt zo. Ze zit. En wachten maar. Zelfs plassen duurt lang, afvegen duurt lang. Is al licht buiten. Een man met hond… Meer mensen wakker dus.

Klaar. Luierbroek omhoog, pyjamabroek omhoog. Naar wastafel schuifelen, handen wassen, afdrogen. Zo langzaam. Het duurt zo lang. Zo weinig geduld in de nacht.. Ze kan er niks aan doen, niet boos doen, niet kribbig doen, niet doen. Rustig doen, niet opjagen. Wordt het alleen maar erger van.

Vijf voor half zeven, ze ligt weer, valt zomaar weer in slaap. Zij wel.

Zeven uur. Opstaan, achterdeur van het slot, tafel dekken, ontbijt maken. Thee zetten, medicijnen klaarzetten, één poeder oplossen in een klein kopje, twee boterhammen ontdooien: voor allebei één. Thuiszorg binnen laten. Boterham smeren en half plakje roggebrood met jam. Vaatwasser uitpakken.

Daar is ze, schoon gewassen, mooi vest aan, haren gewassen. Fijn. Aanschuiven aan tafel, servet op de borst, bordje en thee in gezichtsveld. Zelf ook even eten. De dag overdenken: straks naar het gemeentehuis, WMO loket, badkameraanpassing aanvragen. Boodschappen doen. Wat moeten we eten? Andijviestamppot? Vindt ze lekker. En morgen? Bonensoep? Vindt ze ook lekker. En batterijen halen voor de traplift. Strijken. Bed moet ook nodig verschoond worden.

Half negen. Ontbijtboel opruimen, tafel schoonvegen. Samen naar het toilet schuifelen. Broek omlaag, luierbroek omlaag, zitten. Wasmachine aanzetten, droogtrommel leegmaken. Terug naar de wc, in de benen helpen, luierbroek omhoog, broek omhoog. Voetje voor voetje terug naar tafel. Jas aan, sjaal om. Wachten op de taxi van de dagbesteding.

“Waarom moet ik weg? Ik wil bij jou blijven!”

“Ik wil niet weg, waarom moet dat nou?”

“Laat me hier toch blijven”.

“Waarom moet ik weg? Ik wil hier blijven! Bij jou”..

Tranen. Boos. Vooral tranen. Doorpakken nu, kan niet anders. Meelopen naar de taxi. In de taxi helpen. Troosten kan niet, thuishouden kan niet, instorten kan niet, toegeven kan niet. Deur dicht, oprit af, korte zwaai. Net doen of het allemaal normaal is. Slikken, slikken, slikken. Tranen helpen niet. Wie weet hoe lang dit nog zo door moet. Zo zielig voor haar.. zo zielig..

Half tien. Al helemaal kapot. Eerst koffie. Dan douchen en aankleden. En dan verder. Is zo weer vier uur, is ze d’r weer. Heb nou de handen even vrij..

Harm's einde

Sat, 02 Oct 2021 16:19:02 GMT

Harm's einde

De longarts windt er in zijn verwijsbrief aan de huisarts geen doekjes om: hij kan niets meer doen, patiënt is uitbehandeld. Bij een volgende verslechtering zal hij de patiënt niet opnieuw klinisch opnemen. Aan de huisarts het verzoek om de begeleiding over te nemen.

In geluidloze digitale woorden komt de boodschap nogal cru over op mij. ‘De patiënt’ ken ik al jaren als Harm en Harm waardeer ik om zijn eigengereidheid en enorme doorzettingsvermogen. De afgelopen maanden kwam hij ondanks zijn ernstige benauwdheid en maximale rollator-actieradius van enkele meters nog zelfstandig naar het diabetesspreekuur. Ik bood verschillende keren aan om hem thuis te bezoeken maar daar was voor Harm geen sprake van: “ik kom hier zolang ik dat kan!” Harms’ wil was wet dus ik respecteerde die en plande onze afspraken extra ruim in voor zijn zwijgend hijgend ‘op adem komen’ na binnenkomst. De laatste keer dat ik Harm zag maakte hij op mij een afgematte indruk en ik twijfelde of hij wel de dertig meter naar zijn auto kon lopen. Onder het mom van ‘even de benen strekken’ liep ik met hem mee naar zijn roestige bestelbus. We pauzeerden vier keer, zwijgend. Harm voorovergebogen op het zitje van de rollator, ik quasi nonchalant daarnaast, in mijn hoofd al onderweg naar de huisarts om aan te dringen op een huisbezoek en een goed gesprek over levenseindewensen…

Een dag voor dat huisbezoek werd Harm opgenomen met een ernstige longaanval, de derde keer in een half jaar. Hij overleefde weer en werd retour afzender gezonden: naar huis met het stempel ‘uitbehandeld’. Ik wil weten of Harm en zijn vrouw de consequenties van dit beleid overzien, ik twijfel daaraan. Als de deur na twee keer bellen en nog een paar minuten wachten opengaat staat Harm grauw, benauwd, krom en zoveel magerder voor me. Een zuurstofslang in zijn neus en twintig meter snoer daarachter. Hij wenkt me naar binnen en zakt uitgeput in zijn sta-op stoel. Ik laat hem even zitten en ga op zoek naar zijn inhalatiemedicatie. Hij heeft dringend extra puffs nodig. Tot mijn schrik zie ik dat hij lang niet alle medicatie in huis heeft of te weinig voor de komende nacht. Harm maakt zich niet druk. Hij kan met dit kleine beetje makkelijk de nacht door, zegt hij. “Vandaag nog niks gebruikt, ben veel te moe om die apparaten klaar te maken”. Nadat ik dat voor hem gedaan heb en hem geassisteerd heb met inhaleren vraag ik waar zijn vrouw is. Of ze de hele dag weg is of even kort. “Ze is op pad met een vriendin en daarna ergens eten”. Ik schrik. Hoe kan Harm alleen thuis zijn in deze situatie? Zo slecht als hij is. Zo benauwd en grauw, zo moe.

“Wat ga jij dan eten”, vraag ik.

“Zie ik wel. Ik heb toch geen trek. Sinaasappeltje ofzo”.

“Heb je vandaag al wat gegeten dan Harm?” Harm schudt nee maar wil er niet over praten. “Laat me maar”. Dat doe ik niet: ik denk dat deze man op korte termijn zal overlijden maar niets in huis, aan Harm, doet vermoeden dat hij en zijn vrouw daar rekening mee houden. Wat de longarts heeft gezegd herinnert hij zich niet. Hoe hij zijn vrouw kan bereiken weet hij niet: zij heeft de telefoon mee. Een alarmsysteem dan? “Hebben we niet, niet nodig”.

Ik zet in de keuken een kop thee voor ons, om tijd te krijgen om over mijn schrik en triestheid heen te komen. Deze man is alleen thuis, in de laatste dagen of hooguit weken van zijn leven, zonder mogelijkheid iemand te waarschuwen mocht het plotseling helemaal misgaan met hem. Hij eet niet, hij neemt zijn longmedicatie en morfine niet, hij is te moe. Of te benauwd. Er is niemand bij hem. En hij lijkt niet te beseffen dat dit zijn laatste dagen zijn.

De actiemodus in mij gaat aan. Ik bestel met spoed medicatie bij de apotheek. Ze brengen het vanmiddag nog langs. Hoewel Harm het onzin vindt bel ik toch de huisarts en krijg toestemming thuiszorg te regelen voor hulp bij medicijninname en wassen en aankleden. De huisarts zal langskomen om met Harm en zijn vrouw over zijn situatie te praten. Harm geeft zijn verzet tegen mijn acties op: “ga je gang maar, neem het maar over van me”. Hij doet zijn ogen dicht. Ik ga op zoek naar een adresboekje met telefoonnummers dat ergens moet zijn. Gelukkig vind ik het onderin de krantenbak, een oud boekje met maar een paar nummers. Ik begin lukraak te bellen in de hoop de vriendin te bereiken waarmee mevrouw Harm op stap is. Bij de derde poging heb ik haar te pakken. Als ik mevrouw Harm aan de lijn krijg en haar zo rustig mogelijk vraag om naar huis te komen voor een gesprek met de huisarts klinkt ze aanvankelijk nogal geërgerd: is lastig, moet dat nu? “Dat moet nu”, zeg ik. Waarschijnlijk beseft ze ergens toch dat het helemaal niet goed gaat met haar man want ze is binnen tien minuten thuis. Ze stelt geen vragen, ze zegt niks, maar boven de kop thee die ik aangeef zie ik een traan glijden.

“Ik denk dat het beter is dat uw man niet meer alleen thuis is. Als het opeens misgaat met hem, als hij in paniek raakt…” Mevrouw knikt, ze begrijpt het. Zonder woorden. Ook de huisarts heeft aan een half woord genoeg. Wat onuitgesproken gevoeld en ontweken werd door Harm en mevrouw Harm wordt nu met weinig woorden in een innige omhelzing onder ogen gezien en gedeeld.

Een paar dagen later verhuist Harm naar het hospice. Hij overlijdt in zijn tweede nacht daar, met mevrouw Harm bij zich. Ze is al die tijd dichtbij hem gebleven.

Als ik haar een week later bel vertelt ze hoe het gegaan is. "Het klinkt misschien gek maar we hebben nog een paar hele mooie dagen gehad".

Van een muis een vluchteling maken

Sun, 06 Jun 2021 13:18:00 GMT

Van een muis een vluchteling maken

Jaren geleden woonde ik prachtig op een oude etage in Amsterdam-Watergraafsmeer. Sfeer, zonovergoten, ruimte: heerlijk! Totdat ook andere gasten gecharmeerd raakten van mijn woning en wat zich daarin bevond aan etenswaren en warme slaapplaatsen. Ze namen hun intrek… Ik zag ze niet maar signaleerde hun uitwerpselen die ik overigens eerst nog in de gauwigheid had aangezien voor geknoeide hagelslag en maanzaad.

Ik hoopte dat de muizen vanzelf zouden verdwijnen als er bij mij niets lekkers meer te eten viel. Dus propte ik als een hamster mijn koelkast vol met restjes pasta, rijst, bloem, koekjes, pinda’s maar ook dichte potten pindakaas en witte bonen in tomatensaus. Ik nam geen risico’s: mijn eten was van mij en NIET, nee NIET van jullie grijze gasten! Afblijven!

Overdag was ik weliswaar op mijn hoede voor die vreemde indringers in mijn huis, maar niet over-alert-hysterisch. ’s Nachts was het anders… In het donker schrok ik van elk ritseltje bij de gordijnen, van elk plofje op een horizontaal vlak en van snelle pootjes over de gladde vloer. Mijn eten was veiliggesteld maar stroomkabels knabbelen en vloerkleden ontrafelen was nog goed mogelijk. Mijn veilige thuis werd geïnfiltreerd door rust-en- reinheid-verstorende terroristen die me uit mijn slaap en uit mijn comfortzone haalden. Wat te doen?

Ik had in het verleden al eens vrij effectief gebruik gemaakt van muizengif. Schoteltjes her en der en na een paar dagen of zelfs weken stuurde de ondraaglijke lijkjeslucht mij vanzelf naar een half vergane muis achter koelkast of in een la. Het verdrijven van die walgelijke lucht was het lastigste onderdeel van de hele jacht. Om die reden had ook al eens een muizenval met stukjes chocola gezet (want ‘op kaas en worst is de nieuwe generatie muizen een beetje uitgekeken’, las ik). Binnen een uur knalde het ding dicht. Met knikkende knieën naderde ik de val, bang voor wat ik zou vinden. De muis was dood, morsdood, gelukkig. Ik bekeek hem eens goed en werd kotsmisselijk. De aanblik van die geruïneerde muis met twee open oogjes, zo klein ook eigenlijk... En zo kwetsbaar. Mijn maag kneep samen van schuldgevoel en gewetensnood. Walgelijk actie van mij, die val… Dat nooit meer! Sterker nog: ik zou überhaupt geen muis meer dood maken. Wie dacht ik wel niet dat ik was om zo’n klein onschuldig hongerig medeschepsel op zoek naar eten en warmte in koelen bloede te doden?! Nee, nooit meer.

Na een aantal uren verdiepende research betreffende het diervriendelijk bestrijden van muizen in huis besloot ik ten eerste alle zichtbare kieren in meterkast, keuken en op de overloop dicht te kitten. Mijn huis was oud dus ik was een volle dag bezig om alles dicht te maken. Verder schafte ik een hoog sonoor geluidsapparaat aan dat een voor mij onhoorbaar geluid zou produceren maar voor de muizen een verschrikkelijk afgrijselijk oorverdovend gegier. Voor de zekerheid kocht ik er twee zodat ik tenminste zo’n 100m2 woonoppervlak kon coveren. Met één exemplaar pal naast mijn bed sliep ik die eerste weken weer ongestoord en als een roosje, in het volle vertrouwen dat passerende muizen door zouden lopen naar de kieren van de buren.

Tot ik wakker schrok van een plofje op de grond naast mijn bed. Een meter van het geluidsapparaat. In het ochtendlicht zag ik een magere muis door de slaapkamer richting keuken rennen. Bij nadere inspectie van de keukenkastjes vond ik diverse poepjes rondom een pak cacao dat al maanden over de datum was en dat ik over het hoofd had gezien tijdens mijn totale voedselquarantaine-actie van een paar weken geleden. Zwaar teleurgesteld in de dure geluidsapparatuur zocht ik verder naar diervriendelijke mogelijkheden om de grens voor deze gasten te dichten. Ik las dat de geur van katten in huis vaak al voldoende is om muizen door te verwijzen naar buren verderop in de straat. Er hoefde geen jacht of dood aan te pas te komen om de grens dicht te houden. Een collega zocht toevallig een nieuwe woning voor haar kater en onze win-win was een feit. De kater kwam! De muis ook… Ze keken naar elkaar, langdurig. Er gebeurde niets. Geen aanval, geen vlucht. Een status quo die ik uiteindelijk zelf heb verbroken door de muis in een tupperwarebakje te vangen en met hem de trap af te lopen naar de groenstrook met afvalcontainers verderop. Ik sprak hem geruststellend toe, vriendelijk ook. Onder een dikke laag wintergroen liet ik hem los. Hij rende weg. Thuisgekomen bedankte ik de kater voor zijn geweldloze actie.

Griekenland is ook bezig met het kitten van de kieren tussen hen en de omringende landen. Een muur verrijst om ongenode gasten uit oorlogslanden te weren, vluchtelingen uit Syrië, Irak, Afghanistan en meer onveilige landen. Griekenland wil ook niet doden, niet onnodig. En daarom installeert ook Griekenland afschrikwekkende geluidsapparatuur langs de grens met Turkije. Geluidskanonnen met het kabaal van straaljagers. Niet te verdragen ontzagwekkende kanongolven. Het is de bedoeling mensen van de grens te verjagen door verschrikkelijke oorverdovende herrie op ze af te vuren. Ik lees dit bericht in verschillende media, mijn maag knijpt samen. Ik lees het nog eens en het beeld vormt een misselijkmakende klont in mijn maag. Mensen verjagen op zo’n kleinerende inhumane manier… Hoe ver is Griekenland van medemenselijkheid afgedwaald dat dit soort ‘oplossingen’ worden bedacht? Om mensen op zoek naar een veilig bestaan weg te jagen als een plaag ongenode dieren? Hoe uitzichtloos is Griekenland in de steek gelaten door de EU dat ze dit systeem bedenken en inmiddels al testen? Hoe kan het dat dit gebeurt in deze tijd in een EU-land vlakbij?

Ik keek in de muizenval naar de geruïneerde muis met de open ogen en begreep niet hoe ik een ander levend wezen zomaar dood had gemaakt. Ik kijk naar de radeloze vluchtelingen op de grenzen van onze beschaving en ik begrijp niet hoe we hen zomaar laten vallen, gaan verjagen, als plagen. De muizen kwamen terug in mijn huis, op zoek naar eten en warmte. Het hoog sonore geluid hield hen maar tijdelijk tegen. De kou van de winter, de eveneens dicht gekitte kieren van de buren, de geur van eten en de veilige slaapplek maakte de muizen vindingrijk.

Afgezien van de onmenselijkheid van het verjagen van mensen door geluidskanonnen is het ook op termijn niet effectief. Door de kou van de Turkse en Griekse winter, letterlijk en figuurlijk, de geur van eten en veiligheid van de EU-landen, de afgesloten dicht gekitte grenzen van veel andere aangrenzende landen blijven mensen zoeken naar nieuwe openingen. Hun hoop ligt aan de andere kant van de muur, over de grens, in de EU. Die EU is niet voorbehouden aan ‘ons’, ‘de oorspronkelijke EU-burgers’. De wereld is zo internationaal geworden dat we moeten leren om onze wereld en onze kansen ook internationaal te delen. Met mensen zoals jij en ik: er is geen ander soort mensen. We hebben allemaal een hart en hersenen, bloedsomloop en spieren, hoop en verwachtingen. We blijken niet allemaal de moed te hebben om te delen.

De geur van de kater hield de muis niet tegen om binnen te komen. Zijn waakzaamheid heeft mij wel de kans gegeven de muis zorgzaam naar een andere plek te brengen. De agressie en vernederingen aan de grenzen met Europa houden de vluchtelingen niet tegen in hun pogingen om binnen te komen. Laten we de mensen dan, als het echt niet anders kan, tenminste zorgzaam en op een humane manier tegemoet treden en ze begeleiden naar een alternatief thuisland waar ze in veiligheid hun leven kunnen opbouwen.

Heb je het gezien?

Fri, 09 Apr 2021 13:17:57 GMT

Heb je het gezien?

“Ik wil graag nog één keer met je door het huis, even alles langslopen. Een generale repetitie, zeg maar”. Ze glimlacht terwijl ik hardop lach. Ik vind het weer briljant, haar gevoel voor humor op zo’n beladen moment als dit.

Achter haar magere rug loop ik mee naar boven. We beginnen de repetitie in de werkkamer, de kamer met de meest belangrijke documenten en voorwerpen. Ze wijst me nog een keer waar het kistje staat met haar kostbaarheden en verzamelde dierbaarheden. De sleutel ligt goed verborgen in een andere kast, achter een paar sokken in een klein zakje.

“Heb je het gezien?” Ik heb het gezien. Meteen loopt ze door naar haar bureau waarop een map ligt met tabbladen daarin. Alle belangrijke administratie waar ik straks iets mee moet. Begrafenisonderneming, bankzaken, verzekeringen, abonnementen die opgezegd moeten worden. En voorin een lange lijst met namen en adressen van mensen die een kaart moeten krijgen. Niets heeft ze laten liggen, alles heeft ze vooruit bedacht voor mij, zodat ik er zo weinig mogelijk werk van heb om haar ‘netjes uit de tijd te krijgen’.

“Heb je het gezien?” Ik heb het gezien. Ze pakt me bij de hand en wijst me de boekenkast. Twee wanden vol mooie fotoboeken, literatuur, eerste drukken van Godfried Bomans, dichtbundels… Een levenslange verzameling van haar en haar grote liefde, met even zoveel liefde bewaard en eens per jaar afgestoft.

“Ach joh, wat een gedoe voor jou toch, om dat allemaal te regelen straks… Zo’n heel huis leegmaken”. Haar helderblauwe ogen kijken me vanonder haar mutsja bezwaard aan. Ik wil haar geruststellen en zeggen dat ik me er prima mee zal redden maar ze loopt alweer als een te dunne kievit voor me uit naar een andere kast.

“Hier moet je beginnen, zodra ik dood ben. In deze map vind je het telefoonnummer van de notaris. Bel haar op als het zover is en dan vertelt zij je verder precies wat je moet doen. Heb je het gezien?” Ik heb het gezien. Met een steeds dikkere brok in de keel knik ik ‘ja’ en ‘tuurlijk’ op al haar instructies.. Ze loopt alweer de trap af, door naar het volgende belangrijke puntje. Ze geeft me geen kans om mijn emoties te tonen, ze wil zo snel mogelijk door deze generale repetitie heen. En er dan over ophouden. In de tuin zitten, in de herfstige zon op het bankje. Gewoon praten over mij, leuke dingen bespreken, een beetje lachen. Niet denken aan de dood die zo dichtbij is.

Nadat ze me als laatste nog haar agenda met losse betekenisvolle krabbeltjes, fragmenten van gedichten en een potentiële foto voor op de rouwkaart heeft laten zien klapt ze resoluut in haar handen.

“Zo, nu is het klaar! Zand erover. Nu weet je alles”. Voor ik iets kan zeggen of haar even kan vastpakken zit ze al op het bankje, het gezicht naar de zon. Terwijl ik thee maak kijk ik naar haar door de keukendeur. Ik houd zoveel van haar. Ik vind haar dapper. Ik zou alles voor haar willen doen nu ze nog maar zo kort zal leven. Mijn hart loopt over van de wens om het haar helemaal naar de zin te maken, haar in niets tekort te doen. Verwennen, haar laten voelen dat ze op me kan rekenen. Een wolk schuift de zon weg en ze kijkt om naar mij. Vandaag ben ik bij haar, met thee en een gebakje. We genieten samen. Een last is van haar afgevallen: ze heeft zojuist al haar aardse geregel en de zorg voor haar hele nalatenschap in mijn handen gelegd. Als testamentair executeur zal ik binnenkort haar instructies opvolgen en haar wensen zo goed mogelijk uitvoeren. Mijn verdrietige verliesgevoel verberg ik voor haar ontspannen en rustige gezicht. Vandaag wil ze niet praten over haar ziekte, de dood die eraan komt. Ze koestert zich in de rust van de afgegleden zorgen. Ik koester me in haar onvoorwaardelijke vertrouwen in mij.

Dan loopt alles opeens toch zo heel anders dan ze gehoopt had. Ik zit aan haar bed in het ziekenhuis, een klinische kamer zonder sfeer of warmte. Ze heeft heel veel buikpijn en is erg misselijk. Alles is teveel, haar ogen houdt ze dicht. Soms is het moeilijk in te schatten of ze slaapt of niet. Hoort ze me? Maak ik teveel herrie? Wil ze dat ik iets zeg of juist niet? Ik voel me zo onwennig nu met haar, in deze setting. Ze sluit zich af. Dat ken ik niet, we zijn juist altijd van het eindeloos praten en verdiepen in elkaar. We hebben het afgelopen jaar veel gesproken over haar ziekte, haar zorgen en haar dood. Alles was bespreekbaar, heel open. Ik ken haar wens om thuis in haar eigen bed te overlijden. Nu ligt ze hier in dit kille kamertje. We vinden allemaal dat ze te ziek is om nog naar huis te gaan, ook de artsen. Maar het voelt niet goed. Ze wilde het graag anders. Kan het echt niet?

Ik weet dat ze niet houdt van teveel gefriemel, maar wat is nú teveel? Als ik stil ben en haar niet stoor met mijn gepraat, kan ik dan wel haar hand pakken? Of even mijn hand op haar arm leggen? Ik weet het niet. Haar dichte ogen en haar afgeslotenheid houden me tegen om het doen. Naar mijn gevoel zijn we nu veel te lang contactloos. Ik wil niet dat ze iets nodig heeft maar dat ik het niet geef. Bij iedere kreun of verkramping kijk ik op en fluister haar naam zodat ze weet dat ik het zie en er ben.

“Heb je het gezien?” Ik hoor haar stem in mijn herinnering. Ja, ik heb het gezien, ik ben bij je maar ik weet niet wat ik moet doen… Voorzichtig leg ik toch even mijn hand op haar klamme bovenarm en laat hem liggen. Ze beweegt niet. Ik hoop dat ze er geen last van heeft.

“Lekker zo”, mompelt ze opeens. Ik schrik. Had ik dit eerder moeten doen? En hoe lang laat ik mijn hand nu liggen? Wanneer is het teveel? Ik ben zo onervaren, ik ben de sturing kwijt nu we elkaar niet in de ogen kijken.

Uren later herinner ik me dat ze eens zei dat ze een bloedhekel heeft aan warme voeten in bed. Zal ik ze wassen met fris water? De verpleging heeft haar al twee dagen vrijwel niet gewassen, ook uit respect voor haar ogenschijnlijke vraag om rust. Zal ik het doen? Ik wil haar niet storen. Als er weer een paar uren voorbij gegaan zijn besluit ik het toch te doen. Ik houd een paar washandjes onder de koude kraan en was eerst voorzichtig haar warme gezicht. Ze doet haar ogen niet open. Ik vervang de hoofdsjaal door een schone en leg hem wat losser om haar hoofd zodat er wat lucht tussen kan. Ik was haar handen, haar armen en oksels. Behoedzaam. Haar gezicht blijft gesloten maar af en toe zucht ze diep. Ik vat het op als ontspanning, een teken dat ik door kan gaan. Met koude washandjes verkoel ik haar voeten en laat ze een poosje buiten de deken luchten. Afgezien van nog een diepe zucht zie ik geen enkele reactie. Ik vertrouw maar op mijn gevoel nu ik niet in haar ogen kan zien of in haar stem kan horen wat er in haar omgaat. Ik weet eigenlijk niet eens of ze me hoort, of ze me voelt, of ze ‘er nog is’.

“Heb je het gezien?” Haar stem in mijn hart. Ik weet het niet. Zie ik wat ze nodig heeft? Kan ze op me rekenen ook nu ik haar niet meer begrijp?

ALS de tent uit ROCKEN!

Tue, 09 Feb 2021 10:55:55 GMT

ALS de tent uit ROCKEN !!

Het moet niet gekker worden! Zelfs de Golden Earring, een oersterke niet te stoppen rockband, moet op de knieën voor ALS. George Kooymans heeft deze genadeloze ziekte: Amyotrofische Laterale Sclerose. Een ongeneeslijke invaliderende aandoening van de zenuwen waardoor vrijwel alle spierfuncties gemiddeld genomen binnen drie tot vijf jaar uitvallen. De diagnose die George Kooymans kreeg is dus keihard en het perspectief is heel beroerd. Het erge is dat er geen enkele mogelijkheid is de ernst van de ziekte te relativeren. Er zijn geen verzachtende omstandigheden, medicijnen of wonderdokters die de continue achteruitgang stoppen. Je hebt het en je houdt het. Bij de één verloopt de ziekte sneller dan bij de ander: er zijn mensen die veel langer leven dan de gemiddelde drie tot vijf jaar. Dat zijn de ‘geluksvogels’ en iedereen die de ziekte krijgt hoopt één van die ‘geluksvogels’ te zijn. Iedereen die iemand kent met ALS hoopt dat die dierbare zo’n ‘geluksvogel’ is.

Ik hoop dat voor een leuke hartelijke vriendin, ik noem haar even Coby. Een energieke, levendige, enthousiast sociale vrouw. ALS heeft haar te grazen genomen, te beginnen met haar spraak. Inmiddels spreekt ze nauwelijks nog, na een tussenfase van steeds moeilijker articuleren, steeds onverstaanbaarder praten en alle ongemakkelijke contactmomenten die dat oplevert. Monddood, al haar belangstellende vragen en leuke verhalen zitten opgesloten in haar stilte. In plaats van woorden rolt er nu speeksel uit haar mond, wat ze heel gênant vindt. Ze is een mooie vrouw die aandacht besteedt aan haar uiterlijk en presentatie.

Slikken lukt niet meer. Verslikken wel, met alle benauwde gevolgen van dien. Ook voor hoesten heb je spierkracht nodig en die verdwijnt bij ALS als sneeuw voor de zon. Verslikken is een serieus risico op een longontsteking en ook om die reden eet en drinkt Coby niets meer. Van de lekkere chocoladebonbons die ze nonchalant op tafel zet loopt het water haar in de mond. En dus weer daaruit… Via een PEG-sonde voedt ze zichzelf in porties vloeibare eiwitten, vetten, vitamines, suikers. Ze verlangt naar de smaak van een glas wijn of een stevige wintersoep. Een slok of hap in de mond nemen en weer uitspugen is geen optie. Alles wat een verstikkende hoestbui kan uitlokken vermijdt ze, wijs geworden van een paar angstige aanvallen van vastzittend taai slijm achterin de keel waardoor ademen heel moeilijk was. Zo moeilijk dat ze dacht eraan dood te gaan.

Koken doet ze niet meer. Dat is een te grote opgave voor een lekkerbek als Coby. Verse maaltijden voor haar man worden thuisbezorgd. Hij geniet ervan op de minst confronterende afstand van Coby.

ALS betekent: in hoog tempo tientallen moeilijke beslissingen nemen. Keuzes maken over wel of niet symptomen behandelen, wel of niet reanimeren, wel of niet een PEG-sonde nemen, wel of niet überhaupt práten over beademing. Wel 's nachts beademen maar niet overdag, eerst via alleen een masker of meteen via een tracheacanule? Vaak betekent het ook: denken en praten over euthanasie. Wat kan je verdragen, met welke beperkingen kan je leven, hoe ver wil je gaan in het afhankelijk zijn van thuiszorg, het opgeven van eigen regie? Hoe zwaar wil je je partner, je kinderen belasten? En hoe lang kan je jezelf nog verdragen, met al je hulpmiddelen, je afhankelijkheid in alles? Zoveel beslissingen die elkaar in sneltreinvaart opvolgen. Voor je één stap hebt gezet moet je alweer anticiperen op de volgende. Vaak word je ingehaald door een verslechtering. Terwijl je wacht op de installatie van een traplift voor als je tzt de trap niet meer op komt moet je al een bed in de woonkamer zetten omdat je toch te laat bent. Wachtend op een trippelstoel houden je benen er helemaal mee op en moet je meteen maar overstappen op een rolstoel. Waar je vaak ook weer weken op moet wachten... Je krijgt geen tijd om te wennen aan je verlies want een volgende variant dwingt je alweer om een nieuw heftig besluit te nemen, om een ander hulpmiddel aan te vragen, om te berekenen of je je huis kan aanpassen aan je zorgbehoefte of dat je toch een plek moet accepteren in een verpleeghuis. Terwijl je nog geniet van een wandeling in het bos vraagt ALS eigenlijk van je dat je naar het WMO loket van de gemeente gaat om alvast hulpmiddelen aan te vragen. Je kan er namelijk van de één op andere dag van afhankelijk zijn.

Coby kan nog goed overweg met de spieren in armen en benen, ze loopt, fietst, doet boodschappen. Andere mensen met ALS hebben primair uitval van de ledematen, vingers, voetheffers maar kunnen nog lange tijd praten en eten. Er is geen gunstiger of ongunstiger profiel want de ernst van het verlies hangt samen met hoe je bent en wat je wilt. Coby's sprakeloosheid maakt haar eenzaam. Ze vermijdt contacten om pijnlijke medelijdende blikken te voorkomen, om haar verlies aan zelfrespect niet steeds te voelen en om zich niet steeds meer een buitenstaander te voelen. Ze redt zich in de supermarkt zolang ze niet hoeft te praten, ergens om hoeft te vragen of een bekende tegen het lijf loopt. Soms wordt ze niet ‘voor vol’ aangezien. Haar sociale geïnteresseerde persoonlijkheid die altijd vanzelf uit haar stroomde en anderen verwarmde komt nu alleen nog via spraakcomputers en zeer vertraagd naar buiten. Ik ken een man, een sportieve hardloper van vierenvijftig jaar, die lange tijd nauwelijks problemen had met zijn spraak maar al snel heel moeilijk kon lopen. Ook zijn armen verloren hun coördinatie en spiermassa en hingen slap naast zijn bovenlichaam. Maar hij bleef ‘hardlopen’ hoewel hij die term veranderde in ‘joggen’ en later in ‘snelwandelen’. Hij viel. Werd overeind geholpen. Viel weer. Zijn armen droegen niet meer bij aan het vinden van zijn evenwicht tijdens het lopen. Ik sprak hem een dag na wat hij zelf zijn ‘doodvonnis’ noemde: hij had zijn pogingen tot ‘hardlopen’ opgegeven.

“Ik zou liever niet meer kunnen praten en eten maar nog wel hardlopen”, zei hij. Maar hij heeft geen keus, ALS beslist over de chronologie van uitval.

Er is ook hoop! Wereldwijd wordt onderzoek gedaan naar oorzaken van ALS. Er worden erfelijke genen ontdekt, er is een omvangrijke biobank opgebouwd waarmee grootschalig onderzoek wordt gedaan, er zijn MRI-beelden en superintelligente arts-onderzoekers die alle verzamelde data interpreteren. In het ALS-Centrum in Utrecht heb ik gezien hoeveel bevlogen mensen zich dagelijks bezighouden met dit onderzoek. De drang om een uitweg uit ALS te vinden is immens groot en er wordt vooruitgang geboekt. Er worden nieuwe medicijnen en behandelingen uitgedacht en door hoopvolle patiënten uitgeprobeerd. Is het niet voor henzelf dan wel voor de patiënten na hen. Al die inzet zal beloond worden, dat kan niet anders!

Nog een ander lichtpunt: rondom één ALS patiënt ontstaat vaak als een waterkring een groep van dierbaren die met acties, challenges en campagnes geld genereert voor onderzoek. Machteloos toekijken wordt omgezet in actie en dat voelt zoveel beter dan niks doen! En geld betekent onderzoek, onderzoek betekent dichterbij de oplossing komen.

Uiteindelijk komt het goed, dat moet wel! Sponsoren, donateurs, actiemensen en slimme onderzoekers samen: het gaat een keer gebeuren...

we ROCKEN ALS die tent uit !!

Donkere dagen dementie

Wed, 06 Jan 2021 16:07:31 GMT

Donkere dagen dementie

Geen aanleiding, geen aankondiging, geen waarschuwing en geen halt. Het is er zomaar, bam! Uit de lucht gevallen en over mij heen gegleden. Van kruin tot tenen zit ik er in. Van huid tot diep in het binnenste van mijn maag. De herinnering aan ma en haar dementie. Haar roemloze einde in een aangepaste rolstoel in de huiskamer van een zorgcentrum. Het servet op de borst maar haar verzet tegen eten. Het fleurige roze vest met die trieste verloren ogen daarboven. Ze huilt of ze is boos. Als ze daar tussendoor even in slaap valt is iedereen opgelucht. Even weet ze van niets, is ze bevrijd van zichzelf. Een paar minuten is ze zich niet bewust van haar ontreddering en haar eenzaamheid. Ik kijk naar haar en houd mijn adem in, gespannen wachtend op haar wakker worden maar hopend dat dat nog heel lang duurt. Mijn ma, mijn lieve ma. Wat is er over van haar? Van haar aandacht en betrokkenheid bij ons? Wat zie ik nog als ik naar haar kijk? Haar kleine hoofd met het dunne grijze haar zakt steeds verder naar voren. Slaap maar ma, blijf maar onbewust. Word maar niet meer wakker ma, je hebt geen uitzicht meer op geluk, geen hoop meer op tevredenheid of een basisniveau van veiligheid en geborgenheid. Je bent zo alleen tussen anderen. Zo opgesloten in je eigen donkere zelf waar je niet meer uit kan komen. Op een plek waar verdriet, angst, onrust en vervreemding je enige gezelschap zijn. Ik kan je nauwelijks nog bereiken. Ons contact duurt precies zo lang als de eerste begroeting duurt. Even is er de blijheid en opluchting dat je een bekend gezicht ziet. Je handen die mijn handen pakken. Even ben je lieve ma met je mooie bruine ogen. We kijken elkaar aan en zijn allebei blij dat we elkaar vastpakken. De korte valse belofte van een gezellige dag samen.

Tot je tranen komen en de eindeloze reeks herhalende zinnen met maar twee hulpeloze thema's : 'wat moet ik nou?' en 'ik wil naar huis, waarom kan ik niet naar huis?' En dan mijn herhalende reeks antwoorden die empatisch klinken maar niets veranderen aan haar ongeluk. De gezamenlijke uren vullen zich met mijn pogingen ma uit het dal te trekken door luchtige verhalen en een opgewekte toon, afgewisseld met een troostend gebaar, woorden vol begrip en iets lekkers om te eten. Ze geven maar heel kort ontspanning, afleiding voor een paar minuten maximaal. Dan komen verdriet en boosheid keihard weer terug. Aan het eind van de dag ben ik van kruin tot knieen verkrampt van schuldgevoel en opluchting over het afscheid. Ik ga weer weg, mijn zelf ingerichte leven in. Maar ik laat ma achter in haar door ons opgelegde leven in het zorgcentrum. Het kan niet anders. Maar kan het écht niet anders? De herinnering is voelbaar alsof het gisteren was. De kramp is netzo pijnlijk als toen.

Geen betere troost dan de wetenschap dat ma's leven inmiddels alleen nog een herinnering is. Ik zou niet anders willen. En toch... nog één zo'n korte begroeting, elkaar even vastpakken, nog even zo samen en zo vertrouwd...

Volendambrand 2001

Sun, 03 Jan 2021 21:17:02 GMT

Volendambrand 2001

Ik besluit de EO-docu ‘Volendam 20 jaar later’ in ieder geval aan te zetten. Even kijken.

De docu begint met een inleiding inclusief de bekende beelden van de nacht, de wapperende zwartgeblakerde gordijnen voor de ingeslagen ramen van café ‘t Hemeltje en de rijen ambulances op de dijk. Dan zie ik de meiden waarover de docu gaat, vriendinnen van toen en nu, allemaal zichtbaar beschadigd door de brand. Gezichten, bovenlichamen, armen, handen. Veel vingers missen. Ze hebben zich mooi aangekleed. Ze zien er bijna feestelijk uit. Met hun rustige stemmen nemen ze ons in stukjes mee door die vreselijke nacht. We zien het hoekje op de begraafplaats waar de 14 overleden jongeren herinnerd worden op stenen met foto’s en persoonlijke teksten. Mijn ogen zoeken de steen van de jongen die ik als eerste opving op onze IC. Ik zie hem. Op de steen, met zijn geboortedatum en sterfdatum: 01-01-2001. Ik zie hem ook zoals we hem voor 90% verbrand voorzichtig van de trolley in een bed legden. Geen huid, alleen maar nattend vlees, bloed en zwart. Een klein oorringetje hangt los in een flapje oor. We willen het ter identificatie aan de ouders geven als die komen. Hun zoon is zelfs voor hen waarschijnlijk onherkenbaar zonder haar, zonder vel. Het oorringetje is belangrijk..

De camera filmt het bezoek van Eline, toen 14 jaar, aan de IC van het brandwondencentrum in Beverwijk. Verpleegkundige Marc neemt haar mee naar een kamer zoals die waar hij haar opving direct na de brand. Een sterke vent, een verpleegkundige die overeind blijft in chaos en stress. Hij vertelt over die nacht, zo rond een uur of één…

“We zaten televisie te kijken met een glaasje iets lekkers want het was natuurlijk nieuwjaarsnacht. Op een gegeven moment kwam het nachthoofd bij ons. Die was heel zenuwachtig en zei: “de noodtoestand is uitgebroken en jullie moeten paraat staan, want er is een brand geweest in Volendam, met heel veel gewonden. Er zijn heel veel ambulances onderweg naar het ziekenhuis”. Terwijl zijn collega’s op de Eerste Hulp voorbereidingen treffen voor de opvang van de slachtoffers blijft Marc alleen achter op de IC, wachtend op wat zou komen.

“Het was helemaal stil. En op een gegeven moment komt het eerste telefoontje: er komt een patiënt naar boven, ernstig verbrand. Sta klaar. We waren allemaal erg angstig en gespannen. Ik heb veel meegemaakt in mijn carrière maar nooit zoveel verdriet gevoeld als toen”.

Mijn hart slaat over van een onverwacht gevoel van opluchting. Deze doorgewinterde IC-er zegt zonder blikken of blozen dat hij angstig en gespannen was en dat iedereen dat had. Voor het eerst hoor ik die eerlijke beleving van iemand die erbij was, een collega IC-er die net als ik dat vreselijke telefoontje kreeg: “er is brand in een café in Volendam..”

De meiden in de docu zijn de afgelopen twintig jaar zoveel mogelijk doorgegaan met leven, studeren, uitgaan, een gezin stichten. Ze hebben nauwelijks gesproken over de emotionele heftigheid van die nacht. Wij ook niet. IC-ers zijn vaak van het type dat ondanks de vreselijke situatie van de slachtoffers toch een professionele uitdaging kan ervaren en waarderen. Ik ben van een andere type vrees ik. Die nacht rolt in december nogal eens onheilspellend mijn kop weer in. Ben ik een watje? Niet stevig genoeg voor dit werk? Marc van de docu zegt het ronduit, voor de camera: “we waren allemaal erg angstig en gespannen”.

Het klinkt gek maar in die twintig jaar heb ik mijn direct betrokken collega’s van die nacht zoiets nooit horen zeggen. Zelf heb ik het waarschijnlijk ook niet gezegd. Waarom niet? Die nacht duwde de adrenaline me handelend en vastberaden door de angst heen. Van de aankomst van het eerste slachtoffer, onherkenbaar behalve aan zijn oorringetje, tot aan de ochtend. Er was geen tijd voor iets anders dan actie en handelen. Beneden op straat hoorden we de sirenes van de continue aanrijdende ambulances. De IC vulde zich met slachtoffers die gestabiliseerd en behandeld moesten worden. We gingen met de brandwondenspecialisten van het triageteam langs de slachtoffers, pakten ze één voor één uit hun verbanden om te beoordelen wie er als eerste naar een gespecialiseerd brandwondencentrum zou moeten. Hoeveel huid was er verbrand en hoe ernstig? De geur van verschroeid vlees en verkoolde kleding, later vermengd met de sterke flammazinezalflucht. Zwarte stukjes synthetische shirtjes in bed. Gesmolten sieraden om een pols, een hals. Tussendoor de ouders naast het bed met hun Volendamse ingehouden emoties.

De meiden van de docu leefden na de brand dóór, op de Volendamse manier: sterk zijn, emoties binnenhouden, ‘alles gaat goed’… Nu, na twintig jaar, verandert dat. De behoefte groeit om er samen wél over te praten. De kracht van de meiden raakt me! Maar ondersteboven ben ik van de woorden van Marc, de IC-er. Hij zegt wat ik nog steeds voel bij de herinnering aan die nacht: dat we angstig en gespannen waren. Dat we nooit zo’n groot verdriet voelden in ons werk.

Waarom heb ik met collega’s nooit zo openhartig gepraat over hoe ik deze nacht emotioneel ervaren heb? Ik zeg nooit dat mijn herinneringen nog dreigend voelen. Dat ik daarom niet wil werken met oud en nieuw. Misschien wil ik mezelf liever zien als het IC-type dat de professionele uitdaging van zo'n noodnacht waardeert. Maar ik heb dat niet: ik had deze nacht heel graag niet mee willen maken, hoe goed alles professioneel gezien ook is verlopen.

Marc van de IC: dank voor je eerlijke verhaal over jouw herinnering aan die nacht!

Postuum Kerstinzicht

Mon, 21 Dec 2020 15:43:39 GMT

Postuum Kerstinzicht

Een heldere Kerstgedachte schiet door me heen. Een inzicht dat zo voor de hand ligt dat ik me afvraag waarom ik het niet eerder zag.

Het is december 2020, ik denk terug aan december 2018. Mijn pa is bezig met de allerlaatste weken van zijn leven. Hij is heel mager, zijn ogen liggen diep, zijn gezicht is smal, de neus spits. Kerst komt. Hij is moe en verzwakt maar komt uit bed, trekt zijn zondagse kleren aan. En zijn schoenen, geen pantoffels, altijd schoenen. De laag kleding om hem warm te houden wordt steeds dikker. De stoel valt steeds ruimer om hem heen. Hij overleeft oudejaarsdag en nieuwjaarsdag. Op 11 januari blijft hij voor het eerst in bed liggen. Hij is te zwak om te lopen. De schoenen blijven staan. De nette kleding wordt vervangen door comfortabele shirts. Hij wil alleen nog maar slokjes cola drinken. Er blijft steeds minder van hem over. Ongelooflijk hoe een mens kan verdwijnen en toch nog doorademen, korte gesprekjes voeren. Op 21 januari lukt dat definitief niet meer. Pa overlijdt.

De man met gebruiksaanwijzing. De man die plotseling kortaf en geïrriteerd kon zijn. Opvliegend boos. De man die ondoorgrondelijk was achter zijn donkere brillenglazen. Voor wie ik als kind op mijn hoede was, aftastend, voorzichtig. Omdat ik hem niet begreep, ik wist niet wat ik aan hem had. Vond hij me wel goed genoeg als zijn kind? Ik durfde er niet op te vertrouwen.

Pa. Ook de man die op Kerstochtend de platenspeler onder aan de trap zette en ons wakker maakte met mooie Kerstmuziek. De man die in het donker met ons langs de huizen reed om kerstbomen te kijken. Die met Kerst in zijn element was, het gezellig maakte met aangestoken kaarsen op tafel en inderdaad, heel cliché maar ook heel dierbaar, de rollade sneed. De man die tijd had met Kerst, eindelijk tijd, voor ons, voor ma, voor een leven als gezin. Korte pauze van een hard werkend leven tijdens en ver over de grenzen van negen tot vijf.

De ondoorgrondelijke pa, met zijn hart en leven vol geheimen. Waarom hield hij zoveel van zichzelf voor ons verborgen? Gevoel en emoties waren onbespreekbaar of voelden onbespreekbaar. Zijn hart lag niet op de tong maar zat verstopt onder afweermechanismen en ongemak. Ik deed mijn best dat ongemak te voorkomen door voorzichtig om hem heen te draaien. Behoedzaam, altijd speurend naar signalen van zijn opkomende ergernis zodat ik me op tijd onzichtbaar kon maken. Hoe meer pa zelf Kerst 2018 onzichtbaar werd en verdween in zijn veel te ruime vel, hoe meer mijn hart open ging voor hem. Maar ons levenlange ongemak met gevoel en emoties hield de woorden binnen, ieder voor zich in stilte.

Op een foto van pa als tienjarige zie ik een verlegen smalle jongen een beetje aarzelend voor de fotograaf poseren. Hij lijkt op zijn hoede, stijfjes. Heeft het leven hem hier al geleerd om zichzelf niet te laten zien? Wat weet ik weinig van hem. Ik zou graag nog eens vrijuit met hem praten. Over zijn leven. Wat vond hij moeilijk, wat kwetste hem, wat vormde hem in de ondoorgrondelijke man achter de donkere brillenglazen? Wat maakte dat hij zo moeilijk omging met wat er ín hem omging?

En dan is er opeens dat Kerstinzicht waarvan ik me afvraag waarom ik het niet eerder had:

dat ik hem nu pas oprecht wil leren kennen, met open hart, dat kán ik nu pas ervaren omdát hij er niet meer is. Mét hem is ook de noodzaak van behoedzaamheid en ingehouden emotie verdwenen. Nu denk ik aan hem zonder belemmeringen. En vraag ik me in open verwondering af: wie was je? Wat ging er in je om? Hoe kijk je terug op je leven?

Te laat. Maar dat is geen reden voor spijt of schuld. Te laat is jammer maar het is ook onveranderbaar. Was pa terug en kon ik nog eens met hem praten dan zou die rem er onmiddellijk weer op gaan. Mét pa is mét rem. Zonder pa is zonder rem. Hij kon niet anders, ik kon niet anders. Dat is wat het is.

Bijna twee jaar na pa’s dood besef ik dat ik me juist dankzij zijn dood nu ongeremd en zonder ongemak kan afvragen: "wie ben je eigenlijk pa? Wat gaat er in je om?" En hoewel ik geen antwoord meer krijg op die vraag voelt deze onbevangen interesse, rechtstreeks uit mijn hart, als eindelijk vrijgelaten liefde.

P ostume liefde is óók liefde. Het zweeft oneindig door ons heen, door leven en dood.

Kerst 2020, voor pa

Wat als?

Sun, 20 Dec 2020 11:26:59 GMT

Wat als?

In de schemerende avond trekt een harde gil op de gang ons uit de keuken van het studentenhuis. Een meisje gilt bij de badkamerdeur van Johan’s kamer: “hij hangt, hij hangt!” Johan hangt, aan een touw aan de dikke leidingen in zijn badkamer. In een reflex tilt mijn buurman de jongen aan zijn benen op en in een flits staat een andere jongen met een mes het touw kapot te snijden. Iemand belt een ambulance. Het touw knapt en Johan zakt op de grond, met blauwe lippen maar ademend! Iemand gooit water in zijn gezicht, praat op hem in. Johan haalt het. Had hij zijn daad getimed zodat hij op tijd gevonden zou worden? Heeft hij gewacht tot de vriendin aan zou bellen en iemand haar binnen zou laten? Was het een ‘roep om aandacht’? De ambulance neemt Johan mee. Het meisje is ongemerkt vertrokken. Wij praten nog lang na. Wat als…

Na twee dagen is Johan terug op de gang. Hij zegt niets, ook niet tegen de jongens die hem behoed hebben voor het stikken. Hij praat nergens over, wij ook niet. We ontwijken elkaar in onze houding en onze blikken. Ik vraag me vaak af wat er in hem omgaat. Maar toenadering zoeken doet niemand: er gaat iets akelig dreigends van hem uit. We zijn alle dertien niet opgewassen tegen deze complexe jongen. We weten ons geen raad met hem. Dus doen we of er niets gebeurd is, zoals hij dat ook doet.

Na mijn verhuizing uit de studentenflat kom ik Johan nog twee keer tegen. Beide keren op de intensive care, na een overdosis insuline. Hij blijkt al sinds zijn kindertijd diabetes type I te hebben, de insuline-afhankelijke diabetes. Niemand van ‘de gang’ wist dit over hem. Misschien waren zijn grote woede bij de boomstam en zijn poging zich op te hangen het gevolg van slecht gereguleerde bloedsuikers. De eerste overdosis insuline leidt net niet tot een coma. Johan gaat terug naar de verpleegafdeling en ik vergeet hem weer. De tweede keer zie ik hem op de IC terug in een diep en uiteindelijk fataal insulinecoma. Hij is eenentwintig als hij overlijdt. Was dit echt zijn bedoeling? De ‘mislukte’ ophanging, de eerste ‘mislukte’ insuline-overdosis: waren het pogingen om aandacht te krijgen of pogingen om zijn leven te stoppen? Wat was de bedoeling deze allerlaatste keer?

Samen met een collega rijd ik hem naar het mortuarium in de kelder. We schuiven hem in een willekeurige cel, teenkaartje aan de voet, naamkaartje op de deur. Johan. Ik wist niks van hem, wij wisten niks van hem, terwijl we samen woonden op één gang. Wat als…? Wat als we toch meer ons best hadden gedaan hem in de ogen te kijken? Ik sluit de ijskoude deur van zijn ijskoude cel. Ik voel me beroerd. En koud.

Taaie stukken

Thu, 10 Sep 2020 16:03:07 GMT

Taaie stukken

De reanimatie is binnen een paar minuten succesvol dankzij de passerende politieauto met AED en de adequate hartmassage van een doortastende agent. Alles zit mee: ook de aanrijtijd van de ambulance is kort, de dotterprocedure verloopt soepel en meneer mag via de intensive care, hartbewaking en afdeling cardiologie na een week retour afzender: naar huis! Met een recept voor een flinke handvol pillen, dagelijks in te nemen, voor de rest van zijn leven. De controleafspraak op de polikliniek is gemaakt en meneer is aangemeld bij de hartrevalidatiegroep van de fysiotherapie. De 2de lijns specialisten hebben een mooi resultaat behaald! Alles duidelijk meneer? Wel thuis hoor…

Wat vooraf ging gebeurde onder het toeziend oog van de 1ste lijns gezondheidszorgers: de huisarts en praktijkverpleegkundige. De deskundige professionals die vanuit het gezichtspunt van de preventieve gezondheidszorg meneer al ruim tien jaar een gezondere leefstijl proberen aan te praten. Maar meneer is een taaie. Duwen en meebewegen, trekken en spiegelen, kleine waarschuwingen of grote dreiging: meneer is ondoordringbaar.

"Roken? Lukt me echt niet om te stoppen. Ik ben al zo vaak gestopt maar dan gebeurt er weer wat waar ik kopzorgen om heb en dan grijp ik toch weer naar die sigaret”. Medicatie, motiverende gespreksvoering, STOPTOBER: geen enkele inspanning levert blijvend resultaat.

"Minder alcohol? Mag dat ook al niet meer? Ik mag ook niks meer. Straks zeggen jullie me nog dat ik geen vlees meer mag eten omdat dat niet goed voor me is!”

Nou inderdaad dus: elke dag vlees en vleeswaren zijn zeker niet goed voor meneer. Zijn LDL cholesterol is veel te hoog en minderen met vlees kan bijdragen aan het verlagen van dat cholesterol. Wat ook helpt: meer bewegen en afvallen, minder koolhydraten eten. En minder alcohol drinken: “het spijt me maar alcohol is uiteindelijk in het lichaam ook weer suiker.. wordt opgeslagen als vet.. wordt overgewicht”.. Dat komt nog bovenop de pakweg 12 kilo overgewicht die meneer al dagelijks als een skippybal net boven de lage broekriem meesleurt.

“Bewegen man, doe dat nou! Al is het maar een half uur per dag! Begin anders met een kwartier per dag, lukt dát?”

“Ja amehoela, ik heb echt geen zin om ’s avonds na het eten of na mijn werk nog te gaan sporten. Dan ben ik afgedraaid. Zo gek krijg je me niet!” Motiverende gespreksvoering, adviesgesprek bij de diëtiste (omdat de praktijkverpleegkundige best een aardig mens is en je gunt haar ook een succesje.. ) en laagdrempelig aanmelden voor een 10 wekelijkse beweeggroep in het buurthuis ten spijt: meneer verandert niets aan zijn leefstijl. Hij accepteert wel de hogebloeddruktablet die de huisarts dringend aanbeveelt. Zo’n pilletje slikken is geen punt. Fluitend verlaat hij het 1ste lijns gezondheidszorgpand. Volgende controle over een half jaar. Zien we dan wel weer…

Maar al twee weken later ligt hij met een potentieel dodelijke hartritmestoornis op de stoep voor Pizza Mario. Daar had hij geen rekening mee gehouden! Het is hem ‘overkomen’, hij is er heftig door verrast. Zijn familie is nu, een week nadat hij voor Jaffa voor de pizzeria lag, nog helemaal ontdaan van de spanning. Zelf merkt hij ook wel dat het hem niet in de koude kleren is gaan zitten. Die dagen op de IC en de hartbewaking hebben indruk gemaakt. Hij heeft moeite met nadenken en slaapt slecht. De cardiologen zijn heel duidelijk geweest: hij moet écht aan de slag met afvallen, gezonder leven, alcohol minstens halveren en boven alles STOPPEN MET ROKEN MENEER! En trouw een handvol pillen slikken, elke dag weer, levenslang. Het is nogal wat.

De huisarts belt om te vragen hoe het gaat. De praktijkverpleegkundige belt om te vragen hoe het gaat. Meneer is van harte welkom op de praktijk voor vragen over zijn aandoening, zijn medicatie, om te praten over wat er gebeurd is. En voor advies over gezonder eten, hulp bij stoppen met roken, zoeken naar haalbare beweegdoelen. Misschien lukt het na deze serieuze waarschuwing van het lichaam om toch andere keuzes te maken in het dieet en definitief te stoppen met roken?

Voor de noodzakelijke 2de lijns specialistische medische kennis houden de cardioloog en de hartrevalidatiegroep van de fysiotherapie meneer voorlopig onder controle. In de 1ste lijn bijt de praktijkverpleegkundige zich voor de zoveelste keer vast in waarschijnlijk het taaiste stuk van de revalidatie: meneer zover zien te krijgen dat hij écht gezonder gaat leven. Ze zal opnieuw alles erbij slepen wat kan helpen: motiverende gespreksvoering, adviesgesprekken, empatische gesprekken, voorlichting, filmpjes, namen en contactgegevens van beweegcoaches en 'dietisten die je niet meteen vanalles verbieden'… Aftasten, doorprikken, drempels verlagen, inspireren...Doorkauwen, hoe taai ook.

Zelden mensen gezien met zo'n lange adem als die van de praktijkverpleegkundigen van de 1ste lijns gezondheidszorg!

Eén moment voor altijd

Wed, 02 Sep 2020 15:36:27 GMT

Eén moment voor altijd

Het heeft gevroren vannacht, een graad of vijf. Het is acht uur maar in huis en buiten is het nog aardedonker. Met de warme handdoek droogt hij zich af en schiet in zijn overhemd en pak. Hij is wéér aan de late kant, hoe kan dat nou? Waarom lukt het hem zo slecht om op te schieten ‘s morgens? Brood smeren en ontbijten in de auto dus: alweer. Terwijl hij zijn eigen coffee-to-go maakt zoekt hij een broodtrommel. De enige beschikbare is de Spongebob-trommel van zijn zoontje. Dat wordt weer een boze tienjarige straks, maar er is nu geen tijd om een andere trommel te zoeken.

De autoruiten zijn bevroren. Hij gooit zijn coffee-to-go-thermobeker en de broodtrommel op de passagiersstoel en begint te krabben. Het kost hem al snel tien minuten om de ruiten vrij van ijs en ontwasemd te krijgen. Als hij nog op tijd bij de klant wil zijn moet hij de binnenweg langs het kanaal nemen. Daar is nauwelijks verkeer op dit tijdstip. Het kan glad zijn door de vorst maar het zal wel loslopen. Er wordt in Nederland nogal snel gewaarschuwd, code oranje of rood voor een beetje mist of storm. Een beetje gladheid. Om kwart over acht draait hij de weg langs het kanaal op. Een vrachtwagen rijdt in de verte voor hem. Verder is het inderdaad heel rustig hier.

Het heeft gevroren vannacht, een graad of vijf. Toen hij om zes uur de truckersplaats langs de A28 afreed was de weg nog maagdelijk leeg. Alleen hier en daar een strooiwagen. Dat was lekker ontspannen rijden. Hier op de provinciale weg is het minder prettig: het wegdek glinstert en in de bocht doet de wagen toch niet helemaal wat hij verwacht van zijn stuurbeweging. Rustig aan doen maar. Het is nog donker overal. In de verte nadert een eenzame brommer. Het stoplicht bij de afslag naar het kanaal werkt nog niet. Hij kan zo doorrijden, de smalle weg langs het water op.

Het heeft gevroren vannacht, een graad of vijf. Ze overweegt even met de fiets te gaan, maar besluit toch de bus te nemen. Het zou glad kunnen zijn langs het kanaal en het is nog donker. De bus is op tijd, de klamme warmte slaat haar tegemoet bij het instappen. Ze gaat voor in de bus zitten en kijkt hoe de donkere kanaalweg zich voor hen uitstrekt. Er is nauwelijks verkeer. Pas na een paar minuten komt hen een vrachtwagen tegemoet. De buschauffeur anticipeert op de beperkte passeermogelijkheid door het gas los te laten. De vrachtwagen mindert ook vaart.

De spongebobtrommel is van de stoel gegleden en ligt net buiten handbereik op de grond. Hij baalt, hij wil echt een boterham voordat hij straks uren vast zit bij de klant. De vrachtwagen voor hem rijdt gestaag door. Spongebob ligt nét te ver maar als hij zich een beetje bukt en zijn arm maximaal strekt kan hij er bij. Hebbes. Weer omhoog, ogen op de weg.. en opeens vlak op de vrachtwagen! Hij rukt het stuur opzij, weg van de achterkant van die vrachtwagen. De auto schiet naar links, richting kanaal. Weer een ruk aan het stuur, naar rechts, weg van het water! De autobanden hebben te weinig grip op de aangevroren weg. De auto schiet door en ramt zich frontaal onder de vrachtwagen. Hij boort zich in de zijkant, krult in elkaar en wordt met een boog terug de weg op geslingerd. Na de knal en het geluid van rondvliegend metaal en verkreukelende onderdelen is het plotseling doodstil.

De buschauffeur schreeuwt, een schokgolf stormt door de mensen voorin de bus. Een moment van verlamming in iedereen die het ziet gebeuren: een auto tolt over de weg en rijdt frontaal onder een vrachtwagen. Slingert dan terug de weg op en komt tot stilstand.

De deur van de vrachtwagen gaat open, de chauffeur stapt uit. Hij rent naar de auto, aarzelt dan, deinst terug. Hij komt naar de bus, roept om hulp. Ondanks haar angst springt ze de bus uit, naar de auto. Of wat een auto was. De voorkant zit helemaal in elkaar of is weggeslagen. Ze komt dichterbij, behoedzamer nu. De vrachtwagenchauffeur roept: “ik deed niks, ik kan er niks aan doen, ik kan er niks aan doen. Doe wat, alstjeblieft doe wat!”

Het portier aan de bestuurderskant staat open en is eigenlijk nauwelijks nog herkenbaar als portier. Ze buigt zich de auto in. De man kijkt voor zich uit. Twee open ogen. Hij zit rechtop, het stuur dringt in zijn buik en duwt hem in de rugleuning. De onderbenen liggen los van de bovenbenen, geplet tussen de verwoeste carrosseriedelen en de motor van de auto. Beide benen zijn bij de knieën afgescheurd : de witte botten steken uit de halve broek. Ze voelt in zijn hals maar ze weet dat ze geen hartslag zal voelen. Het gezicht van de man heeft al het wit/gele dodenmasker. Ze kijkt nog een keer naar zijn open ogen. Er is niets in te zien. Geen angst, geen verbazing, niets. Leegte. Een moment geleden leefde hij nog. Nu is hij doder dan ze ooit een dood mens heeft gezien. Zijn stropdas zit nog netjes, zijn overhemd is pas gestreken. Naast de man ligt een coffee-to-go-beker en een broodtrommel met Spongebob.

Achter zich hoort ze de buschauffeur een ambulance bellen. Iemand stuurt passagiers terug de bus in. De vrachtwagenchauffeur zit in de berm, zonder jas op de bevroren grond, zijn hoofd in zijn handen. Een boer komt aangerend met dekens. Een koplamp rolt alsnog de straat af het kanaal in...

Gekooide KUNST

Tue, 01 Sep 2020 15:38:22 GMT

Gekooide KUNST

Museum Voorlinden in Wassenaar verrast ons met een aantrekkelijke visuele ontdekkingstocht in de tentoonstelling 'listen to your eyes'. Fris, nieuw, origineel! De zalen hebben mooie doorkijkjes naar de herfsttuin. Het is een verademing om in coronatijd toch weer eens even een museum te bezoeken! Ik betoog enthousiast dat ik vaak ongeduldig word van moderne en hedendaagse kunst maar dat ik het hier in Voorlinden erg naar mijn zin heb. Ik waardeer originaliteit en bezoek graag musea voor moderne kunst maar denk daar wel vaak: "is dit nou kunst?" Een stapel papieren op elkaar, torentjes van rollen toiletpapier, A4-tjes met één verfstreep. Ik weet het niet. Omdat de vraag "wanneer noem je iets nou kunst" überhaupt niet te beantwoorden lijkt schakel ik al snel over op mijn eigen beperkte omschrijving van hoe ik het beleef: "hoe verzin je het om zoiets te maken, wie bedenkt zoiets?" Gevolgd door een opkomende jeuk want ik heb wel minstens 15 euro betaald voor die toren toiletpapier..

Maar in Museum Voorlinden word ik toenemend vrolijk van wat ik zie! Hedendaagse kunst waarbij ik me nu eens op positief verwonderde manier afvraag 'wie verzint nou zoiets?!' Ik vermaak me uitstekend al kuierend door de fijne ruimtes. Totdat… Mijn bek valt open bij het kunstwerk KANARIE MOBIEL. Zeven kooitjes met prachtige gele zangkanaries hangen aan een mobiel in de witte zaal. Echte kanaries! Levende vogeltjes met een bakje water en een beetje zangzaad in een rond kooitje van naar schatting 30 cm doorsnee. Misschien is het iets meer maar in ieder geval kunnen ze net anderhalf tot twee keer met hun vleugeltjes wapperen om van links naar rechts te komen of van voerbakje naar stokje. Het ergste is nog wel dat ze toch prachtig zingen.

De meetkundige vernuftigheid van de kunstenaar zit, zo lees ik, in de lengte van de stangen en kooitjes ten opzichte van elkaar. Het KANARIE MOBIEL is onderdeel van de vaste collectie highlights van het museum. Ze vergissen zich: de zeven gekooide zangvogels vormen het dieptepunt van de collectie. De vraag "is dit nou kunst" laat zich hier makkelijk beantwoorden: dit is GEEN Kunst. Ik lees in de brochure wie deze gevangenis heeft verzonnen: een kunstenaar met grote liefde voor vogels die thuis een volière heeft. Is dit gekooide leven zijn manier om zijn liefde te laten zien? Terwijl ik naar de uitgang loop hoor ik de kanaries zingen. Kunnen ze niet anders? Is zingen voor hen iets waarover ze geen controle hebben? Ik kan me namelijk niet voorstellen dat ze zingen omdat ze zich lekker voelen.

Somber verlaat ik het museum. Wie bedenkt nou zoiets? Levende dieren als kunstwerk tentoonstellen in een steriele witte grote ruimte. En wie hangt zo'n misser van een kunstwerk dan ook daadwerkelijk op?

Kunstenaars met een dierenhart, ik daag jullie uit om zeven prachtige robotkanaries te maken, compleet met zangrepertoire. Lever ze aan bij het museum. Pas als de echte kanaries uitgevlogen zijn kom ik terug naar Museum Voorlinden.

Hard trippen

Thu, 27 Aug 2020 15:24:19 GMT

Hard trippen

Ik neem mijn dosis LSD. Harde doping voor de geest, heftig trippen in de kop. High in de buitenlucht waar geen touw aan vast te knopen is.

Vals plat meteen aan het begin, niet zo lekker. Nauwelijks wind, temperatuur is goed. Graad of 17? Meneer zet de bloemetjes buiten. Zijn toch weer geraniums waar hij achter zit. Eem of park? Eem. Lekker rustig. ASO! Kijk een beetje uit man! Ongelooflijk! Kijkt niet op of om, had wel dood kunnen zijn! Sjongejonge.. Sommige mensen.. Eikels op het pad. Takken, bladeren. Van de droogte. Augustus is al herfst. Stille vochtige lucht, speciaal sfeertje. “Herbst, die Blätter fallen, fallen wie von weit”.. Rainer Maria Rilke. Janny’s geliefde gedicht. Ogen al dagen dicht. Geen contact meer. 64. Jong toch. Ah! Groen! Mooi. Zo doorlopen. Anderhalve meter man, kom op, aan de kant! Ruimte zat. Dan niet joh.. ga ik wel de berm in. Hondendrol. Shit. Oeh, ging maar net goed. Eén korenbloem. Waarom ze hier die bermen zo kaal maaien? Zicht is prima als de berm bloeit. Fietsers en lopers hier, anders niets. Kaal zo. Moet nodig naar de kapper. Geen zin in, gedoe. Morgen weer werken. Zes uur opstaan. In donker weer. Had voorlicht moeten maken. Straks fiets ophalen op het station, boodschappen doen. Drie dagen. Bloemkoolgerecht? Kan wel weer een keer. Morgen witlofsalade. Hebben nog vegetarische braadworsten volgens mij. Een kroketje. Zo'n draadjeskroket van vroeger. Sonny Crocket. Miami Vice. Was wel weer heerlijk eten gisteravond. Indiaas/nepalees. Die champignons! Geweldig. Lang geen anderhalve meter daar. Toch zomaar in een niet-coronaproof-setting. Maar beste van hopen. Roeiers. Goeie sport. Kracht en duursport. Hekel aan water… koud, nat. Bah. Rustig hier. Mais staat hoog! Wanneer wordt zoiets gemaaid? Oktober? Koeienvoer ook. Buizerd! Grote! Nog één! Twee! Paartje? Mooi verhaal over Stichting Wensambulance. Echt wat voor mij. Geen last van de rug. Honderdvijftig euro in the pocket voor nu. Schitterende koeien! Die bruine vacht. Prachtig. Mooier dan zwart-wit. Smaken verschillen. Die christelijke camping hé. Hilarisch. “Mag ik als vrouw wel gewoon in een broek over uw camping lopen?” “Als jij die broek gewoon aanhoudt is er niks aan de hand!” Lachen. Nooit van gehoord: christelijke campings. Gezamenlijke dagopening en dagsluiting ofzo. Dropping, bonte avond. Retrobehang in die hoek kan ook mooi zijn. Niet te bont dan. Beetje oranje met bruin. Zo'n bollamp. Tupperwareparty. Zitkuil. Spoorbielsen. Back to the 70's. Dikke hond daar! Loopt los. Herdershond. Vertrouw ik niet. Andere kant op kijken. Ooghoek gluren. Hond is niet geïnteresseerd in mij. Baas ook niet. Vliegtuigstrepen. Waar naartoe? Jagende wolken. Hazen! Twee. Drie. Vier zelfs! Te gek! Stinkscooters. Zou verboden moeten worden. Hoop herrie. Ga toch fietsen man! Geen oud wijf worden. Veter iets te los.

Heerlijk weer. Even lekker lopen, even niks aan de kop….

Straatbeelden in augustus

Mon, 17 Aug 2020 12:09:59 GMT

Straatbeelden in augustus

Schoppen, slaan, naar de grond werken, oppakken, opsluiten, afranselen en vernederen. Loekasjenko's manier om tegenstanders van zijn bewind angst aan te jagen en monddood te maken.

De beelden van het geweld tegen de demonstranten in Wit-Rusland worden ondanks internetblokkades van de overheid gelukkig nog gedeeld via Telegram, zodat de rest van Europa, Rusland, de wereld, live getuige is van het neerslaan van de opstand tegen Loekasjenko. Elke dag demonstreren er méér mensen. Er wordt gestaakt en er wordt geroepen om het aftreden van de frauduleuze verkiezingsoverwinnaar, ‘de laatste dictator’ (dat betwijfel ik) van Europa. Voor wie het wil zien is het te zien: het fysiek mishandelen van de arrestanten. Voor wie het wil lezen is het te lezen: de gewelddadige behandeling van gekooide demonstranten die, als ze geluk hebben, met bloeduitstortingen, schrammen, trauma’s en soms zelfs botbreuken na een paar dagen de straat weer op mogen. Sommigen fysiek geknakt door deze ervaring, anderen mentaal geknakt. Of allebei. Maar veel van hen zijn waarschijnlijk alleen maar woedender geworden en strijden door voor hun vrijheid, voor eerlijke verkiezingen, voor een democratisch gekozen regering in een land zonder angst voor veiligheidsdiensten en politie.

Wij zien de beelden van demonstraties en het gewelddadig optreden van Loekansjenko’s ordetroepen. Gevolgd door de beelden van politie en ME in ‘gevecht’ met relschoppers in Utrecht Kanaleneiland en Overvecht, in de Schilderswijk in Den Haag. Voor welk heilig mensenrecht gaan zij zo boos de straat op eigenlijk? Wat maakt hun leven in dit land, in deze buurten, zo’n ondraaglijke hel dat ze het nodig vinden om auto’s en buurthuizen in brand te steken om aandacht te vragen voor hun diepe leed? Hoe tragisch is hun bestaan dat ze zelfs stenen, vuurwerk, fietsen, straatmeubilair naar de politie gooien, schelden, uitdagen, opjutten en meppen op alles en iedereen? Ze moeten het wel veel zwaarder hebben in hun leven dan die roepende maar veelal geweldloze demonstranten in Wit-Rusland, gezien de vernielingen en het geweld dat ze bij hun acties gebruiken.

En dan zien we ook nog de beelden van mensen die zwaar te lijden hebben onder de beperkende coronamaatregelen van het RIVM en Rutte en daarvoor met spandoekteksten als ‘ stop de coronadictatuur ’ en ‘ gevangen in een vrij land ’ de straat op gaan. Zij moeten wel de échte slachtoffers zijn. Hun strijd voor totale vrijheid in bewegen, demonstreren, doen wat je wilt en je door niemand laten zeggen hoe je je moet gedragen is een diep treurige strijd waarin ontzettend geleden wordt! Dat moet ik toch kunnen begrijpen! Sommige van deze demonstranten gaan zelfs zo ver in hun afkeer en afwijzing van alle preventieve en actuele maatregelen ter voorkoming van verspreiding van het coronavirus dat ze één van de meest gruwelijke symbolen van genocide en haat op de shirts van hun kinderen spelden: Jodensterren met daarin de tekst ‘ongevaccineerden’. Je moet wel extreem lijden en onderdrukt worden als je naar dit demonstratiemiddel grijpt.

Ik weet niet hoe anderen de diverse straatgeweldbeelden van de afgelopen dagen tot een logisch en te verdragen beeld van onze samenleving kneden, maar ik krijg het niet voor elkaar. Hoe breng je een boze anti-viruswaanzin-vaccinatie-demonstrant, een relschopper en vuurwerkgooier en een demonstrant voor vrijheid en democratie in een dictatoriaal systeem bij elkaar in je wereldbeeld op een manier dat je er ook nog enige verbondenheid in ziet? In Wit-Rusland gaan mensen de straat op voor een eerlijke samenleving zonder angstaanjagende onderdrukking. Ze hebben geen politieapparaat achter zich dat in essentie bedoeld is om ze veilig te houden en te beschermen. Integendeel. Ik heb groot respect voor hun moed en strijdlust, ondanks de angst voor het geweld en voor gevangenschap in ellendige omstandigheden. Wij hier, in het democratische Nederland, hebben er echt geen flauw idee van hoe het is om te leven onder dictatoriaal gezag. Wij zijn rijk door vrijheid en democratie, ook al zit niet altijd onze individuele favoriete politieke partij aan het regeringsroer. De relschoppers in Den Haag en Utrecht keren zich tegen de politie die in essentie uit is op het beschermen van burgers. En de anti-virus-waanzinnigen en anti-vaccinatie-betogers keren zich tegen de maatregelen die in essentie bedoeld zijn om ons en onze medemensen te beschermen tegen ernstige ziekte en overlijden. 'Excusez le mot' maar hoepel op met je ‘ gevangen in een vrij land ’ en ‘ stop de coronadictatuur ’ omdat je tijdelijk niet exact kan doen wat jij wilt, met wie jij wilt en hoe jij wilt. Jezelf relativeren... kan nogal eens helpen om je VRIJ te voelen.

En sla een boksbal aan flarden, knok met je blote vuisten tegen je beste vriend of trap je eigen fiets in elkaar als je kwaad of ontevreden of chagrijnig of verveeld of weet ik veel wat bent (wel even de troep opruimen graag). Als je op een echt coole manier op straat rond wilt hangen en gezien wilt worden, misschien is een opleiding buurtcoach of jongerenwerker dan wat?

Ben mijzelf kwijt

Sun, 02 Aug 2020 14:53:47 GMT

Ben mijzelf kwijt

"Soms weet ik zelf niet eens meer wie ik ben”… Dat is alles. Meer zegt ze niet.

Dat je jezelf niet meer herkent in jezelf… terwijl je je hele leven altijd op jezelf kon terugvallen. Met je trots en schaamte, met je geheime gedachten en je verborgen falen. Op de helft van je leven weet je zo'n beetje wat je aan jezelf hebt en waar je jezelf in de steek laat, onder stoelen en banken steekt, vermomd. Je kent je eigen arsenaal aan trucjes en mantra's waarmee je je leven aanpakt en verwerkt. Dat eerlijke inzicht houdt je overeind. Niemand kent je zoals jij je kent. Totdat je een vreemde wordt voor jezelf. “Soms weet ik zelf niet eens meer wie ik ben”.

Ze weet nog wel dat ik haar kind ben, ze kent mijn naam, ze ziet dat ik het ben aan mijn krullen die echt alleen van mij kunnen zijn. Ikzelf, mijn krullen en mijn naam hebben voor haar nog een hele wereld van betekenis en beleving. Gelukkig, ik ben nog niet vervaagd.

Ze schrikt op, haar ogen fixeren zich op mijn gezicht. Dan klinkt haar dunne stem: "eigenlijk ken ik jou ook niet meer goed".

Stil. Ik vind geen woorden, alleen haar hand met dat veel te losse vel en daarboven die veel te bange ogen.

Onvoorstelbaar trauma

Sun, 02 Aug 2020 12:42:49 GMT

Onvoorstelbaar trauma

Het is het liefste meisje van vijftien dat ik ooit heb meegemaakt. Maar ook het zwaarst getraumatiseerde meisje dat ik ooit gesproken heb. Ze heeft prachtige donkere ogen en een heel mooie glimlach. Ze is zo dun dat de stoel waarop ze zit gigantisch lijkt. Zo mager dat ik vermoed dat ik haar met gemak op zou kunnen tillen en met haar weg zou kunnen lopen. Maar dat zou vreselijk zijn: dat is precies wat haar is overkomen. Opgepakt en meegenomen worden. In Sinjad, Noord-Irak.

3 Augustus 2014. Doodsangst jaagt door de stad en drijft tienduizenden Jezidi-mannen, vrouwen en kinderen de bergen in, op de vlucht voor IS. Schietend, plunderend en moordend komt het angstaanjagende legioen IS-strijders dichterbij. Er is geen tijd om eten, drinken, kleding of kostbaarheden bij elkaar te zoeken en mee te nemen. Moeders vluchten in paniek met hun kinderen de berg op. Wég uit het dorp, wég van IS. Rennen, klimmen, dóórlopen. Een eindeloze stoet opgejaagde mensen hoopt in de bergen te ontkomen aan IS en jaagt door, hun kinderen meeslepend omhoog, hun focus op de Berg, wég van moord en haat.

Beneden in de dorpen en in de stad hebben duizenden mensen geen kans om te vluchten. Zo’n 2000 mannen worden die dag vermoord en in massagraven gegooid. 6000 vrouwen en kinderen worden gegrepen en ontvoerd naar het kalifaat. Ze worden gedwongen zich tot de islam te bekeren. Al heel snel wordt duidelijk wat IS met de vrouwen en kinderen van plan is: de jongens worden ‘opgevoed’ tot soldaten voor IS, de vrouwen en meisjes worden verkocht, verhandeld en verloot onder IS-strijders. Waarom? Omdat de Jezidi, een groepering van ongeveer 550.000 mensen met een eigen religieuze en culturele identiteit, in de ogen van IS ‘duivelsaanbidders’ zijn. En met ‘duivelsaanbidders’ kunnen en moeten ze doen wat ze willen: uitroeien, vernederen, martelen, doden en verkrachten.

Op Berg Sinjad is het heet! Ontsnapt aan IS zitten duizenden mensen dagenlang onbeschut in de val tussen IS en de hete zon, zonder eten en drinken. Sommigen lukt het om verder te vluchten. Veel van hen overleven de slopende omstandigheden niet. Moeders zien hun kinderen sterven, kinderen hun broertjes en zussen, opa’s en oma’s.

De jonge Jezidi-‘recruten’ van het IS-leger kunnen niet anders dan doen wat hen wordt geleerd: moslim worden, niet-moslims haten, zo erg haten dat ze deze ‘duivelsaanbidders’ kunnen vermoorden. Soms worden ze gedwongen zelfmoordaanslagen te plegen. Ze zijn soms niet ouder dan zes, zeven jaar.

En tegenover mij zit de liefste vijftienjarige die ik ooit heb meegemaakt. Ze was één van hen. Van de 6000 vrouwen en jonge meisjes die gevangen genomen werden en ontvoerd naar het kalifaat. Heel voorzichtig vertelt ze me wat details, steeds met een glimlach om haar mond, alsof ze zich ervoor wil verontschuldigen dat ze me zo’n gruwelijke verhaal vertelt. Op 3 augustus 2014 was ze tien jaar. Samen met haar moeder en één van haar drie broertjes werd ze gevangen genomen en ontvoerd door IS. Ze weet niet wat er met haar vader gebeurd is maar waarschijnlijk is hij diezelfde dag nog vermoord. In het kalifaat werden elke dag vrouwen en meisjes ‘verhandeld’, verkocht als slavin voor alles wat de mannen en vrouwen van IS maar met ze wilden doen. Vooral voor sex. Ook dit aandoenlijke meisje werd verkocht, een paar keer. Op sommige dagen is ze door meerdere mannen verkracht, vaak met geweld. ‘s Nachts zat ze soms vastgebonden op de grond, ergens buiten, alleen. Als één van de Jezidi-vrouwen in opstand kwam volgde er straf voor iedereen. Ze was tien jaar en zag hoe de pasgeboren baby van een moeder werd afgepakt, boven het hoofd aan één been werd rondgeslingerd en daarna met één slag van een mes onthoofd werd. Haar jonge broertje huilde, net als veel andere kinderen. Voor de ogen van de moeders, broers en zusjes werden de huilers geschopt en geslagen. Sommige kinderen bleven doodstil liggen daarna. Ze weet niet wat er met ze gebeurd is. Of misschien lukt het haar niet om het me te vertellen. Ik vermoed dat laatste, want ze kan niet verder praten. Er komt geen geluid meer uit haar keel. Ze pakt een pen en papiertje en schrijft: mijn stem is weg, ik kan niet meer praten..

Ik zag in augustus 2014 de beelden van de vrouwen en kinderen op Berg Sinjad. Zo kort geleden en eigenlijk zo dichtbij. Afschuwelijke beelden. Toch is er sindsdien heel weinig aandacht gegeven aan deze groep ernstig getraumatiseerde Jezidi’s. Er zijn mensen ontsnapt, gevlucht, ook naar Nederland. Je hoort er niets over, tenzij je zelf op zoek gaat naar de verhalen.

Amnesty International roept nu op tot actie en bewustwording:

“ Dringend hulp nodig. De bijna 2000 Jezidi-kinderen die na hun ontvoering door de islamitische terreurgroep IS terugkeerden naar hun familie verkeren zowel lichamelijk als geestelijk in een crisis ”.

Ik denk aan de vijftienjarige dappere tiener die ver van ‘thuis’ in Nederland een leven op moet bouwen, met al die herinneringen en ervaringen in haar hoofd, in haar hart, in haar hele wezen. Ze heeft heel veel lichamelijke klachten. Ze eet bijna niet, ze krijgt het niet weggeslikt. Haar gewicht is ernstig te laag. Ze is vaak benauwd, kan niet goed ademen. Ze wil niet meedoen met gym op school: een verklaring daarvoor geeft ze niet maar er is volgens mij niet zoveel fantasie nodig om die te raden. Ze heeft vaak hoofdpijn, tot ze scheel ziet en moet braken.

Morgen is het weer 3 augustus. Zes jaar na de genocide op de Jezidi in Noord-Irak. Nog steeds zijn er heel veel mensen vermist. Nog steeds worden er massagraven gevonden in de gebieden die heroverd zijn op IS. En nog steeds verblijven duizenden Jezidi’s in opvangkampen, hopend op een veilige terugkeer naar hun ‘thuis’. Ooit. Ze leven verder met hun gruwelijke ervaringen. Misschien kunnen we samen op 3 augustus 2020 het vijftienjarige meisje haar stem teruggeven en praten over deze genocide. Ons herinneren aan die beelden. We hebben ze allemaal gezien... we kunnen het allemaal navertellen.

Blikopener voor dieren

Sun, 19 Jul 2020 15:54:42 GMT

Blikopener voor dieren

Kalymnos, juli, een uur of twee in de middag. We rijden in ons huurfiatje door de heuvels en langs de stranden van het griekse eiland. Het is een graad of 33+ en het eilandwindje stuurt geen verkoeling maar warme lucht. We toeren lekker rond en genieten van de omgeving. Links trilt de hete lucht boven een groot totaal uitgedroogd graslandschap. Na een scherpe bocht zien we middenin dat dorre veld een ezel staan. Aan een touw. Een bouwvallig afdakje met een beetje schaduw staat een paar meter verderop, onbereikbaar voor de ezel. Hij staat daar met de kop omlaag, in de bloedhitte, alleen, zonder schaduw en zonder water. Hij kan zich door het korte touw hooguit een meter verplaatsen. In onze eerste ‘kop in het zand -reactie’ knijpt onze maag samen maar rijden we door. Tot zo’n honderd meter verderop… We stoppen. Dit kan niet: we gaan iets doen, we laten die ezel niet aan zijn lot over. In de verte is een tankstation, daar rijden we naar toe. De medewerkers achter de balie hebben de ezel daar bij nader inzien inderdaad al dagen of nog langer in de zon zien staan. Ze lenen ons een emmer om water te tappen en door het kurkdroge gras lopen we naar de ezel. Als we hem de emmer water voorhouden begint hij meteen te drinken, grote slokken, zonder pauze. Dóór en dóór en dóór, tot de emmer zo leeg is dat hij het water niet meer kan pakken. Hij blijft zijn hoofd tot onderin de emmer duwen, verlangend naar meer. We halen nog een tweede emmer en ook die drinkt hij in een moordend tempo leeg. Het is vreselijk om aan te zien dat het dier zo’n dorst heeft in die hete zonovergoten vlakte. Omdat we bang zijn dat nóg een emmer water in die maag slecht voor hem zal zijn proberen we de jonge mensen bij het tankstation te overtuigen van de noodzaak het dier vanaf vandaag een paar keer per dag water te brengen. Ze zijn gelukkig gevoelig voor onze emoties en beloven dat te doen. Het is hen onbekend wie de eigenaar is maar als ze hem eens zien gaan ze proberen hem zover te krijgen dat hij een schaduwplek creëert voor de ezel. Of dat hij een langer touw gebruikt zodat de ezel zelf naar het afdakje kan lopen. Met een treurig gevoel laten we de ezel achter in de warme lucht, een paar onoverbrugbare meters van de schaduw af. Een kleine troost: hij wordt in ieder geval gezíen nu en zal elke dag te drinken krijgen.

Eén ezel, één verhaal over dierenleed dat door mensen veroorzaakt wordt. Niet persé vanuit slechte bedoelingen trouwens: deze ezel is misschien een werkdier voor een griekse boer die hem nodig heeft als transportmiddel, bij gebrek aan een gemotoriseerd voertuig. Misschien ziet hij de ezel als gebruiksvoorwerp omdat hij hem nooit heeft ervaren als een levend dier dat pijn, dorst, zwakte kan ervaren.

Niet overal in Europa, in de wereld, worden dieren gezien als levende wezens met zintuigen en zenuwen die ellendige prikkels als pijn, angst, honger en dorst doorgeven. Natuurlijk geven de dieren er zelf geen woorden aan en zijn het in strikte zin mensen die met hun menselijke perceptie het menselijke lijden projecteren op de dieren. Maar hoe ver zit je er naast als je zegt dat een olifant lijdt als hij in gevangenschap leeft en dagelijks dezelfde rondjes moet lopen aan de ketting van de verzorger, met jolige toeristen op zijn rug? En ‘s avonds aan diezelfde ketting in zijn kleine hok aan de muur wordt vastgezet, vaak gescheiden van zijn eigen olifantenfamilie, met zo’n kleine actieradius dat hij zich niet eens om kan draaien en om zich heen kan kijken? En hoe ver zit je er naast als je zegt dat leeuwenwelpjes lijden als ze op heel jonge leeftijd van de moeder worden gescheiden om elke dag weer verplicht geknuffeld te worden door horden toeristen die een ‘moment of fame’ willen instagrammen? Die met uiterst pijnlijk geweld afgericht worden als ze volwassen worden en hun natuurlijk roofgedrag gaan ontwikkelen, omdat ze tam moeten blijven voor de dagelijkse fotosessies? En daarna, als ze voor de foto’s ongeschikt worden, in natuurgebieden worden vrijgelaten om kapot te worden geschoten door jagers die voor hun lol en hun ego op leeuwen willen jagen. Apen die kunstjes moeten doen om toeristen te laten lachen en die, zodra ze niet meer om te lachen zijn, afgedankt worden en aan hun lot overgelaten, terwijl ze nooit geleerd hebben voor zichzelf te zorgen. Ten dode opgeschreven. Dit is dierenleed, ontegenzeggelijk, ook al is het de menselijke perceptie en projectie die stem geeft aan hun leed.

Met dolfijnen zwemmen? Dieren exposeren in dierentuinen? Dolfijnen en zeehonden kunstjes laten doen in een dolfinarium te midden van een juichend en klappend publiek? Is dat dierenleed? De dieren die in deze omstandigheden leven worden vaak erg goed verzorgd, er wordt alles aan gedaan om ze gezond te houden en zeker: het educatieve karakter van de shows en parken draagt bij aan de kennisontwikkeling van kinderen. Maar wat gebeurt er als je je deze dieren voorstelt zoals ze leven in het wild, in hun natuurlijke omgeving? Hoeveel van hun natuurlijke gedrag kunnen de gekooide, getrainde, afgerichte dieren in hun gevangenschap nog laten zien? En nog een stap verder: wat gebeurt er als je je een groep mensen voorstelt zoals ze graag leven, in vrijheid en ruimte? En als je je die groep mensen dan voorstelt met goed eten en drinken en een prima verzorging maar opgesloten in een huis? Stel je een pandemie met lockdown voor terwijl je zo graag naar festivals, restaurants en de sportschool wilt... terwijl er elke dag mensen door de ramen naar je staan te kijken en lachen om wat jij doet en zich verbazen over jouw geketende gedrag.

Misschien gaat deze vergelijking te ver? In Tanzania beleefde ik een paar jaar geleden een adembenemende safari waarbij ik regelmatig mijn tranen van ontroering en groot ontzag voor de dieren moest wegslikken. Ademloos, sprakeloos. Ik ben door die safari alleen maar méér van de natuur en de dieren gaan houden en zet me meer in om te zorgen dat we deze prachtige wilde dieren niet uitroeien. De andere kant zie ik ook: jeeps en touringcars die dagelijks door hun leefgebieden rijden. Ondanks het stapvoets rijden, het op ruime afstand wachten op een overstekende kudde olifanten, het uitschakelen van de motoren voor een leeuwenpaar met jongen, ondanks al dat respectvolle gedrag breken we als gemotoriseerde mensen in de dierlijke wereld in en verstoren misschien te vaak hun rust.

Het is belangrijk om de dieren te zien als levende wezens die hun natuurlijk gedrag moeten kunnen uitleven, zoals mensen dat ook willen. Het is verrijkend om de dieren te ervaren als levende wezens met zintuigen en zenuwen die prikkels van pijn, angst, honger, dorst en soms zelfs rouw (olifantenfamilies) voelen en daar, in mensentermen, aan lijden. Met een open blik naar de dieren kijken kan dierenleed zichtbaar en invoelbaar maken. En dat zet onvermijdelijk een verandering in gang in hoe we met dieren omgaan. Zoals de mensen van het tankstation in Griekenland de ezel al die tijd als een abstract gegeven hebben waargenomen, totdat het lijden van de ezel invoelbaar werd door de menselijke woorden en daden van een stel emotionele toeristen in een huurfiatje..

Uitzichtloos kamperen

Tue, 09 Jun 2020 14:07:55 GMT

Uitzichtloos kamperen

Ik vind kamperen prima maar NIET als het regent! Met je natte schoenen de tent in maar, let op, niet verder dan de ingang: dan eerst die schoenen uit anders ligt die hele tent vol modder. En in de ingang die natte jas uit anders wordt die hele tent nat. Niet tegen het tentdoek leunen anders gaat het lekken. En aan het eind van het liedje zit toch die hele tent onder de modder, zijn al je kleren vochtig en heb je het steenkoud in je sloffe slaapzak. Een kop koffie maken is er als je klein be-tent bent niet bij want buiten regent het en binnen kan je geen fikkie stoken. Zo nu en dan moet je naar de wc en met de rol onder je vochtige jas glibber je door het modderige gras naar het openbaar toilet waar je doorglibbert over de vloer omdat daar minstens zoveel modder ligt als buiten. GA NIET KAMPEREN ALS HET REGENT!

Op Lesbos wordt volop gekampeerd, het hele jaar door, weer of geen weer. In kamp Moria maar ook ver daarbuiten. En niet in elitaire de Waard-tenten maar in geïmproviseerde afvaltenten van plastic en oude doeken, gekregen of uit wanhoop weggepakt van het erf van een oude Griekse man die er toch niks tegen kan doen. Stel jezelf voor: de regen heeft de grond kleddernat gemaakt en bij gebrek aan geasfalteerde grond en wegen glibber je de hele dag door een dikke laag modder van de hulppost waar je water kan halen naar ‘het natuurtoilet’ onder de bomen in de verte. Als je teruggemodderd bent naar je tent die staat te klapperen in de harde wind en regen moet je eerst de emmer legen die de regen opvangt die door de kieren tussen doeken en plastic binnenkomt. Je broekspijpen zitten tot aan de knieën onder de modder en je sokken zijn drijfnat. Je hebt geen droog paar meer want alles is altijd nat! Er is geen plek waar je iets kunt drogen, je kunt niet douchen, je voelt je alleen maar vies en koud. Sterker nog: je bént vies en koud. En je kinderen ook. Je wilt een vuur maken maar het enige hout dat je nog kan vinden zijn de olijfbomen van een Griek verderop. In de nacht hak je een paar generaties oude bomen om en de volgende nacht nog een paar. Je stroopt langs tuinen en neemt hier en daar groente en fruit mee voor je familie. Aan het verlies van de Grieken denk je maar niet. En langzaamaan zak je onder je eigen respectniveau omdat je bent geworden wie je niet wilt zijn, omdat je steelt van mensen die je medevluchtelingen jarenlang gastvrij hebben ontvangen, met de beste bedoelingen. Maar wat moet je? Je hebt niks, je bent niks: in Griekenland, in de beschaafde Europese Unie, waar miljoenen Europeanen weten van jouw leed maar daar niks aan doen. Ze weten toch dat je hier bent omdat je alles achter je moest laten, omdat er op je gejaagd werd door een dodelijk regeringsleger met de opdracht alle mogelijke ‘rebellen’ te vermoorden of te verdrijven? Of omdat je van een ongewenste bevolkingsgroep bent of een niet geaccepteerde religie waar je overigens niemand mee lastig viel. Je bent opgejaagd en gehaat of het is je onmogelijk gemaakt een leefbaar bestaan op te bouwen op jouw ‘thuisplek’. Hoe kan het dan dat je hier al maanden vastzit, in de welvarende Europese Unie, zonder perspectief?

Je ziet hoe de Griekse bewoners zich tegen je beginnen te keren. Tolerantie en gastvrijheid transformeren naar weerstand en woede tegen jou en je lotgenoten. Omdat je elkaar begint te beroven van eigendommen en respect. In die vreselijke spagaat gedwongen door de Europese Unie met hun geweldige ‘Turkije-deal’.

Hoe kunnen we de EU dwingen Moria en Lesbos uit die spagaat te halen? Is er onder mijn lezers een ‘Greta Thunberg van Lesbos’? Of beter nog: een ‘Greta Thunberg van alle vluchtelingenkampen in de EU’? Wie het weet mag het zeggen: CALL for ACTION!

Post intensive care syndroom

Thu, 04 Jun 2020 07:54:15 GMT

Post intensive care syndroom

Over vijf minuten begint mijn eerste dienst op de onbekende intensive care en ik heb nog steeds geen uniform gevonden! Iedereen loopt hier al rond in een schone witte jas en broek maar waar hebben ze die dingen vandaan in vredesnaam? Ik open deuren, klop op loketten, klamp collega’s aan maar niemand reageert. Een verpleegkundige roept me na: “dat hoor je gewoon te weten als je hier wilt werken!”

Ik zoek verder, nog twee minuten tot de dienst begint. Ik ga te laat komen op mijn eerste dag. Ergens in de gang staat een rek met wat witte kleding. Ik graai er snel iets wits vanaf wat lijkt op een uniform en haast me naar de afdeling. Ik heb geen idee waar ik me moet omkleden dus ik schiet een toilet in en jaag me in het witte spul. Mijn kleding prop ik in mijn tas.

Ik ben nog net op tijd om achter de collega’s aan de zaal op te lopen. Quasi relaxed loop ik naar het bed van ‘mijn patiënt’ en open zijn dossier om me in te lezen. Twee artsen komen naar me toe voor de ‘visite’ aan het bed. Ik glimlach naar ze, geef ze een hand… en realiseer me dat ik nog geen broek aan heb… Ik sta in mijn onderbroek op de IC. En het is niet mijn mooiste.

Elke keer als ik op een onbekende IC aan het werk ga mis ik een essentieel onderdeel van de verpleegkundige uitrusting. En elke keer kom ik er pas achter als het te laat is. Vorige week was ik sokken en schoenen vergeten en liep ik op blote voeten de zaal op. En ik heb ook wel zonder BH rondgelopen. De afgelopen tijd mis ik wel een heel essentieel onderdeel: de kennis over ‘intensive care anno 2020’. Een zorgmanager riep me bij zich: “nu kan het echt niet meer Hetty, nu functioneer je echt niet meer”.

Mijn Post intensive care synDROMEN zijn een stuk onschuldiger dan de syndromen van de patienten die een intensive care verblijf hebben doorgemaakt. Mijn synDROMEN brengen mij terug naar een fantastische tijd als IC verpleegkundige, waarnaar ik nog steeds een beetje heimwee heb. De syndromen van de ex-patiënten en hun familieleden zijn ernstig en verminderen soms definitief de kwaliteit van leven. Mensen hebben problemen met het geheugen, het concentreren, met multitasking, hun werk goed doen. Ze houden angstklachten, zijn depressief of moeten leven met een posttraumatische stressstoornis. Het spierverval en de zenuwschade kunnen zo groot zijn dat er maandenlang gerevalideerd moet worden. Sommige klachten gaan nooit over. En sommige klachten manifesteren zich pas jaren later, als het accent van de revalidatie verschuift van het fysieke naar het cognitieve of psychische domein.

Als we als zorgverleners afspreken dat we meer alert zijn op signalen van het post intensive care syndroom en als werkgevers dat we meer begrip hebben voor mensen met dit syndroom, dan wil ik daarvoor graag in een oude onderbroek en zonder BH lastig gevallen worden door mijn eigen post intensive care synDROMEN!

No happy ending

Tue, 02 Jun 2020 14:37:00 GMT

No happy ending

Om onze prille liefde een romantische boost te geven schenk ik ons een massagecursus. Nek, schouders en rug, dat lijkt me wel genoeg om mee te starten. Niet te hard van stapel lopen. Mijn vriend is er voor te porren dus ik zoek op internet een degelijke, niet te zweverige cursus. Ik voel me wel op mijn gemak bij de website van Rineke. De reservering is snel per mail geregeld en op de gekozen datum navigeren we naar het adres. Beetje spannend, beetje 'doen alsof het leuk is' maar zo vlak vantevoren eigenlijk allebei al 'geen zin meer'.

We bellen aan bij een doodgewoon rijtjeshuis. De mooie cursusruimte zal wel een tuinhuis of een omgebouwde zolder zijn, vermoeden wij. De deur gaat open en onmiddellijk weet ik dat deze cursus een heel slecht idee is geweest! Maar aangezien ik mezelf de laatste tijd train om geen vooroordelen te hebben geef ik de flink overgewichtige vrouw in het mouwloze hemd met de klotsende oksels een tweede kans. Handen schudden, jas ophangen, de kleine woonkamer in. Waar dus twee massagetafels pontificaal in het midden staan met daarnaast een lompe roodleren driezitsbank en een joekel van een hond in een bench. De vrouw ploft in de bank terwijl haar magere echtgenoot in de keuken iets te drinken inschenkt voor ons. Er is nog een ander stel, een stuk jonger dan wij. We kijken elkaar onzeker aan.

"Joop, roept Rineke, neem voor mij even de maagtabletten mee! En die fles cola!"

Terwijl we ons drankje drinken demonstreert ze al wat massagebewegingen in de lucht waarbij haar bovenarmen plakkende geluiden maken als ze loskomen van de roodleren bank. We krijgen de opdracht zelf een unieke mix te maken van een bloemelixer en flink veel etherische olie. Fair enough, denk ik als ik zie dat het andere stel serieus aan het mixen slaat. Ik besluit maar gewoon mijn best te doen. Met onze olie verplaatsen we ons naar de massagetafels. Tijd voor de les en tijd om shirt en BH uit te doen: ja, de BH ook want we gaan tenslotte de rug aanpakken. Terwijl ik zeer ongemakkelijk middenin in de kamer met blote tieten op de massagetafel zit wordt de hond vrijgelaten uit de bench.

"Die kan nou wel even rondlopen als wij op de tafels bezig zijn", zegt Rineke. Voor de zekerheid trek ik mijn benen ook alvast maar op de tafel..

Het andere stel heeft van de afleiding gebruik gemaakt om te besluiten dat ze alleen nek en schouders gaan doen. Geen rug dus geen BH uit. Slim!

Eenmaal liggend op mijn buik kan ik me een beetje ontspannen onder de bekende handen van mijn vriend. Hij krijgt best aardige aanwijzingen eigenlijk.

Uit de keuken klinkt een hartstochtelijk gesmak. "Joop! Die hond zit verdorie dat hele pak boter op te vreten! Al tierend sleept Rineke de vreetzak met haar vlezige armen terug naar de bench. Zweetlucht ontsnapt aan haar deodorant als ze mij voordoet hoe ik de nek van mijn vriend moet aanpakken. Achter ons in de bench kotst de hond in twee smerige golven het hele pak boter uit. "Joop, die hond kotst de hele vloer onder!"

"Hij zal wel beroerd zijn, eigen schuld", is Joop's antwoord. Hij doet geen moeite het op te ruimen.

Ik ben het zat! Ik raffel de les af en geef mijn vriend een teken dat ik geen seconde langer wil blijven. Terwijl we ons aankleden hoor ik Rineke tegen Joop tekeer gaan :"waar heb je die oorkaarsen gelaten dan?! Morgen krijg ik die hele groep voor die oorkaarsen-sessie!"

"Oorkaarsen?" vraag ik. Blijkt dus een reinigingsritueel te zijn waarbij een dunne kaars brandend in je oor gezet wordt. Ik vraag maar niet verder maar Rineke kijkt ons verwachtingsvol aan. "Ja, want dat doe ik dus ook hè, oorkaarsbehandeling. Als jullie dat nog eens willen proberen?"

"Ik dacht het niet", mompel ik tegen mijn vriend. Ik kan nog net het fatsoen opbrengen om haar bij de deur een hand te geven. In de woonkamer zie ik Joop met keukenpapier de boterkots van de grond vegen. Hij moet het maar doen met mijn zwaai van afstand.

Die nacht worden we hondsberoerd wakker. Onze hele binnenkant staat op z'n kop. Alsof de olie alles vloeibaar heeft gemaakt wat mooi stevig op zijn plaats zou moeten zitten. "Romantische boost, zegt mijn vriend. Als je nog eens wat weet"...

Groentje op de intensive care

Tue, 02 Jun 2020 14:30:30 GMT

Groentje op de intensive care

Als een mak schaap loop ik achter mijn ervaren opleider aan over de intensive care. Het zijn mijn eerste dagen als intensive care-verpleegkundige ‘in opleiding’. Ik ben onzeker en ongemakkelijk met mezelf, overal in de weg aan het staan en heel hard aan het proberen te laten zien dat ik het allemaal wel aankan. Ondertussen ben ik één en al bewondering voor al die ervaren collega’s die vol zelfvertrouwen aan de bedden van leven-of-dood staan. Ze weten precies wat ze moeten doen en zijn nergens bang voor. Ondanks alle apparatuur, geluiden en alarmen voel je op de afdeling de rust van de zwoele zomerzondagavond.

De deuren slaan open, een nieuwe patiënt wordt binnengereden. Opeens is er haast, geconcentreerde haast, actie, groot tl-licht aan. Er wordt geroepen: reanimatie! Reanimatie! Om mij heen nemen collega’s doelgericht hun plek aan het bed in en handelen in perfecte efficiëntie. Ze weten wat ze doen, iedereen doet mee. Ik ga achteruit want ik besef heel goed dat ik hier nog niets bij te dragen heb. Dit is intensive care voor ervaren verpleegkundigen. Als een collega een stap opzij doet zie ik de vrouw om wie het gaat: ze is heel mooi en heel jong en heel erg dood aan het gaan. Cardiologen, internisten en anesthesisten stormen binnen en doen wat ze kunnen om haar te redden. Het lukt niet. Ze redt het niet. Haar leven stopt onder al die handen, onder mijn ogen. De verslagenheid is groot bij iedereen en iedereen is stil. Iemand zegt: “28. Ze is nog maar 28”. Ik houd mijn adem in, we staan allemaal naar haar te kijken. Voorzichtig zoek ik een plekje aan het bed en pak de deken aan het voeteneind. Met de bibbers in mijn benen schuif ik de deken over alle kabels en infusen heen omhoog tot onder haar kin. Zo lijkt ze weer een heel klein beetje op wie ze was: een jonge vrouw met een heel mooi gezicht. Buiten kleurt de zomerzondagavondlucht rood en oranje. Achter mij hoor ik een stem: “haar ouders zijn er, wie gaat er met ze praten?”

Een arts maakt zich los van het gezelschap en gaat op weg naar de familie. Voor hem komt nu het moeilijkste pas..

Don Vito Corleone

Sun, 31 May 2020 16:06:02 GMT

Don Vito Corleone

Ik belandde onverwacht in de Amsterdamse onderwereld. Om me geen ellende op mijn hals te halen en om privacy redenen spreek ik voor het gemak over de familie Corleone. U kent ze wel, uit Sicilïe.

Op klaarlichte dag wordt de zoon van Don Vito Corleone, Sonny, neergeschoten bij het verlaten van een parkeergarage. Het zijn twee schoten, twee kogels, waarvan één verantwoordelijk is voor het doorboren van een vitaal orgaan. Deze kogel wordt hem niet fataal maar bezorgt hem wel een opname op de intensive care. Zwaar bewapende politiemensen positioneren zich bij de ingang terwijl Sonny Corleone onder mijn verpleegkundige hoede wordt geïnstalleerd aan monitoren en infusen. Hij is aanspreekbaar en bang. Terwijl ik druk ben met een paar potentieel levensreddende handelingen probeer ik hem gerust te stellen over zijn situatie. Vanuit medisch perspectief natuurlijk, niet vanuit zijn onderwereldperspectief. Daar blijkt al snel iemand anders voor langs te komen: Don Vito Corleone himself. In een peperdure zwarte wollen jas, met gladgekamde natte haren en imposant postuur komt hij in een misselijkmakende aftershavedamp bij het bed staan. Ik geef hem een hand, hij kijkt me even aan. Mijn naambordje brandt op mijn borst. Ik ben geneigd het om te draaien. Don Vito praat tegen zijn zoon die niet terug kan spreken vanwege zijn benauwdheid. Dan buigt de Don zich voorover naar het oor van zijn zoon en ‘fluistert’: “het komt allemaal goed jongen, ik regel het. Ik weet wie het was, ik regel dat, maak je geen zorgen”. Ik doe geruisloos een stap naar achteren. Ik wil hier niks mee te maken hebben..

Sonny knapt in de weken daarna langzaam op en ik leer hem beter kennen. Het is een typisch Amsterdamse jongen. Joviaal, humoristisch, een gezelligheidsman. Type René Froger. Sonny’s beste vriend Tonny S, een doodgewone echte Amsterdammer ook, maakt graag een praatje met me. Zoals hij het noemt: “wat slap Amsterdams gelul”, maar wel gezellig. Hij heeft iets innemends, net als Sonny.

Op een middag is er opeens beroering en ontsteltenis op de kamer van Sonny. Er wordt druk gepraat en Sonny huilt. Hij roept me bij zich: “het is vreselijk Het! Mijn beste vriend is dood!” Hij wijst naar de muur achter mij. Ik draai me om. Er hangt een groot krantenartikel met foto op de muur: TOPCRIMINEEL TONNY S GELIQUIDEERD! TONNY S BETROKKEN BIJ ZEKER VIJF LIQUIDATIES IN DE DRUGSWERELD.

Mijn kwartje valt. Mijn mond valt open. Achter mij huilt Sonny om zijn grote vriend.

2x 90 jaar verliefd

Sun, 31 May 2020 15:22:32 GMT

2x 90 jaar verliefd

Met een voor rollatorbestuurders angstaanjagende snelheid sjeest mevrouw mijn spreekkamer in. Op de rollator klotst de koffie over de rand van de beker.

“Ik moet je wat vertellen, ik kan haast níet wachten”, gilt ze terwijl ze zich ongeduldig uit haar jas rommelt. De mouw blijft twee keer achter het handvat van de rollator hangen en de koffiebeker valt om. Ze besteedt er geen aandacht aan.

Haar lippenstift is zuurstokroze en voor een deel ver buiten de lipzone beland. De wenkbrauwen zijn te hoog ingetekend en links zit veel meer hemelsblauwe oogschaduw dan rechts. Ze is een 90 jarige enigszins mislukte Barbie. Maar een blije Barbie. Ze jubelt: “ik heb een vriend! Ik ben zo gelukkig! Het is geweldig! Hoe vínd je dat?”

Ik vind dat prachtig natuurlijk en wil er wel meer over horen. Zijn ze erg verliefd?

“Smoor! Allebei hartstikke smoor!”

De vriend woont in een zorgcomplex verderop, ze moet er met de WMO-taxi naartoe.

“Daarom blijf ik er ook slapen hoor, anders moet ik twee keer per dag op die taxi wachten. Daar heb ik geen zin in”. Ik moet lachen.

“Aha, dat is de reden dat u er blijft slapen. Verder nergens om dus?”

“Nee joh, bedoel je sex ofzo? Zijn we veel te oud voor. Ik weet niet eens of hij dat nog wel kan!” Ze lacht breeduit en schudt haar hoofd. “Nee, neem van mij aan: als je allebei 90 bent is de vleselijke aantrekkelijkheid er wel vanaf hoor. Al die rimpels, je zou er in verdwalen!”

Beetje zoenen doen ze wel. En hand in hand zitten op het bankje in het park. Meer illusies maken ze zich niet: “welnee! We zijn allang blij dat we daarna allebei überhaupt weer overeind komen!”

BLOGs

Hoe lang kan dit nog duren?

Hoe lang kan dit nog duren?

herdenkingsdienst hospice 2026

50 ways to leave

50 ways to leave

euthanasieverklaring blijkt niet altijd een garantie te zijn voor euthanasie

Een euthanasieverklaring blijkt niet altijd een garantie te zijn voor euthanasie

De dood blootleggen

De dood blootleggen

Dood wakker worden

Dood wakker worden

Ik zie, ik zie wat jij niet ziet

Ik zie, ik zie wat jij niet ziet

Cordon van veiligheid

Cordon van veiligheid

'In één keer... BAM!' Leven met hersenletsel

'In één keer.. BAM!' Leven met hersenletsel

Pleidooi voor thuisbegeleiding door Palliatieve zorg verpleegkundigen voor mensen met ALS en hun naasten

Pleidooi voor thuisbegeleiding door Palliatieve zorg verpleegkundigen voor mensen met ALS en hun naasten - maart 2025 - voor LeefmetALS.nl -

Vallen voor de finish

Vallen voor de finish

Suïcidepijn en euthanasiediscussie

Suïcidepijn en euthanasiediscussie

Amyotrofische Lateraal Sclerose voor Robert

Amyotrofische Lateraal Sclerose voor Robert

Hoe anderser hoe mooier

Hoe anderser hoe mooier

Dubieuze dubbelrol

Dubieuze dubbelrol ﻿

Herdenkingstekst voor hospice Demeter 2024

Herdenkingstekst voor

hospice Demeter april 2024

Hogesnelheidslijn

Hogesnelheidslijn

verschenen als column voor magazine contACt van AxionContinu, mrt 2024

Dovemansoren

Dovemansoren

Drie specialisten nodig voor vier-dimensionele palliatieve zorg

Drie specialisten nodig voor vier-dimensionele palliatieve zorg

Palliatieve sedatie is niet 'in slaap brengen'

Palliatieve sedatie is niet

'in slaap brengen'

ALS .. dan stap ik eruit!

ALS.. dan stap ik eruit!

BH aan of uit?

BH aan of uit?

Wat ben je stil, waar denk je aan?

Wat ben je stil, waar denk je aan?

Onder mijn huid

Onder mijn huid

Blijven voor Bart

Blijven voor Bart

Post Covid is geen burn-out

Post Covid is geen burn-out

Troost uit tulpen, ei met aandacht

Troost uit tulpen, ei met aandacht

Cursus 'woordkeus bij dementie'

Cursus 'woordkeus bij dementie'

Post-COVID syndroom: besmet het voort

Post-COVID syndroom: besmet het voort

Doorjakkeren naar de dood

Doorjakkeren naar de dood

Alleen samen

Alleen samen

Top van de ijsberg

Top van de ijsberg

Nachtwacht

Nachtwacht

Stoppen met ademen

Stoppen met ademen

Knetterdement

Knetterdement ﻿

HOSPeciaaltjes

HOSPeciaaltjes

Door het oog van de camera

Door het oog van de camera

Eerst euthanasie, dan de rest

Eerst euthanasie, dan de rest

Volle kracht achteruit

Dubieuze dubbelrol

Knetterdement